Queria saber si alguien se ha tratado con Rituximab, y cual a sido la experiencia con este medicamento, efectos secundarios, dosis...si le afecto de algun modo en especial el tomarlo...en fin todo lo que pueda contarme sobre su experiencia, ya que si tengo una nueva recaida empezaran a tratarme con ello, y a pesar de que me da un poco de miedo quiero estar lo mejor preparada posible por si tengo que enfrentarme pronto a ello.
Gracias

A mi marido le trataron hace tres años con Rituximab después de que la esplenectomía no diese el efecto deseado. Le pusieron dos tratamientos de cuatro sesiones cada uno de Rituximab, aunque antes siempre le ponían una premedicación para disminuir los efectos secundarios, que en su caso nunca se produjeron. Durante estos tres años ha estado con un número estable de plaquetas. Pero hace un mes le volvieron a bajar a 9000 y le pusieron de nuevo 4 sesiones de Rituximab (combinadas siempre con corticoides) y dos sesiones de inmunoglobulinas porque le habían caído a 4000. Ahora tiene 11000 y los médicos quieren probar con él un nuevo medicamento que todavía no está aprobado en la sanidad española pero sí en la americana, se llama eltrombopag. Nos han dado una semana para pensárnoslo y en eso estamos. Ya os contaré.

Lo primero gracias por tu informacion. Ese dato de la premedicacion lo desconocia y es bueno saberlo para poder comentarselo a mi hematologa cuando vaya a mi proxima visita, ya que informarme lo que se dice informarme lo han echo muy poco.Buff asi que le convinaron el Rituximab con corticoides...yo que estoy deseando dejar de tomarlos (en mi caso xq no los tolero bien)
Te agradeceria (y supongo que los que leen el foro normalmente tb) que a medida que tu marido fuera probando ese nuevo medicamento nos fueras comentando (o el) como lo vive en que consiste el tratamiento y todo eso, ya que puede ser un avance en el tratamiento de la PTI.
Gracias y animo a ti y a tu marido

Si no es mucho preguntar tiene su marido concedida una minusvalia o incapacidad ? o sigue trabajando.
y gracias por podernos contar ,si toman la desicion de eltrombopag para ver que resultados le da y por lo del rituximab, yo tampoco sabia lo de la premedicacion.
Mucha suerte.

Ya algunos teniamos conocimiento de esta nueva medicacion, no se ha puesto en el foro para que no cunda el panico y vayan todo el mundo a pregunar, cuando nos den mas informacion y si esta persona es tan amable de si decide tomarla que nos explique un poco mas de que va y que resultados tiene.
Ojo de momento parece ser que es para ciertos tipos de casos, no para todos.
Es un avance y una alegria el saber que hay mas alternativas y que se esta investigando sobre nuestra patologia.

Yo he estado a punto del Rituximab en muchas ocasiones, de hecho me he salvado por los pelos, pero se de gente que ha sido tratada con el y tiene muy buenos pronósticos y efectos secundarios mínimos, l gente se cree que es como la quimioterapia de un cancer y nada de eso, es uns infusión con una premedicación y casi nadie ha referido efectos secundarios. Espero que te vaya muy bien con el y si no te resultara paciencia, esto es a ratos. Suerte.
Yo del eltrombopag he oido muchas cosas, es mejor no ilusionarse porque hay muchos medicamentos que no llegan a ver la luz por que sus efectos secundarios son peores que los propios de la enfermedad. Os habeis dado cuenta alguna vez que esta enfermedad no tiene casi mortalidad y que a casi nadie por no decir que a nadie le ha dado una hemorragia severa o intra craneal, pues ya esta!! es molesto sin duda pero lo contamos dia a dia en este foro y en la vida en general por lo que a seguir así y si un día aparece un buen medicamento pues que viva el Rey!! y nosotros...

Yo mañana a ver que dice mi analitica y a ver si empiezan a despertar ya mis plaquetas. La verdad es que mi Hematologa me dijo q el Rituximab tenia muchos e.secundarios pero no me especifico y me dio por mirar en internet en el Vademecum y me hundi de tal manera...creo q hay es cuando tube el peor bajon de animos desde que me diagnosticaron. Pero bueno ahora estoy muy animada las vacaciones me han sentado genial y ahora lo veo todo con mas luz.Y lo que tu dices Corpus que no tiene casi mortalidad y lo de las hemorragias severas...
Y si la verdad es que esto de las plaquetas es un poco rollo, pero acaso no lo es tb ser diabetico? o celiaco? Personalmente prefiero la PTI que ser diabetica y no poder catar el azucar!!!y todos ellos sobreviven y intentan llevar una vida mas o menos normal dentro de sus limitaciones ¿xq no lo ivamos a hacer nosotros? a sonreir señores/as que son 2 dias!!!

Miru me he acostado y levantando pensando en ti, a ver que noticias nos traes .
Ojala todo bien .Ya nos contaras que tal .
Tu tranqula y sigue con ese sentido de humor que te caracteriza.
Estare pendiente al foro y a mi correo de gmail . Ok.
Cuidate.
Tienes toda la razon si pueden otras personas con otra patologia , nosotros no vamos a ser menos, a vivir la vida y disfrutar todo lo que podais.
lola.

Bueno pues aqui llego yo con mis noticias plaquetarias a cuestas jeje.
Antes de nada gracias a Lola (que no me canso de darte las gracias mujé!) x ese pensamiento hacia mi, x estar siempre tan pendiente de toda esta gran familia, al final te vamos a tener q hacer santa XD
Como ves el humor no lo pierdo ni pienso hacerlo xq a parte de mi novio, mis amigos y vosotros (ya que la familia esta lejos)es lo unico que tengo.
En fin y en conclusion que mis plaquetas siguen bajando, esta vez a 96.000 asi que ni bajada de corticoides ni nada de nada, me van a mantener 10 dias mas con dosis de 2,5mg y si en 10 dias no han subido...me sacaran la jartá de papelotes para empezar con el Rituximab, no son ni buenas ni malas noticias y pa que os voy a engañar casi que hubiera preferido empezar ya los tramites para el Rituximab xq se que mantener 10 dias mas los corticoides no me va a servir para nada o a lo mucho para acabar de recaer esmorrarme en el suelo y tener q salir corriendo a ponerme las gammaglobulinas...pero bueno confio en mi Hematologa.
Asi que nada con 23.000 plaquetas menos pero con la sonrisa en los labios...no saben lo que se han perdido esas 23.000 plaquetas :D

AY que suspiro ma grande de tranquilidad.
Esta bien la cosa, es una buena cifra , no han bajado mucho, a ver si se mantienen con esa dosis y lo del papelo te olvidas.
Y digo yo, que no soy hematologoa ni na , porque no te dejan en esa dosis a ver si se te mantienen por un tiempesito.
Lo que si me alegro es de te hayas anidos a nosotros y sigas con ese sentido del humor, eso que no se pierda nunca.
Gracias por tenernos al tanto y a ver si esa homeopatia hace sus resultados.

Si jejeje la cifra no es mala aunq podia ser mejor. Y lo de xq no me mantienen un tiempo con 2'5 es xq no aguanto. Las 3 veces que he recaido la primera tomaba 5mg, la otra con 2,5mg a dias alternos y la tercera estaba con 2,5mg como ahora, asi que no creo que esta vez sea diferente (de echo ya ha empezado el descenso)y supongo que de ahi el planteamiento de mi Hematologa en empezar con el Rituximab si la cosa sigue asi.
Mañana por lo pronto voy a llamar al Homeopata a ver que me dice si me cambia las bolitas o me adelanta la consulta o a ver que me plantea el.
Yo tb me alegro de haberme unido a vosotros a ver si por lo menos a la vez que cuento mis andanzas por el mundo de la Homeopatia/Hematologia contagio un poquito de mi humor y puedo hacerle un poco mas ameno a quien lo necesite todo este follon, que eso si que me alegraria
Asi que nada...mañana mas
Ah y el sentido del humor no no lo pierdo y ojala que pudiera hacerle llegar un poquito a todos los que lo necesiten, casi que eso es mas importante que los kilillos no crees?

Esa miriam mira como da ejemplo, ya nos ha contagiados a los que estamos con tu sentido de hunor (que arte y que gracia tienes ), a ver si se cotagian algunos mas y se les hace mas llevadera esta dichosa PTI.
Mañana nos cuentas a ver que te ha dicho el homeopata. Lola

soy de peru en el 2004 me trataron con rituximab por q me detectaron LNH tercer grado y gracias a ello despues de 8 sesiones estoy recuoerado y solo llevo controles cada 6 mese.
es un aniticuerpo monoclonal de ultima generacion y muy efectivo
suerte

Gracias por compartir tu experiencia con el Rituximab, yo empezare a ponermelo seguramente despues de Navidades, es decir en Enero y espero obtener estupendos resultados como los que nos comentas.
Gracias y un saludo

Agradecemos el comentario,y ya pues saludamos a toda Sudamerica, que este es un portal de habla hispana y me consta que hay personas tambien de Peru, Argentina , Mexico, ect... .
Asi que saludos desde España al otro lado del charco , como a los que viven aqui en España.

hola.. yo fui tratada con rituximab (mabthera) hace un año y medio.. por pti.
fue , como en tu caso, casi el ultimo recurso, ya que con plasmaferesis, vincristina, corticoides, etc no podia subir mi conteo, o subía pero al poco timpo volvía a bajar.
el tratamiento con rituximab fue lo que solucionó mi problema. desde su aplicación no tuve mas problemas. ( el conteo de plaquetas se normalizo). el unico inconveniente es que los medicos me dijeron que dura un determinado tiempo en el sistema.. asi que quizas vuelva a tener una recaída dentro de algun tiempo. pereo por ahora va un año y medio sin transfusiones , ni corticoides ni nada.
te deseo suerte.

Hola gretel y gracias por tu aportar tu experiencia con nosotros, Mirian te lo agradecera y yo .
Esperemos que sea para siempre esa normalidad, o que te dure el maximo tiempo posible .
Suerte a ti tambien .

Hola Gretel, muchas gracias por contarnos tu experiencia con el Rituximab, algo habia oido de que el Rituximab puede durar un tiempo en concreto y que luego pueden volver las recaidas, pero me alegra y me anima leer que llevas todo ese tiempo sin ningun tipo de problemas, y ojala sea mucho mas,te lo deseo de corazon!!!
Espero poder escribir pronto yo tb que el Rituximab me ha ido genial y que mi recuento plaquetario se ha estabilizado, aunq eso si a todos os advierto...no me perdereis de vista que seguire aki dando el callo :P y apoyandoos a todos eso lo tengo clarisimo!!!

Hola, después de leer todos vuestros comentarios parece que me he animado un poco; os contaré lo que nos pasa: mi madre en Julio la detectaron la PTI famosa y desde entonces hemos pasado mucho tiempo en el hospital ya que con ningun tratamiento lograban subir las dichosas plaquetas; al principio la inmunuglobina conseguía algo, pero a los tres días se levantaba con 8000 y claro, a sangrar.
la dieron corticoides y nada; al final hace un mes decidieron extirparla el bazo y después del mal rato que pasamos no ha servido para nada.
Hace dos semanas ha empezado el 5º tratamiento, el ribuximab; entro con 4000 de plaquetas y esta semana cuando la han vuelto a hacer la analítica no la ha subido nada, sigue con 4000, (pero lo que yo la digo, tampoco han bajado, no???)
¿Cuando notasteis vosotros la mejoría? nos dicen (de lo poco que nos cuentan sobre la enfermedad) que tenemos que esperar como un mes o mes y medio para ver los resultados. ¿que os parece?
si esto no funciona, que tratamiento hay????

Bueno, muchas gracias; espero vuestras respuestas y os seguiré contando que tal mi mami.

Hola y bienvenida, antes de nada animo a ti y a tu madre.
Bueno yo empezare mi tratamiento con Rituximab en Enero, asi que aun no puedo decirte si a mi me va bien o no.
Si te puedo decir lo que me ha contado mi hematologa, que es que los ultimos tratamientos que se han echo con Rituximab aqui en el Hospital Txagorritxu de Vitoria han ido fenomenal, espero que el mio sea uno mas de ellos, y el de tu madre por supuesto tb!!
Si que es cierto que hay que darle tiempo a la medicacion para que haga su efecto, y muy bueno tu pensamiento de "no han subido pero tp han bajado" esa es una buena actitud!!!
Sobre la pregunta de otros tratamientos...que yo sepa y esto te lo podran confirmar otras personas del foro, hay mas tratamientos pero todavia estan en fase experimental.
Es importante que confieis en el hematologo y que le pregunteis todas las dudas que tengais, como por ejemplo los posibles tratamientos en caso de que el Rituximab no funcione, pero...tb te digo que ahora no deberiais centraros en si el Rituximab no funciona...ahora se trata de ser positivas y pensar que el Rituximab SI va a funcionar y no va a hacer falta buscar otro tratamiento

Animo y contar con nosotros para lo que querais, hablo en nombre de todo el foro, quizas no deberia hacerlo, pero se que esta gran familia acoje a todo el que llegue a nosotros con los brazos abiertos y una gran sonrisa en los labios.

Esperamos noticias tuyas, animo, y a sonreir!!

Hola y gracias por escribirnos.
Ya Miriam , lo ha explicado muy bien todo.
Es verdad que hay que dejar que nuestro sistema inmune reacione, algunos lo hacen antes y a otros pues nos cuesta un poquito.
El que esteis informados bien es lo mejor y arropados por el hematolgo/a de tu madre, pero si me dejas que te de un consejo, espera a ver esos resultados, da un poco de tiempo, se que angustia, por eso ellos piden un poco de tiempo y a vosotros paciencia como familiares.
Hay mas recursos que el rituximab, por eso no te preocupues, pero no os adelanteis .
Espero que nos digas dentro de poco que esas plaquetas le han subido a tu madre y que estais tanto ella como vosotros mas tranquilos
Ya te lo ha dicho Mirian, aqui estamos para lo que necesites .
Suerte y saludos. Lola.

Muchísimas gracias por vuestro apoyo.
Poco a poco os iré contando como va todo y tengo la esperanza de que dentro de nada va a ser la misma de antes.
Un abrazo.
Susana

Gracias a ti Susana y esperamos que pronto nos digas que tu madre ya tiene unas cifras mas altitas y que estas tu mas tranquila.
A ver si tiene ese regalo de reyes adelantado.

Esperamos noticias vuestras Susana, y gracias a ti por dar el paso y unirte a nosotros.
Ojala esas plaquetas suban y suban como la espuma de esas copas de cava con las que todos vamos a brindar estas Navidades, por todos nosotros, y por todas nuestras plaquetas que sin duda alguna no dejaran de multiplicarse y todos mejoraremos pronto, estoy segura de ello y a mi me dicen siempre que soy medio brujilla, asi que espero que por lo menos para esto sea verdad :D

Hola chicas, hoy, el día no ha comenzado del todo bien, ya que hemos tenido que salir a la carrera hacia urgencias a cuenta de que mi madre empezó a sangrar bastante por la nariz y no se la cortaba. Pero después de pasar un montón de horas en el hospital esperando los resultados de las analíticas nos han dado la noticia de que del martes a hoy la habían subido las plaquetas a 6000 (ya sé, que es casi lo mismo, o lo mismo tener 6000 que 4000 a efectos del sangrado) así que creo que el medicamento comienza a dar resultados. Esperemos que sea así porque con lo derrumbada que ha ido mi madre a urgencias parece que la ha animado saber que la habian aumentado un poquito.Que os parece?

Un besazo y feliz puente!!!!

Mira , para que veas han subido un pelin mas, a ver si en unos dias mas suben todavia mas.
Me alegro de que esos 2.000 mas le hayan animado mas a tu madre, eso es bueno para las plaquetas tambien.
No es la primera vez Susana, lo del sangrado de nariz?
Se nota ella la fosas nasales mas secas por el frio o por la calefaccion? te lo digo para evitar cualquier heridita que haga que sangre la nariz y es que tenga las fosas nasales hidratadas.
Bueno ya me diras y asi te digo yo. Ok.
Cuidaros , besos a tu madre y a ti. Lola

No, no es la primera vez que sangra. Ademas tiene un poco de catarro y se pasa el día "sorbiendo" porqeu no se atreve a sonar. Como puede hacer para tener las fosas más hidratadas?
Muchas gracias.

P.D. El martes tenemos otra vez rituximab, asi qeu os diré si han subido esas plaquetas.
Besos.
Susana

Mira para la sequedad nasal si es que lo tiene tu madre, me reconendaron vaselina, pero sin las que venden perfumadas, vaselina, vaselina vamos, aplicarla con un bastoncillo con mucho cuidadito y poquita cantidad. Eso hidrata las fosas nasales, ahora si ayer tuvo un sangrado nasal no se si seria mejor esperar, como tiene que ir a ponerse el rituximab, preguntale al hematologo/a suyo . OK .
A ver si con la segunda vez ya se va viendo mas resultados y suben mas esas plaquetas. Ya nos contaras.
Saludos. Lola.

Hola Susana me alegro mucho de esa subida de 2000 plaquetas de tu madre, como dice el dicho "Visteme despacio que tengo prisa" asi q mejor que las plaquetas suban aunque sea poquito a poco, y bueno el sustillo ese...por lo menos solo se quedo en susto y os llevasteis la gran noticia de esa pequeña gran subida.
Me alegro un monton de verdad!!!
Ademas yo que estoy a la espera del Rituximab tb me anima a mi ver que tu madre va subiendo el recuento
Besos a las 2 y todo el animo del mundo

Hola, hoy hemos tenido tratamiento por tercera vez, además de una analítica para saber como andamos de recuento plaquetario. Pues bien, las plaquetas han vuelto a bajar, volvemos a 4000 y suponemos que es por el sangrado del sábado.
Le han dicho a mis padres los hematólogos que si en la octava sesión no vemos que responda al tratamiento lo suspenderíamos y solicitaríamos otro tratamiento al extranjero (debe de ser ese que se llama trombopag o algo así) pero bueno, no hay que perder la esperanza, que dicen que aun es pronto.
Alguien sabe por experiencia propia cuando empezaron a subirle las plaquetas con este tratamiento??
Un besazo