cavernoma

Posted by: Anonimo

cavernoma - 06/04/08 05:37 PM

Hola soy encarna. tengo 51 años. en el 2006 me diagnosticaron un cavernoma y a consecuencia de ello tengo una hemiplejia en el lado derecho. he ido avanzando poco a poco. me gustaria contactar con gente que tuviera ese problema y saber su diagnostico. un beso y gracias
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/08/08 01:27 AM



ESPERANDO QUE TE ENCUENTRES MUY BIEN. TE CUENTO EN BREVES PALABRAS QUE, A MI ME OPERARON DE UN CAVERNOMA EN EL LADO IZQUIERDO Y TAMBIEN QUEDE CON ALGUNAS SECUELAS LAS CUALES SON RECUPERABLES EN EL TIEMPO,ESO FUE HACE 4 MESES YA PUEDO CAMINAR.....YA QUE LA SECUELA FUE EN EL BRAZO Y PIERNA IZQUIERDA....VOY A TERAPIA CON KINESIOLOGO Y TERAPEUTA OCUPACIONAL..... BESITOS TE MANDO MI CORRREO ISIS366@HOTMAIL.COM
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 03/01/09 09:35 PM

Hola Encarna como estás, mi marido de 35 años de edad tiene un cavernoma se le detecto hace 1 mes, me pódes enviar más información tuya en mi mail en leticiawitt76@gmail.com, el está muy depre porq esta más asustado q otra cosa, tiene una pequeña dificultad en su mano derecha, ya q tiene el cavernoma en el lado izquierdo.
Espero respuesta tuya. Un beso. Gracias

Leticia
Posted by: juankarlillo

Re: cavernoma - 28/02/09 10:05 AM

Hola Encarna, mi caso es muy parecido al tuyo. A los 28 años me sangro un cavernoma en el mesencefalo y tengo un 70% de minusvalia, ahora cuento con 35 y en breve van a operarme para intentar paliar alguno de los sintomas. Si te apetece charlar sobre el tema, mi msn es juankarlillo@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 12/08/09 08:20 PM

Hola como estan..... estuve leyendo la historia de Encarna y de las otras personas, les cuento que hace 9 años me sacaron un cavernoma cerebral, en región frontal, al principio estaba muy debil y sentia el brazo muy pesado a pesar de no haber perdido la movilidad, quizas mi experiencia les sirva para tener fuerzas, pude volver a mi vida normal con el tiempo y realizar cosas que queria lograr. Si se quieren conectar conmigo para hablar del tema mi correo es gdoradoagnese@yahoo.com.ar. saludos y fuerza!!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 01/11/09 03:11 AM

hola Encarna, soy Rosa Cristina, diagnosticada de Cavernoma intramedular,tengo 48 años y me asuste como tu esposo,pero tengo entendido que es mejor no operarse, ya que esto puede producir una cudruplejia,me he conformado con la terapia de dolor,que mejora mi calidad de vida,pero no tengo salida, mi esperanza es que el cavernoma se calsifique,los sintomas que presento son dolor permanente bajo el busto derecho y se extiende hacia el lado derecho hasta la espalda,durante el día tratode mantenerme ocupada y el dolor es soportable,llegada la noche empiera la tortura y tomo mis medicamentos...hasta que empieza un nuevo día de lucha comigo misma,para automotivarme y seguir adelante, el mismo síntoma lo tengo en toda la pierna izquierda y se extiende hasta la cadera...Lo importante es no rendirse porque este es un problema congenito, los sintomas empiezan a manifestarse a partir de los cuarenta años cuando los vasos del cavernoma se van reventando...El estado mental ayuda mucho y tu tienes que apoyarlo, la depresión enpeora el síntoma.Así que mi consejo para tu esposo es que acepte la circunstancia que le toco vivir, de hecho el cavernoma no lo va ha matar. suerte
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/02/10 08:10 PM

Hola,yo en 2009 sufri dos sangrados de un cavernoma en el tronco cerebral.Intento ponerme en contacto con gente que haya sufrido algo parecido.Asi que si esta interesada le dejo mi correo:carlos-1957@live.com.Un saludo.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/02/10 08:14 PM

Hola,me llamo carlos,estoy buscando gente que haya sufrido de un cavernoma como yo y quiera conversar sobre el tema.mi correo es carlos-1957@hotmail.com.un saludo
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 26/03/10 09:34 AM



Hace unos meses me han diagnosticado un cavernoma occipital izq;es pequeño y me han dicho que no se puede operar porque esta en la zona principal de la vista y podria poner en peligro ésta.Despues de hacerme unas pruebas han visto que me produce una "epilepsia parcial sintomatica" que me estan tratando.Estos sintomas los tengo desde hace muchos años,pero no lo han visto hasta ahora, que estoy en revisión por otro problema.Me han mandado revisiones a los seis meses para ver como evoluciona.Espero que todo vaya bien. Estaremos en contacto.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/11/10 08:20 PM

Hola, mi nombre es Diego. Tengo un cavernoma que sangró del lado izquierdo, pegado al tronco cerebral. Tengo varias disfunciones. Los médicos están viendo la posibilidad de operarme pero me advierten que por el lugar donde se encuentra de todos modos quedarán secuelas. Si no te molesta, podrías decirme con quien te operaste?
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 09/11/10 08:37 PM

Estoy pasando exactamnente por lo mismo y se acerca la decisión acerca de si operar o no. Cual fue tu experiencia?diegosarciat@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 11/05/11 03:43 AM

hola a todos,tengo 32 años y hace solo dos semas a mi hija de 12 años le paso lo mismo,empezo con furtes dolores de cabeza q despues los acompaño una paralisis facial,del brazo y de la pierna izkierda,la ingresaron de urgencia con el diagnostico de un tumor cerebral,en la resonancia vieron q hubo un derrame y se se le ha quedado un hematoma y hasta q esto no reduzca no se v claro lo q hay debajo,pero los medicos dicen q lo mas seguro es q s trate de cavernoma y dentro de 2 semanas le haran otra resonancia para confirmarlo.lo q si q me aseguraron es q sea lo q sea no se podra operar ya q esta situado en muy mal sitio.pero hay q seguir con esta larguisima spera,agrdeceria toda clase de informacion.mi msn es:lorenagracia@hotmail.es.animos a todos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 25/05/11 03:27 AM

Hola a todos

El año pasado tuve una cirugía de angioma cavernoso(cavernoma), concretamente el 30 de abril. Todo ha evolucionado normal al parecer. Pero yo tengo unas dudas,

¿Será que esto me traerá problemas a largo plazo, ya sean orgánicos o psicológicos?

¿Se me van a olvidar gradualmente cosas como me sucedió después de la cirugía?

¿Hay riesgo de que se me forme otro angioma cavernoso en otra zona del cerebro?

¿Puedo hacer ejercicio físico de alto impacto sin que me pueda pasar algo?

¿De verdad ya no puedo fumar ni beber porque eso significaría que me volvería a suceder una hemorragia ahi donde estaba el angioma o en otra parte?

¿Los pequeños dolores y punzadas que a veces siento y que suceden casi a diaro en la zona donde me operaron son normales?

A veces tambien siento con las pequeñas punzadas una especie de desorientación pequeña, como un pequeñísimo mareo, una sensación muy extraña.

También en mi trabajo me pasó algo: Traté de desaflojar un tornillo grueso que estaba muy apretado, con una llave de esas, hexagonales, pero estaba tan fuerte que tuve que golpearle a la llave con la palma de mi mano en repetidas ocasiones para que el tornillo cediera, pero no lo logré, en el último golpe que le dí y que fue demasiado fuerte, sentí que todo dentro de mi cabeza se movió y me dolió un poco.

¿Me pasará algo en un futuro con respecto a mi problema?

Saludos y gracias por su atención. mi correo es: eternal_breath9@hotmail.com para cualquier comentario que me quieran hacer, estoy a sus órdenes. Saludos
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 22/02/15 11:25 AM

hola, soy laura y me gustaria poder armar un buen grupo de pacientes que tengan o hubiran tenido cavernoma y sus familiares.
Quisiera poder formar un equipo para poder ayudar a aquellos que no saben lo que es orientarlos, y ayudarlos. y por que no,formar una asociacion.
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 22/02/15 11:32 AM

So Laura de nuevo, a quienes han tenido algo que ver o tienn algo que vr con cavernoms, le dejo mi correo eletronico
lalymontero@gmail.com
Posted by: ortoela

Re: cavernoma - 02/03/15 04:29 PM

Hola te invito a visitar nuestra página donde encontrarás todo el material y ayudas técnicas que puedes necesitar
www.ortoela.org
Un saludo!!
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 10/04/15 02:38 PM

Hola!! A mi me lo han diagnosticado hace 2 días y necesito hablar con alguien. Te dejo mi email por si pudieras ayudarme. Mariolamardomingo@yahoo.es
A mi me lo han descubierto por casualidad y de momento no me ha pasado nada. Me han dicho que está en una zona difícil de operar , en la parte del cuello y estoy un poco asustada.
Si alguien puede ayudarme que se ponga en contacto conmigo por favor
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 17/05/15 08:39 PM

Tengo dos cavernomas en el tronco cerebral ,uno de ellos me sangro en septiembre de 2011 en julio de 2012 .
En la actualidad estoy muy mejorada,he trabajado y me han trabajado mucho.
Si en algo puedo colaborar formando parte de un grupo estaría encantada,pues más fácil comprender a quien está viviendo lo mismo.

María José jimenez zaccagnini 60 años

mjzaca13@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: cavernoma - 31/08/15 10:01 PM

hola soy cristina y yo esty viviendo una experiencia tengo un cavernoma en el lobulo frontal derecho y dentro de tres semanas me operan hay riesgos ya que esta en zona dificil,tengo 28 años y hay que ser fuerte y luchar solo queda eso mi mail es el clmszn@hotmail.com