Llevo un año diagnosticada de IDCV.

Llevo un año diagnosticada de IDCV, administrandome inmunoglovinas (VIVAGLOVIN), y quisiera mas informacion de efectos secundarios y conocer a mas gente con mi problema muchas gracias.

hola,llevo desde mayo del 2007 diagnosticada de IVC ,empeze con tratamiento endovenoso pero los efectos secundarios eran horribles(cefaleas del suicida) ahora despues de mucho luchar llevo tres meses poniendome el vivaglobin subcutaneo en mi casa,ahora no tengo efectos secundarios salvo en la zona de punción que aparece un eritema pero desaparece a las 24 horas.

tengo 28 años y el unico sintoma que tengo es bronquiestacia.Solo me han puesto las inmunoglobulinas intravenosas la primera vezy me dio unos temblores horrorosos y fiebre despues siempre me han dado vivaglobin, aunque al principio lo compraban y ahora me lo hace mi hospital.Los valores de IGA, la IGM y la IGG, eran de 200 y ahora ya estoy por encima de 750.¿de donde eres?¿que edad tienes?y lo mas importante ¿como estas?
Yo soy de Sevilla y tengo dos niños.

Hola, soy de huesca y tengo 39 años,fue a raiz de tener mi hijo en el 2004 cuando me empeze a encontrar peor, lo cogía todo y a los tres años cuando yo ya no podía mas me diagnosticaron ésta enfermedad que recuerdo que me digeron que no era grave pues tenía tratamiento pero que era algo serio,desde ese dia mi vida ha cambiado,doy gracias que tuve a mi hijo antes si no creo que no me atrevo;ahora gracias al tratamiento subcutaneo que me pongo en casa ya no dependo del hospital y lo paso mejor.Los niveles no son mas de 700,aunque he llegado alcanzar 900,quizas es por la subcutanea.El invierno lo paso un poco regular pues tengo hiperreactividad bronquial y los catarros son bastante frecuentes.
espero tener noticias tuyas

Yo tengo 28 años y tengo dos niños.Trabajo de camarera.Antes de que me diagnosticaran me pasaba las semanas con fiebre,ahora estoy muy bien,yo tengo bronquiestasia,pero tambien tiene tratamiento,que aunque es un poco pesado me sienta bien.Mis niveles al principio eran de 200 y ahora estan a mas de 750.Lo que realmente es lo peor es que cuando mejor estoy, cojo neumonia o cualquier otra cosa y al hospital.Ya me han ingresado dos veces una en diciembre y otra en junio.me gustaria que nos mantubieramos en contacto.Besos.

Hola, yo soy de JEREZ y tengo una niña de cuatro años y también estoy diagnosticada DE inmunodeficienciente común variable, llevo dos años con tratamiento intravenoso de 60 (3 BOTES) entre 7 o 8 horitas cada 21 días. Me lo quisieron ampliar a 28 días pero la última semana fatal por lo que no me duró nada la alegría y volví otra vez a los 21 días.
Sólo tengo del tipo g, ya que de las otras na de na y de ésta porque me la ponen y llego raspailla el último día , al borde vaya.. ahora tengo algunas complicaciones porque tengo los pulmones con nódulos y me están haciendo pruebas, entre ellas la semana que viene una punción medular para descartar cuadro linfático,me encantaría poder hablar más con ustedes y compartir

Hola, ante todo perdona por la tardansa, es que estoy un poco liada con el trbajo. Asi solo me la puse la primera vez, luego desde entonces me la pongo todas las semanas en casa yo sola. Los medicos dicen que asi es mejor ya que no tiene una subida tan grande al principio, ni te quedas tan baja al final, yo soy de Sevilla tengo 28 años que edad tienes. Espero tener noticias tuyas muy pronto.

hola,me llamo ana,tengo 30 años,me diagnosticaron idcv a los 18,han probado con flebogamma,endobulin,kiovig,vivaglovin,etc...y tuve q dejar el tratamiento muchas veces por las reacciones q segun los medicos no son normales,tengo tambien broncoestasias y ahora mismo esoty de baja pq mis niveles en IgA es de -6 en IgG 120 e IgM 26,y no me puedo mover vaya,estoy esperando unas pruebas q tardan en venir,pq mi medico no saber q hacer ya,por lo q se ve mi propio cuerpo genera anticuerpos contra las inmunogamma intravenosas y por eso no ahi maner,no se q hacer ya la verdad,pq ni mi medico lo sabe y es uno de los mejores inmunologos de andalucia,bueno gracias por leerme un saludo

ANIMO ANA , SEGURO QUE DA CON ALGUN TRATAMIENTO QUE TE VAYA BIENNNN,
UN SALUDO.
LIDIA SANCHEZ LOPEZ

muy wenas yo estoy en tu mismo lugar.y tengo inmunodeficiencia comun variable tengo 22 años y empiezo a poner los goteros.mucho animo y que no piense la gente que somos gente rara.somos mas valientes que otras personas.si quieres saber mas sobre mi historia te dejo mi correo kilomba_yea@live.com

Hola que tal,yo tb tengo inmunodeficiencia comun variable tengo 22 años y soy de gandia si quieres que estemos en conctacto agregrame o a escribeme a la direcion
Mari--saro@hotmail.com

A MI ME DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD HACE UN AÑO MAS O MENOS, ME ENCUENTRO BASTANTE BIEN FISICAMENTE ANQUE ANIMICAMENTE NO, YA QUE SOY DE GALICIA Y CADA 3 MESES TENGO QUE DESPLAZARME A MADRID Y LO PEOR ES QUE NO SABEN QUE DECIRME .
ME DICEN QUE ES RARO QUE NO TENGA INFECCIONES PERO TENGO LA POSIBILIDAD DE QUE SE ME DESARROLLE UN LINFOMA POR LO TANTO ESTO PINTA MAL.
MI HERMANO PACEDE HACE 28 AÑOS LA ENFEMEDAD Y SI QUE LE AFECTA A LOS PULMONES.