propuesta para crear una asociacion de pti cronica

Hola mi nombre es lola hace un año que se me diagnostico la enfermdad y a los 4 meses me extirparon el bazo , he estado estable varios meses con un recuento de plaquetas de 80.000 a 90.000 bastante bien para lo que se esperaba, he tenido hace un mes una recaida devida a una infeccion de orina pero por lo menos ya los coricoides hacen buena respuesta ya que antes no la hacian.
He mirado y remirado si existe alguna asociacion de enfermos de pti cronica y nada solo he encontrado este foro y otro, creo que seria para nosotros los enfermos y nuestros familiares una asociacion donde podamos hablar de nuestros casos , orientarnos tener apoyo y sobre todo hacer mas precion entre todos nosotros de que se investigue mas esta enfermedad que padecemos y parece que no existe y solo nosotros sabemos lo que es en realidad.
Gracias de antemano , un saludo y mucha suerte.

Bueno hay mas gente que tiene interes en que esto se lleve a cavo asi que quien quiera que me escriba en el foro o a mi correo y le dare mas informacion. Gracias.

Ya era hora que alguien tuviera esa inicativa, me gustaria contar contigo, ponme al corriente de lo que estais haciendo.

me alegro de que alguien mas tenga interes , lo que te puedo decir es que estamos en contacto con feder ( federacion de enfermedades raras ) para que nuestra asociacion entre dentro de ellos al ser nosotros poquitos y a lo visto el poco interes del los afectados y familiares de esta enfermedad que parece que no les importa en vez de unirnos y hacer presion para que nuestra enfermedad se conosca y tengamos mas informacion hacerca de ella.
Escribe a mi correo si quieres guilenynieto.gmail.com .Gracias

dare mas informacion a quien tenga interes con respecto a la asociacion mas personalizada al correo guilleynieto@gamil.com el otro correo que tengo sirve tambien de momento. Gracias.

me gustaria tener mas informacion sobre este proyecto... padezco esta enfermedad desde hace 22 años, y tengo 28, graciasHE

Somos un grupo reducido de personas y algunos familiares nuestros que intentamos crear una asociacion de PTI , ya disponemos de la documentacion para crearla , pero necesitamos mas gente dispuesta a colaborar .
He creado un foro para nosotros lo puedes encontar dentro del foro de hematologia se llama foro de grupos de enfermos y familiares de PTI , si quieres puedes escribirme a mi correo particular o entrar en ese foro y ampliaria mas informacion si estas interesada. Gracias.

[img]http://laugh[/img] hola deceo ser parte del foro soy madre de niño con PTI cronico,quiero compartir con ud lo k le pasa ami hijo y asi poder sacarme de dudas ya k no es muiy difundido este sindrome

Saludos y gracias por escribirnos, si quieres puedes escribirme a mi correo personal o entrar en nuestreo foro del grupo de purpura trombocitopenica idiopatica o PTI que esta dentro del foro de hematologia y hemoterapia, asi si tu lo deseas podria ponerte en contacto con otras madres de hijos con PTI o si podemos aclararte cualquier duda que tengas .
Mi correo es guillenynieto@gmail.com. gracias

sea echo algo de esto,o sabe algien donde ay una asociacion llebo con esto 10 años, va a ponerme ritusimax