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En respuesta a:
Publicado por: ca11
Asunto: Re: CUESTIONARIO PADRES. MUY ÚTIL

Soy una chica de bachillerato que está realizando un trabajo de investigación sobre como afecta al paciente el echo de padecer una enfermedad, en concreto después de padecer un trasplante de hígado. Por otra parte, es totalmente diferente el punto de vista del paciente al de sus familiares y también me parece interesante el papel de los padres. Contestando esta encuesta con la mayor sinceridad posible me ayudareis a hacerlo.

Copie el texto en el Microsfot Office Windows y mándalo al siguiente correo: [email]carumi@iesronda.org[/email]

Marca tu respuesta subrayándola.


Gracias a todos los colaboradores

Supongo que es duro por parte de los padres entender que vuestro/a higo/a haya de ser hospitalizado. Una noticia así nunca se espera y las reacciones en el momento pueden ser varias.
[b]¿Cuál fue vuestra primera reacción al saber la enfermedad de vuestro hijo/a? [/b]
a) Desesperación completa
b) Tranquilidad para evitar sumarle complicaciones

[b]¿Cómo se acepta el echo de que tu hijo/a se encuentre en una situación tan grave de salud? [/b]
a) Se acepta con el tiempo
b) No se acepta o cuesta realmente mucho
[b]
¿Qué enfermedad le provocó el trasplante? [/b]
a) Atresia de vías Biliares
b) Insuficiencia Hepática Aguda
c) Hepatitis Autoinmune
d) Otras

En situaciones tan delicadas es difícil decidir que hacer o dejar de hacer. Como en muchos ámbitos de la vida la mayoría de las veces que tenemos que tomar una decisión, nos ayuda saber la opinión de otras personas externas para llegar a la mejor respuesta y hacer lo correcto.

En este caso,[b] ¿requeristeis contrastar opiniones de más especialista y médico para decidir como debíais de actual con vuestro/a hijo/a? ¿O con el primer diagnostico del primer especialista que fuisteis a visitar tuvisteis suficiente? [/b]
a) Pedimos ayuda y opiniones a amigos y familiares
b) Visitamos diferentes hospitales
c) a i b
d) Nos fiamos del primer médico que visitamos
e) a i d

La salud de las persones, y más si es de un hijo/a o familiar, es el más importante sobre cualquier cosa. El echo de que a un hijo/a se le diagnostique una enfermedad no solo afecta en el propio paciente sino que también en la vida de sus familiares, probablemente en mayor grado.
[b]¿Les supuso algún problema en el ámbito laboral? [/b]
a) Si
b) No

[b]¿Se les proporcionó todos los días que ustedes necesitaran para estar al lado de vuestro/a hijo/a o estaban limitados y condicionados por el trabajo en todo momento? [/b]
a) Solo pude estar con mi hijo/a los días permitidos
b) Me permitieron todos los días necesarios

Cuando se trata de salud, el dinero dejan de cobrar importancia, pero un niño enfermo puede necesitar mucha asistencia que requiera una grande aportación económica. En mi caso, yo fui hospitalizada en Barcelona y soy de Lleida, la cual cosa el desplazamiento diario de mis padres era muy costoso. Otra posibilidad es la reducción del sueldo debido a las faltas en el trabajo.

[b]¿En vuestro caso les supuso un gran esfuerzo económico tener un hijo/a hospitalizado/a? [/b]
a) Si. ¿Por qué?
b) No. ¿Por qué?

Si en algún momento os visteis justos económicamente,[b] ¿dispusieron de alguna ayuda para segur adelante y que no afectara en la salud de vuestro/a hijo/a? [/b]
a) Si
b) No

El ámbito familiar no solo lo constituyen los padres, también los hermanos, abuelos, tíos, primos… que se ven afectados.
[b]¿Cómo visteis el resto de la familia frente esta situación? [/b]
a) Nos ayudaron en todo momento
b) Se mantuvieron bastante al margen

Una vez se ha aceptado que vuestro/a hijo/a está grave en un hospital, verlo/a cada día en una cama y ver todas las pruebas médicas que se le realizan requiere de un gran esfuerzo para no rendirse.
Aun así, a veces es inevitable desanimarse como humanos que somos, pero nunca delante del/a propio/a hijo/a para no causarle más preocupación, ya que si es un/a niño/a pequeño/a puede costarle entender el porqué de vuestra preocupación.
[b]¿Necesitaron alguna ayuda externa que os ayudes a superar esta situación? [/b]
a) Familiares/Amigos
b) Profesionales (Psicólogos/Psiquiatras)
c) No hemos necesitado ayuda

Si vuestro/a hijo/a era pequeño/a seguramente de manera difícil podía entender el porqué estaba en un hospital. Al principio tienden a estar contentos porque no val al colegio, tienen televisión en la habitación, reciben regalos de todo el mundo… pero a la larga si están mucho tiempo, empiezan a estar cansados de estar en una cama, de hacerse analíticas, de tomar medicamentos y sobretodo de no ver a sus amigos.

[b]¿Recordáis reacciones o preguntas de vuestro/a hijo/a en cuanto al porque estaba ahí encerrado, o pidiendo irse a su casa por ejemplo?
[/b]

[b]Escríbanlo. [/b]





[b]¿Qué se le responde a un niño pequeño que pide irse o pide jugar como juegan los niños de su edad pero a él no le es posible? [/b]




Por suerte, toda mala situación se soluciona, y si estáis respondiendo esta encuesta es porque la habéis superado y vuestro/a hijo/a ahora mismo se encuentra estable y sano.
[b]¿Cómo es la sensación de oír, después de meses, que un médico te comunique que finalmente vuestro/a hijo/a está bien y que pronto se le concederá el alta? [/b]
a) Te sientes contento e ilusionado
b) Te sientes descansado
[b]
¿Qué tratamientos especiales debe tener su hijo/a?[/b]
a) Medicación
b) Colegio especial
c) Visitas frecuentes al médico
d) a i b
e) a i c
f) Todas

[b]¿Qué es lo primero en lo que pensáis o decidís hacer una vez habéis salido del hospital y sentís que habéis superado una grave circunstancia? [/b]
a) Volver a casa
b) Un viaje
c) Retomar la rutina
d) Otras:

[b]Si os acordáis frecuentemente de esos días en el hospital, ¿os afecta negativamente entristeciéndoos o os saca una sonrisa por superarlo?[/b]
a) Nos entristece
b) Nos saca una sonrisa

[b]¿Sentís que ha cambiado vuestra relación con él/ella y que lo protegen a veces más de lo necesario? ¿O piensan que el/ ella es diferente y que no pueden hacer vida normal? [/b]
a) No hemos cambiado nuestra relación con él/ella
b) Lo protegemos más. Ahora nos preocupamos el doble
c) Es posible que a veces estemos demasiado pendientes de él/ella

[b]¿Qué aconsejarían a unos padres en la misma situación que os encontrasteis vosotros para ayudarlos? [/b]




Ahora con una sonrisa de oreja a oreja quiero que me expliquen, sin ningún límite de expresión, que es lo que más valoráis de esta experiencia. Se que es difícil considerarlo una experiencia,, pero os terminará aportando muchas cosas positivas. También podéis explicar anécdotas o momentos que os hayan marcado para bien. [b]Todo lo que quieran siempre que sea positivo. (Es totalmente confidencial y anónima y solo yo leeré vuestra respuesta) [/b]










Espero que estas preguntas no solo me hayan ayudado en la realización de mi trabajo, deseo que también os hayan ayudado a vosotros a abriros. Es difícil ver las cosas claras, yo he sido una paciente como vuestros hijos y no hay nada mejor que ver a tus padres felices. [b]Todos seguimos adelante[/b].

Muchísimas gracias por vuestra colaboración.

Clàudia Arumí.

Estudiante de 2º Bachillerato de el Instituto INS Ronda de Lleida.



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