FIBROSIS QUISTICA

BUENAS TARDES, ACABO DE TENER UN BEBE, EL CUAL CUMPLE HOY 30 DIAS. EN LA PRUEBA DE DETECCION PRECOZ NOS INDICARON QUE LA PRUEBA FQ ESTABA LIGERAMENTE ALTERADA Y QUE HABIA QUE REPETIRSELA. HEMOS VUELTO A REALIZARSELA Y NUEVAMENTE LE HA SALIDO ALTERADA. NO SE QUE HACER, ESTAMOS MUY NERVIOSOS
GRACIAS

hola. me gustaria que me dijeras que es lo que deseas saber sobre la fibrosis quistica? el examen que le hicieron fue la prueba del sudor? acaso hay antecedentes de esa enfermedad en mi familia? escribeme jessi_sanint21@hotmail.com

Hola. Soy mamá de unos mellizos que tienen fibrosis quística ahora tienen 14 meses se la detectaron con un mes en la prueba del talón. Os entiendo como lo estareis pasando si necesitais alguna información mi dirección es jypmad@hotmail.com

hola soy padre de una niña yo y mi mujer nos ponemos tambien en vuestro lugar de 20 meses que en la prueba de talon le diagnosticaron la fibrosis quistica muchos animos mucha paciencia y allurle en lo que se pueda pues tendra dias buenos y dias malos pero demos gracias a dios que ay muchos adelantos
la llevan en barcelona en vall de hebron y estamos muy contentos cualquier duda que tengay hos mando mi direccion de email saracarranza22@hotmail.com o prieto.dani@gmail.com

Ánimo a todos. Soy estudiante de fisioterapia en la unidad de respiratorio me han enseñado la importancia de un tratamiento precoz. Es muy útil, no cura, eso es evidente, pero mejor las condiciones de vida del niño. Si no llevan un seguimiento fisioterápico, se lo recomiendo.

Entiendo vuestra situación, creo q seréis fuertes para afrontarlo, vuestro niño puede desarrollarse de manera normal, aunq imagino q os habrán hablado sobre las complicaciones de esta enfermedad. Quisiera recomendar fisioterapia precoz. No cura, eso está claro, pero sí que va a mejorar las condiciones de vida.
Mucho ánimo y suerte!

hola he leido tu mensage ,yo tengo un bebe de siete meses que fue diagnosticado con tres meses de fibrosis quistica.Tambien a nosotros nos salieron mal 2 pruebas de talon y entonces le hicieron un test de sudor para confirmar que podia tener fibrosis quistica,el test de sudor por desgracia tambien nos dio alto (94)cuando lo normal es mas o menos 30.Con esto no os quiero desanimar y ojala que todo sea una falsa alarma pero si teneis la mala suerte de que se confirme la enfernedad yo osdiria que no os hundais que se que es muy duro pero pensar que teneis que luchar por el y que el se merece todo lo mejor que solo vosotros podeis hacerle felz;Deseo que todo os salga bien y todo se quede en un susto.Un saludo.

no te preocupes hoy en dia existen tratamientos 100% naturales que le van ayudar a que desaparezca esta enfermedad. eugenia69000@yahoo.com dale tratamiento lo antes posible. saludos.

no te preocupes realizale una prueda de electrolitos de sudor 2/3 con resultado por debajo de los niveles normales, en su defecto relizale una prueba genetica ok saludos antonio

hola buenos dias , a mi madre le acaban de detectar una fibrosis quistica con 40 años,, mi padre no tiene antecedentes de esta enfermedad, yo tengo 23 años y he padecido y padezco quistes en los ovarios,,,, deseo saber si realmete puedo estar afectada por esta enfermedad y donde tengo qeu realizarme las pruebas necesarias?? contestarme por favor estamos algo asustados

espero que se quede en un susto, si no, quizas yo pueda ayudarte a comprender en que consiste esta enfermedad, soy un afectado adulto de 24 años, y creeme se puede vivir muchos años con esto.

si quieres saber algo te dejo mi dirección derek_2357@yahoo.es

un saludo y ánimo.

tengo una hija de 2años y 5 meses quisiera saber como es la vida mas adelante,hace un año q se la descubrieron,soy d cordoba [/list]

hola, lo primero, ya lo siento , sobre todo porqeu si naces con ello malo, pero si te lo detectan ya de mayor ...puf, menudo palo.
En cuanto a lo de las pruebas, es sencillo en tu hospital pides un estudio genetico..comentas lo ocurrido y ya esta..depende de donde vivas pues sera un hospital u otro pero supongo que si se lo dices a tu medico de cabecera el te sabra indicar...mas informacion sobre la fq...
www.ajafibrosis.es.tl

hola soy mama de una niña fq de un año que se lo diagnosticaron nada mas nacer,la verdad es que me gustaria saber si sabes de alguna pagina o libro donde pueda leer sobre cuidados que tengo que tener y cosas a evitar, aveces no se si me paso cuando no quiero que la gente la toque o que ande por elsuelo tocandolo todo ...o cambiarme de ciudad para irme a un sitio de playa ya que dicen que les viene muy bien
gracias

Hola a tod@s, estais un poco perdidos la mayoria, es normal y hasta puede ser bueno, sobre la fq, de todo un poco, si quereis ver como es la vida de los adultos, como ven, entienden y sienten su enfermedad, os invitamos a entrar en www.ajafibrosis.es.tl , estamos seguros que no solo os gustara si no que os cambiara la vision de esa enfermedad en con elllo la vida

ajafibrosis

Hola A Todos!!

Soy mariana de Buenos Aires, mi novio padece esa enfermedad y me gustaria saber si es fertil, no quiero preguntarselo a el porque es muy pronto, vamos mas de 1 año de novios pero quisiera saber para prepararme para lo que me espera
me encantan los niños pero si fuese el caso de que el no puedo, no importa.
Muchas Gracias!!

HOLA MARIANA!!
YO ESTOY EN LA MISMA SITUACION QUE TU.
MI NOVIO TAMBIEN PADECE ESTA ENFERMEDAD Y TODAVIA ESTOY UN POCO PERDIDA POR QUE ME DA MIEDO PREGUNTARLE MUCHO.
ME GUSTARIA QUE ME DIERAS TU CORREO PARA PONERME EN CONTACTO CONTIGO.
UN SALUDO.

Buenos dias
Soy Sonia, soy madre de un niño de tres años que tiene fibrosis quistica y me parece vergonzoso este post que pone que exixten remedios 100% naturales para que desaparezca la enfermedad, para informar a quien a hecho este comentario le diria que primero se informe de que es esta enfermedad y luego opine, es una enfermedad genetica que por desgracia no tiene solucion de momento, si que con un buen control medico y siendo perseverante a la hora de la fisiterapia respiratoria y la medicacion la calidad de vida de lo enfermos puede ser buena, yo en mi caso gracias a dia muy buena de momento, pero no podemos decir de momento que exista nada para curar esta enfermedad, me a parece vergonzoso que este post este aqui colgado, porque hay muchos padres que en este momento necesitamos oir algo asi, pero que sea real.

hola tengo una hermana de 19 años con fibrosis quistica,ahora esta ingresada...hay que tener mucha paciencia,pero todo llega a un limite y se te pasa de todo por la cabeza cuando la ves tantas veces mal,yo siento miedo incluso panico cuando me dice que se encuentra mal.me gustaria hablar con alguien que tenga esta enfermedad.Gracias

Hola a todos!!
SOy una joven con FQ y necesito desesperadamente saber acerca de como viven su vida normal jovenes y adultos con la misma circunstancia que yo. Tengo muchos planes de futuro pero se ven truncados por la enfermedad.
He intentado entrar en la página de AJAFIBROSIS pero no me lo permite.
Por favor, facilitadme alguna pagina web o algun sitio para poder echar un vistazo y darme animos.

Gracias

Hola esta pajina estaba muy bien pero hace ya kno va y nose pork eramos bastantes pero enfin... aver sila arreglan, yo padezco fq y tengo 27 años si quieres que te comente algo dame tu msn o nose como kieras

Hola la verdad esque si que podemos tener hijos lo unico k ha de ser por enseminacion, directamente es muy complicado

Te recomiendo que vayas a la pagina de la federacion española .. podras encontrar cosas alli, ajafibrosis sintiendolo mucho cerro porque apenas existia implicacion por parte de la gente y era bastante desmoralizador para los que peleabamos cada dia por ayudar... siento que gente como tu tenga que pagar por ello.

Suerte en tu andadura y recuerda que no hay enfermedades si no enfermos y que puedes hacer todo lo qeu te plantees si lo haces con cabeza... animo

[quote=Anonimo]Hola esta pajina estaba muy bien pero hace ya kno va y nose pork eramos bastantes pero enfin... aver sila arreglan, yo padezco fq y tengo 27 años si quieres que te comente algo dame tu msn o nose como kieras
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Hola, estoy haciendo un proyecto sobre la fq para el instituto, me gustaría que me comentaras algo más de la fq y tener un testimonio.
Gracias.

http://fibrosisquistica.ning.com/ nueba red social de FQ.

La fibrosis quistica es un a enfermedad genetica de ambos padres ,no es hereditaria y se pueden informar en Argentina en Fipan ,buscar en google fibrosis quistica.

En la Argentina se conoce desde 1960 y como en todo el mundo ya hay adultos que con buen tratamiento hacen una vida normal,son profesionales y los adelantos son enormes.
Cualquier duda te saluda
Ignacio

La fibrosos quistica el la Argentina tiene una asociacion de lucha Fipan con ayuda en todo el pais.
La pagina en la Web ;Fipan,fibrosis questica ,brinda información actualizada.
Cualquier duda me consultan .
Ignacio

Tengo esperiencia como padre y tenemos en Argentina una asociacion desde 1962 , tenemos muchos adultos ya profesionales y en el mundo se adelanta mucho-
Cualquier duda escribime. Ignaciovnucdb

Tengo un hijo de 10 años que sus exámenes clínicos presumen una Fibrosis quistica y en verdad verlo mal en forma tan seguida y ahora que no puede ir al colegio por que su mal lo esta atacando severamente, me destroza el corazón y el ánimo, me veo tan impotente de ayudar a mi hijo que ya ni puedo pensar, tú tienes una hermana con esta enfermedad y sufres igual, es díficil muy dificil ver a un ser querido sufriendo luchando por vivir, lo que estoy haciendo es afrontar el hecho sin pensar, y estar a su lado cada vez que puedo cuando está bien para jugar con él, conversar, ver televisión. Tenemos que ser fuertes y no transmitir nuestro dolor por que no lo ayuda, tenemos que alegrarle la vida a pesar que este muy enfermo, contarle o hacer cosas que lo distraiga, lo haga reir, lo ponga contento. Trata de hacerlo.

Lo más importante es que salgais de dudas y le realiceis la prueba del sudor. Contra antes sepais si tiene o no FQ antes podreis adoptar unos hábitos de vida (una buena profilaxis) adecuados que en definitiva son los que le proporcionarán una buena calidad y una mayor esperanza de vida. Lo más importante es que seais siempre positivos pensar que todo lo que os pase se lo estais transmitiendo a vuestro hijo y es mejor adoptar una postura positiva y luchadora que venirse abajo (eso nunca ayuda).

Soy una estudiante de bachillerato y no estoy de acuerdo contigo, ya que la fibrosis quistica SI es una enfermedad hereditaria.

Hola, tengo una nena de 13 años,bueno es dificil saber como van a ser las cosas màs adelante, pork depende de la severidad de la enfermedad en la nena. eso depende de que mutaciòn genetica tenga la niña, la clave para mantenerla estable, es la disciplina que tengn en los tratamientos, asi escuches bien a tu hija, siempre haslos, recuerdan que son preventivos, lo bueno es que los cientificos dicen que hay esperanzas de una cura A MEDIANO PLAZO.

HOLA... SOY PADRE DE UN CHICO CON FQ, QUE FUE DIAGNOSTICADO A LOS 5 AÑOS. Y HASTA AHORA (YA TIENE 17 AÑOS) LA VERDAD QUE SALVANDO 2 OCASIONES HA IDO MUY BIEN. ACTUALMENTE TIENE UNA CRISIS (TOS, EXPECTORACION..). EL HA HECHO HASTA AHORA UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL... DEPORTE, COLEGIO, BUCEO, SKY... EN FIN QUE NO PARA. ESPERANZA: HAY 2 FUENTES:
1.- EN 2008 LOS CERDOS QUE PADECEN FQ (SE EXPERIMENTAN CON ELLOS)
2.- EL DR. JOSEPH ZABNER DE EE.UU., ESTASEXPERIMENTANDO CON UN VIRUS POTENCIADO PARA LA CURACION.

ES LO QUE SÉ HASA EL MOMENTO , PERO PARA NUESTROS FQ, NECESITAMOS UNA RESPUESTA RAPIDO ¿VERDAD?. OJALA LLEGUE CUANDO ANTES.
SALUDOS

[quote=Anonimo]HOLA... SOY PADRE DE UN CHICO CON FQ, QUE FUE DIAGNOSTICADO A LOS 5 AÑOS. Y HASTA AHORA (YA TIENE 17 AÑOS) LA VERDAD QUE SALVANDO 2 OCASIONES HA IDO MUY BIEN. ACTUALMENTE TIENE UNA CRISIS (TOS, EXPECTORACION..). EL HA HECHO HASTA AHORA UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL... DEPORTE, COLEGIO, BUCEO, SKY... EN FIN QUE NO PARA.
ESPERANZA: HAY 2 FUENTES:
1.- EN 2008 CREAN CERDOS QUE PADECEN FQ (SE EXPERIMENTAN CON ELLOS)
2.- EL DR. JOSEPH ZABNER DE EE.UU.,EN FEBRERO 2009 ESTA EXPERIMENTANDO CON UN VIRUS POTENCIADO PARA LA CURACION.

ES LO QUE SÉ HASA EL MOMENTO , PERO PARA NUESTROS FQ, NECESITAMOS UNA RESPUESTA RAPIDO ¿VERDAD?. OJALA LLEGUE CUANDO ANTES.
SALUDOS [/quote]

Desde Capital Federal de Argentina ,como padre que trabaja el la lucha contra la fq ,me animo a ayudarte en tus dudas referentres a adultos con fq ,que viven y trabajan en nuestro pais.
Te saluda ignacio
ignachel3@yahoo.com.arbUN

En Argentina y el mundo se ha adelantado en el estudio y tratamiento y existen grupos especialistas que trabajan en equipo ,existen adultos con buen pronóstico,vale la pena luchar y tener fé.

Ignacio

Hola tengo una hija con fibrosis quistica tiene 17 años hace un año tuvo un hemoptisis grave quisiera saber si sabes de nuevos adelantos y la pudieras aconsejar ya que se deprime mucho.
Muchas gracias y beso grande :)

Hola,
tengo una hija de 18 años con fq.
ME parece que decirle a una persona que se siente deprimida que se anime sirve de poco. Más cuando objetivamente, tiene motivos. Pero precisamente para afrontar la fq hace falta tener un ánimo fuerte, con mi hija, cuando tenemos una noticia mala sobre su fq, lo hablamos siempre y aunque nos sintamos mal durante unos dias, al final sabemos que lo que tenemos que hacer es luchar aún con más ahínco. Nos aplicamos el lema carpe diem, vive al dia, cada dia es un regalo y seria una lastima desperdiciarlo
Es muy dificil poderla ayudar sin conocer bien cuales son las actitudes que habeis construido ante su enfermedad. ¿estais recibiendo soporte sicologico?, no es que tangan la solucion, pero el sólo hecho de que nos escuchen y poder expresar nuestras emociones y elaborar actitudes ante ellas, podria resultar beneficioso para el estado de ánimo de tu hija.
Esta demostrado que el estado de ánimo es muy importante frente a cualquier enfermedad, por eso es tan importante que tu hija remonte cuanto antes este bache emocional en que se encuentra
Un fuerte abrazo, si quieres podemos escribirnos, te dejo mi email wendyandcampanilla-sa arroba hotmail.com

hola!! alguna vez estubimos como vos...solo que a nuestro hijo se lo diagnosticaron a los 8 años.... busca ayuda en hospitales publicos como el Sor Maria Ludovica de La PLata.. es lo mejor.... mira a tu hijo y sabe que vale la pena el esfuerzo que tengas que hacer para que salga adelante. el mio tiene 19 años y ahora esta practicando Taeowondo.... suerte y que Dios te acompañe.Ale

Hola me llamo Jennyfer tengo 16 años y si tengo Fibrosis Quistica. A mi me la detectaron,cuando mi padre,se puso borde con el médico y le dijo que me hicieran radiografias que yo no engordaba y comia mucho.A mi por suerte, me la detectaron cuando yo tenia 1año, llego 16 años con esta enfermadad y de momento gracias a DIOS,no me ha pasado nada ni estuve nunca ingresada.Al contrario todos los médicos me dicen ke estoy perfecta y que soy su paciente favorita. Yo me tengo quejado con mis padres por tener esta enfermedad porque tengo que ir a la máquina y me quita un poco de tiempo libre ; pero si yo no fuera a la maquina ni nada a lo mejor no estaria aqui contando esto. Lo que mas me fastidia es tomar tanta dichosa pastilla pero por ellas estoy bien y puedo ser una niña normal como todas.Ahora nose si puedo tener diabetes, yo espero que no porque tengo mucho miedo a la diabetes :(. Lo único que se esque estoy aqui escribiendo y me estoy muriendo de la veerguenza :blush:
Ahora ya me despido de tod@s vosotr@s un beso.
Jennyfer:D

esta enfermedad yo q sepa no es asi exactamente los medicos estan en promeria los abuelos antiguos saben de sta enfermedad lo q hay q hacer primero claro parar el fastidio respiratorio primero ir al doctor solo por eso ahora solo comer comidas calientes tomar minimo agua tibia siempre no fria mantener el cuepo bien calientito y no sacarse bruscamente del calor al frio y te curars esta rutina utiliza siempre y nunca vas apadecer de so desde pequeño hasta q te hagas fuerte eso es de frio nada mas te lo digo q yo tenia esa enfermedad yo lo q quiero es ayudar ala gente y los e por ejemplo yo no tengo nada vivo vien la vida normal y siquieren vengan averme les cito la enfermedad en si es siolamente de frio q penetra al cuerpo y los recien nacidos sus padres le trasmiten ese frio asu cuerpo nada mas esta enfermedad es parecida ala hepatitis esquemica tambien se cura asi si es grabe frio avanzado es mas traca pero se cura tienen q hacer todas las noches para dormir bueno si trabajan y no hay tiempo echarse cualquier pomada q caliente en el torax con fajas con alguntrapo para q chupo el sudor y ra dije tomar cosas calientes olvidarse de halados gasesas heladas comidas frias por lo menos q esten tibias haste q esten super bien ahi sin pero nunca de hacer deporte sacarse bruscamente la ropa eso es lo q ocasion atambien tomar aguas o liquidos hedos o frios solo tibios es lo recomendable despues de jugar o calienta cuando sanen bien bien ahi recien la gente no se da cuenta aveces q tiene esta enfermedad piensan q son resfrios bronquitis cinucitis alergias etc pero es simple yo selos digo quieren saber mas visitemme y les digo y vamos siquieren al hospital donde fui medician asma es asma ahora q van adecir estoy recontra bien esas dos enfermedades fibrosis quistica y hepatitis esquemica se curan de la misma manera lo malo q soy peruano y nadie me hace caso avetr cualquier doctor q me diga algo de estas emfermeddes le discuto y entonces como m,e cure a mi padre murio joven de esta enfermedad averigue todo dicen q es hereditario claro si mi padre cuando era joven comia las cimdas fria bueno eso es largo pero si quieren saber mas vengan y vamos al doctor y les aplico lo q me aplique ese metodo claro siempre tenemos q para el fastido pulmonar medinte pastillas lo q nos indique el doctor solo para calmar este fastido de ahi cuntinuas con el metodo yo por ejemplo para calmar primero eso el supuesto asma q nunca tuve porque yo q sepa el asma es una alergia y nunca se cura bueno me fui ala sirra de peru clima seco ya ahi estube mas tranquilo sobre el fastidio pulmonar pero siempre estaba tupido mi nariz siempre votaba flema y el estomago diarreas pero le plique este metodo todas las noches y en la mñanas me ponia la faja en el torax asi me iba al trabajo q quedaba a15 cuadras caminaba llegaba sudando espera enfriarme un poco y me lo sacaba y asi era mi rutina y estube casi un año asi y ahora estoy super bien me bieran no me lo creerian
hasta en mi casa no me locren se han quedado lelos ahora dicen los abuelos y los antiguos eran sabios eso si ellos siempre dicen q estas enfermedades solos osn de frio o q pasen alos hijos los padres o q te pasa ati por no cuidarte ahora q van a decir doctores q en esta enfermedad estan en pañales aya mi correo es enrique99993@hotmail.com quiero ayudar ala gente q sufre de sta enfermedad es terrible y sufrimiento
esta enfermedad yo q sepa no es asi exactamente los medicos estan en promeria los abuelos antiguos saben de sta enfermedad lo q hay q hacer primero claro parar el fastidio respiratorio primero ir al doctor solo por eso ahora solo comer comidas calientes tomar minimo agua tibia siempre no fria mantener el cuepo bien calientito y no sacarse bruscamente del calor al frio y te curars esta rutina utiliza siempre y nunca vas apadecer de so desde pequeño hasta q te hagas fuerte eso es de frio nada mas te lo digo q yo tenia esa enfermedad yo lo q quiero es ayudar ala gente y los e por ejemplo yo no tengo nada vivo vien la vida normal y siquieren vengan averme les cito la enfermedad en si es siolamente de frio q penetra al cuerpo y los recien nacidos sus padres le trasmiten ese frio asu cuerpo nada mas esta enfermedad es parecida ala hepatitis esquemica tambien se cura asi si es grabe frio avanzado es mas traca pero se cura tienen q hacer todas las noches para dormir bueno si trabajan y no hay tiempo echarse cualquier pomada q caliente en el torax con fajas con alguntrapo para q chupo el sudor y ra dije tomar cosas calientes olvidarse de halados gasesas heladas comidas frias por lo menos q esten tibias haste q esten super bien ahi sin pero nunca de hacer deporte sacarse bruscamente la ropa eso es lo q ocasion atambien tomar aguas o liquidos hedos o frios solo tibios es lo recomendable despues de jugar o calienta cuando sanen bien bien ahi recien la gente no se da cuenta aveces q tiene esta enfermedad piensan q son resfrios bronquitis cinucitis alergias etc pero es simple yo selos digo quieren saber mas visitemme y les digo y vamos siquieren al hospital donde fui medician asma es asma ahora q van adecir estoy recontra bien esas dos enfermedades fibrosis quistica y hepatitis esquemica se curan de la misma manera lo malo q soy peruano y nadie me hace caso avetr cualquier doctor q me diga algo de estas emfermeddes le discuto y entonces como m,e cure a mi padre murio joven de esta enfermedad averigue todo dicen q es hereditario claro si mi padre cuando era joven comia las cimdas fria bueno eso es largo pero si quieren saber mas vengan y vamos al doctor y les aplico lo q me aplique ese metodo claro siempre tenemos q para el fastido pulmonar medinte pastillas lo q nos indique el doctor solo para calmar este fastido de ahi cuntinuas con el metodo yo por ejemplo para calmar primero eso el supuesto asma q nunca tuve porque yo q sepa el asma es una alergia y nunca se cura bueno me fui ala sirra de peru clima seco ya ahi estube mas tranquilo sobre el fastidio pulmonar pero siempre estaba tupido mi nariz siempre votaba flema y el estomago diarreas pero le plique este metodo todas las noches y en la mñanas me ponia la faja en el torax asi me iba al trabajo q quedaba a15 cuadras caminaba llegaba sudando espera enfriarme un poco y me lo sacaba y asi era mi rutina y estube casi un año asi y ahora estoy super bien me bieran no me lo creerian hasta en mi casa no me locren se han quedado lelos ahora dicen los abuelos y los antiguos eran sabios eso si ellos siempre dicen q estas enfermedades solos osn de frio o q pasen alos hijos los padres o q te pasa ati por no cuidarte ahora q van a decir doctores q en esta enfermedad estan en pañales aya mi correo es enrique99993@yahoo.com quiero ayudar ala gente q sufre de sta enfermedad es terrible y sufrimiento