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En respuesta a:
Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: ayuda sindrome guillain barre

Hola Vicen,

Soy Alejandra de Madrid, ¡cómo siento lo de tu sobrina! Yo tengo PICD o "Guillain-Barré crónico". Hay un grupo de apoyo en Tarragona, que puedes encontrar en [url=http://www.gbspain.com]http://www.gbspain.com[/url] www.gbspain.com. Es pequeñito y la web no tiene mucha información pero funciona.

En [url=http://www.gbs-cidp.org/internationaltranslations.htm]http://www.gbs-cidp.org/internationaltranslations.htm[/url] http://www.gbs-cidp.org/internationaltranslations.htm puedes descargar un folleto en castellano/ español.

Te dejo mi email [email]alex.preal@gmail.com[/email] para ver si entre todos/as podemos echaros un cable. SGB puede cursar de muy distintas formas, pero lo de Irene entra dentro de lo normal. Es difícil predecir la evolución de un caso concreto, pero la grandísima mayoría sale adelante muy bien pese a la gravedad inicial. La evolución puede ser más o menos lenta, pero que el ánimo no decaiga. ¿Dónde vives? Puedo intentar encontrar a algún afectado cercano, si quieres. Además de los dedos, como muy bien te sugiere Felipe, una vez superado el momento crítico y SGB empieza a entrar en remisión, puede ayudar fijarse metas muy pequeñitas que se puedan lograr en un plazo limitado (1 semana/2/1 mes)y tal vez anotarlas para motivar en esos momentos de bajón que nos pueden dar a todos/as. Así, el gran objetivo de la "recuperación total" resulta más cercano y palía esa sensación de "esto no avanza", habitual en una impaciente como yo. ¿Le han puesto IVIG?

Felipe, ¿estás en algún grupo de apoyo o te interesaría participar? La unión hace la fuerza y estaría bien que los hispanohablantes nos coordinásemos.

Un abrazo muy fuerte,

Alejandra



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