sindrome de noonan

Hola, quiero pedir ayuda para una amiga muy querida ella tiene un hijito con sindrome noonan, la verdad elkla sabe harto del tema, pero tien la idea de crear una organizacion aca en Chile, alguien sabe como se hace o se crea una organizacion , lo ideal que es que sea apoyada por una genetista que le brinde orientacion, a quien sepa le envio mi correo. gladysita29@hotmail.com agradecida por leer este mensaje

HOLA ESTOY INTERESADO SOBRE LA FORMACION DE UNA ORGANIZACION DEL SINDROME DE NOONAN TENGO UN NIÑO DE 10 AÑOS QUE TIENE ESTE SINDROME ACA EN EL PERU NO ES MUY CONOCIDO ESTE MAL ES POR ESO QUE NESECITO CONTACTARME CON FAMILIAS QUE TENGAN NIÑOS CON ESTE SINDROME PARA PODER INTERCAMBIAR IDEAS, EXPERIENCIAS Y AYUDA MI CORREO ES: maverik2412@hotmail.com ESPERO PRONTA REPUESTA GRACIAS RICHARD SOLALIGUE

hola me llamo Lesly y yo tambien tengo una hija con sindrome de noonan a mi tambien me gustaria formar parte de una organizacion , este es mi correo lesgsa@hotmail.com , he leido mucho del tema en internet , seguro las mismas pagina que tú , pero facil podemos juntar mas gente y tratar de crear una organizacion aqui en el Perú. aunque aqui no hay nada ese sindrome es poco común , mi hija se trato con Eva klein.

hace 3 meses le diagnosticron sindrome de noonan a mi pequeño de 2 años

Me encantaría también formar parte de un grupo u organización de apoyo para padres con niños con noonan. Mi correo:
coraliatorrealba@hotmail.com
Gracias.
Soy de Venezuela

Hola tengo un sobrino con Sindrome de Noonan, yo soy médico y logramos diagnosticarlo a los pocos meses de nacido. Es interesante la propuesta de formar una organización de ayuda en el Perú para estos casos. Mi correo es j_bolanos_2@hotmail.com

Hola,tengo mi unico hijo con sindrome de Noonan , quisiera contactar con un genitista.
Formar una organizaciòn en Perù serìa muy importante
y conociendo todos los casos podemos presentar un informe
y conseguir apoyo del ministerio de salud y demas entidades
creo que podemos iniciar algo serio. Mi correo gonzales_salas@hotmail.com

con cuidados y con cariño podrá vivir una buena vida!Elija a un buen pediatra y saldrá adelante
un saludo anónimo!

hola mi nombre es margarita y estoy interesada en conocer a personas que sepan de niños con sindrome de noonan en Colombia mi correo es marguitrupion@hotmail.com

soy colombiana y tengo un niño de dos años con sindrome de noonan me gustaria saber si algien sabe de algun grupo de apoyo aqui en mi país que me pueda colaborar mas sobre este tema mi correo es blaruth47@hotmail.com

hola amigo tambien soy peruano y tengo una linda niña con este problema lo unico que me preocupa es que esta demorando en hablar pues tiene año ocho meses pero es muy savida y se comunica señalando y diciendo ma pa la ya al unico que identifica por su nombre es a su hermano le dice el bebe y es muy cariñosa .

pitercharlie@yahoo.es

hola amigo yo tambien tengo a mi hijita con este mal la vieron en el hospital de niño y clinicamente tiene noonan ahora quisiera saber si es necesario un colegio especial o solo necesita un poquito mas de ayuda mi hijita tie ptosis palpebraica eso es lo mas notorio y sus orejitas estan dobladitas en la punta , pero esta normal en su desarrollo , solo que no quiere hablar claro aun solo dice ma , la , ya , bebe, solo tiene año ocho meses .

pitercharlie@yahoo.es

estoy observando que somos varios las madres y padres en peru que tenemos hijitos con este sindrome mi hijito tiene 14 años y a mi tambien me gustaria que nos encontraramos y podriamos intercambiar experiencias mi correo es jimkar1021@gmail.com abrazos

mi hijo tiene este sindrome el solo tiene 3 años de edad y aunque e supe tomar la noticia con calma me duele todo lo que el a tenido que pasar tantos examenes pero el ya termino los examenes y a mi me han dicho ke ya le puedo poner hormonas de crecimiento el parece un niño de dos años es pequeño y mi apuro en buscar ayuda de prisa es por que mi hijo presenta dolores en la pierna muy intensos necesito ayuda por favor por mi hijo mi correo es forever_2311@hotmail.com

[quote=Anonimo]mi hijo tiene este sindrome el solo tiene 3 años de edad y aunque e supe tomar la noticia con calma me duele todo lo que el a tenido que pasar tantos examenes pero el ya termino los examenes y a mi me han dicho ke ya le puedo poner hormonas de crecimiento el parece un niño de dos años es pequeño y mi apuro en buscar ayuda de prisa es por que mi hijo presenta dolores en la pierna muy intensos necesito ayuda por favor por mi hijo mi correo es forever_2311@hotmail.com y mi telefono 330-4070 o 9869-28266[/quote]

mi niño tiene el sindrome de noonan y pido ayuda por que le han mandado unas hormonas muy caras y mi preocupacion por el dolor que tiene en la pierna muy seguido el tiene tres años y no crece parece un niño de dos años mi correo es forever_2311@hotmail.com mi telefono 330-4070 o 9869-28266 gracias y muchos abrazos

Hola, mi hijo tiene casi un año y también tiene síndrome de noonan diagnosticado prácticamente al nacer y confirmado a los dos meses.
He buscado algún grupo en Chile y no he encontrado nada. Has tenido suerte???
Saludos,
María Paz
mpazbravo@gmail.com