Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Pregunta
|
Muchas Gracias por la inviación. Desconocía existiera este foro. Os diré que existen varios como Listas, tanto en España como en otros paises. Pero, ciertamente se participa poco. Deciros que tengo el encargo de intentar organizar este año, en el mes de Diciembre -del 5 al 9- un Encuentro Nacional de Asociaciones. Procuraremos que salvo los desplazamiento sea GRATUITO, para unir y conocernos mejor a las Familias. El número de plazas intentaremos que puedan llegar a CIEN. Comentaros tambien que pertenecemos a la FEDER "Federación Española de Enfermedades Raras" y a EURORDIS "Organizacion Europea de Desordenes Raros", a través de ella a la EMEA (Organización Medicamentos Huerfanos) y a través de la ACHE Asociación Corea Huntington Española, con la que colaboramos, pertenecemos a la IHA "Organización Internacional de Huntington".
Bueno, espero que podais ir conociendo mas y mas nuestra patología y situación de las familias.
Fuerte abrazo:
Antonio Peña
Presidente APEHUCA - Puerto Real (Cádiz)
Apehuca@hotmail.com
Móvil: 679 89 71 58
|
|
|
|
