Esclerosis tuberosa

Hola. Le han diagnosticado a mi hijo de 10 meses esclerosis tuberosa. Me gustaria que alguien me pudiera informar sobre la enfermedad y estar en contacto con personas en situaciones similares para intercambiar informacion.
Un saludo

yo tengo una hija de 10 años que tiene esclerosis tuberosa se la diagnosticaron con 2 años llevamos 8 luchando estubo una tenporada que le daban muchas crisis pero an consegido controlarselas con el depakine y no an vuelto a darle pero en el comportamiento es fatal es muy agresiva
mi correo es sbe1@hotmail.es

Esto es genetico a nosotros nos paso lo mismo mi hijo facundo se la detectaron a los 4 meses por manchas en la piel tipo hojas de fresno y resulta que yo padre tengo lo mismo y ortros sintomas y jamas me paso nada.

me gustaria saber si hay pacientes con esclerosis tuberosa y que no tengan ningun trastorno ni tumores. tengo mucha incertidumbre con el futuro de mi bebe, ya que tiene convulsiones

hola habias preguntado por si habia algun caso que tuviera algun transtorno y tumores , mi hijo tiene 10 años y el solo a tenido rabdomiomas en el corazon y hace dos años le desaparecieron ,tiene manchas en la piel y el cerebro tiene calcificaciones pero hasta hoy dia no le ha dado ninguna convulcion , en realidad el esta muy bien ,espero que tu hijo se mejore y tu veras que poco a poco todo se ira solucionando, suerte un saludo.

Tengo un bebé de 3 meses. A los 2 meses le diagnosticaron esclerosis tuberosa. Tiene entre 6 y 8 episodios de epilepsia por dia con hasta 30 salvas cada uno.
Hasta ahora lo tratamos con vigabatril y ACTH sin ningún resultado positivo.
Tengo muchas sospechas para creer que una medicación para la presión arterial que le recetaron a mi mujer durante todo el embarazo (METILDOPA, nombre comercial ALDOMET), puede tener relación con la mutación genética que derivo en la esclerosis tuberosa del feto antes de nacer.
Por favor si fueron medicadas con la misma droga, posteen y comuníquense macesoft@hotmail.com
Gracias, y que se pueda encontrar una cura. Marcelo

Hola, no se tu nombre, lo que si puedo decirte en relacion a la Esclerosis tuberosa es que no tiene nada que ver con las medicaciones, la esclerosis tuberosa es genetica es decir hereditaria, pero tambien y en muchos casos es una mutacion espontanea. Es un poco dificil de entender en tan pocas palabras te envio mi correo por si quieres mas informacion y de ser asi te daria mi numero de telefono, mi correo es hecora50@hotmail.es.
Un saludo

Hola a todos ,deciros solo que yo tambien tengo un hijo afectado de E.T Y que formamos parte de la asociacion nacional de esclerosis tuberosa ,con sede en Madrid ,y han sido y son una ayuda tremenda en la enfermedad de mi hijo ,os aconsejo que llameis y os informeis ,no os imaginais las cosas que se pueden conseguir si somos muchos, y sobre todo en este tipo de patologias minoritarias. El telefono es 91 7193685 ,ahora no estan vuelven el dia 25 de Agosto de vacaciones.
Un saludo y mucha fuerza a todos

Hola,gracias por todo. Tengo una sobrina que tiene ET y mi hermana, su mamá, me dice que está tomando una medicina que el Seguro de este país,todavía está viendo para que le compre, no era seguro. Yo les agradecería un montón si me dan información sobre cómo parar la implicancia de esta enfermedad en sus órganos internos,es decir, para que no avance, creo que en aquí en Perú no se conoce mucho.
espero su respuesta.
Mari

HOLA SOY PAULA , TENGO 26 AÑOS Y TENGO ESCLEROSIS TUBEROSA DESDE LOS 9 AÑOS , TENGO UNA HIJA DE 8 AÑOS QUE LA PADECE DESDE SU NACIMIENTO ,YO SIEMPRE DESDE QUE SE ENTERARON DE LA ENFERMEDAD MIS PAPAS ME TRATARON EN EL GARRAHAN, CUALQUIER DUDA , AQUI ESTOY

hola yo tome vigabatrin durante 10 años y tambien me habian dado gardenal 0,1 , si es posible no te quedes con un solo medico mis papas caminaron mucho hasta que le dieron en la tecla .

Soy de CHile u busco amigos y experiencia con esta Enfermedad

Escribanme ----------sobarzo.ivan@gmail.com

Saludos a todos

Tengo un nieto de 7 meses, le han diagnosticado ET y también toma vigabatrin, estoy averiguando sobre esta enfermedad y me llamó la atención tu comentario, ¿que significa que tus padres dieron en la tecla?

Hola Paula, Soy lydia y también tengo esclerosis tuberosa.
Creo que tengo esta enfermedad desde que nací, porque recuerdo que mis padres me llevaban siempre al dermatólogo, cardiólogo y oftalmólogo cuando era pequeña. Y además, también tenía manchas blancas en la piel y un mechón spamer de cabello. De modo que,cuando era más mayor, me daba cuenta de que algo me ocurría pero no sabía el qué. Sin embargo mis padres si sabían lo que me ocurría pero nunca me quisieron decir nada.
Por lo tanto, empecé a investigar el porqué de las cosas.
a los 21 años fue entonces cuando supe que tenía esta enfermedad porque tuve un ataque epiléptico y hace siete meses que me operaron del riñón.
Ahora llevo mejor lo de la enfermedad a pesar de haber pasado por muchos baches.

Paula, si quieres puedes ponerte en contacto conmigo, así compartimos opiniones.

Este es mi correo : aidilian@msn.com



Encantada de conocerte!!!!

Hola Iván, soy Lydia y también tengo esclerosis tuberosa.

Si quieres, puedes ponerte en contacto conmigo. compartiremos opiniones.

aidilian@msn.com

saludos!!!!!

hola me llamo maria y tengo dos hijos con esclerosis tuberosa pero mi hijo de 5 años no se le pueden controlar sus crisis ,el esta tomando topiromato en pastillas y valproato en jarabe pero sigue con sus crisis el neurologo me hablo sobre vigabatrin pero no puedo conseguirla derrepente eso le puede ser bien mi c orreo es faby804@hotmail.com

muy buenas tardes soy padre de niño de 6 años diagnosticado con esta enfermedad en la piel las manchas estan detectadas desde que tenia 3 o 4 años no nos habian dado el dianostico como tal les dejo mi msn y gmail por qu estoy interezado en sus conocimientos y experiencias yo no sabia que mi bisabuelo padecia de esta enfermedad....

jhusefic@hotmail.com
nouwire@gmail.com

hola vi tu mensaje de una pregunta sobre la esclerosis tuberosa ya tiene tiempo pero asta aorita lo vi te doy mi correo para que me contactes ami hijo se la diagnosticaron alos 6 meses de edad tengo muchisima informacion mi hijo oy tiene 16 años y tengo muchas experiencias si te interesan karlapapin@gmail.com

Hola, Paula

Soy Lidia, tengo 26 años y también tengo esclerosis tuberosa. Me gustaría conocerte, hablar contigo. A veces me cuesta encontrar gente con quien hablar, tner cosas en común. Espero que algún día podamos compartir la experiencia.


encantada de conocerte.

Hola buenas tardes. Quisiera que me comentaras mas sobre la enfermedad de tu hijo, pues tengo una hija de 16 años que me ha convulsionado en algunas ocasiones y últimamente le salieron unos granos en la cara que al parecer puede padecer la enfermedad, le mandaron una serie de exámenes para saber con exactitud si la tiene o no, sin embargo cuando la Dra. le habló de la enfermedad ella se me derrumbó. Te agradecería que me comentaras cómo ha sido la vida de tu hijo. Bendiciones a ti y a él. Mi correo es yesqui13@hotmail.com
Gracias

hola yo tengo esclerosis de nacimiento esa emfermedad es genetica la herede `por mi padre lo ideal es q te pongas en contacto con un neurologo

Hola mi hija tiene ET.......tiene 5 años y estoy a tus ordenes para seguir en este dificil camino.

hola yo soy mama de hector tiene 5 años y tiene Esclerosis tuberosa y me gustaria que me cuenten como asen el tratamiento y me den una ayuda para saber para ayudar a mi hijo desde ya muchas gracias

hola Ivan, puede ser que vos tengan una de tus hiitas con ET?, y hayamos hablado de una planta hace muchos años atras? si es asi, escrbime a maride78@yahoo.es, soy de Argentina. mi hija tiene ET
saludos

Hola. Me gustaria hablar contigo ya que nuestros hijos son más o menos de la misma edad.Afortunadamente mi hijo va muy bien....crisis controladas, organos sin problemas y normal en el cole .... ya pronto va a cumplir 7 años..como pasa el tiempo...Mi correo es manolitristan@gmail.com

HOLA SOY CECILIA DE LEON, TENGO ESCLEROSIS TUBEROSA Y LA TENGO DESDE LOS 2 MESES DE EDAD. AHORA TENGO 38 PARA 39 AÑOS. SI NECESITAS ALGUNA INFORMACION DE LA ENFERMEDAD MANDAME UN CORREO A cnc0108@hotmail.com, QUE TE RESPONDERE CON MUCHO GUSTO A TODAS TUS DUDAS

Me podrías ayudar?Mi hija de seis meses tiene dos manchas blancas,una en cada pierna,le hicieron muchas pruebas y todas salieron bien
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