nuevo medicamento cura la distrofia muscular

Posted by: Anonimo

nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 24/01/10 02:07 AM

hola todos una nueva esperanza para los tiene Distrofia muscular, se llama ataluren ya ha sido lanzado en USA y en el resto del mudo lo lanzara el laboratorios genzyne. tenemos que unirmos para que llegue pronto a Colombia. mi correo es kmarce2c@hotmail.com
por si quiere saber mass !!
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 18/06/10 06:35 PM

hola mi nombre es alejandro me interesa acerca de la cura para la distrofia muscular pues tengo un niño de 5 añitos y me le diagnosticaron esta enfermedad y estamos muy preocupados por que me doleria ver a mi niño en sillas de rueda por favor comunicate conmigo gracias.
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 18/06/10 06:50 PM

Buen dia mi nombre es TATIANA mi hijo tiene ocho años y tiene diagnostico de distrofia muscular,el es un niño muy inquieto y con muchas ganas de salr adelante,me guataria saber mas de el medicamento ataluren, quiciera que me explicaran de que manera podemos trabajar para que llegue a colombia rapidamante pues no quiero dejar avansar mas la enfermedad.
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 02/09/10 06:02 PM

alejandro te comprendo como padre que eres, no soy medico, pero tengo exoeriencia en este ramo, tienes que buscar un especialista( traumatologo) mediante unos examenes te van a decir que tipo de distrifia sufre tu hijo, la mas invasiva es la tipo duchenne, ese tipo de distrofia afecta los musculos del cuerpo, lo mas urgente es que te refieran a terapia al niño ya que la fisioterapia sirve mucho para mejorar la calidad de vida. si estas interesado en mas informacion mi correo es: hidalped@hotmail.com me gustaria que intercambiaramos informacion mi telefono: 0414-4783563
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 11/09/10 03:19 PM

Hola yo sufro de esa enfermedad, mi padre y mihermano murieroncon lamisma, hace un año, me da esperanzas saber que ya alla un medicamento para esta enfermedad, ojalá y llegue pronto no solo a Colombia sino aquí a Perú, espero nuevas noticias...gracias
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 29/09/10 07:46 PM

hola.soy de un pueblo de extremadura.mi madre sufre dixtrofia muscular.a consecuencia de 1 caida,la operaron hace 2 años del tobillo.lleva unos dias peor.estoy desesperada.es mortal la enfermedad?respondeme xfavor.mi correo es.anamariperez1@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 08/01/11 04:39 PM

Hola como estas: tengo un hijo de 6 anos que tiene distrofia muscular de duchenne y me interesa muchisimo saber mas sobre el medicamente por favor, mi correo es pamelabalseca@hoy mail.com
si fueras tan amable contactame urgente gracias.
Posted by: Anonimo

medicamento ataluren falla. sale otra esperanza.. - 09/01/11 07:30 PM

Hola mira yo tambien tengo Dm hace tiempo ya, y si es duro lucharla pero no hay q perder la esperanza, me ilusione con el ataluen pero luego de un tiempo este medicamento dio fallo en los pacientes que lo tomaron , y ahora siguen en investigacion ojala den en q parte fallo, ahora encontre esta informacion es una nueva esperanza , ojala esta si seaaaa!!
Hola a toda nuestra familia UPA!
Tenemos buenas noticias para nuestra comunidad Duchenne.
A continuación les presentamos un resumen corto de la noticia publicada, en tanto tenemos la noticia completa traducida al español, la cual enviaremos a través de Noti UPA! a quienes estén suscritos al servicio.
Los ensayos clínicos Fase 1b/2 del fármaco AVI-4658 (oligonocleótido antisentido) para probar su capacidad para saltar el exón 51, que la empresa AVI BioPharma tiene en curso, han demostrado un Perfil amplio de seguridad y tolerancia al producto, Expresión positiva de distrofina, Estabilidad en los parámetros de evaluación clínica y Modulación Inflamatoria en niños con Distrofia Muscular Duchenne.
• AVI-4658 fue bien tolerado en todos los pacientes
• Hasta el 55% de Fibras musculares con expresión positiva de nueva distrofina
• Reducción en Mar;cadores de Inflamación; no hubo respuesta inmunológica negativa a la distrofina producida
• Restauramiento del Complejo Glicoproteína asociado a Distrofina en las células musculares
• Estabilidad General en marcadores exploratorios del comportamiento clínico de los pacientes
• Los Resultados respaldan el estudio clínico Fase 2 en Estados Unidos para evaluar dosis más altas, el cual se tiene programado iniciar este año

Estos resultados alimentan nuestra esperanza, brindando aliento y una razón más para reforzar nuestro empeño en el combate de Duchenne.
Son momentos importantes para fortalecer nuestros lazos de unión e iniciar campañas parea recaudar fondos para apoyar las investigaciones promisorias.
GRACIAS POR SUS DONACIONES a través de la página www.upaduchenne.org
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 18/02/11 10:49 PM

como saver si es verdad porfa me podrias desir como consegir este medicamecto ya que padesco de iatrofia soy daniel del pais agentina provinsia san juan escriveme a mi correo como comprar el medicamento mi correo es gladiador_elcapo@hotmail.com porfavor te lo agradeseria espero su repuesta
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 25/02/11 04:31 PM

hola me podrias informar como lo puedo conseguir ese medicamento porque tengo un hijo que esta en silla de ruedas me urgue algun tratamiento te estaria eterna mente agradesido mi correo es cajasalexander@yahoo.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 25/02/11 04:37 PM

[quote=Anonimo]hola me podrias informar como lo puedo conseguir ese medicamento porque tengo un hijo que esta en silla de ruedas me urgue algun tratamiento te estaria eterna mente agradesido mi correo es cajasalexander@yahoo.com [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 19/03/11 04:06 AM

hola doi gracias a dios por el abance de la medicina. dios escucho las oraciones de lazaro y milagros y las mias. mi hijo de 6 años tiene distrofia su nombre es marvin hinojosa vizcaino. asen unos meses le detectaron distrofia muscular de duchenne y becker. gracias a dios y a losdoctores por la nuevacura. espero pronto pueda llegar a colombia y espandirse por todo el mundo soi dominicana y le pido a dios q pronto llegue a mi pais para mi hijo y para muchos niños con distrofia. aqui me despido y millones de gracias. sin fe es imposible agradar a dios. el es mi fe y mi fortaleza. amennnn
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 19/03/11 08:52 PM

hola al que escribio este mensaje porfabor mi hijo tiene solo 6 años con todas las ganas de vivir y jugar con su hermanito maikel de 2 años y de compartir todos sus juguetes porfabor desirme donde puedo encontrar ese medicamento. tengo muchas familias en estados unidos y amistades que me pueden alludar con eso por fabor. escribirme a mi correo. luz-eridania@hotmail.com o ami telefono 829-884-77-73. soi dominicana por fabor dale la oportunidad a mi bebe sol tiene 6 añitos y ya sabe leer y escribir y es un buen estudiante en la escuela.
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 22/03/11 04:20 AM

hola amiga soy katty de peru me entere por ese mns que encontraron la cura para otrofia muscular .yo tengo mi sovbrina de 1año y medio y me gustaria que me ayudaras este es mu numero 01984141426 0 01989504133 por favor ayudanos yo se que el señor te ilumina para q me ayudes gracias amiga q el señor te vendiga a ti y a tu familia .
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 28/04/11 12:17 AM

¡Hola Aura Almería! SI me gustaría recibir la descripción de sus tratamientos. Y me gustaría añadir la pregunta ¿Qué tan cercana es la posibilidad de una cura? Y también me gustaría que me explicara sobre el óxido nítrico sintasa neuronal y en cambio, la terapia génica, con la que se intenta modificar o reemplazar el gen anómalo, ofrece esperanzas. Los detalles de esta terapia fueron expuestos extensamente por Luis García en una sesión del Centro de Regulación Genómica de Barcelona. "Es algo dinámico, no es una cura para siempre, cada ARN hay que modificarlo y se realiza mediante secuencias de ARN antisentido o sintéticas". Espero de corazón que pueda ayudarme con información, cualquier ayuda se la agradezco. Espero su respuesta. mi correo es enrique-maza@live.com.mx. por favor contesten mis correos.
Posted by: vicman00001

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 27/09/11 06:20 PM

Estoy en Colombia, tengo DM, deseo formar un grupo de apoyo en distrofias musculares, mi correo es albarracvi@yahoo.es
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 11/10/11 10:01 PM

hola me llamo cesar torres soy de guayaquil y tengo distrofia muscular deseo saber si la medicina llegara a guayaquil porque me quiero cura gracias [email]cesartorres70@gmail.com[/email]
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 18/11/11 09:11 AM

hola soy mary de españay me urge habar contigo tengo un nene de 9 añitos y con muxas ganas de vivir y solo de pensar kele estan diagnosticaron distrofia muscular me destroza por dentro tiene dos hermanos de 8 y 3 añitos y es mu nervioso y nesecito ke cura existe para la emfermedadmi email es maryyroble@hotmail.com agregame y hablamos mejor bss xao
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 23/01/12 02:43 PM

AGRADECERE SI ME PUEDES PROPORCIONAR MAS INFORMACION SOBRE ESTO TENGO UN HIJOCON ESTE PROBLEMA Y ES MUY DOLOROSO VER A UN HIJO ASI, MI CORREO ES f_serrano83@yahoo.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 25/01/12 03:27 PM

Hola, me interesaria saber sobre el medicamento, tengo un hijo de 18 años y padece distrofia de tipo becker, agradecere me contacte soy de México, D.F. asamano@fifomi.gob.mx
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 08/02/12 05:38 PM

hola necesito que alguien me oriente sobre el medicamento de la distrofia muscular mi hermano padece esa enfermededad que es horrible si alguien sabe algo por favor avisenme mi correo es el sigueinte akir_150@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 10/03/12 05:19 PM

HOLA SOY JACINTO YSUFRO DISTROFIA ESCRIBAME NESESITO AYUDA micorreo es jacintocaro1980@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 06/06/12 02:09 AM

Yo estoy interesada soy de aguascalientes, Mexico y yengo un niño de 2 añitos con distrofia muscular me gustaria saber como conseguirla y saber mas sobre ese medicamento.
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 06/06/12 07:59 PM

hola buena tardes quisiera saber si aqui en venezuela esta es remedio distrofia muscular mi nombre es aida de venezula
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 21/06/12 07:28 PM

hola soy de Guatemala tengo un primo de 10 años de edad el cual, padece de la enfermedad de DISTROFIA MUSCULAR y lo han llevado a varios departamentos de GUATEMALA y le dicen a mi tia que no tiene cura lo cual le pido de favor que nos ayude como poder ayudarlo...

Atentamente:
FAMILIA SUN NAJERA
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 06/08/12 07:40 PM

hola mi nombre es Veronica Garay y me ha dicho el medico que mi hijo de 5 años de edad posible mente tenga distrofia y le hicieron una biopsia pero me dice que nesecita otro examen que se llama distrofinas y esta por realisarse pero quiero saber sobre el medicamento vivo en monterrey n.l. le agradeseria mas informacion dejo mi correo v-garay@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 25/09/13 01:00 AM

oye no sé quien eres pero por favor no juegues con algo tan delicado,la salud de tantos niñois con distrofia ES ALGO MUY PERO MUY GRAVE Y LAS ESPERANZAS.por DIOS no juegues con algo así,pero si no lo es por favor ayúdame a conseguirlo soy de Ecuador y tengo mi hijo con duchenne no cvamina y sus brazos le pesan para levantarlos.fuera una maravilla que lo que dices es cierto.espero noticias,saludos...olga.
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 14/11/13 04:50 AM

Hola, tengo un hijo con este padecimiento. Mi correo es crisol_garcia.ch@ hotmail.com y soy de México. Quisiera saber más.
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 28/05/14 12:23 PM

HOLA TENGO UNA HIJA CON ANIRIDIA QUERIA SABER SI EL MEDICAMENTO ES ACORDE A LA PATOLOGIA . GRACIAS
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 12/07/14 03:18 AM

ayuda para mi esposa con distrofia muscular en ecuador
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 13/07/14 10:22 PM

hola soy VICTOR ayudame mi esposa tiene distrofia muscular y la debilidad en sus piernaas aaumenta cada día e inclusive ya se evidencia el avance en sus brazos,ayudame por favor tengo 2 hijas con ella.mi correo electronico es: victorbg1405@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 13/07/14 10:35 PM

HOLA SOY VICTOR AYUDAME MI ESPOSA TIENE DISTROFIA MUSCULAR Y SU ENFERMEDAD VA AVANZANDO, EN SUS BRAZOS TENGO 2 HIJAS AYUDAME POR FAVOR MI CORREO ES: victorbg1405@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 14/09/14 12:27 AM

Buenas noches, tengo una duda respecto a si la hipotonia muscular pertenece a la distrofia muscular, si se puede curar la hipotonia en un niño con 4 años, a que pertenece la hipotonia (ejemplo: el perro proviene de caninos y mamiferos carnivoros). Mi hermana, de 4 años, padece de este sindrome y me gurtaria saber cosas sobre el que no he encontrado en internet. :(
Muchas gracias. :)
Posted by: Dr. Tox

¿ Que tipo de Distrofia Muscular, tiene su hermana - 14/09/14 03:53 AM

Si el problema de su hermana es de nacimiento, esto indicaría que es congénito y sus afectos sobre su ADN, si esto es lo que vive su hermana, poco se puede hacer.

Si me índica, todo el Diagnóstico que hoy tiene su hermana, le podría indicar alguna probable opción ó la inexistencia de tratamientos para el caso de su hermana.

.
Posted by: Anonimo

Re: medicamento ataluren falla. sale otra esperanza.. - 06/03/15 03:58 PM

buenos días estoy muy interesada y desesperada haber si hay alguna solucion DMD para por lo menos disminuir loa síntomas, mi correo es diana.yandun.msp@gmail.com
por favor cualquier información es útil para mi, por favor escribanme, gracias
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 16/07/15 05:22 PM

Tengo un hijo con distrofia de emery dreisffus, me interesaría saber de medicamento y si existe alguien con esta enfermedad. saludos
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 01/03/16 11:11 PM

HOLA. QUE BUENO ES DIOS. UNA PREGUNTA SERVIRA PRA LA DSITROFIA FACIO ESCAPULO HUMERAL? MI HIJO PADECE ESA DISTROFIA SOLO VEO REFERENCIA A OTRAS DISTROFIA MENOS A ESA. LE AGRADEZCO ME ACLARE
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 01/03/16 11:14 PM

MI CORREO ES GARNE1@HOTMAIL.COM AQUI ME PUEDE RESPONBDER LA PREGUNTA SOBRE ATULAREN ACTUA SOBRE LA DISTROFIA FACIO ESCAPULO HUMERAL?
Posted by: Anonimo

Re: nuevo medicamento cura la distrofia muscular - 30/10/16 05:07 AM

Hola mi Hijo tine esta enfermeda de distrofia muscular me preocuapa pensar que mi hijo pueda tener series dificuldades cuando sea mayor de Eda.
Posted by: Dr. Tox

¿ Que Tipo de Distrofia Muscular, tiene su Hijo ? - 30/10/16 03:18 PM

Saludos...

¿ Que Tipo de Distrofia Muscular Tiene su Hijo ?

Púes Decir Distrofia Muscular...

Es decir que **la Distrofia Muscular** es un grupo de más de 30 Enfermedades Hereditarias, que causan Debilidad Muscular y Pérdida de la Masa Muscular.

Algunos Tipos de Distrofias Aparecen en la Infancia o la niñez; otras No Aparecen; hasta la mediana edad o después.

Los Distintos Tipos Varían Dependiendo de Quién Afectan y los Síntomas Secundarios; al Llevar la Enfernedad de Distrofia en su Cuerpo...

¿¿ Que le Indican, los Médicos en el Caso de su Hijo ?