NECESITO AYUDA

Acaban de diagnosticarme inmunodeficiencia comun variable.Soy uan mujer de 29 años que en los últimos meses no he dejado de tener infecciones respiratorias entre ellas una neumonía.
Durante mi infancia y adolescencia he pasado unas cuantas más y como consecuencia tengo bronquiestasias en el pulmón derecho(cicatrices y dilataciones de los bronquios donde se acumula la mucosidad y renacen las infecciones)
El lunes empece con gammaglobulina intravenosa(creo que se llama GAMMACARD), y cuando empezaron a pasarmelo más rápido comence con frío, escalofríos, nervisismo y uan gran tiritona.
Necesito saber más de esta enfermedad, sus consecuencias, las del tratamiento, conocer a gente con mi mismo problema, como es su vida...
Para colmo de males soy enfermera y no se si tendre que dejar mi profesión, y además proximamente me operan por segunda vez de corazón y estoy muy preocupada.Se puede estar más gafaza.Que será de mi vida? Necesito ayuda.Gracias

Hola amiga yo llevo ya 4 años poniendome las gamas cada 3 semanas y no he tenido que dejar de trabajar, al principio se hce muy cuesta arriba pero luego cuando empieces a encontarte mejor ya veras como lo llevaras de otra manera. te todas formas este foro lo cree yo que soy solamente un enfermo si quieres puedes contactar con verdaderos expertos en inmunodeficiencias el la pagina web: www.aedip.com incluso contesta una inmunologa de muchisimo prestigio del Hospital de la Vall d' Hebron esta juvilada pero contesta frecuentemente, si tienes alguna duda ponla en el foro y te la contestaran seguro que profesionales y o si tienes algun problema la asociación te pone en contacto con alguno yo les estoy muy agradecido ya que tube problemas cuando me cambiaron las gamas y gracias a ellos me estan suministrando otras que me van mejor si necesitas ponerte encontacto conmigo mas rapido enviame mail a cosmegarcia@ya.com suerte y no te desanimes

Hola . A mi tambien me acaban de diagnosticar y aun no he comenzado el tratamiento. tengo esperanzas en que todo vaya mejor,pero estoy un poco deprimida. La verdad es que ultimamente no tengo dia bueno. Yo tambien soy enfermera. De momento estoy de baja porque me encuentro muy mal pero con muchas presiones para que vuelva a trabajar.Me han hablado de poner inmunoglobulina subcutanea en casa, pero como no hay experiencia no se atreven. Mucho animo.

Hola, gracias por dar respuesta a mi mensaje. A mi la noticia de este problema me ha resultado muy duro de asumir, de hecho no se si lo asumiré algún día. El caso es que ahí está y debemos seguir adelante. Dicen que el tratamiento te hace mejorar mucho y si lo piensas bien ir al hospital una mañana cada tres semanas tampoco es tanto o no vamos todos los días a trabajar a él?
Piensa que lo más importante eres tú y tu vida y si tu nos estas bien ni trabajo ni leches en vinagre.Debes animarte y cuando de verdad estes en condiciones trabajarás.No te dejes agobiar por esas presiones. Mucho ánimo y cuentame de vez en cuando como lo llevas, nos podermos ayudar.

Hola compañera , soy Carmen de 33 años yo tambien soy enfermera y tengo bronquiectasias diagnosticada en el 2ooo tras una neumonia. Animo lo mas bonito de nuestra profesion es poder ayudar a gente que nos necesita . Lo importante es evitar cambios bruscos de temperatura , fisioterrapia respiratoria , vacunarse ..... y cuidarse en definitiva. Saludito muy fuerte

soy carolina tengo tu misma edad tengo bronquiestasias desde los once años debido a reiteradas neumonias ,mi vida fue en un hospital hoy tengo q vivir con medicacion continuamente x infecciones reiteradas no estas sola en esto

SI TIENES LA SUERTE DE VIVIR EN UN PAIS DONDE TE DAN EL TRATAMIENTO POR CUENTA DEL ESTADO...ALEGRATE Y QUEDATE TRANQUILA PORQUE ES LO UNICO QUE NECESITAS PARA LLEVAR UNA BUENA CALIDAD DE VIDA.- LO QUE ES YO, VIVO EN CHILE Y MI PAIS NO DÁ EL TRATAMIENTO POR INTERMEDIO DE LA SALUD PUBLICA .- ASI QUE LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD SOLO TENEMOS QUE RESIGNARNOS A VIVIR UNA VIDA QUE NO NOS CORRESPONDE VIVIRLA DE ESTA MANERA.- DESGRACIADAMENTE SOMO UN PAIS QUE ESTAMOS MUY POR DEBAJO DE LOS PAISES DESARROLLADOS.- QUE NO DARIA YO Y MUCHOS CHILENOS POR ESTAR EN TU LUGAR.-

si se puede estar aun mas gafada ,yo tengo ademas de esta enfernedad,lupus,neumatia interticial,dermatitis,anemia,trobocitopeniaycataratas pero a raiz de ponerme este tratamiento mi vida a cambiado.soy otra persona con mas fuerza y ganas de vivir lo que antes solo tenia ganas de morirme.

Hola, soy Micky de Argentina, lei tu articulo sobre la inmuno comun variable. Tengo 53 años y desde los 30 que me diagnosticaron esa enfermed. estoy en tratamiento con gamma, la conozco bien, es congenito o sea de nacimiento vine fallado, si queres ponerte en contacto conmigo mi correo es Mickyrodi@hotmail.com.ar -- poneme en tu listado de contacto asi estamos en comunicaciòn cada vez que me conecto, suerte y fuerza no aflojes.-Micky

Hola, igual te puedo ayudar, aunque no se como contactar contigo.
Tuve una persona con infeccion en los pulmones y mejoró notablemente.

Este es mi correo nuria.1972@hotmail.com
Escribeme y hablamos

HOLA WAPA , YA VES YO NO PUEDO AYUDARTE MUCHO PERO SOLO DECIRTE QUE YO TAMBIEN TENGO ESA ENFERMEDAD RECIEN DIAGNOSTICADA , TODAVIA TIENEN QUE MIRARME EL HEMOLOGO Y SUPONGO QUE ALGUNO MAS, PERO NO PASA NADA AKI ESTAMOS TODOS LOS GAFADOS PARA DARNOS ANIMOS UNOS A OTROS TRANQUILA , ANIMO NO DECAIGAS TIENES QUE SER FUERTE. UN BESO

tengo 23 años recien cumplidos y hace 7 meses cada 21 dias me ponen goteros flebogamma 25 y ahora empiezo con el tratamiento subcutaneo mi correo Kilomba_yea@live.com o
Mari--saro@hotmail.com.si alguien necesita ayuda o tiene dudas adelante para eso estoy aqui para ayudar