Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Distrofia Miotómica de Steinert.
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Hola! No soy de Zaragoza por lo que no puedo indicarte si existe algún centro que pueda ayudarte con lo que explicas,seguro que sí, pero en mi familia tenemos varios casos diagnosticados de esta enfermedad. Te recomiendo que tu hermano se ponga en manos de médicos que le indiquen el tratamiento más adecuado para sus síntomas. Es importante que se le diagnostique y que acuda a neurólogo y a cardiólogo, por si tiene afectado el corazón, que suele suceder. Puede ser beneficioso que acuda a fisioterapia y le enseñen cómo mantener el tono muscular, que se va perdiendo con esta dolencia. También he leído que los aparatos de estimulación muscular pueden ayudar en esta tarea. La clave es que realice ejercicio pero que éste no sea duro, se trata de ir paliando la pérdida de funcionalidad de sus músculos y de conseguir una mejor calidad de vida. No deseperes: va a necesitar tu apoyo, es usual que las personas con esta dolencia se "abandonen" y solo quieran dormir y dejar pasar los días, al menos los casos que conozco son así. También es conveniente que continúe saliendo a la calle. El médico puede recetarle que utilice bastón u otro tipo de apoyo para andar, es bueno que siempre salga acompañado por lo que pueda suceder (las caidas que comentas). No dejes que se acobarde, es una enfermedad dura por la degeneración que conlleva, pero se puede y se debe mejorar la calidad de vida en la medida de lo posible. Un abrazo y mucho ánimo!
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