hola buenas
acabo de encontrar este foro y me alegro mucho de que exista y que sobre todo la enfermedad se de a la luz. mi padre padecia esta enfermedad hace mas de 15 años y por entonces nadie sabia nada sobre este tema, ni medicos, ni teniamos con quien compartir esta lucha. me gustaria si alguien sabe si existe alguna asociacion sonde poder colaborar con mi experiencia o con lo que pudiera aportar.
gracias
un saludo