Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Asociación de Enfermos y Familiares
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Buenos días
Mi padre sufrió una hemorragia cerebral masiva a los 64años, en agosto del 2009, no tenía ninguna enfermedad conocida. Nos dijeron entonces que padecía Enfermedad de Moya Moya. Nos han hecho pruebas a los familiares y parece que yo misma podría estar en una fase precoz de la enfermedad. Tengo 34 años, una hija de 2 y otro bebé de un año. Parece que hay un componente genético, pero que algo, desconocido, desencadena la enfermedad.
Entiendo el agobio que produce la desinformación, porque yo misma, que soy médico, no encuentro datos definitivos. La evolución es diferente en niños y en adultos, el único tratamiento es preventivo de nuevos ataques (con antiagregantes o cirugía)....
He consultado con la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), me dicen que no hay ninguna Asociación específica que nos represente a Enfermos y Familiares de Moya Moya, estoy a la espera de que me indiquen como organizarla. Parece que en el futuro quieren formar una red de Especialistas de referencia en Enfermedades raras, que estén al tanto del seguimiento y diferentes tratamientos que puedan ir surgiendo, y sería estupendo que hubiera alguien encargado de la Enfermedad de Moya Moya. Para que, aunque no llevara todos los casos de esta enfermedad, por lo menos los médicos que nos correspondan a cada uno pudieran ponerse en contacto con él.
Mientras, si queréis contarme vuestro caso y/o consultarme algo, aunque soy médico mi especialidad no tiene nada que ver, estoy a vuestra disposición, dejadme vuestro mail y os contesto.
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