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En respuesta a:
Publicado por: dacilm
Asunto: Re: Dudas steinert

Vivo con una persona con distrofia miotonica que es un tanto problematica. Sus familiares dicen que basicamente es por la distrofia muscular, pero a mi me da que no y me gustaria que me digais si o no. Me refiero a problemas del comportamiento como abandono en la higiene personal y cuidado de la casa, hasta el punto de dejar olor a sudor u otros por media casa y tener que repetirle que se lave y la casa parecido y abandono alimentario. Yo creo que mas bien es debido a algun trastorno psicologico independiente del steinert como depresion o algun otro porque tiene mas alteraciones en la conducta ( inseguridad, bloqueo ante los cambios y los problemas, infantilismo ). Ademas conozco a otros steiner que no tienen estos problemas, aunque claro, cada caso es un mundo. Aparentemente solo tiene afectadas las manos ( falta de fuerza y dificultad para contraer despues de relajar ) y a veces se queja de las piernas, duerme mucho y desordenadamente. Tambien dire que la medica de cabecera no considera necesario revisiones ( hubo que forzarla para que la reenviase para que la diesen una valoracion para minusvalia ) y dice que no la merece la pena rehabilitacion por ser una enfermedad degenerativa. Entonces ¿ por que mandan a gente con artrosis ? Tambien se nego a mandarla al psicologo por consejo de la trabajadora social.¿ que opinais ?. La familia dice que la psicologa de la asociacion de enfermedades neuromusculares afirma que los sintomas psicologicos son debidos a la distrofia, pero yo por internet no encuentro nada al respecto, pero no me fio del todo de las paginas.



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