Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER
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Hola Luis,no si habrás leido el mensaje sobre mi historia con esta enfermedad,pero te la resumo.Hace 17 años me diagnosticaron grabulomatosis de wegener,se sabia poco sobre esta enfermedad.A mi me ataco al tabique nasal y me pusieron en principio tratamiento con ciclofosfamida en pastillas y corticoides.Me cambiaron a metotrexato porque no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida.Asi pase varios años me fueron kitando la cortisona poco a poco.Cuando parecia que todo iba bien deje la medicacion pero tube una recaida a los pocos meses y entonces me pusieron la ciclofosfamida en vena durante seis meses,una al mes.Me fue bastante bien,pero pasados esos 6 meses me pusieron otro tratamiento que no se muy bien que era,solo era cada dos meses y no me daba vomitos ni nada se llevaba muy bien,aparte claro de mas medicamentos en casa.Al terminar este tratamiento,hara de ello unos 4 años deje de tomar medicacion para la enfermedad y asi he pasado tres años estupendos,pero cuando mejor me encontraba me dieron dos arritmias en un mes y me ingresaron pa hacer pruebas y en un analisis de orina vieron una anomalia en el riñon,me hicieron ma spruebas y efectivamente me dijeron que la enfermedad estaba activa pero esta vez en el riñon.Me asuste muchisimo y fueron unos dias muy duros pero de esto hace ya mas de un año.Me pusieron otra ves ciclofosfamida en vena durante seis meses,y ahora tomo imurel y por supuesto cortisona que van disminuyendo poco a poco.El tratamiento es largo y pesado pero kiero animarte con mi historia y desearte muchisima suerte en que solo se te centre en la nariz ya que no es un organo vital.Yo he perdido hasta el olfato pero eso es lo de menos.Mi vida cotidiana es mas o menos normal.Tengo algunas limitaciones pero procuro que sean las minimas.Espero haberte servido de ayuda y si necesitas algo mas me lo comuniques si puedo te contestare encantada.Un saludo desde españa.Ana
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