¿A nadie le interesa esta enfermedad?

Posted by: cosmegarcia

¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 09/12/06 01:26 PM

de las 20 visitas hechas a este foro nadie ha entrado para decir nada de nada valla exito estoy solo ante esta enfermedad.....
Posted by: Anonimo

Re: a mi si - 31/01/07 01:50 PM

no esta solo conosco la enfermedad mi hrmano murio hace dos años de inmunodeficiencia comun variable intento registrarme en el foro y no me es posible como hago?
Posted by: Anonimo

Re: a mi si - 08/02/07 04:30 PM

hola Amigo, Siento lo de tu hermano, solo tienes que exponer tus, experiencias y tus comentarios aqui y totos iremos respondiendo
Posted by: Anonimo

Re: a mi si - 12/02/07 03:20 AM

gracia por contestar cosme. Desde argentina, te envio mis saludos y me alegra saber que los medicos de tu pais se esfuerzan por conseguirte las defensas,aqui en el hospital san martin de la plata,en plena crisis del 2201,trocaban insumos medicos(gazas, sondas,geringas,etc),para que a mi hermano no le faltara la medicacion,con la universidad de cordoba,era todo un reto pero la dedicacion de los medicos .era extraordinaria.Solo te pido que te cuides, que lleves una vida sana,y que mantengas el animo lo mejor posible, eso ayuda mucho.en estos momentos estoy de vacaciones en capilla del monte, pcia de cordoba ,no sabes que buen clima hay aqui
es una zona rodeada de cerros(el mas famoso es el uritorco),y tambien rios y cascadas,mucha gente con problemas respiratorios,como asma, solian pasar temporadas para mejorar los pulmones por las bondades del clima.hoy es una pintorasca localidad dedicada al turismo.Te cuento que me
gustaria mudarme de mi humedo y amado bs as a estos lugares pero los lazos familiares son mas fuertes.bueno me gusta comunicarme con vos se que es dfificil tu lucha y que no es mucho lo que puedo hacer por vos, pero hay alguien que esta muy interesado en terminar para siempre con las enfermedades
y entrego a su amado hijo por todos nosotros, el es el Dios de la biblia,y pronto limpiara toda lagrima de nuestros ojos.
me despido deseando de todo corazon que estes bien y fuerzas para seguir la lucha.
atte:nancy
Posted by: Anonimo

Re: a mi si - 19/02/07 07:38 PM

Hola a todos,
soy enfermera y hace unos meses que trabajo con unos productos naturales que ayudan a regular el sistema inmunitario, se llaman factores de transferencia. No sé si podrian ayudar con esta enfermedad, ya que no se sabe a que es debida (si es un problema genetico los factores de transferencia tienen poca ayuda)pero si quieren ponerse en contacto conmigo por mail puedo enviarles informacion para que comenten con su medico si merece la pena probar (yo pienso que si). Mi mail es defensa_natural@yahoo.es
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 26/03/07 05:19 PM

a mi si me interesa ya que mi hijo tiene la misma enfermedad y tiene 8 años. Somos de Buenos Aires, Argentina.
Sabe alguien los últimos avances relacionados con el tratamiento y la enfermedad? gracias
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 02/04/07 04:48 PM

Hola amiga de buenos Aires Argentina mira a mi me estan poniendo en el hospital de Germans Trias Y Pujol de Badalona-barcelona España.
cada 3 semanas inmunoglobulinas humanas durante 7 horas en vena y creeme ojala me lo hubiesen detectado antes. ahora llevo 2 años y medio en tratamiento, y así como antes no dejava de estar ingresado cada 2 meses una media de 20 a 30 dias con unos broncoespasmos graves ahora llevo 2 años y medio que no he vuelto a ingresar en un hospital. me lleva el equipo de la Doctora Luisa Pedro Botet.
Posted by: gabrielatf

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 09/04/07 02:34 AM

Hola, navegando por la web encontré un estudio resumido sobre avances en la investigación de la enfermedad realizado por una universidad, la cual en este momento no recuerdo el nombre, si quieres el estudio escríbime a info@salud4life.com.ar y te lo enviaré con mucho gusto.

Un saludo,

Gabriela
Posted by: Anonimo

Re: a mi si - 21/04/07 05:20 PM

Me parece muy preocupante que ofrezcas "soluciones naturales" en algo tan delicado como es esta enfermedad, con la salud no se juega, saludos desde bs. as. argentina
Posted by: gabrielatf

Re: a mi si - 23/04/07 03:58 AM

Hola, en primer lugar no estoy ofreciendo nada, simplemente pregunto si alguien conoce sobre esta clase de citoquinas y si lo ha empleado para el tratamiento, ya que esta enfermedad implica deficiencias en el sistema inmunitario que hasta ahora no se conocen con exactitud. Segundo, me han preguntado en el foro los interesados y he respondido brindando la información pertinente, no estoy jugando con la salud de nadie, simplemente comento algo que puede interesar o no, servir o no. Si dices que estoy inventando, por favor indica sobre qué crees tú que estoy inventando, si ves que estoy equivocada en algo que escribí aquí, por favor corrígeme. Te lo agradeceré.
Posted by: gabrielatf

Re: a mi si - 23/04/07 04:06 AM

Quise subir el informe como archivo adjunto pero no he podido, tiene terminología bastante científica, igualmente con un poco de paciencia se puede entender. Así que les dejo la url para quien desee leerlo, desconozco si se han realizado otros, éste en particular es del 2004,es un estudio argentino de la Universidad de Cördoba. Les dejo mis saludos y que tengan mucha perseverancia para lograr su bienestar.
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-29572004000400009&lng=es&nrm=iso
Posted by: Anonimo

recien diagnosticada - 28/07/07 05:41 PM

Soy paciente recien diagnosticada con inmunodeficiencia variable comun. Tengo 31 años y como puedes comprender estoy muy confundida. Apreciaria cualquier comentario sobre tu experiencia. gracias
Posted by: Anonimo

interesada en compartir experiencia - 28/07/07 06:12 PM

Tampoco logro registrame. Asi que pongo mi mail y mi nombre para quienes quieran comunicarse con migo y podamos ayudarnos sobretodo emocionalmente porque a veces se siente muy solo en este proceso. jposso@hotmail.com Atte Gladys
Posted by: cosmegarcia

te he agregado a mis contactos de hotmail Gladys - 18/09/07 06:12 PM

hola Gladys te he agregado a mis contactos del mesenger hotmail y si quieres te doy mi mail personal cosmegarcia@ya.com
Posted by: cosmegarcia

Para la recien diagnosticada - 19/09/07 07:24 PM

Hola amiga, no se de donde eres, pero de los casos como los nuestros hay muy pocos, a mi hace 4 años que me lo diagnosticaron, y procedieron a transfundirme las inmunoglobulinas humanas, al principio no fue nada facil, pero la suerte que tengo es que considero que me lleva un muy buen equipo de medicos y enfermeras, si te interesa alguna consulta en concreto mandame mail a cosmegarcia@ya.com
un fuerte abrazo
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 06/01/08 02:18 AM

Hola como estas?... Nunca habia estado en esta pagina antes, y me gustaria decirte que no, no estas solo.
yo tambien tengo la enfermedad.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 28/06/08 09:17 AM

Les comento que hace mas de 16 años me diagnosticaron Inmun.C.V. y me realizo tratamiento con Endobulin 1 vez por mes o c/2 meses .p/cualquier ampliacion mismo tema mi correo es el sig. Mickyrodi@hotmail.com. soy de Argentina. Chauuuuu.-
Posted by: tristolina

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 07/07/08 03:25 AM

HOLA MI NOMBRE ES GREISY, TENGO 31 AÑOS, Y PADESCO DE LA MISMA ENFERMEDAD, ES BUENO SIEMPRE SABER QUE NO ESTAMOS SOLOS, Y QUE PODAMOS SERVIRNOS DE APOYO...YO SIEMPRE PENSE LO MISMO QUE HA NADIE LE INTERESABA, PQ HE TENIDO QUE LUCHAR MUCHO PARA QUE NO ME QUITEN MI MEDICINA, YA QUE POR SU COSTO, NO LA PUEDO PAGAR...VIVO EN LOS E.U.A....
GUSTO EN SALUDARLOS....
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 19/07/08 02:09 PM

yo tambien tengo esta enfermedad ademas de lupuscon bastantes secuelas por no haber diagnoticado la enfermedad en mas de 15 años de sintomas.Llevo mas de un año en tratamiento con flebogammas con muy buenos resultados.quisiera que alguien que tenga tratamiento con vivaglobin me dijera como le va y si lo paga la s.s como el otro tratamiento.
Posted by: Anonimo

yo tambien padezco de ICV - 27/08/08 06:39 PM

Yo padezco de inmunodeficiencia comun variable y me transfundo
gamas todos los meses, pero hace 15 dias empece a probar el Transfer Factor en unos dias mas me hago los analisis para ver que resulta y les cuento...
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 29/08/08 10:47 PM

ES INCREIBLE ... SIEMPRE PENSE QUE ESTABA SOLO LUCHANDO CONTRA ESTA ENFERMEDAD.- LA SOLUCION QUE ME HAN DADO ES LA GAMMAGLOBULINA ENDOVENOSA QUE ES MUY CARA....QUE HACEN USTEDES POR SOBRELLEVAR UNA BUENA CALIDAD DE VIDA??? SUD GOBIERNOS LOS AYUDAN CON EL TRATAMIENTO??
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 30/08/08 12:54 AM

Sufro de lo mismo que UD y lo estoy pasando pesimo, hace meses que no recibo la inmunoglobulina porque en mi pais no la dan por su alto costo, me siento pesimo hiervo en sinunsitis , con mucho miedo de terminar una vez mas en neumonia.Paso de antibiotico en antibiotico y ya ninguno me hace efecto....Imaginese lo que es que en mi propio pais me niegen el derecho a la salud....No tenga dudas que mi si me interesa su enfermedad y ojala que se encontrara una cura definitiva alguna dia para acabar con esta pesadilla, atte Paula Andrea
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 30/08/08 09:37 PM

yo tambien sufro la enfermedad pero aqui el tratamiento lo cubre la s.s de no ser asi seria imposible pagarlo de mi bolsillo pues es carisimo
Posted by: Jaime Asensio

Re: yo tambien padezco de ICV - 19/11/08 01:22 PM

Hola, cuando sepas algo avisanos, yo se lo comente a la medico de mi hijo y me dijo que no hacian nada, pero por probar que no quede. Gracias. Jaime
Posted by: Jaime Asensio

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 19/11/08 01:30 PM

Hola Cosme, como ves hay bastantes interesados. Mi hijo acaba de hacer la 2da sesión, la 1era le fué bastante bien pero en esta segunda le pusieron mas cantidad y ya salió un poco mareado. Al dia siguiente (hoy) ya no ha podido ir a la escuela. Esta en el Hosp de Sant Pau de Barcelona y nos comentaron lo del aparato para ponérselas en casa, visto el resultado ya les hemos dicho que cuenten con nosotros para cuanto se ponga en marcha. Tambien estamos mirando cualquier terapia alternativa que haya, por probar que no quede. Gracias. Jaime.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 10/12/08 08:50 PM

hola mi cuñado tiene una mielitis (creo) kien lleva el tema es mi hermana y le estan tratando con inmunoglobulinas, le diron tratamiento de 5 dias, pero al segundo dia estaba mareado y con vomitos, el 3º dia tuvieron q suspenderle el tratamiento xq le tuvieron q poner oxigeno y seguir la semana siguiente, ace 6 dias le dieron las 3 sesiones q le faltaban y desde entonces esta con mareos y fiebre bastante alta
dejo mi email para kien pueda darme algun dato
jida00@hotmail.com
Posted by: CarlosRo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 01/09/09 06:08 PM

hola Cosme,

No se muy bien como funciona este foro, solo decirte que no estas solo, somos pocos pero existimos.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 17/09/09 03:06 PM

HOLA A TODOS BUENO SOY NUEVA EN ESTO A MI SOBRINITA DE 5 AÑOS LE DIAGNOSTICARON INMUNODEFICIENCIA COMUN VARIABLE SOMOS DE PARAGUAY Y ALLI LE HICIERON DE TODAS LAS PRUEBAS POSIBLES Y NADA LUEGO MI HNA. LE TRAJO A BUENOS AIRES HOPITAL GUTIERRES Y HASTA QUE X FIN LE DIERON ESTE DIAGNOSTICO POBRECITA LA VERDAD ES QUE ESTOY MUY PREOCUPADA X ELLA YA QUE LE DIJERON QUE TIENE QUE PONERSE DE POR VIDA CADA UN MES Y ES MUY CARO Y CREO QUE NI HAY EN PY. A ELLA LE PUSIERON AYER LA PRIMERA DOSIS Y DENTRO DE LO QUE CABE ESTA BIEN GRACIAS A DIOS....
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 09/04/10 06:32 PM

Hola a todos. Veo que hace mucho que no escribis.
Yo, despues de 4 años de la primera perfusion, vuelvo al hospital cada 28 días.
Hace 4 años me levante sorda de un oido y, gracias al equipo de medicos del Hospital Clinico de Valladolid, recupere la audicion y me diagnosticaron ICV.
Lo malo de todo, es que soy teleoperadora de un servicio público de atención al ciudadano desde hace un monton de años y me encanta mi trabajo, pero todas las infecciones van directamente a los oidos.
Bueno, que solo quería deciros que leyendo el foro, por lo menos veo que alguien me entiende.
Gracias por estar ahi, pero volved.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 15/04/10 10:09 PM

hola soy de costa rica mi mama supuestamente tenia esta enfermedad pero no sabiamos ella murio le dio una neumonia nosocomial
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 18/04/10 08:51 PM

Os escribo para que sepais que he pasado el tribunal medico y me han condedido el 36% de minusvalía por la INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. No compensa con la enfermedad lógicamente, pues prefiero estar bien de salud, pero ya que no tengo mas remedio por lo menos voy a intentar dejar mi futuro lo más estable posible.
Llevo ya casi dos años con el tratamiento, si que el tema de los ganblios , que tengo muchos e inflamados me preocupa algo, pero bueno mi medico me dice que es consecuencia de la misma enfermedad. Gracias a Dios, no he tenido mñas fiebres altas ni tampoco ingresos por neumonias como antes.

UN SALUDO A TODOS,
LIDIA
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 06/06/10 02:59 PM

Tengo una información que parece curiosa al menos para mi,despues de un año de tramites y esperas comenze la técnica subcutanea de vivaglobin y despues de la tercera semana me aparece en las zonas de punción unas reacciones alérgicas exageradas,el alergologo dice que es a la Ig A que al parecer lleva un poquito mas que la Fleboganma que yo utilizaba,el caso es que esas reacciones cada vez iban a mas y por desgracia he tenido que volver a la endovenosa con sus contras que a mi me produce particularmente muchas cefaleas y bastante fuertes,en fin esta batalla la he perdido pero tengo la esperanza de que otro producto me sea apto para pincharmelo yo en casa;si sabeis de algo parecido os lo agradeceria que me lo contaseis.Montse
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 30/08/10 04:07 AM

Hola a todos mi nombre es debora y tengo 22 años, me diagnosticaron la enfermedad hace 1 año y medio hasta ahora respondo bien al tratamiento, el unico problema han sido unas cefaleas muy fuertes. Soy de Argentna y si alguien quiere contactarse conmigo me serviria mucho este es mi mail debybar_em@hotmail.com
Un abrazo grande a todos y a cuidarse!
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 31/08/10 01:36 PM

Hola tod@s he estado leyendo los mensajes y no encuentro de que enfermedada estan hablando podrian ser mas explisitos y mensionar a que tipo de padecimiento se refieren talvez podamos aportar algo chao
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 08/10/10 06:58 PM

a ver, la enfermedad consiste a groso modo, en que nuestro deja de generar defensas,de echo para que te hagas una idea, en el hopital cuando me ingresaron, antes de diagnosticarme la enfermedad, me llamaban la chica burbuja, porque cogía todo tipo de infecciones, epatitis, conjuntivitis, me quede sin plaquetas , neumonías..... Depende del grado pues el tratamiento es más largo y continuado, yo por ejemplo que no genero nada , tengo que ir cada 21 dias, más revisiones, más otras pruebas ya qeu también tienen secuelas, que ya te contaré luego algo al respecto sin faltar ni una vez, intentaron ampliarmelo a 28 dias , pero no llegaban mis defensas y volvía a ponerme mala antes de que acabara el mes, asi que cada 21 días y me siento dichosa por ello, por un lado por el médico que me atendió y dió con la enfermedad que no es nada común, y por otro que pueda tener solución o por lo menos manteneme como estoy.
En relación a las secuelas, yo tengo por ejemplo dermatitis, ganglios generados por mi organismo, el bazo más grande también generado por mi organismo al intentar crear defensas y no poder, sistema digestivo delicado.... para que más.
Espero haber sido de ayuda, un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 01/11/10 07:03 AM

Hola a todos soy de Peru, en mi caso me estoy tratando con antibioticos y al menos la puedo pasar mas o menos bien y puedo trabajar, aunque soy muy dependiente de las medicinas, aun no probe con la inmunoglobilina, tengo seguro particular y cre que el seguro no lo va a reconocer por tratarse de una enfermedad de tipo congenita.
Un saludo para todos.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 07/11/10 09:11 PM

quería hacerte una consulta, ¿cómo sabes que se trata de una enfermaedad de tipo congénita??? a mi me han dicho que no saben cual es realmente el origen de la enfermedad.
UN SALUDO.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 18/11/10 03:21 AM

Ok tienes razon al parecer el tema no esta tan claro. En algunos casos puede ser hereditario. Tambien se habla de alteraciones en algunos genes pero no todos tiene el problema de la inmunodeficiencia.
Me gustaria estar en contacto con gente que tenga esta enfermedad, mi correo es jalarconi1308@gmail.com
por favor escribanme para poder compartir.
Saludos
Pepe
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 16/02/11 07:58 AM

hola!!! a mi si que me interesa ya que hace 5 años que me detectaron la inmunodeficiencia..... estaria encantada de poder establecer contacto con vosotros y poder hablar sobre el tema!! espero recibir alguna respuesta, vuestra o algun direccion para poder hablar con vosotros...atentamente ROSINA.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 16/02/11 08:24 AM

hola!! estaria encantada de poder estar en contacto con gente que esta igal que yo
mi direccion es rosina1974@hotmail.com

hasta pronto. rosina
Posted by: kokipoqui

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 16/02/11 03:27 PM

hola que es igual que usted cual es la enfermedad que padeces, no dices nada chao
Posted by: Marisaro

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 11/04/11 05:34 PM

me han diagnosticado una inmunodeficiencia comun variable estoy igual que tu.buscando informacion y intentando conocer gente que haya pasado lo mismo que estoy yo pasando ahora tengo 22 años hace semana mas o menos me lo diagnoticaron

http://inmunodeficiencia.blogspot.com/
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 19/04/11 07:35 PM

Preocupados por el alarmante crecimiento de enfermedades AUTOINMUNES, la comunidad científica descubrió las importantes funciones de una sustancia producida por el cuerpo llamada GLUTATIÓN.
Descubrieron que esta sustancia es “la gasolina” del Sistema Inmunológico. Cuando los niveles de glutatión en el cuerpo comienzan a bajar, el sistema inmune se debilita permitiendo así el contagio de cualquier enfermedad.
Cuando los niveles de esta sustancia son excesivamente bajos, el sistema inmune pierde la capacidad de funcionar como defensor de nuestro organismo y se convierte en el atacante principal.
En la búsqueda de una solución para estos pacientes, el Dr. Gustavo Bonus descubrió IMMUNOCAL.
Un producto 100% Natural, sin efectos secundarios, que le proporciona a nuestro organismo los elementos necesarios para la elaboración del Glutatión.
Tiene como una de sus funciones principales ser un INMUNO REGULADOR, es decir, comienza a darle las órdenes necesarias al sistema inmune para que funcione de forma adecuada.
Immunocal tiene más de 35 años de investigaciones.

Para mayor visita nuestra página: saludycalidad. com
Posted by: Marisaro

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 28/04/11 01:34 PM

Tengo minunosvalia al 33% y ahora me han detectado una imunodeficiencia comun varibale hereditaria.me gustaria saber lo que te pagan o al menos que has echo para que te reconozcan la enfermedad.soy de gandia valencia y mi correo electronico es kilomba_yea@live.com.
Posted by: Anonimo

Re: Para la recien diagnosticada - 05/05/11 08:28 PM

yo llevo 32 años con ella y lo llevo bien ,os doy mi apollo y animo y os empujo a luchar contra ella.mi email por si quereis contactar conmigo es mcolmenerochica@hotmail.es
Posted by: Marisaro

Re: Para la recien diagnosticada - 19/05/11 11:13 AM

http://inmunodeficiencia.blogspot.com/
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 06/09/11 08:00 PM

Hola Rosina yo soy la mamá de un joven de 23 años , Hace 2 que le diagnosticaron inmunodeficiencia comun variable y se esta aplicando gama cada 28 días en poco tiempo empezará con la subcutánea y ojalá ande todo muy bien como hasta ahora.
Somos de Argentina y por suerte esta muy bien pero sabemos poco de esta enfermedad, quisiera que me cuentes algo si podés y seguir en contacto.
Muchas gracias
Greisi
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 15/10/11 04:20 PM

Acabo de ver este foro, tambien soy un afectado por esto.
escribire, saludos
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 17/11/11 11:42 PM

eso mismo me pregunto yo si a nadie le interesa esta enfermedad
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 09/05/12 05:17 PM

ami si k me interesa pero no hay muxa informacion,yo yevo ya 26 años con el tratamiento y se como reacciona el cuerpo si hay una mala trasfusion,x velocidad o temperatura de la medicacion,es jodida y yo he tenido varias,pero bueno es yevadero,dentro de lo malo.un saludo desde el bierzo leon.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 24/08/12 12:14 PM

Para la amiga que dice q no ha podido hacerse el tratamiento y q esta con sinusitis, te cuento q yo también estoy recién diagnosticada vengo saliendo de mi primera transfusión de gamma y me lo descubrieron justamente por vivir con sinusitis, tuve varias neumonias pero lo ultimo fue una meningitis neumocosica y casi me muero, de verdad los doctores dicen q es un milagro porque con este tipo de meningitis o te mueres o quedas con secuelas y nada de esto me paso. Pero descubrí mi verdadera enfermedad, entiendo q el tratamiento es muy caro pero cuídate porq es peligroso.
Posted by: Anonimo

A mi si, y mucho - 14/09/12 10:25 AM

Llevo 35 años padeciendo esta enfermedad, pongo gammaglobulina cada 3 semanas, y como digo yo, ella vive conmigo, pero yo paso de ella, hago mucho por mi, aunque a veces si no fuera porque tengo dos niñas de 9 y 14 años, habria dias que no me levantaba de la cama, soy fuerte, pero no siempre puedes, ahora mismo adelgaze 22 kilos y despues de muchas pruebas, me dicen que también puede ser por la inmunodeficiencia, bueno me alegro de haber encontrado este foro, nunca me decidí a mirar en internet, porque yo pienso que si no somos medicos podemos entender lo que no es, pero bueno.
Por cierto no me puedo registrar, soy Cristina y soy de Gijón (Asturias) espero que me contesteis. Un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 08/03/13 06:16 PM

Padezco una media de catorce catarros al año. ¿Tiene esto algo que ver con la IDCV (inmunodeficiencia comun variable) o alguna otra?
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 12/05/13 01:47 PM

https://www.facebook.com/InmunodeficienciaComunVariable
Posted by: Anonimo

Re: ¿A nadie le interesa esta enfermedad? - 24/09/14 07:53 PM

Estimado Cosme a mi si me interesa la puta enfermedad y tengo mucho p contar mi marido la padece hace 30 años!!!