Hola, ante todo agradecerles enormemente que hayan hecho existir éste foro, puesto que creo es muy interesante, y que puede ayudarnos a personas que buscamos un poco más de información sobre algunas enfermedades poco habituales. Tanto mi mamá, ya fallecida hace dos meses, como mi hermano, fueron diagnosticados en el año 1994 con Distrofia Miotómica de Steinert. Mi hermano ahora tiene 42 años, y dice que siente mucha debilidad en las piernas. Las manitas también se le están atrofiando y le imposibilita llevar una vida normal. Él además tiene un retraso mental, por lo que se le diagnosticó una minusvalía superior al 65%.Ya hace casi un año, que no quiere bajar las escaleras, para salir a la calle, porque las dos últimas veces que salió, se cayó al subir las escaleras. Dice que tiene mucho miedo, pero yo no sé si es sólo miedo, o si realmente la enfermedad está evolucionando y realmente, no puede bajarlas. Cuando trato de hacerlo con él, sólo llora y me dice que no puede. Que sus piernas no le funcionan. El no hacer ningún ejercicio físico, creo que no le va bien..Yo quisiera saber si existe algún centro en Zaragoza, en el que pudieran recuperar un poco a mi hermano, darle más fuerza, y más destreza.. no se. Quisiera que me orientaran, por favor...porque no sé qué hacer..
Gracias de antemano.