Espondilitis anquilosante

Posted by: Anonimo

Espondilitis anquilosante - 07/05/12 08:50 PM

Hola, a mi hijo, hace 2 años le han diagnósticado E Anquilosante, debido a una sacroileitis bilateral, le relizaron el estudio genético HLAB27 y le dió negativo, el médico entro en duda y como los dolores fueron menguando, pensamos que era una equivocación.
El año pasado, comenzó con un dolor en medio de la espalda y al hacerle la resonancia le ha dado lo siguiente:

RM. COLUMNA VERTEBRAL

Alineación y altura de los cuerpos vertebrados conservados.
Se reconoce la presencia de nódulos de Schmorl improntando platillos terminales a nivel D7 -D8 , observandose signos de edema oseo en el hueso subcondral subyacente.
Se reconocen signos de desecación- degeneración del disco intervertebral D7-D8, así como también del disco D10-D11 impresionando este último ligeramente abombado.
El calibre del conducto raquídeo se encuentra conservado en los elementos explorados.
Neuroformamenes libres. estructura paraespinal sin particularidades.

RM CADERAS.

Cabezas y cuellos femorales de morfología conservada.
Se recomoce la presencia de una lesión osteocondral focal comprometiendo el aspecto superior la cabeza femoral izquierda, la cual mide 5mm de diámetro máximo, asociandose signos de edema oseo en el hueso esponjoso adyacente.
Loa espacios articulares se encuentran conservados. No se observa derrame articular.
Se reconocen pulsos FAT SAT y discreta hiperintensidad en las partes blandas de la región peritrocanteríca derecha.
Imágenes ganglionares en el límite adenomegálico en ambas regiones inguinales.

Con todo esto fuimos a un traumatólogo, ya que los análisis de sangre le dieron bien, PCR negativo, eritrosedimentación 5MM,
factor reumático negativo.
El tema es que el traumatólogo, quiere investigar con centellograma posible tumor. Mi hijo tiene 20 años, comenzó con el diagnóstico de EA a los 17, nadie me sabe decir.
Quizas alguien pueda ayudarme, realmente estoy desorientada y muy angustiada.
Posted by: Anonimo

Re: Espondilitis anquilosante - 26/02/13 07:20 PM

Hola; soy paciente de Espondilitis Anquilosante desde aproximandamente 3 Años, la enfermedad me fue diagnosticada luego de padecer fuertes dolores de siatica, cuando mi bebe tenia 6 meses de nacido, realmente no es mucho lo que te puedo decir, pero he tratado de documentarme sobre la enfermedad, y pues deberias ir con un reumatologo, que tal vez te repita los examenes, con todo lo que he leido, al parecer para padecer espondilitis anquilosante no todos tenemos el gen de HLB-B27, entonces seria muy bueno buscar otra opinión.
Posted by: Anonimo

Re: Espondilitis anquilosante - 18/04/13 06:26 PM

MI EXPERIENCIA CON MI CONOCIDA LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
Hola, mi nombre es Luis Javier.
Después de bastante tiempo he decidido escribir mi experiencia por si ayuda a alguien en esta cruel enfermedad llamada ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, lo he hecho después de un tiempo por prácticamente tenerla olvidada y no querer aportarle la energía que no deseo que tenga.
Escucho en ocasiones ¡¡¡LUIS!!! ¿Qué TAL TU ESPALDA? Y de verdad os digo que he de pararme a pensar por que me preguntan eso, ya que no caigo en ese momento a que se refieren, también me comentan que como puedo no darle importancia a lo ocurrido después de todo lo que pase con esta enfermedad, y la verdad es que en su momento tome una decisión y la lleve a cabo ¡¡¡LIBERARME DE ESTA ENFERMEDAD!!! Ahora creo que es el momento propicio de hablar de mi experiencia, ya que veo esta experiencia como un espectador y no como el protagonista, hay quien habla de mi experiencia poniéndome de ejemplo (ESTO LO HACE UN GRANDISIMO AMIGO MIO) y la verdad es que no siento ni tan siquiera que sea de mí de quien hable.
Bueno comienzo; siempre fui una persona activa, corría, jugaba con mis hijos, llevaba una vida normal, con sus mas y sus menos, una persona muy ágil y muy participativa en todo. Después de un tiempo de vida sedentaria decidí retomar lo que en muchas ocasiones hacia, y era el salir a correr, comencé y desde el primer día sentí unos dolores en las rodillas enormes, en principio pensé que eran agujetas y me obligaba corriendo mas y mas, ya que entendía que así las rompería, pero nada, al tiempo decidí ir al medico, ya que el dolor no cesaba y eso no era normal, este me dijo que tenia que dejar de darme tanta caña, que serian los ligamentos, articulaciones o yo que se, el caso es que no me convenció pero decidí dejar de correr, me duró meses el dolor y recuperar una movilidad normal, empecé a notar que en ocasiones por la noche me dolía muchísimo un cachete del trasero y casi me impedía caminar, un dolor de esos tan fuertes que hasta te hacen reír y no entiendes el porqué, esto me pasaba cada vez mas a menudo, y duraba varios días ese dolor y perdida de movilidad, aprendí a vivir con eso ya que me decían que seria la ciática, de vez en cuando tenia rigidez en las cervicales que me duraba varios días, también aprendí a vivir con ello, ya que iba y venia, solo que cada vez con mas tiempo de rigidez, hasta que un día me cogió rigidez en el cuello, al principio no le di importancia ya que estaba acostumbrado a pasar esto de vez en cuando, tomaba antinflamatorios y algo para el dolor, pero este no solo no cesaba, si no que empezaba a notar la rigidez en toda la espalda, y cada vez mas fuerte e insoportable, rigidez, dolor, en fin un sufrimiento, por las noches era una lucha constante el intentar dormir, tomara lo que tomara, no lo conseguía, por la mañana era una odisea el levantarme de la cama, ya que no tenia movilidad ninguna, poco a poco desentumecía mi cuerpo para poder ponerme de pie y una vez logrado la lucha era poco a poco poder caminar, mi rigidez no permitía estar derecho ya que la cabeza siempre estaba curvada hacia abajo y la movilidad de lado a lado era casi nula, además mi capacidad pulmonar había disminuido bastante, mi preocupación era enorme ya que con ningún antinflamatorio conseguía apaciguar estos síntomas, meses y meses y nada conseguía ni tan siquiera aliviarme un poco, probé con un quiromasajista y nada, también con acupuntura y tampoco, fui al medico el cual se sorprendió al ver mi estado, tan demacrado, y este mando ha realizar una analítica ya que no entendía nada, el día del resultado de esta analítica parecía que el medico, el enfermero y yo estuviéramos en un velatorio, ya que no podía ser mas tenso y desagradable el ambiente, me dijo que el análisis había salido súper alterado y que lo que indicaba no pintaba bien, me pregunto sobre antecedentes en mi familia de leucemia y todo tipo de enfermedades muy muy desagradables, me mando repetir esta analítica y me remitió al reumatólogo para que el me viera también, imaginaros mi desesperación y miedo de verme en el estado que estaba, y con esa analítica que había salido, noches sin dormir entre el dolor y el miedo, sobre lo que pasaría conmigo, hasta el día de la cita con el reumatólogo, yo en la puerta esperando mi turno mientras pensaba que mi vida estaba cayendo en picado, me nombran para entrar y nada mas verme aparecer el reumatólogo me dice: ¡¡¡ HUY, HUY, HUY, SR. LUIS, YO YA CREO QUE SE LO QUE TIENE SOLO CON VERLO!!! Y le digo: ¡¡¡DESPUES DE TANTO TIEMPO DE AQUÍ PARA ALLI ME EXTRAÑA MUCHO QUE SOLO CON VERME ENTRAR SEPA USTED LO QUE TENGO!!! Me dice el: ¡¡¡LO CONFIRMARE CON UN ANALISIS, BUSCANDO UN GEN, PERO USTED TIENE ESPONDILITIS ANGILOSANTE!!! Imaginar mi cara, después de tanto tiempo de espera y escucho un nombre que en la vida había escuchado, un nombre tan raro y que me había generado tanto mal, me realizo varias pruebas de movilidad, varias preguntas y le dije: ¡¡¡BUENO EXPLIQUEME QUE ES ESA ENFERMEDAD!!!, él lo único que me dijo fue: ¡¡¡A PARTIR DE AHORA VAMOS A VERNOS MUY A MENUDO Y TU VIDA DARA UN CAMBIO RADICAL EN MUCHOS ASPECTOS!!!, referente a la enfermedad me dijo que investigara y que en la siguiente cita hablaríamos mas detenidamente, además de ver el resultado si daba o no positivo, además de unas radiografías de caderas y demás que me mando. Yo nada más llegar a mi casa, imaginaros, rápidamente a buscar sobre la enfermedad en internet, leí de todo sobre ella y la verdad se me vino la moral por los suelos, de ver que mi vida había cambiado de ser una persona sana, a una persona enferma de por vida, UFFFFFFF no se lo deseo a nadie. A la siguiente cita ya me lo confirmo, por la analítica que había tenido y mi reproche fue el: ¡¡¡COMO PUDO DEJARME IR A INVESTIGAR SOLO SOBRE LA ENFERMEDAD!!!y su respuesta fue: ¡¡¡ BUENO AHORA SABES LO PEOR DE ELLA, AHORA TENEMOS QUE EMPEZAR A TRABAJAR SOBRE COMO APACIGUAR ESE DOLOR!!!, me enseño las radiografías y me dijo que las caderas ya tenían un daño y que la ESPONDILITIS ANGILOSANTE que tenia era severa, ya mi vida no seria igual, no podría jugar al balón con mi hijo, cogerlo en brazos, etc…, empezamos diferentes tratamientos sin efecto ninguno, así durante meses y meses, hasta que un día me vio entrar en un estado deplorable y me dijo: ¡¡¡VOY A SOLICITAR UNAS INYECCIONES QUE SON MUY FUERTES PERO QUE APACIGUARAN EL DOLOR UN MINIMO DE 6 MESES!!!, fueron 5 días seguidos de inyecciones y la verdad dije: ¡¡¡POR FIN!!! Algo que me quito el dolor, y la movilidad sentía que poco a poco podría recuperarla, pero al mes estaba otra vez en su consulta, en el mismo estado que en el principio, el reumatólogo no daba crédito a lo que estaba viendo, me decía que esas inyecciones eran muy potentes y que deberían haberme durado mucho mas su efecto, pero no era así por desgracias, rogué que me las mandara de nuevo pero me dijo que era imposible tan pronto, me mando unas que como casi todas las que mandan son derivados de opiáceos, me dijo tomate solo una por la noche y según sientas tomate otra por la mañana, todo esto sin garantías ya que en algunos resulta y en otros no, ósea volver a mas de lo mismo, llego la noche y me tome una, con la esperanza de que me quitara el dolor y me dejara descansar por lo menos, pero no fue así, no solo pase la peor noche, si no que pase cuatro días y tres noches seguidos fatal, con unas inquietudes en las articulaciones increíbles, con la necesidad de estar moviéndolos en todos momentos, una sensación indescriptible y desagradable, no podía dormir, no dejaba de sentir ese dolor y encima no podía parar de moverme por la inquietud que sentía en las articulaciones, así durante cuatro días y tres noches. Justo después de esas tres noches empezaba un curso de terapeuta de la respiración (REBIRTHING) y había quedado en recoger a dos compañeros, si no hubiera sido por el compromiso que adquirí de llevarlos al curso en mi coche, yo hubiera hasta abandonado el curso ya que el dolor y el cansancio me tenían rendido, bueno recogí a Josu (UNO DE MIS COMPAÑEROS) el al subirse se presento diciéndome: ¡¡¡HOLA SOY JOSU Y ACABO DE TERMINAR UNA TEMPORADA DE AYUNO!!! Y mi respuesta fue: ¡¡¡PUES YO SOY JAVI Y LLEVO TRES DIAS SIN DORMIR!!! Imaginaros el estado de animo que llevaba a este curso de crecimiento personal y espiritual a través de la respiración consiente, recogimos a la otra compañera y fuimos al centro, allí me vi entre desconocidos que estaban en una onda a la cual yo no pertenecía, todos se fueron presentando uno a uno, explicando quienes eran, a que se dedicaban y que habían echo para llegar ahí, yo en cambio me limite a decir mi nombre y que no sabia que hacia allí ni si seguiría, ya que me ocurría todo lo que me ocurría, me encontré hablando de cosas que yo no entendía y realizando actividades que me parecían ridículas y en varias ocasiones pensé: ¡¡¡QUE COÑO HAGO YO AQUÍ CON ESTA GENTE, PERDIENDO EL TIEMPO, ESTANDO EN EL ESTADO QUE ESTOY, YO NO TENGO COMPROMISO CON NADIE, TENGO QUE IRME!!! Pero algo en mi puso resistencia a que me fuera, en fin, estuvimos toda la mañana y al medio día se hizo una pausa para comer, la cual yo aproveche para meterme en el coche a intentar descansar, cosa que me seguía siendo imposible, cuando retomamos de nuevo nos pusieron en pareja para respirar (TECNICA EN LA CUAL UNO RESPIRA DURANTE APX. UNA HORA Y OTRO ACOMPAÑA), cuando me toco respirar solo recuerdo que al incorporarme me pregunte: ¿POR QUE TAN POCO RATO? ¿SI ERA UNA HORA POR QUE ME TUVIERON NO MAS DE 15 MIN? La sorpresa fue al descubrir que estuve una hora respirando, eso me dejo asombrado y pensativo, llego el momento de compartir (ES EL MOMENTO EN EL QUE CADA UNO EXPRESA LO QUE SINTIO Y CUENTA LA EXPERIENCIA) escuchaba a unos y otros con unas historias increíbles a las que yo no daba crédito, yo en cambio seguía pensando por que me había parecido tan poco tiempo si había sido una hora entera, lo mas curioso fue cuando me observe y me di cuenta que ya no estaba cansado, que mi cara estaba descansada al mirarme al espejo y que la inquietud había cesado, el dolor seguía pero notaba cierta mejoría o eso me parecía a mi, cuando llego mi momento de compartir solo pude decir: ¡¡¡ NO SE QUE OCURRIO, ME PARECIO QUE EL TIEMPO PASO VOLANDO, ME SIENTO DESCANSADO, LA INQUIETUD SE ME QUITO Y ES MAS AQUÍ TOMO LA DECISIÓN DE QUE NO VOY A MEDICARME MAS Y QUE VOY A SUPERAR LA ENFERMEDAD A BASE DE MI PODER Y DE LAS RESPIRACIONES!!! De esta hace ya bastante mas de un año, ya no tomo medicación, no he tenido ni un brote de dolor, tengo la movilidad al cien por cien y siento que aquello fue un mal sueño, mi reumatólogo me llamo para decirme: ¡¡¡TIO AQUÍ TIENES UNA ANALITICA HACE TIEMPO Y NECESITO LLEVARTE UN SEGUIMIENTO!!!, fui a verle y se sorprendió cuando me vio, me dijo: ¿QUE ESTAS TOMANDO?, ¿QUIEN TE ESTA TRATANDO?, le dije: ¡¡¡NADIE, SOLO RESPIRO!!!, y le expliqué, a él no lo vi muy convencido pero me dijo: ¡¡¡ADELENTE SI A TI TE VALE!!!, me vio genial y se sorprendió sobre todo de haber recuperado la movilidad al máximo. Hoy por hoy me siento genial y sé que tengo las herramientas necesarias para afrontarla de nuevo si esta reapareciera (QUE CON SINCERIDAD LO DUDO) terminé el curso de TERAPEUTA DE LA RESPIRACION (REBIRTHING) y es mi obligación contar y ayudar a quien lo necesite.
SI ESTE TEXTO OS PUEDE AYUDAR EN ALGO ME DOY POR SATISFECHO Y SI ALGUIEN QUIERE SABER MAS NO DUDE EN PONERSE EN CONTACTO CONMIGO EN: lj-llamas@hotmail.com
UN ABRAZO Y MUCHO ANIMO A ESAS PERSONAS QUE ESTAIS SUFRIENDO ESTA ENFERMEDAD.