hola, sabeis si le pueden dar una minusbalia para m hijo de tres años le han dicho que es cronica pero falta dos meses para pasar por la raya de los 6 meses que ponen los medicos.
El medico de cabecera me ha dicho que cree que si por que se lan han dado a niños con hiperoactividad.
Pero su hematologa me debe de rellenar unos papeles para ello;
y dice que eso no es una enfermedad rara que puede hacer una vida normal.
Que una enfermedad rara es la que hay muy pocos casos.
Yo he pedido los papeles por que si me la conceden tengo unos beneficios de horas en el trababajo.
UN BESOTE PARA ESTA GRAN FAMILIA

Hola Mª Jesus.
Mira me cojes justo conectada contigo y resiente de ir yo al reconocimiento de la minusvalia, por que fuy el lunes.
A ver esto va por cada comunidad autonoma y como no tenemos asosciacion , pues poco sabemos, se casos de adultos en niños no, pero todo es cuestion de preguntarlo en tu comunidad y a ver que te dicen.
Veras yo por ejemplo llevo para el 5 de marzo dos años diagoticada y al no estar estable mi PTI no me han podido valorar , asi que me han dado un plazo de otro año a ver si ya por fin estoy estable y saber en que cifras me queda para poder ellos valorar que grado de minusvalia, segun la inspectora medico que me vio si al año de mi diagnostico que ya era cronica huviese ido , tampoco me la huvisen podido valorar por estar muy poco tiempo diagnosticada y si me quedo en unas cifras estables como estuve ( y ojala sea asi) entre 80.000 y 90.000 como que el 33% noooooo!!!!. Auqnue ojo ellos valoran mas cosas que solo la enfermedad , yo hable tanto con inspectora medico , como trabajadora social y psicologo , y ya de paso digo... que me preguntaron si pertenecia a una asociacion de enfermos !!!!!!( ya que es un apoyo ) y dije que soy una de las partes integrantes de que se cree una en España de PTI ya que estamos muy perdidos en muchos temas , uno de ellos esto!!!!!, asi que tanto la trabajadora social como psicologo digeron que muy bien que algo asi es por nuestro bien y que palante , pero que mucha paciencia y constancia hay que tener ( lo digo por todos ).
Asi que eso te puedo decir, por intertarlo que no quede y a ver que te dicen ellos.
Y el crio como va!!!! .
Ya nos contaras si quieres o puedes.
Besitos a los dos y cuidaros. Lola

Hola Lola, espero que te encuentres mejor de esa recaida.
Yo le comente a la hematologa de Alex lo de la asocioacion,
y sabes cual fue su respuesta yo me quedo descolocada.
Fue que una asociacion es para una enfermedad mas grave,
como habras leido en mi anterior mensaje su opinion sobre lo de enfermedad rara.
Aun asi es muy buena medica.
Hoy estado en la medica de cabecera de Alex le he comentado el caso y me dice que esa no es su opinion que de todas las medicas de infantil en mi ciudad solo esta mi peque y que hace años habia otro niño.
Bueno guapa me voy que hoy tengo cena en el casal de mi falla
como buena valenciana y solo de mujeres jajjajaja.
Un BESOTE

hola Hª Jesus.
Gracias por tu interes, a ver el miercoles que tal mis plaquetas.
Me rio del comentario de la hematologa, veras en la federacion de enfermedades raras ( FDER ) una Purpura rombocitopenica Idiopatica si es considerada rara ( aun que ami personalmete prefiero llamarlas menos comunes ) y es una de las patologias que mas demanda tienen ellos en custion de consultas y orientacion,precisamente al no tener una asociacion y muchas dudas como lo que comentas d ela minusvalia para tu hijo.
Si que es verdad que dentro de enfermedades menos comunes es una que tiene un munero mas elevado , ya ves que no somos aqui los que escriben cuatro gatos y mas gente y tambien que todavia hay patologias mas graves que la nuestra , pero que diga y yo no quito, ni digo que no sea por supuesto una buena profesional , pero que solo las enfermedades mas graves deven de tener una asociacion!!!!!! , pues no!!!!! ,tenemos los mismos derechos que otras patologias y juntos podemos hacer mas precion para saber cosas que tenemos derecho a saberlas , si no a ver el porque entra la gente en el foro escriban o no!!! .
A mi por un lado me apoyan y mi hematologa lo hace!!! y hay otros que no le dan importancia a esto , en esta vida hay de todo y cada uno tiene derecho a opinar y pensar lo que quiera.
Ves la pediatra no piensa lo mismo, pero como tu eres la madre , pues haces lo que veas mas conveniete para tu hijo y para todos en general.
Tu aqui poniendonos los dientes largos,Ivan en mi Cadiz para los carnavales y yo que estoy cerquita de Valencia no voy a la fallas, espero que la cena muy bien y te hayas divertido que hay que desconectar de vez en cuando .

PD: Ya va oliendo a polvora , ehhh.
Besitos a Alex y para ti.

hola valenciana yo te contesto desde Madrid soy Nati, quiza no sepa mucho sobre las minusvalias como la conceden en tu comunidad, pero si te dire que te informes porque si tu hijo recibe una calificacion de minusvalia tu puedes pedir una ayuda a la seguridad social.No me gusta mucho hablar estos temas asi sin conocernos, pero como se que te hablas con Lola te informo un poco aunque supongo que igual tu ya lo sabes. un saludo y espero tu respuesta-.

hola Nati ya me enterado como funciona estuve preguntando en la trabajadora social de mi centro de salud y me ha dado unos impresos que debe de rechenar mi hematologa. Lo que no se si me los rellenara por que no considera una enfermedad rara esta.
Ela considera una enfermedad rara las que solo hay en todo el mundo 10 casos por ejemplo.
Espero que me ayude; estuve el viernes en la medica de cabecera
de Alex y me digo que solo estaba el y otro niño hace mucho tiempo.
Al final la trabajadora digo que cuando estuvieran todos los papeles se los llevara para mandarlos.
Me digo lo que me concedian.
Ahora falta saber si en mi trabajo me ayudaran a reducir jornada. ya te contare un besote y encantada de conocerte Nati

Hola Mª Jesus.
Como esto de la minusvalia va por comunidad autonoma no se yo en la Valenciana, el impreso yo rellene yo y mi hematologoa lo que me da es un informe y detallado, que te ponga que es CRONICA ,me da igual que ella diga que si rara o no la enfermedad , el caso que es tu derecho de tener un infomre medico de tu hijo ( porque yo antes d einciar tanto la incapacidad como la minusvalia ya tenia informes medicos ) .
Ya la trabajadora social te ha explicado todo muy bien, luego es pasar el reconocimiento a ver que grado le dan y a ver si se puede solucionar lo de tu trabajo para que asi puedas cuidar tu de tus hijos .
Suerte y ya nos contaras que tal todo.
Y Besitos a la mami y a Alex.

Hola Mª Jesus , que tal Alex ? y tu ?
Espero que todo bien y con los ultimos detalles de los preparativos de las fallas.
Ya nos contaras y ha pasarlo bien en esas fallas.
Besitos . lola.