Inmunodeficiencia comun variable

Hola, el dia de hoy me he enterado que mi hija de 5 años tiene IDCV...mi hija este mes de julio empezo con un edema en toda la cavidad toraxica ..liquido ascitico..e ingreso con un nivel de proteinas muy bajo..desnutricion cronica..lo cual despues de una serie de analisis y examenes determinaron que era una linfangiectasia intestinal primaria..una enteropatia perdedora de proteinas..para elevar el nivel de proteinas se le aplico albumina y actualmente mantiene una dieta en base a alimentos de trigliceridos de cadena media..en el tiempo de internamiento se le detecto un problema pulmonar atraves de RX y Tomografias..primero pensaban que era TBC..despues algun tipo de neumonia..se le realizo una biopsia a cielo abierto de pulmon y me confirmaron que el problema era Bronquiolitis folicular linfoide para llegar a este resulatdo paso por 3 patologos.. 2 peruanos y 1 español.
Una vez q confirmaron este resulatdo me pidieron que realice un estudio completo de linfocitos funcion y recuento..por lo que el dia de hoy me llego el resultado y conversando con el medico me confirmo la IDCV...por favor su apoyo con informacion..como se desarrolla esta enfermedad ..sintomas..tratamientos...en lineas generales el dr. me indico que necesita una ampolla de inmunoglobulinas durante toda su vida una vez al mes.
Cualquier informacion ..sugerencia..les agradecere me escriban por esta via o a mi mail pcuculiza@hotmail.com

Hola Pedro, me llamo Mila, tengo 30 años y hace 8 meses me diagnosticaron inmunodeficiencia común variable.Soy española y vivo en Madrid, aquí se dice que los mejores médicos en la materia están en Barcelona Dr Teresa Español y en Madrid el Dr Fontán(trabaja en el Hospital la Paz) que el médico que a mi me trata. Esta enfermedad parece que es de origen desconocido, se llam variable porque no en todas las personas se manifiesta igual, principalmente causa problemas respiratorios de repetición que no responden bien a la terapia habitual y que pueden afectar de forma crónica a los pulmones si no se tratan adecuadamente. En mi caso cuando llego el diagnostico ya tenía bronquiectasias en el pulmón derecho. Son dilataciones de los bronquios, con daño de su pared que hacen que no sean eficaces para eliminar las secreciones, se acumulan con mucha facilidad los mocos, se infectan y provocan que la persona tenga tos crónica.
Existen personas en las que esta enfermedad afecta a su sistema digestivo, con diarreas crónicas, molestias abdominales... y otras a su sistema linfatico con adenopatía y mayor riesgo de malignidad.
El tratamiento es a base de inmunoglobulinas cad 21 días o cada tres semanas de por vida. En mi caso tengo deficit de todos las inmunoglobulinas IgG, IgM, IgA y solo me han poddido normalizar las cifras de IgG con esas transfusiones y lo único que he notado de momento es una mejoría en la gravedad de los problemas respiratorios que padezco aunque no en la frecuencia con la que me resfrio. Es muy importate el tratamiento precoz, poniendo las inmunoglobulinas y tratando adecuadamente cada problema con el especialista adecuado, en mi caso un neumólogo.
Existen distintas marcas de inmunoglobulinas que recomiendan según que clase de paciente, es una medicación muy cara y no siempre disponible. Yo por ejemplo soy enfermera en un hospital de Madrid donde no la compron ni la administran habitualmente y debo desplazarme a otro hospital a ponermelas.
En España existe una asociación española de inmunodeficiencias primarias Aedip donde yo he encontrado información y ayuda por parte de la Dra Español a traves del foro.
Bueno no se que más decirte, sólo que tengas paciencia, que lo importante es que han dado por fin con el problema y que existe un tratamiento que es un poco pesado pero mejora mucho la calidad de vida. En mi caso es pronto, pero dicen que mejoraré con el tiempo, que toda la vida he tenido este problema que al parecer ha permanecido latente todos estos años o nadie ha caido en que mis problemas respiratorios tenían una causa. Mucho ánimo, y si en algo te puedo ayudar lo haré. Mila

http://inmunodeficiencia.blogspot.com/

Hola llego tarde para contestarte, me imagino q tu hija tendra ya 8 años.yo tengo idcv.
sinusitis
perdida de oido derecho
bazo bastante grade
higado inflamado y mal funcionamiento con ageomas
intestino delgado con falta de flora intestinal
diarreas
kmalaabsorcion de alimentos
bronquiestasias
y como no falta de defensas igg igm iga

tengo 32 taños y aqui sigo,pero es muy dura le enfermedad
kaskas1111@yahoo.es

Puede ser muy duro, si, pero también puede no serlo. Ese es el caso de mi hija que lleva 7 años diagnosticada y salvo las visitas mensuales al hospital, para ponerle las infusiones, tiene una vida completamente normal.

Sabemos que somos afortunados.

Salud y suerte.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”