HOLA! soy Maru tengo a mi hijo Fausto de 2 años y 1/2 que hace un año que le descubrieron la enfermedad y quisiera contactarme con gente que padece lo mismo.Me gustaria conectarme por chat mi mail es fausto_03ch@hotmail, si podes contestarme bien en que hora y fecha nos podemos contactar.Muchas gracias. :guay: [color:green] [/color]
hola, mi nombre es indira, tengo 26 años y hacen 6 mese comence con la enfermedad. mi correo es indira_rosa@hotmail.com. Quiero contactar a personas que padescan de esta. (Esclerosis focal y segmentaria)
HOLA Yo TENGO 27 AÑOS Y TAMBIEN TENGO LO MISMO, ME GUSTARIA QUE ME CONTARAS QUE TRATAMIENTO ESTAS LLEVANDO O SI TE VAS A TRASPLANTAR PRONTO.MI CORREO ES mmisaza3@hotmail.com.
Hola mi nombre es Sandra y hace 1 mes mediante biopsia me han diagnosticado que tengo Glomeruloesclerosis focal y segmentaria, me gustaria conversar contigo para saber que tratamiento te dieron y si eso te ha mejorado. Mi correo es minover@hotmail.com. Saludos
Hola soy marianella flores tengo 26 años , en octubre ya cumple 27 y tengo glomerulonefritis focal y segmentaria hace dos años. me gustaría conversar sobre este tema y los tratamientos que seguimos y compartilos para asi aconsejarnos. mi correo es nellanimate@hotmail.com bye nella
hola yo tengo un mes con este diagnostico y ya estoy recibiendo tratamiento y me gustaria compartir contigo mis esperiencias y nos podamos ayudar porque para mi es muy dificil asimilarla ya que siempre he sido una persona muy activa y luchona, tengo 41 años y 2 bellos hijos y una familia super que me cuida pero mi animo esta muy bajo....saludos y mi correo es cositajhg67@yahoo.com.mx saludos
hola me llamo oscar tengo 45 años padesco la enfermedad desde el 2004 ,el en 2004 me realizan 2 cirujias porque se pensaban que se trataba de una emfermedad traumatolojica pero el cirujano al abrir el brazo constata que padesco un esclerosis mi correo electronico es oscardirectum2000@yahoo.com.ar y clistenes2000@hotmail.com te podes conectar despues de las 01:00am hora nueva argentina me gustaria chatar con vos y compartir informacion y adelantos de mi emfermedad oscar alberto fernandez SOY DE ARGENTINA
hola me diagnosticaron gloromerulosclerosis segmentaría focal, hace aproximadamente tres meses me gustaria hablar con personas que tieen el mismo problema. e-mail: wellinbello@hotmail.com
Hola a todos yo tmb tengo esa enfermedad hace 10 años me la detectaron tengo 2 años hoy dia tengo dialisis me agradaria en verdad muchisisisisiissimo compartir nuestras vidas(aunke se oiga cursi) por ke a veces uno cree estar solo y no lo esta avemos varios ke entendemos ke estar en esta sitacion, los agrgue a todos agreguenme a mi tildi_ti_tildi@hotmail.com espero sus correos para saber kienes son cuidesnse
se trata con ciclosporina A 5 a 7 mg/kg dia y prednisona 0.5mg/kg dia, la mejoria del cuadro depende del diagonstico precoz y tratamiento inmediato. La mayoria de los casos evoluciona a una insuficiencia renal cronica.
Hola soy Ana, yo también tengo el mismo diagnostico, pero ya realice el tratamiento, si deseas conversar al respecto, mi email es chio99@hotmail.com Adios
hola mi nombre es marta no padezco la enfermedad pero mi niño de 12 años si se la descubrieron a los 8 meses y la semana pasada la nefrologa nos dijo que ha mejorado un 80%, solo le digo que hable con dios y la virgen, las dietas son muy importantes mi correo martaceci44arrobahotmail.com :grin:
hola que tal, mi nombre es jorge y me diagnosticaron la enfermedad glomerulonefritis focal y segmentaria hace 4 años. no me quedo otra que entrar a dialisis. estoy manejando un 10% de clearence, este es mi correo por si queres comunicarte almijorel@hotmail.com
Hola: Tengo mi hija de 13 años y hace dos dias que me dieron el resultado de la biopsia. Padece esclerosis focal y segmentaria y el lunes que viene comienza el tratamiento en el hospital Noti. Quisiera saber un poco de la evoluicion del tratamiento. Mi correo es marcela.mza@hotmail.es Espero tu correo. Gracias
soy judy tengo 34 años hace 7 años m diagnosticaron la enfermedad ya estoy en hemodialisis y en espera de un transplante mi email es judyezl@hotmail.com
hola. mi papa tiene laenfermedad y la verdad que estaos bastante desorientados ya que aca nos dicen diversas cosas sobre le dieta , me podras ayudar. gracias
soy yaz del d.f.hace 4 meses me diagnosticaron lo mismo es una situacion bastante dificil ya que tengo 3 niños pequeños. para mi en el momento de enterarme,fue como una sentencia de muerte. pero viendolo en retrospectiva,es un motivo mas para ser fuerte,cuiden mucho al pequeño,y ustedes por que en mi caso parese ser hederitaria. yo voy al instituto nacional de cardiologia IGNACIO CHAVEZ.
[quote=Anonimo]soy yaz del d.f.hace 4 meses me diagnosticaron lo mismo es una situacion bastante dificil ya que tengo 3 niños pequeños. para mi en el momento de enterarme,fue como una sentencia de muerte. pero viendolo en retrospectiva,es un motivo mas para ser fuerte,cuiden mucho al pequeño,y ustedes por que en mi caso parese ser hederitaria. yo voy al instituto nacional de cardiologia IGNACIO CHAVEZ. [/quote]
Hola soy Patricio Heredia de Cuenca Ecuador, me diagnosticaron Glomerulo esclerosis focal y segmentaria hace 6 meses, necesito saber mas acerca de esta enfemedad y sobre todo el nuevo estilo de vida para sobrellevarla. Saludos Patricio Heredia patricioherediaz@gmail.com patoheredia25@yahoo.com
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