Publicado por: San Alfredo1
Asunto: Re: El Sindrome Guillain Barre y Yo desde 10/01/2011
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¡Hola!, mi nombre es Alfredo Sànchez Ledezma, tengo 46 años, el dia 10/01/2011 a las 5:00 am, aproximadamente, mi vida y la de mi familia cambio en 180º, desperte con dificultad respiratoria solo podia mover el orbital de los ojos y parpadeaba, me llevaron de inmediato a la Clinica y me atendieron como si fuera una Neuritis Intercostal Aguda, me colocaron via endovenosa analgesico, Complejo B y un relajante muscular, pasadas unas horas me dan de alta con IBUPROFENO, sin hacerme la respectiva oscultacion o revision de reflejos, focalizacion de dolor, revision de rutina, solo preguntas??, debe ser que ya los emergenciologos, solo con preguntar al paciente o familiares que observaron, ya valoran la sintomatologia de la enfermedad???. Bueno ya eso es pasado, resulta que el dia siguiente sigo igual y mi hijo me lleva a la oficina del Serv. Medico de mi trabajo y el medico me Chequea, sin preguntar y le dice a mi hijo, llevalo urgente y aqui esta la referencia para que lo vea un Internista, regreso a la Clinica con la Orden, mi tension sube a 180/10, no me muevo, ni hablo, me atiende una Internista que me dijo, ¡Yo me quedo con ud o me voy con ud a cualquier parte u hospital, lo de ayer no debio pasar!; toda mi familia pendiente y corriendo sin saber el diagnostico, con la suerte que los resonadores y equipos de electromiografia de la localidad estaban dañados y al 3er dia resucitaron y el neurologo que me hace la electromiografia me remite con urgencia del caso a que me pasen a UCI y me indica la INMUNOGLOBULINA. Yo observaba todo a mi alrrededor, escuchaba y pensaba, no me podia comunicar con el mundo exterior, al salir de la UCI 15 dias despues, a mis familiares le habian dado estadisticas de probabilidades de fallecimiento y fui el 4to paciente de la Internista de SGB en toda su vida como medico, el 6to del Intensivista, el 10mo del Neurologo, y aca de 200.000 personas 1 es candidato para este sindrome, del 100% el 80% muere y solo el 20% vive (segun).
Desde el primer momento me encomende a Dios, di gracias por todo lo que hasta ese momento me habia dado, por mi familia, mi Esposa, mis Hijos, Amigos, Hermanos, Conocidos y no conocidos, pedi perdon y perdone, me puse a tono con Dios y le dije señor gracias, y me encomiendo a tu santa voluntad. Esto fue lo mas grande que he hecho en mi vida, y lo mas dificil; al poder balbusear palabras dije "Gracias a Dios que toco los labios de aquellos que clamaron a el por mi salud, y que Dios me utilizo para tocar sus corazones y le clamaran y lo recordaran a él, como señor y creador de toda la vida".
Tengo un Primo que es Cientifico de Celulas Madres Dr. ORLANDO SANCHEZ GOLDING( Ver Videos de YOUTOBE), quien me implanto Celulas Madres Autologas, sacadas de Cresta Iliaca, y me sugiere que lo vuelva a ver para usar la maquina de Plasmaferesis, ya que con ella puedo obtener mayor numero de celulas madres. Bueno mis medicamentos han sido, Complejo B (Benutrex), Omega 3, Neurontin de 600mg, Tegretol de 200mg, Carnitina. Mis Fisoterapias desde la UCI hasta el dia de hoy sin fatigar o canzar los musculos, dietas al principio blandas por los efinteres, ya normal, no ingerir bebidas alcoholicas, no fumar, no tomar bebidas Negras (Cafe, Te negro, Chocolate, Maltas u otros)llevar una vida primero con FE, con mucho Amor, necesitas de todos los que tienes a tu lado, que no sientan ni sientas que te tienen lastimas, que te ayuden a moverte, no te molestes con ellos, no saben que vives en tu corazon y mente, no seas egoista dicelos, y busca un psicologo para que te oriente y a ellos tambien a lo que se enfrentan. La vida te ha dado una nueva oportunidad, y la vida solo sirve para vivirla. Aca el numero de los pacientes que se queda solo es por que la familia se canza por que la recuperacion es lenta y a veces larga, NO LOS CANCES y los familiares el o ella no pidio esa enfermedad, ayudenlo, saquenlo y demuestrenle que lo aman, busquen a un psicologo, el psicologo no es para locos sino para aquellos que no sabemos como entrarle a una situacion. El Sindrome de Guillain Barre no es una enfermedad, es un ESTADO o una SITUACION, si esta vivo es por que va a vivir, los estados psico afectivos de depresiones, angustias, ansiedades y stress activan toxinas que destruyen constantemente la mielina y eso es lo que necesitamos recuperar para activar nuestros musculos :crazy:.
Las Crisis, los dolores, calambres ya estan pasando, a los 3 meses y medio, le dije a mi Parroco que iria a la misa, que no me llevara la comunión a la casa, pedi una andadera y le decia a mi hijo y mi padre " Ya parenme, sueltenme un poco, sientenme" asi estuvimos junto con terapias de 30 min 3 veces al dia c/u, hasta que pude pararme, use collarin para mantener la cabeza erguida, y un herraje que me hizo un amigo que sujetado a los hombros, axila y cintura me erguian la espalda sin apretar los pulmones, y fui a misa conte 110 pasos con la andadera, hasta el primer banco de la Iglesia y comulgue. Di gracias a Dios, y desde alli estoy comulgando los domingos y algunos dias de la semana. No le digan a Nadie ya estoy manejando, lento pero seguro, me manejo con bastones, y diganle a su fisiatra y que sus familiares y amigos le hagan lo mismo que el fisiatra o fisoterapeuta, primero a fortalecer los pulmones y luego los demas musculos, rianse cuando no puedan hacer halgo, pronto lo lograran, yo me reia por que no podia evacuar, y pensaba que nervio habre el ano para que salga todo eso, es asqueroso pero lo pensaba, por una paralisis intestinal que eso si me llevaria de aqui. me cuido de estar en ambientes contaminados, de personas con Gripe o virus infectocontagioso, las defensas tardan en recuperarase.
Señores nosotros los pacientes de SGB, que estamos vivos somos triunfadores, tenemos la inteligencia de nuestra edad, pero nuestro cuerpo volvio a partir de cero, nuestro cerebro es demasiado rapido para un cuerpo lento, tenemos que reeducar el cuerpo, con paciencia porque somos pacientes, aprendamos nuevamente a caminar como cuando eramos bebes, la fuerza y resistencia esta en cero, poco a poco la llevaremos a nuestro ritmo habitual. Fe, Amor, Corage, Valentia y muchos deseos de vivir, estas fueron unos vacaiones largas y forzadas.
A ti Padre, Madre, Hermano(a)(s), Esposo(a), Hijo(a)(s), Familiares y Amigos, "No se nos cansen, no pedimos esta Situación, solo nos llego, para Nosotros no es facil quedar desconectado del entorno, tenganos paciencia esto sale, con amor de verdad, si nos ponemos neciosos regañenos y diganos que les hacemos daño y que uds nos aman."
*** Que Dios, Cristo y Maria santisima, los bendigan a todos los que estan contigo hermano del Sindrome de GUILLAI BARRE**
Mi email san_alfredo1@hotmail.com
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