Una pequeña historia

Hola, hola. Ya que Cosme nos ha dado la oportunidad de intercambiar información, habrá que aprovecharla.

Pero antes de contaros nuestra pequeña historia, un par de cosas:

- Nunca he delegado mi responsabilidad de padre en la toma de decisiones. El medico aconseja, pero no decide. Eso hace que nunca haya planteado ni el mas mínimo reproche a un medico si no ha estado acertado. Considero esa profesión como la de mayor dificultad que se pueda ejercer. Se juntan una gran complejidad con una, para mí, insuperable responsabilidad.
- La única cosa clara, en este síndrome, es que tiene diversos orígenes y los que afectan a la inmensa mayoría son, todavía, desconocidos. Eso, sumado a que no existe una prueba diagnostica especifica, lo convierte en un autentico “cajón de sastre” de las inmunodeficiencias. Lo que lo causa en mi hija no tiene porqué ser lo mismo que en otro. Lo que en ella ha funcionado para eliminar los síntomas, no tiene porqué funcionar en otro. Es más, en su caso, no tiene ni siquiera porqué existir una relación directa entre los síntomas y la enfermedad, aunque eso plantearía el problema de cambiar todo su historial y ese es un lujo que no me puedo permitir pensar.
- Para sus médicos (pediatra e inmunólogo) la desaparición de los síntomas y la mejoría continuada en el rendimiento de las infusiones es debida al tratamiento con gammaglobulinas, afinando incluso hasta la marca (Gammagard). Para nosotros, las infusiones solo cumplen su función de protección ante las infecciones. Y no es poco. En cualquier caso todos tenemos el mismo objetivo.
- Si a alguno le puede servir nuestra experiencia, esta historia habrá cumplido su función. Una historia que hasta ahora ha sido positiva.



Mi pequeño problema es una preciosidad de quince años. Cuando tenía once, le diagnosticaron esta enfermedad. ¿Por qué?, que hablen los médicos:


NEUMONÍA RECURRENTE: ¿CÚAL ES EL DIAGNÓSTICO?.

Resumen. Presentamos el caso de una niña de 11 años con
cuadro de fiebre alta, afectación general, cefalea, vómitos, diarrea
y crepitantes en ambas bases pulmonares. Se evidencian
leucocitosis con desviación izquierda, elevación de la PCR y en
la radiografía de tórax condensación en segmento basal izquierdo.
El hemocultivo es negativo. La neumonía se resuelve clínica
y radiológicamente con tratamiento antibiótico durante 12
días. Entre sus antecedentes destacan 2 procesos neumónicos
de diferente localización en los últimos 8 meses, que, asimismo,
se habían resuelto con tratamiento antibiótico; el 1º de ellos
también requirió ingreso por afectación del estado general.
En otra ocasión había presentado reacción urticarial intensa asociada
a crisis de asma, con pruebas alérgicas negativas en ese
momento.
Para descartar las posibles causas de neumonía recurrente
se realizan inicialmente las siguientes pruebas complementarias:
Mantoux negativo, estudio alergológico negativo (Prick y
Rast neumoalérgenos, precipitinas Aspergillus), α1 antitripsina
normal, TAC pulmonar normal, hipogammaglobulinemia normal
con descenso de IgA e IgG (expensas de G1 y G2), anticuerpos
antivaricela positivos (padeció varicela 1 año antes) y
antisarampión positivos (habiendo recibido la vacunación habitual
en la infancia); la respuesta a revacunación con tétanos y
difteria es deficiente; complemento normal; en la determinación
de poblaciones linfocitarias hallamos disminución de linfocitos
B. Por lo tanto, se diagnostica de inmunodeficiencia variable común (IDVC). Se ha instaurado tratamiento con gammaglobulina
humana.

Muy resumido pero podéis haceros una idea. La confirmación del diagnostico se realizó en “La Paz” de Madrid.

Veinte días después del alta nos dijeron la frase que marcaría su futuro (en ese momento, para nosotros, fue una frase lapidaria): “esta enfermedad es así”. Agradecimos la sinceridad pero el “así” era un esqueleto (90 de percentil en estatura con un 25 en peso) incapaz de andar mas de cinco metros sin ponerse en cuclillas para respirar, con una perdida de 7 kilos en el último mes (de 43 kg. a 36), con 4-5 deposiciones liquidas diarias, con uno o dos vómitos también diarios, con tos seca constante, con la piel blanquecina, mate y rasposa (lija fina, piel de tiburón), con tanto moco acuoso que se notaba en el presupuesto familiar el gasto en pañuelos, aunque es verdad que lo compensaba ella misma ahorrando en comida (decir que tenia poco apetito seria un eufemismo). Un poema.

Solo nos quedaba una solución: recoger a la niña en casa y regresar al hospital, sabiendo que, ante el deterioro que había experimentado desde el alta, la ingresarían de nuevo. No teníamos dudas de que volverían a conseguir cortar la diarrea y los vómitos, pero habían bastado dos días en casa para que comenzaran de nuevo y de eso hacia dieciocho (coprocultivo negativo). Si “la enfermedad es así”, ¿que vida le esperaba?.


Continuará…. otro día. No quiero ser pesado.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

No me resulta nada pesada tu historia, yo soy una chica de 30 años q con 8 vivi un proceso similar al de tu hija.Despues de varios ingresos por neumonias, pulmonias y demas infecciones me hicieron un estudio a fondo porque me estaba quedando en"nada", no tenia fuerzas para jugar con los demas niños y yo era muy pequeña pero recuerdo a mi madre desesperada llorando muy a menudo. Cuando por fin descubrieron lo q tenia me ponian gammaglobulinas cada mes aproximadamente (y lo sigo poniendo A UN RITMO MUY LENTO PARA EVITAR REACCIONES AL MEDICAMENTO)EN 22 AÑOS NUNCA ME HASN ECHO REACCION Y ACTUALMENTE SALVO QUE TENGO MAS CATARROS QUE CUALQUIER OTRA PERSONA DE MI EDAD LLEVO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL. PUEDO INCLUSO HACER EJERCICIO Y ME SOBRA ALGUN QUE OTRO KILO. QUIEN LO IBA A DECIR! ASI Q ANIMO Y ESPERO Q TODO MEJORE

empece a leer tu historia y pense que estaba leyendo a mi propio padre. pero mas adelante los datos ya no coincidian. tengo 18 anios y hace 9 que me diagnosticaron la inmunodeficiencia comun variable. tengo una neumonitis cronica a causa de varias afecciones pulmonares (nemonias ppalmente) me tratan una inmunologa y un neumonologo desde que soy chica y con la aplicacion de gamma cada 4 semanas hice una vida normal hasta hace 2 anios que tuve una recaida.. avanzo un poco la fibrosis de mi pulmon derecho y no le encontramos razon todavia. empece a bajar de peso (estaba en 45 kg y llegue a los 34) y no podia comer sin vomitar, era un moco vivo y no me agitaba de ir de la cama al banio. despues de estar internada y una reorganizacion de tratamientos y medicamentos repunte un poco. empece hace unas semanas con unas vacunas que se llaman enbrel, las usan en enfermedades como artritis para combatir la inflamacion... habra que ver si actuan sobre mi pulmon. en el medio de este bajon choque y sufri un golpe violento en el pecho contra el volante, me fisure el esternon y me quede sin respirar. a partir de ese dia tengo que usar mochila con oxigeno, pero con ejercicios fijos con aumento del flujo del oxigeno estoy recuperando masa muscular y ademas me ayuda a aumentar mi capacidad toracica. espero no haber aburrido a nadie, nomas quiero que sepan que esta enfermedad es muy rara y muy diferente en cada persona, y eso nos da la esperanza de tener la posibilidad de encontrar miles de soluciones todavia.
saludos para todos

desde que descubrí este foro estoy enganchada a todo lo que poneis, ayer te conte mi historia con el fin de poner un poco de luz en este camino y la verdad que hay que tener esperanza. si os soy sincera desde que os leo me ha entrado un poco de miedo por todo el tema este de las fibrosis pulmonares y lo de la mochila de oxigenos que tiene que ser horrible. a mi me trata un médico de medicina interna aqui en asturias pero nunca un neumologo ni inmunologos, no se. la verdad que siempre me han dicho desde q me detectaron la enfermedad que mi pulmon izquierdo estaba un poco tocado(hace 20 años) y no le di mayor importancia. al leeros me da un poco de miedo pensar que me pueda pasar y me vienen a la cabeza mil preguntas. hacer ejercicio sera beneficioso e incluso te ayudara a prevenir??? es que llevo varios años desde los 18 a los 28 mas o menos llendo al gimnasio a clases de spining, aerobic, etc y hace dos que por dejadez no hago nada. me planteare volver nuevamente. si puedes cuantame mas cosinas. por cierto mi mail si lo quieres para ponerte en contacto conmigo es CHONIASTUR@HOTMAIL.COM. SI NO PODEMOS SEGUIR COMPARTIENDO AQUI EN EL FORO. UN BESO Y QUE TE MEJORES

Hola, hola de nuevo. Agradezco los ánimos. Una constante desde hace cuatro años es pensar, ¿por qué no hoy?. Lo bueno de una enfermedad de “origen desconocido” es que tarde o temprano se encontrara la causa, y a partir de ahí, una solución. La medicina avanza a pasos impresionantes, así qué, ¿por qué no hoy?.

Para los que queráis estar al día solo tenéis que visitar la pagina www.pubmed.com y filtrar por “common variable immunodeficiency”. Si queréis una visión general pinchar en revisiones (atentos a las fechas). Imprescindible la revista de inmunología en la pagina www.inmunología.org . Además tiene un enlace directo con la pagina anterior.

Lo que lamento es haberos causado alguna preocupación. A día de hoy, el estado de mi hija es perfecto. Sesenta kilos en un cuerpo de 1,70. Gracias de nuevo.


Historial de una “patatilla”:

Mi hija nació grande. Grande y fuerte. Durante sus tres primeros años de vida sería la ilusión de cualquier pediatra. Todo lo que había tenido era una bronquitis que coincidió con el fin de la alimentación materna y un viaje a Galicia, en invierno y con un tiempo pésimo (pésimo para Vigo, normal en Coruña). Después de eso nada de nada.

La única preocupación que nos dio fue que era una niña muy seria. Extremadamente seria. Pronto comprobamos que su inteligencia no tenia ni un “pero”, al contrario, demostró ser muy inteligente, así que:

- Bueno, pues tenemos una niña seria.
- Sí, seria como una patata.

De ahí el origen de su primer apodo familiar “La Patatilla”. A los doce años se lo tuvimos que cambiar forzosamente por “Ji, Ji”. Su madre tiene mucho sentido del humor y muy mala leche.

A lo serio que me desvío.

Poco antes de cumplir los 3 años sufrió su primera crisis de vómitos y su primera visita al pediatra por esa causa. Es muy fácil de describir: es como la mayor resaca que te puedas imaginar, pero sin dolor de cabeza. Entre los vómitos y las arcadas entendías la expresión “echar los higadillos”. Claro que ver eso en el cuerpo de tu hija de tres años...

Las crisis solían durar entre uno y dos días, con intensidad decreciente (igualito que una gran resaca), después necesitaba otro día, o dos, para recuperarse y vuelta a la normalidad (os juro que no bebía). Con los años se fueron haciendo mas frecuentes y aunque la intensidad no varió, le costaba mas tiempo recuperarse.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Hasta los diez años, en que empezaron a ser muy frecuentes (prácticamente una al mes), tenia dos o como mucho tres al año.

Nunca se conoció la causa. En su historial medico consta como “vomitadora habitual” con un ingreso por “vómitos incoercibles...” a los 5 años.

Por la misma época apareció la dermatitis. Normalmente afectaba a las flexuras de codos y rodillas, con mucho picor. El diagnostico fue rápido “Dermatitis Atopica”.

Aparecía por brotes, de repente empezaba a picarle una zona que se enrojecía, después aparecían granitos y por último se descamaba. Siempre de forma simétrica y con distinta intensidad. Unas veces mas y otras menos. Unas veces solo en la flexura de codos, otras codos y rodillas y otras (las menos) por todo el cuerpo.

La vuelta a la normalidad tardaba varios días y pronto quedó claro que se recuperaban mas rápido las zonas en donde se rascaba menos.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Los brotes eran esporádicos y siguieron siéndolo hasta el final.

A nosotros no nos preocupaban tanto los brotes como la sequedad de la piel. Esta empezó a manifestarse muy lentamente pero cada año iba a peor. La explicación que nos dieron fue muy parecida a la frase con la que comienza esta historia “esta enfermedad es así”. La fase final del estado de su piel ya os lo detallé “blanquecina, mate y rasposa (lija fina, piel de tiburón)”. Esto sí que empezó a afectar su calidad de vida, pero mucho después. A partir de los nueve años.

A los siete años nos apareció “SU TOS”. Así la llamábamos su madre y yo, para diferenciarla de la normal de los catarros cuando hablábamos por teléfono: “SU TOS”.

Era (me encanta poder hablar en pasado). Era una tos muy característica. Era una tos seca. Era una tos que me crispaba los nervios. Era el sonido ambiente de nuestra casa. ERA.

Comenzó de forma prácticamente inapreciable, un par de tosidos y punto. Con los años se fue incrementando hasta hacerse constante. Constante es constante, no exagero un ápice. También empezó a ser constante el “faringe hiperemica” en los informes de su pediatra.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. El incremento de los tosidos fue muy progresivo y solía concentrarse en las comidas. Como casi todo, empeoró mucho a partir de los diez años. Pero para la niña era algo mecánico, ni se enteraba. Los que teníamos los nervios a flor de piel éramos su madre y yo.

Un año después (a los ocho) aparecieron los mocos. Al igual que la tos, esto fue algo que al principio nos paso casi desapercibido. Solo empezamos a notar un incremento de resfriados (tos y mocos para los mortales es un resfriado. ¿No?). Cuando el tiempo que pasaba “resfriada” fue mayor que el que no lo estaba solicitamos una consulta de alergología. Resultado negativo a todas las pruebas: “Su hija no es alérgica”. En el momento que nos informaban del resultado comenzó a vomitar:

- ¿Le ocurre frecuentemente?.
- Muy frecuentemente.

Había cumplido diez años hacia dos meses e iniciaba su caída en picado. Le hicieron nuevas pruebas con el mismo resultado. Negativo.

A partir de los diez años mi hija vivía pegada a un pañuelo. Y, como en todo, iba a peor, cada vez mas mocos.

Estos mocos eran acuosos y continuados. En el informe del hospital en donde ingresó por la primera neumonía los califican como “rinorrea serosa”.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Solo a partir de los diez años fue un incordio el pañuelo en la mano. Como todos los niños se adaptó con facilidad a tener mocos y a tener siempre pañuelos en el bolsillo. En realidad era mas una molestia que un problema. Para nosotros, como padres, si que estábamos ya disgustados con la acumulación de pequeños problemas que estaba sufriendo nuestra hija.

Y a los nueve llegaron las diarreas. La fecha exacta la desconozco, pero es de esos momentos que, sin saber la razón, te quedan grabados en la memoria.

Entrar en casa y ver esa mirada en mi hija. Esa mirada de los niños que no saben a que carta quedarse “¿Pasa algo o no pasa nada?”, te preguntan con la mirada. Su madre, rápidamente, me comentó que estaba preocupada por que estaba descompuesta. ¡Puff!. ¿Ese es todo el problema?. Le tomé un poco el pelo y la tranquilicé: no pasa nada. Eso es normal. Todavía se me revuelve el estomago cuando lo pienso.

La verdad es que el tema no dejaba de tener guasa. ¿Mi hija con diarrea?, absurdo. Aunque parezca increíble, ella no sabia lo que era una descomposición. El problema, durante toda su corta vida, era justamente el contrario. Comprendo que se desconcertara.

Bien, las diarreas se fueron haciendo cada vez mas frecuentes y de mayor duración. Con ellas también aparecieron las anemias ferropenicas.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Hasta un año después.

Os aseguro que contado parece mas importante que vivido. Hasta cumplir los diez años seguía siendo una niña grande, fuerte y sin ningún problema serio. Eso sí, todas sus maestras, desde preescolar, coincidían en que era una niña “muy peculiar: muy inteligente, muy seria y en una, “casi”, soledad voluntaria”. Pasaba prácticamente de sus compañeras de clase, “solo hablan de tonterías” nos decía a los cinco años. Lógicamente nos preocupó que no fuera mas sociable, pero no se notaba que le afectara lo mas mínimo.

A lo serio que me desvío.

Y llegamos a enero del 2003. Diez años y tres meses de hija. La cuenta atrás de su primera neumonía ya se había iniciado. Faltan 6 meses.

En enero del 2003, me caí del burro.

Continuará…. otro día. No quiero ser pesado. Aunque me temo que hoy lo he sido. Pero conste a mi favor que la intención es buena y la información necesaria.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”.

UNA PEQUEÑA HISTORIA…..POSITIVA (III)

Por fin llegamos a la parte positiva. No olvidéis que esta es una historia positiva. Todos los síntomas que he detallado hasta ahora eran, llamémosle, la “lista de la compra”. Todos desaparecieron sin, para mi, relación con el tratamiento de gammaglobulinas.

Aparte de “la lista de la compra” estaban las infecciones. En su caso bronquitis y después, neumonías. Días antes de la primera y tercera neumonía le diagnosticaron “faringoamigdalitis”. ¿Cuando empezaron?, importa poco, pero ahora sé que fue cuando la niña tenia nueve años y recurrentes a los diez. Pero eso carece de importancia, después de todo esta enfermedad aparece a cualquier edad y tampoco tiene ningún misterio, mi hija es inmunodeficiente.



POR COGER LA ESTRECHA SENDA NO DEJES EL ANCHO CAMINO.-

Conduciendo hacia casa, para recoger a la niña, no podía dejar de pensar en la frase que nos habían dicho en el hospital: “esta enfermedad es así”. Eso era una puerta cerrada, un camino sin salida. Tenia la sensación de que llevarla al hospital era meterla en un pozo del que no podría salir.

Bien, si para los médicos era un caso cerrado en un camino en construcción, habría que buscar una senda; enfocarlo desde otro punto de vista. ¿Se podría analizar el problema como un proceso de producción “normal”?. Después de todo en eso consiste esta enfermedad, en un fallo en un proceso de producción. Había que intentarlo.

A partir de ese momento todos los razonamientos, decisiones y medidas que tomé y tomo se basan en eso, en un fallo en un proceso de producción normal. Y normal es que los médicos no entiendan que hago ni por qué lo hago. Me tomarían por loco si conocieran mis razones.

¿Loco? Bendita locura. ¿Ingenuidad? Divino tesoro.

Si algo no teníamos era tiempo, así que cuanto antes empezara mejor. Lo que para mí significaba esa decisión solo yo lo sabía y solo yo lo sé:

- Sé concreta. Sin explicaciones. Dime solo lo que “sepas” , no lo que “creas”. ¿Qué es lo que más preocupación te ha causado “siempre” de todo lo que le ha pasado a la niña desde que nació hasta ahora?
- Las diarreas.

No lo dudó y reconozco que me gusto la respuesta, por ilógica. Lo normal habría sido “las neumonías”, pero no, a “la madre” lo que más le preocupó, siempre, fueron las diarreas.

- Ahora sí. ¿Por?.
- Yo sabia que si cuando coincidían un catarro con una crisis de vómitos no aparecían las diarreas la niña tardaría más o menos pero se recuperaría sin problemas. Pero si aparecían las diarreas terminaría afectándole a los pulmones.

Bueno, más que una estrecha senda, eso era una autopista de ocho carriles. ¿Qué había obtenido en esa conversación de semáforo?: Existía un conjunto de hechos relacionados que formaban una secuencia, y esa secuencia tenía un punto de decisión: las diarreas.

Dentro de la secuencia había dos problemas gastrointestinales y uno de ellos era el punto de decisión. Si conseguía eliminar cualquiera de los dos mi hija debería experimentar, en mayor o menor medida, una mejoría general. Por leve que esta fuera, en su situación, seria un gran paso.

Solo tenia que buscar causas de problemas gastrointestinales en IVC que no tuvieran un origen infeccioso. Después ya veríamos si se podía hacer algo con esa información, pero como comienzo no podía ser mejor.

- Vale, te dejo en casa. Dame dos días.

No me atreví a pedir más tiempo. La niña estaba realmente mal.

La mirada que me devolvió era algo que temía. Pero era previsible e inevitable. Era una mirada de esperanza.

Ella podía, aunque no debía. Yo, ni eso. Al analizar un proceso, la esperanza solo sirve para interferir en el razonamiento. Uno termina viendo solo lo que quiere ver. Yo de dos datos siempre escojo el peor, de dos posibilidades la más negativa. Yo trabajo sin esperanza.

No puedo decir que la solución fuera ni compleja, ni difícil de encontrar. Apareció enseguida y fue muy simple.

Esa tarde le pusimos una dieta sin gluten.

La respuesta de los IVC a la dieta sin gluten es discutida. Las opiniones van desde la “falta de mejoría” en los síntomas gastrointestinales, pasando por una “escasa respuesta” a la dieta sin gluten, hasta una “mejoría” en el 50% de los pacientes con diarreas.

En lo que coinciden todos es en que la atrofia de vellosidades en el intestino delgado es la segunda causa de diarreas en IVC y la primera no infecciosa. Por sus características especiales la llaman enfermedad celiaca-like.

Cuando se levantó la niña, al día siguiente, yo ya estaba preparado para anotar el más mínimo cambio. Me preocupaba engañarme con una mejoría solo aparente o pasar por alto una real. Cuando se acostó di por perdido el primer día. Sencillamente, no era posible: NO diarreas, NO vómitos y la tos se había agrupado, dejó de ser constante.

Segundo día, segundo intento y repetición del resultado. NO diarreas, NO vómitos y la tos se había concentrado en las comidas. Empecé a tomarme en serio lo que veía pero seguía detrás de mi barrera de protección: el escepticismo más absoluto. Sencillamente, no es posible.

El tercer día me costó no rendirme a la evidencia. NO diarreas. NO vómitos. NO tos. Sencillamente, no era posible y sin embargo….

Y el cuarto día escuche su RISA. Hacia meses que no veía a mi hija reírse y apenas sonreír. Me rendí. Esta reaccionando, aunque sea increíble, esta reaccionando..

Seguía siendo un esqueletillo larguirucho y moqueante que se asfixiaba al menor esfuerzo, pero la sola desaparición de esos síntomas no reflejan la magnitud del cambio que experimentaba la niña. Este solo se podía apreciar al ver su actitud. La mejoría, a la semana de iniciar la dieta, solo la puedo calificar como ESPECTACULAR. Quien más lo apreció fue su hermano pequeño. Volvió a ser su compañera de juegos.

Aparte de las diarreas, los vómitos y la tos, en los dos meses y medio que faltaban para recibir su primera infusión (hasta tres semanas después no se le confirmó la IVC en Madrid), los siguientes cambios fueron: el despertar de un apetito voraz (era como tener a un vikingo sentado a la mesa) con la lógica y al principio lenta, recuperación de su peso (cuando inició las infusiones ya había ganado 2 kg., pero tardó un año en volver a los 43 kg y otro mas en recuperar la línea del percentil), mejoría evidente y constante de su piel de tiburón hasta tener una piel normal, recuperación lenta pero apreciable de su capacidad de oxigenarse y como única duda, si la desaparición de los brotes de dermatitis y picor estaban relacionados con la dieta sin gluten o con las infusiones (eran esporádicos y dos meses y medio era poco tiempo). Esto, cuatro años después, puedo aseguraros que también desapareció por la dieta sin gluten.

Lo único que le quedó fueron los mocos. Pero eso parecía algo normal en un inmunodeficiente. Confiábamos en que le desaparecerían al iniciar las infusiones.

Continuará…. otro día. No quiero ser pesado. Otro día os cuento como y por qué le desaparecieron también los mocos. No fueron las infusiones.

¿Loco? Bendita locura. ¿Ingenuidad? Divino tesoro.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

UNA PEQUEÑA HISTORIA POSITIVA (IV)


Hay dos buenas formas de no solucionar un problema: una es no reconocer que el problema existe (esta es inmejorable), la segunda es creer que has encontrado la solución y no comprobarlo (esta no desmerece en mucho a la primera). En cualquiera de los dos casos la pifias.

Con la primera nunca he tenido problemas: soy un autentico chollo para mis amigos bromistas. Con la segunda, tampoco: soy gallego.

En el 2004 estaban registrados en España 462 diagnósticos de Inmunodeficiencia Variable Común. Es decir, mi hija representaba el 0,22 % del total. Para entendernos, una bestialidad. Si a eso le añadimos la edad (los niños son una minoría) vemos la importancia real de cualquier dato que se pueda extraer de ella, sobre todo si ese dato está en discusión.

Pero aunque sea consciente de eso, ella nunca entrará en la estadística de enfermos que han reaccionado bien a la dieta sin gluten, para eso es necesario que se le reintegre en la dieta y hasta ahí no llego. Lo siento sinceramente pero ella no contará para esa estadística.



MAS VALE PREVENIR QUE LAMENTAR

Un año después de iniciar la dieta sin gluten (un año y 11 días después, que diría Julio Verne), observaba con alivio y también con curiosidad, como a la niña le desaparecían los mocos. El proceso duró cuatro días. No era una sorpresa. No era la primera vez, pero sería la última.

Desde hacia ocho meses sabía que los mocos eran una consecuencia de algo que comía y desde hacia ocho meses estaba realizando pruebas para encontrarlo. Pero no había terminado, me faltaban 10 productos (5 en espera, 5 en prueba).

La solución vino por otro camino. El camino que había iniciado cuando le retiré el gluten. Me había pasado todo ese año buscando algo muy concreto y por fin lo había encontrado. Inmediatamente me dispuse a comprobar si era lo mismo que le causaba los mocos. Reintegré todos los productos y eliminé solo uno de los que estaban en espera. Era el último de una larga lista. El último de los clasificados como “absurdos”. El último. ¡Y era ese!

Había encontrado lo que los producía. La pesadilla había terminado y el cielo lucia radiante. ¡Por fin!.

Ahora imaginaos una soleada mañana de septiembre (septiembre del 2004) ocho meses antes:

Disfrutando de la terraza de una cafetería, mi hija y yo. Ella leyendo uno de esos tochos del pequeño mago. Yo leyendo el periódico, sentado enfrente.

No me di cuenta de que algo ocurría hasta que empecé por tercera vez a leer el mismo artículo. No sabia de que iba y ya lo había leído dos veces. Algo ocurría, y tenía que ser algo muy grave para desconcentrarme de esa manera. Eso solo podía provocarlo… ¡ELLA!

La miré preocupado, pero no vi nada extraño, seguía inmersa en su libro con los brazos apoyados en la mesa, ajena a todo. Y sin embargo pasaba algo, y algo muy importante, de eso no tenia dudas. ¡Pero qué!

La sensación de urgencia aumentaba a medida que transcurría el tiempo pero todo parecía desesperantemente normal. Dejé el periódico y, sin quitarle la vista de encima, hice un rápido repaso de los últimos cuatro meses:

En lo tocante a las infecciones no podía haber ido mejor, no había tenido ninguna desde la tercera neumonía.

La preocupación por su reacción a las infusiones, gracias a Dios, se quedó en nada. Las superó sin problemas.

Como negativo estaba la decepción porque no habían desaparecido los mocos y que se había ralentizado la ganancia de peso.

Esto último me preocupaba. Indicaba que aunque el hundimiento del percentil y la eliminación del gluten habían sido muy rápidos, su intestino debía estar muy dañado. Solo así se explicaba que, comiendo lo que comía, ganara tan poco peso.

Para que os hagáis una idea, el esqueletillo ese, se metía entre pecho y espalda como complemento para picar, “entre horas”, nueve kilos de jamón serrano al mes (comprobado), y eso solo era una parte de las “entre”. Nunca entendí donde estaban las “entre” y donde “las horas” porque comía a “todas horas”. Y que manera de comer.

Su intestino necesitaba ayuda, estaba claro. Esa era una de las dos razones de la nueva dieta que hacía poco le había puesto. Una dieta de la que se habría sentido orgullosa mi bisabuela pero que para el 2004 la consideraba BRUTAL. Estudiada hasta el detalle, era una dieta perfectamente equilibrada pero muy poco variada. Entre otros, se habían excluido todos los productos que pudieran ser irritantes, así como los alérgenos comunes o que pudieran producir intolerancia (empezando por la lactosa) y además todos los aditivos posibles. Y digo posibles porque descubrí, con autentica sorpresa, que en España es prácticamente imposible eliminarlos totalmente de la dieta. Eso implicaba todos los alimentos elaborados industrialmente y ni aun así.

La dieta se mantendría un mes. Fue un cargo de conciencia pero era necesaria y dio sus frutos. Uno hace lo que debe, no lo que quiere.

Mi preocupación fue en vano. A la niña mientras le dieras de comer, el resto le importaba poco. Su organismo tenia muy claras las prioridades.

El tema del gluten era un tema zanjado. Como novatos en esto y sin ningún asesoramiento, habíamos cometido algunos errores pueriles, y seguro que cometeríamos más, pero aprendíamos deprisa y las consecuencias siempre habían sido leves. Claras, pero leves.

Lo fundamental era que fuese ella la que se concienciara de la importancia de la dieta sin gluten y en eso también las cosas iban bien. Ya había hecho su primera “prueba privada” (un secreto mal guardado) y como era muy inteligente lo repetiría una vez más (prueba y confirmación del resultado). Perdonad, orgullo de padre. Pero eso no me preocupaba, le había quedado claro al primer intento (una diarrea de tres días) y tendría mucho cuidado en el segundo.

Bueno, también estaba la nube. La pequeña, lejana y tenue nube.

Desde hacía cuatro meses la nube siempre estaba ahí. Pero solo la tenía en cuenta por el hecho de ser teóricamente posible y por tener unas consecuencias potencialmente desastrosas si se producía esa combinación. Por lo demás, sabía que la posibilidad de que esa combinación se diera era casi absurda. La niña tendría que tener otro problema genético y sería el tercero. Pero estaba ahí. No me preocupaba, pero la tenía siempre presente y trabajaba en ella. Estaba ahí y esa era la otra razón de la nueva dieta, la pequeña, lejana y tenue nube.

Llegó un momento en que, literalmente, dos partes de mi cerebro empezaron a discutir:

- ¡Pero serás cazo! ¡Si es obvio!
- ¡Será obvio para ti, tío listo, pero yo no veo nada!

- ¡Pero si lo tienes delante de tus narices y más claro no te lo puede decir!
- ¡Sí, pero yo solo veo que esta como una rosa! ¡Muy delgada sí, pero como una rosa!

Y así estuvieron un buen rato mientras yo solo quería que se callaran para concentrarme en mi hija. Pero no pararon, hasta que la niña hizo el gesto. Y que gesto, que maravilloso gesto:

Sin levantar la vista del libro, retiró lentamente su mano derecha de la mesa, saco un pañuelo del bolsillo, se sonó, volvió a guardarlo y apoyó la mano, SIN PAÑUELO, de nuevo en la mesa.

Y el mundo se detuvo.

Y vi como se acercaba la pequeña y tenue nube y como se convertía en tempestad. Y qué tempestad. Ocho meses de tempestad. Ocho meses de máxima preocupación. La niña tenía una bomba. Una bomba de relojería.

Y el mundo se detuvo.

Flipas lo que puede alucinar un padre con las cosas de sus hijos.


Continuará…otro día. No quiero ser pesado. Lo que busqué durante un año era algo que se asociara sutilmente al cinc y que pudiera provocar algún tipo de reacción alérgica, fuera el efecto visible o no. Lo que causaba los mocos era la tartracina, el colorante que se le echa al arroz. Aunque entonces solo sabia que se unía al cinc, os adelanto que es un inmunosupresor.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

UNA PEQUEÑA HISTORIA POSITIVA (V)


Admiración. Eso es lo que siento por la tartracina, admiración.

Muchas veces me he preguntado como pude ponerlo el último de la lista, y eso por los pelos ya que en un primer momento no estaba ni incluido en los productos a eliminar (ya era bastante monótona la dieta que tendría que llevar como para encima quitarle el color) pero siempre llego a la conclusión de que el razonamiento era lógico: producto habitual (inconscientemente genera confianza), muy utilizado en España desde hacía muchos años (si tuviera algún efecto negativo se sabría y por lo tanto se habría prohibido o por lo menos se avisaría en la etiqueta), pero lo que resultó determinante, para darle el visto bueno, fue que no tenía dosificador, no podía ser ni artificial ni peligroso. Mirando el frasco y a punto de echarlo en la comida (habitualmente soy “o cociñeiro”) pensé: “si hubiera alguna duda sobre su seguridad sería una actitud irresponsable el no avisarlo, pero además, sin dosificador sería una actitud criminal. Tiene que ser natural y muy muy seguro”. Esto sí que es ingenuidad de la clásica y lo demás son tonterías.

Lo que salvó a la niña fue que mi pensamiento terminó en un “si haces algo, hazlo bien. Si retiramos todos los aditivos posibles, los retiramos todos. Sin excepciones”.



METODO Y PACIENCIA. PACIENCIA Y METODO

¿Como encontrar lo que causaba los mocos? La lista era enorme, pensad que, más que excluir productos de su dieta, se le había creado una partiendo desde cero, muy limitada, con muy pocos productos.

Supongamos que fueran 1.200 los excluidos, si se hiciera uno detrás de otro a una prueba por mes, necesitaríamos ¡100 años! Mejor ni intentarlo, había que encontrar otro método.

Y ahí es donde apareció una de las leyendas sobre el origen del ajedrez. Una de esas cosas tontas que aprendemos todos a lo largo de la vida y que al final resulta que nos ayudan a solucionar un problema:

Hace muchos años existía en Oriente un rey que se aburría, ya nada le satisfacía, ni la caza, ni los banquetes, ni su harén, ni atesorar más tierras y riquezas. Lo único que había mantenido su interés en los últimos años, la guerra, también se había terminado al derrotar a sus últimos enemigos. ¿Rico? Sí ¿Poderoso? Sí, pero aburrido.

Sus consejeros le recomendaron llamar a un famoso sabio para que remediara su apatía y así lo hizo.

- Si consigues despertar mi interés por algo y sacarme de este abatimiento, podrás pedirme lo que quieras de todo lo que poseo.

Al poco tiempo volvió el sabio con el famoso tablero de 64 casillas y las 32 piezas de lo que conocemos por ajedrez. El rey se encandiló con el juego y le preguntó que maravillas deseaba en recompensa por semejante triunfo:

- Pídeme lo que desees. Todas las riquezas de mi reino están a tu disposición.
- Solo quiero, Señor, un grano de trigo por la primera casilla del tablero, dos por la segunda, cuatro por la tercera y así sucesivamente hasta completar las 64.

El rey se rió incrédulo ante tamaña estupidez.

- Mucha es tu fama de sabio, pero yo solo veo a un pobre tonto que, pudiendo obtenerlo todo, se conforma con nada.

Con una sonrisa despectiva ordenó que se calculara la cantidad de trigo que debería entregase al sabio y que se le diera.

Mientras sus consejeros hacían los cálculos veía como palidecían.

- Señor. ¡No hay en todo el reino granos de trigo suficientes para satisfacer su petición!

El rey los miró incrédulo y observó la sonrisa traviesa en la cara del sabio.

- Bien, he aprendido la lección ¿Ahora en serio, que deseas?


La cantidad exacta de granos de trigo que habría necesitado ese rey es de dieciocho trillones, cuatrocientos cuarenta y seis mil setecientos cuarenta y cuatro billones, setenta y tres mil setecientos nueve millones, quinientos cincuenta y un mil seiscientos quince granos de trigo (18.446.744.073.709.551.615). Tendría que reunir la producción “actual” de trigo en todo el planeta durante 10 años para conseguir cumplir su promesa.

Si le damos la vuelta al juego vemos que partiendo de dieciocho trillones … (billón arriba o billón abajo), llegaremos a 1 en 63 divisiones entre dos. Si tuviéramos esa cifra de productos, a una prueba por mes, necesitaríamos 63/12 = 5,25 años para encontrar lo que buscamos (la 64 “es” lo que buscamos). No está mal.

Pero como además solo tenemos 1.200 productos, en realidad solo necesitaríamos 10 meses. No está nada mal, nos hemos ahorrado 99 años y dos meses de pruebas.

Otra ventaja que obtuvimos de este método es que el esfuerzo se redujo al primer mes, en el que observamos si se producía algún cambio, tanto físico como en los análisis (tuvimos que esperar hasta tener por lo menos uno pos-infusión como referencia). Después fue necesario asegurarse reintroduciendo todos los productos (menudo trago). El efecto tenía que volver a aparecer.

Cuando empiezas en realidad las pruebas ya solo excluyes 600 (1.200/2) y al siguiente mes ya serán 900 los que se habrán reintegrado en la dieta (600+600/2).

¿Qué ocurre si al retirar, por ejemplo, 150 el efecto desaparece? Pues que se puede realizar la división sobre los que se retiraron y reintroducir la mitad de esos, buscando ahora la reaparición del efecto. Nosotros lo teníamos claro, iríamos a lo seguro, se reintroducirían los 150. Más lento pero más seguro (mas vale lo malo conocido que lo bueno por conocer).

¿Y si la lista fuera de 2.400? ¿Necesitaríamos 20 meses? No, solo un mes más. Cuanto mayor es el número de inicio más potente resulta el método.

El que la tartracina estuviera colocada en última posición no influyó en nada. Habríamos tardado lo mismo fuera el primero o el último, solo teníamos que tener paciencia, pero tengo manías clasificatorias: “probable, posible, improbable y absurdo”. Imposible no hay nada.

Sabiendo que al final la causa la encontramos por otro camino, puede parecer que estas pruebas fueron innecesarias, pero no es así. Buscábamos “dos” cosas, que “podían” ser la misma. Fue una carrera entre el cinc y los mocos.

Bueno, para ser exactos, entre el cinc, los mocos y los niveles de IgG en valle.


Continuará… otro día. No quiero ser pesado. Espero que si alguna vez tenéis una alergia o una intolerancia os la encuentren fácilmente y que no tengáis la necesidad que recurrir a este pequeño truco.



“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

Con todo el cariño, ¡Feliz Navidad!

“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

recuerdo la historia
yo comencé el cálculo.........
no me alcanzó la calculadora k revuelo ese día
...a resolverlo

UNA PEQUEÑA HISTORIA POSITIVA (VI)

Real Decreto

Resolución de 24 de noviembre de 1987
Determinados excipientes que acompañan a las especialidades farmacéuticas no siempre son inertes y, por tanto, no están desprovistos de riesgos. Es necesario, pues, que en la información dirigida a los profesionales sanitarios y a los usuarios vayan mencionados junto con los principios activos correspondientes.
Especial incidencia tienen las reacciones adversas producidas por los excipientes tartrazina, etanol, lactosa, sulfitos, ácido bórico o boratos, lo que obliga a adoptar las correspondientes medidas precautorias.
En su virtud, de acuerdo con el artículo 6º de la Orden de 15 de julio de 1982, y con el artículo 3.2 de la Orden de 17 de septiembre de 1982, he resuelto:
Primero.-Las especialidades farmacéuticas de uso humano en que figuren como excipientes tartrazina, etanol, lactosa, sulfitos, ácido bórico o boratos deberán indicar en el material de acondicionamiento y en el apartado "Composición" la presencia del excipiente en cuestión.
Segundo.-Los prospectos de las especialidades que contengan los excipientes relacionados deberán incluir los textos indicados en los anexos I, II, III, IV y V, además de los correspondientes a los principios activos que figuren en su composición.
Tercero.-Los laboratorios preparadores de especialidades farmacéuticas que tengan en su fórmula tartrazina, etanol, lactosa, sulfitos, ácido bórico o boratos como excipientes remitirán su material de acondicionamiento cumplimentado lo dispuesto en la presente Resolución.

ANEXO I
Información que debe contener el material de acondicionamiento de las especialidades farmacéuticas que contengan tartrazina como excipiente
Cartonaje
Al final de la relación del o de los principios activos y en el apartado "Composición" figurará:
"Excipiente: Tartrazina."

Prospecto
En el epígrafe "Composición" deberá incluirse la presencia de tartrazina.
Deberá llevar el siguiente texto:

"Advertencia:
Esta especialidad lleva como excipiente tartrazina (especificar dosis), que puede causar reacciones de tipo alérgico en determinados individuos, especialmente a los sensibles al ácido acetilsalicílico."
En el apartado "Reacciones adversas" se incluirá, aparte de las propias del principio o principios activos:
"Debido a la presencia en la fórmula de tartrazina como excipiente, pueden producirse en personas sensibles manifestaciones alérgicas, incluido asma bronquial."

Dos preguntas: ¿Qué pinta un colorante, artificial o no, en un medicamento? ¿Por qué en los medicamentos sí es necesaria la advertencia, desde hace 22 años, y en los alimentos no?

Aunque resultaría bastante chocante encontrarte con esa advertencia al lado de los consejos que dan algunas marcas de chucherías que incluyen la tartracina en sus productos.

Un ejemplo: PELOTAZOS de “Cheetos”, lo que más le gustaba a mi hijo pequeño:

CONSEJOS PARA UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE
- Sé físicamente activo
- Come frutas y verduras
- Come más productos integrales
- Come más alimentos con fibra
- Reduce el consumo de materia grasa
- Modera la ingesta de sal y azúcar
Después de esa parrafada, entre sus ingredientes incluyen:

Sustancias aromatizantes (¿?)
Potenciadores del sabor: glutamato monosodico, inosinato y guanilato disodicos
Colorantes: extracto de pimentón, innato, tartracina, carmoisina, amarillo anaranjado S, azul brillante FCF

Si no lo considerara trágico, me resultaría cómico.

No quiero ser injusto, esto es solo un ejemplo, podéis escoger la marca o el producto que queráis y salvo raras excepciones pasará tres cuartos de lo mismo.

Algo anecdótico: el “azul brillante FCF” es el que le da ese bonito color azulado a la espuma de afeitar.



A QUIEN MADRUGA DIOS LE AYUDA

Por resumir. Resumiendo: en mayo del 2005, poco más de un año después de retirarle el gluten y con diez meses de infusiones, mi hija se encontraba en la siguiente situación:

Por orden de aparición en su vida y con lo que considero la causa de la desaparición.

- Crisis de vómitos -Desaparecidas -Gluten

- Brotes de dermatitis y picor -Desaparecidos -Gluten

- Piel de tiburón -Desaparecida -Gluten

- Tos seca -Desaparecida -Gluten

- Mocos acuosos -Desaparecidos. De los otros nunca tuvo -Tartracina

- Diarreas -Desaparecidas con la excepción que conocéis -Gluten

- Inapetencia -Desaparecida y de que manera -Gluten

- Anemias ferropenicas -Desaparecidas -Gluten

- Tristeza -Desaparecida -Gluten

- Infecciones -Desaparecidas. Ni un catarro en un año -Infusiones

- Anorexia -Desaparecida. 45 kilos de peso y subiendo -Gluten


¿Pueden las cosas ir mejor?

Aparte de las infusiones la única medicación que recibió fue para elevar sus niveles de ferritina. Le subió y ya no le bajó.

Mi hija era seria, sí, pero no triste. Era una niña feliz, muy feliz, pero como decían sus maestras “muy peculiar”. La tristeza solo le apareció con las anemias, entonces si que aparte de ser seria se convirtió en una niña triste. Mala combinación.

Hablando de seriedad, aquí llegamos a la parte de la historia que sin duda es la menos seria. Realmente parece de cachondeo y yo mismo me reía viendo la nueva situación, pero es real, es un cambio y por lo tanto tengo que contarlo.

Me desvío. Esto no me parece serio:

Sabéis que el apodo familiar de mi hija era “La Patatilla”, pues durante ese año desapareció y dio paso a “Ji, Ji” .Se ponía del hígado cuando la llamábamos así pero lo único que hacíamos era adaptarnos a la nueva situación (vale, si, con un poco de recochineo, pero solo un poco). Durante ese año se transformó en una niña risueña -Ji,Ji-, cantarina –no para de cantar y lo hace muy bien-, sociable -se esforzaba- y alucina, alucinando, emotiva.

Tanto miedo tenia yo a la adolescencia de mi hija (por lo que recuerdo de la mía, las chicas estaban de “atar”) para que al final todo se quedara en eso.

¿Adolescencia? ¿Dieta sin gluten?, no lo sé pero egoístamente prefiero la primera explicación. Resulta muy duro pensar que la niña ya nos avisaba desde que era un bebé de que algo no funcionaba bien y que nos dimos por satisfechos con saber que su inteligencia no tenía problemas.

Conversación mantenida el mes pasado:

- Papá, mis amigas dicen que soy una “Japi”.
- ¿Una “Japi”?, ¿una “Japi”? ¿Qué es una “Japi”?

- “Japi” no, papá. Una “Happy”, una “Feliz”.
-¡Ah, una “Happy”! ¿Y eso? ¿Ellas no son “Happys”?

- ¡Oh, si! Pero dicen que a mi lado todas parecen “muermos”.
- Ah.

Y lo contaba la enana con toda naturalidad.

No me negareis que esto “no es serio”. Compadezco al novio que elija, salvo algunos flecos que eliminará la experiencia, ella tiene el registro de comportamientos mas completo que haya conocido en nadie. Le ha costado aprender a relacionarse socialmente -“Pero filliña, no pretenderás pasar del mundo durante doce años y ahora poder relacionarte con los demás sin esfuerzo”- pero hace mucho tiempo que lo consiguió.

A lo serio que ya me he desviado bastante.

Una de las ventajas de interesarse por una historia real, por pequeña que esta sea, es que se tiene la posibilidad de conocer, tarde o temprano, a su protagonista y como dicen que una imagen vale más que mil palabras y llegado el punto de la historia en que todo va bien (eliminemos, por favor, el morbo) he creado un pequeño álbum de fotos, exclusivamente para vosotros, para que conozcáis a mi hija y que podáis ver por vosotros mismos la evolución que ha tenido:

Foto I.- Agosto del 1994. No necesita comentarios pero por si alguno se lo pregunta, lo que asoma a los lados de sus orejas son mis gafas de sol.

Foto II.- Octubre del 2002. Recién cumplidos los 10 años. Cuando digo que mi hija era fuerte, lo digo en el sentido literal del término, fuerte de fortaleza. Siempre gozó de una constitución atlética envidiable (le daba “sopas con honda” a todos los niños de su edad en cualquier juego). Deportista desde los 5 años, pocos meses después de esa foto hubo que retirarla del deporte que practicaba porque se asfixiaba en el calentamiento (aparecieron las anemias). Viéndola podréis comprender un poco mejor porqué su pediatra de atención primaria sigue siéndolo de nuestro otro hijo: no creemos en adivinos ¿Se podría haber hecho más? Hombre, siempre se puede hacer más, pero, después de analizarlo fríamente, no encontramos razones para retirarle nuestra confianza; el historial de la niña jugaba en su contra y cuando se hundió, se hundió de golpe. Solo lo conocemos por su labor profesional pero lo consideramos un buen pediatra. Hechos son amores y no buenas razones.

Foto III.- Mayo del 2004. El cambio entre la niña de la foto anterior y la de esta no se produjo en el año y medio que las separan, se produjo en un mes. El como fue capaz de mantener su percentil hasta justo antes de la tercera neumonía es para mí un misterio pero resultó un dato fundamental. En esa foto ya llevaba un mes de dieta sin gluten y estábamos más contentos que unas castañuelas. No solo se había parado en seco su caída en picado al retirarle el gluten, además justo antes de la foto, en la comida, había aparecido “el vikingo” con una exclamación a media voz: “¡Esto está riquísimo!”. Solo quedaban los mocos (fijaos en su bolsillo) que seguramente desaparecerían con las infusiones y la nube. Pero la nube no era más que eso, una pequeña nube, no nos crearía problemas. ¡JA!

Foto IV.- Mayo del 2004. Mismo día que la anterior. Para los que tengáis la suerte de no haberlo visto, su cara no refleja lo que significa un 25 de percentil en peso con un 90 en estatura. De toda su masa muscular, y tenia mucha, no quedaba nada.

Foto V.- Julio del 2005. Aun tardaría meses en recuperar su línea del percentil pero su cara ya era su cara. Hacia dos meses que le habían desaparecido los mocos.

Foto VI.- Julio del 2007. Con su percentil plenamente recuperado y, con la apariencia de que no ha pasado nada, practicando una afición que compartimos. No lo puede evitar y siempre hay que recordarle que termine de ponerse en bikini.

Continuará… otro día. No quiero ser pesado. También he añadido una foto que hizo ella, pero eso es pura morriña. Por cierto, no son las Seychelles, son las islas Cíes en la costa gallega. Esa playa está considerada como una de las dos mejores del mundo. Y no soy de Bilbao.

http://picasaweb.google.es/Cribaivc/Criba?authkey=7XvUAxpk8w4#


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

UNA PEQUEÑA HISTORIA POSITIVA (VII)

Era su cara pero no eran sus ojos (foto V).

Esos ojos eran nuevos, recién estrenados. Si no recuerdo mal era la segunda vez que le aparecían. La primera sí la recuerdo, ocurrió un mes antes y fue una desagradable sorpresa. Se levantó un día con los ojos muy hinchados, con los parpados inferiores escandalosamente hinchados, al día siguiente ya los tenia bien pero le quedaban como veis en la foto, plegados y descamados. Pasaríamos meses viendo esa inflamación cada quince días más o menos y los pliegues y la descamación durante años.

- No entiendo porqué te gusta tanto esa foto. ¡Si parece que estoy enfadada!
- Sí, pero yo sé que no lo estás.

No me extraña que le extrañe. Es la única foto del libro de vacaciones de ese año en la que no está sonriendo, y encima se la “enchufo” a doble pagina y también la elijo para la contraportada. En realidad estaba muy contenta porque veía el mar por primera vez en meses y eso le “chifla” desde antes de saber andar: ¡Oooohhhhh!. Su gesto es de contrariedad, con la mirada todavía perdida en el vacío (años tardé en conseguirla), “¡Vamos Jí-Jí, que ya tendrás tiempo!” y foto al canto. Pero aparte esa foto hace que tenga presente el mayor error que he cometido hasta ahora y, lo que es peor, las circunstancias de cómo se produjo. No tengo nada de masoquista pero me flagelo mentalmente desde entonces.


EL HOMBRE ES EL UNICO ANIMAL QUE TROPIEZA DOS VECES CON LA MISMA PIEDRA

Una vez localizada, la causa de los mocos, eliminamos todos los colorantes del grupo químico al que pertenece la tartracina (colorantes azoicos, a cada cual mejor) y ya puestos, decidimos reducir al mínimo posible el numero de productos químicos a los que se encontraba expuesta.

Una de las primeras medidas fue cambiar sus productos de aseo por otros que fueran “naturales” y así estaban etiquetados “NATURAL 100%”. Veréis, esto no es de ingenuos, es de TONTOS: ¿Lo comprobé?, NO.

Solo comprobé que no contuviera ningún código de azoico (E-102, E-110, E-1..) y si la cosa se hubiera quedado ahí todavía sería tolerable (no disculpable pero sí tolerable) pero para mas escarnio, una vez que nos ocupamos del caso, llegué a la conclusión de que aunque existía una clara relación en el “cuando” (nuevos productos-nuevo síntoma) no ocurría lo mismo con el “como”. Para que fueran los nuevos productos de aseo tenían que darse una serie de coincidencias que me parecieron excesivas y que hicieron que clasificara esa posibilidad como “absurda”. Pero había un dato que era fácilmente comprobable: el agente causal tenía que coincidir en el jabón de manos y en el champú. ¿Lo comprobé?, NO.

Por desgracia las consecuencias de esta impresionante chapuza no las pagué yo, sino ella.

La respuesta medica a este nuevo problema ya no me sorprendió: “No es mas que una dermatitis. No se preocupen”.

Médicamente puede que la respuesta sea lógica (sin ironía pero con tristeza), porque veamos ¿que se puede esperar de una niña con un diagnostico de “Dermatitis Atópica” y que además padece una inmunodeficiencia considerada como congénita y que incluye la palabra “Variable” en su designación?

¿Importaba algo que no hubiera tenido ningún brote de dermatitis desde la retirada del gluten hacía más de un año?

¿Importaba algo que en ninguna ocasión anterior la dermatitis le hubiera afectado a los parpados?

¿Importaba algo que, a diferencia de todas las anteriores, no se acompañara de picor?

Cada uno tiene su lógica y todas son respetables. Pasaba algo y ese algo era nuevo.

La solución la encontramos en cuanto me dí por vencido. Después de meses de acumular y analizar datos (diario detallado), de realizar pruebas y de estrujarme las neuronas, un buen día en la comida, observando a mi hija mientras bromeaba con su hermano, llegué a la conclusión de que había fracasado. Todo lo hecho no servia, en algún momento había cometido un error y a partir de ahí era tiempo perdido y esfuerzo desperdiciado. Había que partir desde cero.

Dicho y hecho. Ni cinco segundos tardé en levantarme de la mesa e ir cruzar los componentes del jabón y del champú. Coincidían en uno: CL19140. Consulta en Internet y respuesta CL19140 – TARTRACINA.

NATURAL 100%

- ¿Nombre?
- ¿El de mi casa?, ¿el del trabajo?, ¿el de mis amigos?
- ¡Su nombre!
- ¿Cuál de ellos? ¿El de mi casa?, ¿el del trabajo?, ¿el de mis amigos?
- ¡Por el que le llama su madre!
- ¿Cuándo va a mi casa?, ¿Cuándo me llama al trabajo?, ¿Cuándo me encuentra con los amigos?

- Vale, déme todos los que tenga.

- Siguiente. ¿Nombre?
- ¿El de mi casa?, ¿el del trabajo?, ¿el de mis amigos?

Absurdo ¿verdad? Pues eso es lo que tenemos que hacer con los aditivos conociendo ya esa curiosa costumbre de asignar a una misma cosa, en un mismo país, distintos códigos.

No es una excusa para mi chapuza, ya os digo que es imperdonable, pero son cosas que mi entendimiento no alcanza y que me dejan perplejo.

La inflamación y la dermatitis en los parpados no fue la única cosa que le produjeron los productos “naturales”, con el tiempo apareció otra que le ganó en preocupación y que a diferencia de la anterior empeoraba mes a mes:

Al principio aquel enrojecimiento en las mejillas no parecía más que un rubor un poco más intenso, aunque con la particularidad de que no era simétrico (una diagonal en la mejilla derecha y un pequeño círculo en la parte baja de la izquierda) pero con el tiempo quedó claro que rubor no era. Poco a poco fue intensificándose el enrojecimiento, después aparecieron granitos (no de adolescente, eran iguales en apariencia a los que tenia en los brotes de dermatitis) y al final aparecieron pequeños puntos rojo oscuro. Aquello era igual que petequias, eso lo aprendí el día en que nació, su madre tenía toda la cara llena de petequias. Parto difícil para las dos.

Precisamente eso era lo que estaba observando cuando me dí por vencido, y eso fue lo primero que me puse a analizar, y así andaba, haciéndome las preguntas básicas de inicio mientras la miraba, cuando al girar la niña la cabeza vi como el pelo le golpeaba en las zonas lesionadas (una diagonal en la mejilla derecha y un pequeño circulo en la parte baja de la izquierda). ¿Comprendéis porqué no tardé ni cinco segundos en levantarme?: ¡EL PELO! y enseguida me vino a la cabeza la posibilidad clasificada como absurda meses antes. Si existía una coincidencia entre el champú y el jabón de manos… Era para tomárselo muy en serio y descartar esa posibilidad. Lo que jamás de los jamases se me habría ocurrido es que esa coincidencia fuera la tartracina. Jamás.


Menuda chapuza.


Continuará… otro día, no quiero ser pesado.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”

Hola de nuevo:

Terminaba el primer comentario de este hilo con una pregunta: “¿si esta enfermedad es así que vida le esperaba?” Tenía entonces mi hija once años, tiene ahora veintidós. Aunque no sé qué le deparará el futuro, si puedo responder a lo que ha sido, ni más ni menos, que la mitad de su vida. ¿Sacrificio? Sí, ¿Esfuerzo? Sí, pero también normalidad y calidad de vida. Ha disfrutado, y sigue disfrutando, de una vida normal en una persona intolerante al gluten. Su inmunodeficiencia solo le ha supuesto, y no es poco pero bendita sea, la esclavitud de ir al hospital cada mes para ponerse las gammas. Durante este tiempo los celiacos, gracias en gran parte a la labor de marcas como Mercadona, han podido ampliar su espacio de “normalidad”. Una de mis fotos “para el recuerdo” es cuando la llevé, aprovechando un viaje a Madrid para la consulta con su inmunólogo, a comer una pizza “sin gluten” en el primer Telepizza que lo ofreció. La niña me miraba alucinada cuando le decía: “come, come”. Hoy en día ya no hace ni falta desplazarse y hasta puede comerse una hamburguesa en un McDonals.

A los foros, por norma general, acuden personas con problemas, bien en busca de consejo o de comprensión, por eso también creo que es importante reflejar que no todo tiene que ser negativo. También hay enfermos a los que, gracias a Dios y a la Ciencia, les ha ido bien. Mi hija es uno de esos casos y creía que sería positivo para los que buscan información conocer su historia.

Otro aspecto, para nosotros importante, es el no conformarse con la primera respuesta médica. Como ya expuse nuestro respeto por esa profesión es absoluto pero cuando ellos ya no tienen respuestas o soluciones hay que buscarlas. La medico que sospechó su enfermedad y que solicitó confirmación a La Paz de Madrid tiene nuestro agradecimiento “eterno” pero cuando le comentamos la mejoría ESPECTACULAR de la niña al probar una dieta sin gluten nos dijo “no existe relación entre la inmunodeficiencia de su hija y la celiaquía”. Aunque, lógicamente, no se lo dije, pensé: ”Y a mí que cojones me importa que no tenga relación”, lo que en ese momento nos preocupaba no eran las infecciones, sino su espantoso deterioro físico. Aparte que ya sabía que eso era incorrecto. Os cuento un secreto que no sabe ni su madre, cuando nos dijeron la, para nosotros, famosa frase pensé que mi hija difícilmente llegaría al verano. Tal era la rapidez de su deterioro.

Cuando, mes y medio después, llegó el informe de Madrid nos ofrecieron confirmar la celiaquía reintegrándole durante seis meses el gluten en la dieta ¿¿¿Qué??? Nunca he visto a mi mujer tan indignada como ese día a la salida del hospital: “¿Ahora que por fin ni vomita ni tiene diarreas vamos a PROBAR? ¡Y UNA MIERDA!”. Esto fuera del hospital, por supuesto, dentro fue un, “gracias Doctora, pero No”. Mi mujer es una persona extremadamente educada y muy simpática por cierto, pero todavía se enciende al recordar la proposición. En cualquier caso, tanto ella como yo, sabíamos que el tiempo, los errores, y nuestra “niña” se ocuparían de decirnos si era algo temporal o definitivo. Lo que no tenía discusión era su ESPECTACULAR mejoría al implementar esa dieta.

Una cosa que desesperaba a mi mujer desde que su hija era prácticamente un bebé era la tranquilidad con la que tanto yo como toda mi familia asumíamos las crisis de vómitos que sufría la niña: “No te preocupes se le pasará”. Esta frase venia de la experiencia familiar. Tanto yo como mi hermana habíamos sufrido similares crisis con la única diferencia de que las mías iban acompañadas de unos espantosos dolores de cabeza. El que ella no los tuviera era algo que yo agradecía, salvo raras excepciones, no le dolía la cabeza.

Han pasado muchas cosas estos once años, que sería muy largo de relatar pero que no tengo inconveniente en contar si a alguien le interesa.

Hoy en día ha terminado sus estudios de ingeniería y “rara avis” en esta época, ya está trabajando en lo suyo desde el mes de terminar su graduado. Sus problemas, a día de hoy, son “esta empresa me ha mejorado las condiciones pero no sé si me compensa”. No es un chiste.

Si doy impresión de felicidad y sobre todo alivio es que he acertado con el comentario.

Desde lo más profundo, os deseo lo mejor.

P.D.: Si algo tengo que destacar de estos años es su asombroso cambio de carácter. Ha terminado sus estudios a curso por año (1ª promoción de Bolonia) pero es una juerguista impenitente. No se ha perdido una.

Que siga así.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, libranos de las ideas preconcebidas”

Impresionante la historia de tu hija, Criba. Me alegro mucho de su mejoría, ha tenido mucha suerte de tener unos padres que no se conformaron y buscaron la verdadera enfermedad que padecía.

Soy celiaco diagnosticado de adulto, colaboro en foros celiacos y por desgracia cada día vemos como los celiacos pasan un calvario de idas y venidas a distintos médicos hasta saber cuál es su enfermedad, una enfermedad tan extendida pero aún muy desconocida y difícil de diagnosticar.

Gracias por la difusión, estas historias ayudan mucho, el sufrimiento de tu hija y vuestro no ha sido en vano.

Un saludo