Posted by: Anonimo
distrofia oculofaringeo - 13/04/09 12:50 AM
hola mi nombre es ana y padezco de una enfermedad que se llama distrofia oculofaringeo quisiera saber si me pueden informar sobre que es, que se toma, cual es el tto, etc.
agradezco su respuesta a la brevedad
atte: Ana Cabrera
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 24/04/09 12:26 AM
Podría preguntarte que sintomas tienes? yo desde hace unos meses tengo dolor de ojos, mareos y tardo enenfocar,asi como que me he vuelto sensible al ver las cosas en movimiento.
¿ como t lo han diagnosticado?
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 03/07/09 07:16 PM
hol
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 07/11/13 08:49 PM
Hola Ana!! en mi familia tambien padecemos esta enfermedad , mi madre ya operada de los parpados consiguió un poco más de vision lo peor es cuando ya no puedes tragar alimentos ella come por una sonda directamente conectada con el estomago(gastrostomía), en estos momentos ya estamos mis hermanos y yo sufriendo los primeros sintomas y solo tengo 55 años mi hermano 57 i el pequeño 50 y todos tenemos los ojos casi cerrados , ya estoy en espera para operarlos.No tenemos noticias de ningun medicamento para frenar la enfermedad
Un saludo Maria
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 26/01/15 10:48 AM
Hola Ana, a mi tambien me han diagnosticado la enfermedad con 52 años. Soy holandesa de nacimiento y vivo en la comunidad valenciana. Sabeis de alguna asociación de esta distrofia? Parece ser que soy el primer caso y único en la comunidad valenciana. Mi neurólogo tampoco me ha podido informar en cuanto a alguna asociación ya que somos un poco "raritos". Un saludo Hilke
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 05/07/15 03:41 PM
Hola
En mi familia tambien tenemos distrofia oculofaringea. Pero en nuestro caso son problemas para tragar y comer y distrofia en las piernas. Dos miembros de mi familia acabaron como un esqueleto de no poder comer.
Mira alguna asociacion de enfermedades raras, y contacta con servicios sociales de tu ciudad a ver si te pueden ayudar.
Animo y mucha fuerza a todos
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 29/06/19 10:02 AM
Hola yo también la padezco. Tengo 43 años y ya ha empezado con la caída de párpados y cansancio en la zona de hombros, algún que otro atragantamiento. Ya me ve el neurólogo y en pocos meses empezaré con fisioterapia para tragar
Posted by: Anonimo
Re: distrofia oculofaringeo - 06/03/22 06:57 PM
Mi familia paterna ha muerto por esta enfermedad. Ahora es mi padre con 76 años y está muy grave.la crueldad de uno de sus síntomas es que se afixie con sus propias flemas que es incapaz de expulsar