Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER
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hola mi nombre es fabiola y tengo un hermano con granulomatosis de wegener el tiene 31 años y tiene 5 años con la enfermedad y se la diagnosticaron hace 3 el perdio un ojo debido a la escleritis tiene perforacion en las fosas nasales q tiene conexión con el ojo q puede ver, debido a la sinositis le baja bastante secrecion y se hace lavajes nasales gracias a dios no le a efectado los riñones ni ningun otro organo a el lo tratan medicos de brasil en el hospital de unicamp consiguiendo el seguro brasilero sale todo gratis nosotros somos de santa cruz- bolivia el a tenido recaidas cada año sus recaidas son muy fuertes el toma prednisona, micofelonato 6 pastillas al dia y el tratamiento q le hacen tambien es con inmunoglobulina es lo unico q lo a levantado de la cama y cada 2 meses le colocan el medicamento. ya cummplio un año desde su ultima recaida q fue la peor porq quedo temporalmente ciego un granuloma se le situo atras del ojo lo puso el globo ocular blanco teniamos mucho miedo de q quede ciego pero gracias a dios no fue asi y se pudo recuperar y ahora estoy con mucho miedo q en cualquier momento vuelva a recaer? me gustaria saber las personas q llevan mas años con la enfermedad cada cuanto tiempo tienen recaidas?
por cualquier cosa le dejo mi correo en caso q pueda ayudar con alguna informacion ana_rojas799@hotmail.com
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