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#46385 - 02/09/08 03:53 PM Sindrome Aicardi
Adler Joel Cuya Desconectado
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Registrado: 02/09/08
Mensajes: 1
Tengo ni hijita que le detectaron sindrome de aicardi, a los dos meses de nacida le operaron de la cabeza por un quiste aneironial, y a los 8 meses por problema de la columna que sus vertebras eran algunas pequeñas y no se habian desarrollado. Desde los 5 meses ella viene tomando Vigabatrina por las convulsiones que tenia la cual al día siguiente de tomar la medicina dejo de convulsionar eso es cuando ya tenia 5 meses de nacida. Hace 15 días le sacamos una Resonancia de Magnética de control el cual detecto que tenía un quiste en el espacio que habia dejado el primer quiste. Quisiera saber si saben estos casos y que puedo hacer para ayudar a mi hijita el cual veo que su desarrollo esta bien atrazada, hoy ella esta cumpliendo dos añitos y no se como puedo hacer para que ayudarla, por hasta el momento ella no sabe que soy su papá y que mi esposa es su mamá, cuando la llamó por su nobre no me reocnoce, pero cuando quiere algo si lo busca, si quiere comer esta molestando a la hora exacta, si quiere ver sus dibujos se coloca delante del televisor para que le pongan su programa, le llama la atención las músicas.

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#80790 - 26/10/09 09:27 PM Re: Sindrome Aicardi [Re: Adler Joel Cuya]
aicardi Desconectado
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Registrado: 26/10/09
Mensajes: 1
Hola de donde eres?, yo tengo una hijita de 5 meses que tiene como diagnostico sindrome aicardi, me gustaria saber si me puedes orientar con los problemas de salud que puedan aparecer, muchas gracias

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#85081 - 29/12/09 02:46 AM Re: Sindrome Aicardi [Re: Adler Joel Cuya]
aleabarz1@hotmai
No registrado


mi hija isabella de 1 año 2 meses tambien tiene aicardi. necesito hablar con padres que tambien tengan hijos con esta enfermedad. aca en chile no hay otro caso y tengo tantos miedos.ojala me puedan responder

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#147578 - 01/09/12 02:30 AM Re: Sindrome Aicardi [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


mi hija lorena tiene sindrome de aicardi tambien mi hija tiene 6 años y somos de peru, el miedo siempre esta pero uno aprende a vivir asi, ellos necesitan mucho amor y paciencia, asi que dios te bendiga y sigue adelante, ellos son nuestra fuerza.

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#147928 - 06/09/12 11:43 PM Re: Sindrome Aicardi [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Desde España os escribe un padre que tuvo una hija con este sindrome y que a los tres meses paso a ser un angelito.

Os deseo mucha fuerza y muchos animos. Vuestras hijas os necesitan.

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