Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: distrofia muscular miotonica de steiner
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hola es lamentable, que los neurologos en linea te cobren 13 euros para informarte que ni ellos saben que remedios hay para esa enfermedad, puesto que el único remedio es una revisión anual, las investigaciones sobre esta enfermedad estan practicamente paradas y ahora con esta crisis (apaga y vamonos)la única esperanza que nos queda es morir de golpe ,dejar de sufrir y que sufran los demas, solamente si hubiera unos cuantos famosos implicados se implicarian más. en mi familia somos 6 hermanos tres de ellos tienen la enfermedad y una sobrina, mi hermano pequeño (50 )años el que esta peor, vive con mi madre (88) solos ,de vez en cuando me llama para que valla a levantarlo porque cuando se cae no se puede levantar, el dia 30 le toca revisión anual y la respuesta sigue siendo la misma, no hay nada nuevo vuelva usted el año que viene,,la consulta dura 5 minutos,,,lamentablemente los politicos estan en otras labores,,,por cierto yo no tengo la enfermedad ni mis hijas, pero tambien la sufro de cerca, de momento solo nos queda la esperanza. un saludo,,
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