Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: neuropatia motora multifocal con bloqueos
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Hace 14 años que tengo NMM, con ati gm1. No han encontrado bloqueos, aunque no los descartan. Llevo 12 en tratamiento con inmunoglobulina. Al principio el efecto era mucho mayor, pero de unos años a esta parte aunque la mejoria era importante cada vez era menor, pasando de ponerla cada tres meses a dos, durando la mejoria unos veinte dias. Cada vez empeoraba con mas rapidez y notaba mas músculos que fallaban, incluyendo el hablar o beber liquido. Moverme en la cama o cambiarme de la silla de ruedas al final del ciclo no lo podía hacer sola. A parte de la perdida de movilidad tenía una perdida total de energia, no tenia nada ganas de hacer nada, sobretodo por las tardes.
En febrero un medico me habló de dietas para enfermedades autoinmunes y me decidi a probar. Llevo seis meses y la experiencia no puede ser mejor. Me cuesta aun creer que en tan poco tiempo un empeoramiento que veía imparable no solo ha frenado, sino que estoy mejorando.
En solo cuatro dias empece a notar una energia que hacia mucho que no tenía y mi mano que ya habia empezado a perder movilidad, la recuperó (hacia 23 dias del tratamiento ). Conforme se fue aproximado la fecha de la siguiente dosis fui empeorando, pero menos. Cada vez que me pongo el tratamiento mejoro más y me dura más. Por poner un ejemplo me costaba mucho ponerme de pie en mis mejores momentos y ahora con ayuda de un andador puedo incluso dar algunos pasos. Ponerme en pie no me cuesta nada. La voz ya no me falla ni tengo problemas al beber.
Ahora explico lo que no como. Empecé con la dieta de Londres, podeis buscar por internet, basicamente excluye todo tipo de almidones, tampoco tomo lacteos. Entre lo que excluye está el gluten.....y eso es lo importante, no comer gluten. Yo no puedo saber si la neuropatia la produce el gluten, segun mi neurologo no, pero he consutado con otro neurologo y me ha dicho que si, sin dudarlo y que me deben de hacer un estudio porque más alimentos me pueden ir mal (por mi cuenta estoy experimentando y el maiz me produce los mismos efectos que el gluten). Despues de 14 años de enfermedad, empeorando sin parar, mi mejoría no puede ser casualidad. Sin querer he comido gluten, y me he encontrado mal. A parte he notado mejoria a nivel intestinal y me ha desaparecido una dermatitis que tenia desde hace mucho.
Por probar nada se pierde, es un poco complicado, pero ver frenada esta enfermedad y mejorandola, bien merece la pena.
He leido mucho por internet, hay muchisima información sobre el gluten y las neuropatias, incluso un articulo citaba la neuropatía multifocal motora.
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