MEMORIA 2008 DE LA ASOCIACION XFRAGIL DE MADRID

Posted by: MACHICADO

MEMORIA 2008 DE LA ASOCIACION XFRAGIL DE MADRID - 16/05/09 11:28 PM

ASOCIACIÓN SÍNDROME X FRÁGIL DE MADRI(D
ASXFM)

MEMORIA 2008

ENERO 2008
_Se imprimen 3000 nuevos trípticos sobre el SXF con información actualizada

FEBRERO 2008
_Se inicia (19-02) el programa de “El Cuidado del Cuidador”, para socios de la ASXFM. Impartido por Mario Alonso, psicólogo del Centro SOFROMED el curso consiste en una sesión semanal durante 7 semanas en las que aprendemos a relajarnos y sentirnos bien para poder ayudar mejor a las personas que dependen de nosotros.
_Adquisición de un ordenador portátil e impresora para la ASXFM
_Nuestra asesora, la dra. María Teresa Ferrando crea con fondos personales una beca para que dos de sus alumnas en el Centro Universitario La Salle.


_Publicación de un artículo,“Estudio sobre el SXF”, escrito por el ginecólogo Dr. Beltrán, en la revista médica Tocogin de gran difusión entre profesionales de la medicina

_Primer Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero).
Intervención en las Jornadas organizadas en Villalba por la Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid. Sierra Solidaria se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con Discapacidad y/o Enfermedades Raras.
Nati García Padilla y Gloria Vallejo de Torres expusieron su experiencia familiar. Nuestra asesora, la neuropediatra dra. María Teresa Ferrando compartió sus experiencias clínicas en relación al SXF

MARZO 2008
_Reportaje de televisión emitido en CUATRO (15-03-2008) sobre el SXF, a través de la experiencia de Gloria Vallejo de Torres y su hijo, Carlos Molinares, afectado por el SXF

ABRIL 2008
_II Congreso Europeo sobre el SXF en Turín (Italia)
_Acudieron varias familias de la ASXFM.
_La ASXFM intervino de esta forma:
1) Ponencia de nuestra asesora, la neuropediatra dra. María Teresa Ferrando, sobre...
2) Póster sobre Estudio de Diagnóstico del SXF realizado por Gloria Vallejo de Torres con los datos proporcionados por familias de nuestra Asociación y otras ASXF españolas.
3) Ponencia sobre el Programa de Autonomía que lleva a cabo nuestra Asociación. Los ponentes fueron Luis Soriano (profesional), Nati García Padilla, presidenta de la ASXFM, y su hijo Javi López García (entrevistado por Julián Machicado)
En el coloquio posterior intervinieron Paquita Sánchez Lozano y su hijo Carlos Argudo. El Programa de Autonomía y, sobre todo, la exposición que hizo Javi López y su coloquio con Carlos Argudo causaron verdadero impacto entre los asistentes.

MAYO 2008
_Charlas de divulgación sobre el SXF para el alumnado de la Escuela Universitaria La Salle La dra. María Teresa Ferrando, profesora en el Departamento de ... de ese centro, explicó el SXF desde el punto de vista científico. Gloria Vallejo de Torres y Paquita Sánchez Lozano expusieron sus vivencias al tener un hijo con SXF.

_Fiesta Medieval con Rastrillo solidario en Berzosa del Lozoya, donde fuimos acogidos por la familia Machicado. Nuestro puesto en el Rastrillo estuvo atendido por Adrián Machicado. Acudieron varias familias de la ASXFM, disfrazados de medievales, como exigía el programa. Lo pasamos estupendamente y, sobre todo, se realizó una importante labor de divulgación de qué es el SXF

JULIO 2008
Acogemos a Jean Marc Compère, presidente de SXF Europe y su familia que pasan unos días en Madrid y quieren familiarizarse con el Programa de Autonomía de nuestra Asociación.
Su hija mayor, Jennifer Compère, es la organizadora y presidenta de Europe Frères et Soeurs, la Asociación Europea de Hermanos y Hermanas de personas con discapacidad.

SEPTIEMBRE 2008
_Adrián Machicado comienza su colaboración con la ASXFM:
_Actualización de datos de la ASXFM
_Creación del nuevo correo electrónico
_Creación de la nueva página web y, muy importante, actualización de esta página cada 15 días

_Reportaje sobre el SXF en EL MUNDO (29-09-2008), dentro del suplemento EL MUNDO NOTICIAS SALUD. Con información muy correcta y fotografías.

OCTUBRE 2008
_Taller de Emociones impartido por el psicólogo Eduardo Brignani, dentro de la Escuela de Padres que patrocina la Federación Española del SXF. Como de costumbre, E.Brignani organizó un taller muy participativo y lleno de humor. Aprendimos a interpretar las emociones de nuestros hijos con SXF y a identificar y controlar las nuestras.

_Primer Encuentro de Familias SXF en Benalmádena (Málaga), patrocinado por la Federación Española del SXF (fin de semana del 24-10-2008).
Acudieron 54 familias de toda España (.... de nuestra Asociación) y la organización corrió a cargo de José Guzmán, presidente de la Federación, Arantxa de la ASXF andaluza y los psicólogos Carme Brun y Eduardo Brignani de la ASXF catalana.
Se organizaron distintos talleres para padres, hermanos y afectados por el SXF. Hubo muy buen ambiente, conocimos a nuevas familias de otras ASXF y recuperamos contacto con otras a las que hacía tiempo no veíamos.
Los hermanos, particularmente, estaban encantados de compartir sus vivencias y sentirse, por una vez, protagonistas.
Fue una gran experiencia que recomendamos a todos para futuros Encuentros.

NOVIEMBRE 2008
_Asamblea extraordinaria
_Comienza (28-11-2008) el Curso de Relajación , impartido por el psicólogo Mario García. Fueron 7 sesiones semanales de 2 horas. Dedicado especialmente a familiares de personas con SXF, el curso hizo hincapié en métodos para dominar la ansiedad.

_Comienza (22-11-2008) el Curso intensivo (dos sesiones de ocho horas) de Gestión de Subvenciones y Proyectos, organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). De la ASXFM asisten Adrián Machicado y Alicia Centenera. Resultó muy útil para saber cómo moverse en el mundillo de las subvenciones, etc

DICIEMBRE 2008
Despedimos el año, como siempre poniendonos a vuestra disposición.
En 2008, hemos hecho un gran esfuerzo por actualizar datos e información sobre el SXF. Mejorar la comunicación entre los socios, las distintas ASXF y la Asociación SXF Europea. Mejorar también nuestra presencia en los medios. Y crear y mantener siempre al día nuestra nueva página web.
En la inspección habitual a la ASXFM (noviembre), comprobamos que tenemos todo en regla. Hemos continuado a lo largo de todo el año recibiendo nuevas familias a las que procuramos prestar todo nuestro apoyo. Y continuamos dedicando especial atención a la difusión de información sobre SXFy la prevención y la mejora de la calidad de vida de los afectados por el SXF y sus familias.




Secretario

Julian Machicado