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En respuesta a:
Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Disfunción erectil por fuga venosa.

Hola a todos,

Yo también sufro un problema de disfunción eréctil, por fuga venosa, diagnosticada hace unos meses. Tengo 30 años. Mis problemas de erección comenzaron con 21-22 años aprox. y fueron aumentando progresivamente (siempre los achaqué a estrés, ansiedad etc.) hasta hace 2-3 años, cuando su magnitud ya me hizo plantearme que tenía un problema real. Qué os voy a contar que ya no sepáis sobre lo duro que este problema se hace emocionalmente. Pero hay que ser fuerte y luchar, siempre.

Llevo meses investigando exhaustivamente, pateándome Internet de principio a fin y visitando a médicos, de la SS y privados, en busca de una solución.

Actualmente me encuentro totalmente perdido. No sé qué creerme, no sé en quién confiar. Os comento brevemente las soluciones que he barajado:

- Rehabilitación mediante VED (Vacuum Erection Device): lo compré hace un par de semanas y comencé a probarlo, pero lo he dejado, porque me afecta negativamente a mis erecciones (normalmente tengo erecciones parciales, pero tras usar este dispositivo me paso varios días con 0 erecciones, y un poco de dolor). De momento, este recurso se queda en stand-by.

- Embolización endovascular: me puse en manos de unos médicos privados (urólogo y angiólogo) bastante prestigiosos, que me han ofrecido esta solución. Según ellos usan una técnica muy avanzada que están aplicando con muy buenos resultados, pero aún así no me garantizan éxito 100% (ni en cuanto a la "fuerza" de mis erecciones, ni en cuanto al tiempo que la mejoría dure). Además, es una cirugía bastante cara (10.000€ aprox.). Visité a un urólogo de la SS. Me admitió no tener experiencia en este problema, pero lo consultó con angiólogos compañeros suyos. Su respuesta fue que estas cirugías no son efectivas a largo plazo. Según ellos, la sangre siempre busca su camino, y si se lo obstruyes, buscará otras venas, aunque sean más pequeñas, por las que circular, y las acabará agrandando. Y todo esto, según ellos, en cuestión de meses, con lo que el problema vuelve. Da igual que uses ligaduras, escleroterapia, embolización... Al final son distintas formas de hacer lo mismo; obstruir venas.

- Prótesis peneana: sinceramente, y por todo lo que he investigado hasta ahora, EN ESTE MOMENTO (ojo), me parece la solución más factible (la única 100% efectiva). Tiene algunos inconvenientes pero también ventajas importantes (ya es cuestión de ponerlos en una balanza). Tengo pensado pedir cita próximamente con un médico experto en este tratamiento, para informarme bien bien sobre él. De momento, me he planteado seguir investigando unos meses, pero a menos que encuentre una solución mejor, mi idea EN ESTE MOMENTO es recurrir a un implante, pasado ese tiempo.


HABLEMOS DE LAS CÉLULAS MADRE

Es un tema al que le he tenido (y le tengo) mucha fe, pero tras muchísimo investigar, la conclusión que he sacado es que es un campo que actualmente está EN ESTUDIO; es solo una promesa de futuro.

Mis hallazgos más relevantes al respecto han sido:

- CaverStem: es un tratamiento patentado en EEUU hace unos años (allá por 2017-2018), que usa células madre autólogas extraídas de la médula ósea. Buscando en Google "caverstem venous leak", pude encontrar algunas webs en Inglés (incluida la web oficial de CaverStem), donde citan a la fuga venosa ("venous leak") y dan a entender (o al menos entendí yo) que es capaz de influir positivamente sobre nuestro problema. Sin embargo, fuera de su página web, no he encontrado ni un solo testimonio de alguien a quien le haya funcionado. Además, me puse en contacto con el único urólogo de Europa que lo aplica de momento (en Italia) y me ha ignorado. He llamado como 4 veces a su consulta, he enviado como 4 e-mails, y ni una respuesta. En las llamadas, su recepcionista se queda callada unos segundos, y cuelga... flipante. Una actitud rarísima que no me ha causado nada de confianza.

- Odense University Hospital (Dinamarca): leí muchos artículos sobre una investigación del equipo de la doctora Martha Haahr (uróloga). Todos hablaban de los resultados de la Fase 1 del estudio. Investigan la aplicación de células madre autólogas extraídas de la grasa sobre pacientes operados de prostatectomía radical, para revertir la DE provocada en ellos por su operación, con resultados prometedores (aunque muy iniciales). Escribí al OUH, derivaron mi e-mail a este equipo de investigación, y una de sus miembros tuvo la amabilidad de contestarme. Me dijo que el tratamiento no está disponible aún, que a finales de este año publicarán los resultados de la Fase 2 de su estudio. No me dijo nada sobre si el tramiento puede ser efectivo sobre la fuga venosa.


Al hablar de este tema con el urólogo de la SS, me animó a buscar equipos que estén investigando sobre este tema con células madre, contactarlos, y unirme a algún estudio como voluntario. Ello es gratis y además, en los estudios clínicos, la seguridad de los tratamientos se testea en la Fase 1. A partir de ahí, no hay mucho que temer, ya es solo cuestión de probar su efectividad.

El caso es que veo que no somos pocos hombres con este problema, y pienso que si nos uniéramos y organizáramos, podríamos hacer fuerza, tal vez encontrar un buen equipo que esté investigando una cura a nuestro problema y colaborar con ellos en lo que podamos, o tal vez dar lugar a un estudio clínico con células madre que nos ofrezca una esperanza de cura.

Mi propuesta a todos vosotros está sobre la mesa. Esperaré y observaré si surte efecto y recibo respuestas. Total, la solución de la prótesis ya la tenemos ahí. No perdemos nada por intentarlo.

Un abrazo y ánimo a todos



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