Hola a todos, tuve el sindrome GB " Uruguay"

Hola tengo 35 años y el 10 enero del 2007 me diagnosticaron SGB estoy en recuperación que va bien, en lo que pueda ayudar aqui estoy, vivo en Montevideo y suerte.

HOLA, SOY NELLY, TENGO 62 AÑOS Y VIVO EN EL PERU, TENGO SGB DESDE HACE 3 AÑOS, ESTOY TAMBIEN EN RECUPERACION, ESPERO RESPUESTAS, GRACIAS.

Tengo un primo muy cercano al que le diagnosticaron el problema este fin de semana, nosotros vivimos en Bolivia y el SGB no es común, me ayudaría mucho si pudiéramos conversar, sobre el team él tiene 26 años y mi familia está en una noche por el problema ya que esta en TI ...
Mi correo pquirozp@hotmail.com
Te agradezo.

Quisiera saber en que grado de recuperacion se encuentra, cuanto le duro, si fue necesario ayuda respiratoria y que siente actualmente. Hay dolor en el cuerpo? puede caminar? que medicamentos toma? como es su vida actualmente?

Tengo estas dudas xq a mi me dio SGB el pasado mes de diciembre y tengo muchas preocupaciones.

GRacias

mi sra tiene el s.g.b desde julio 2007 no camina,tiene muy poco movimiente en los dedos de las manos le dieron inmunoglobulina,plasmaferixes,y en este momento esta con quimioterapia sigue con cosquilleo en pies y manos le dan como golpes de corriente las piernas deseo saber si usted tuvo los mismos sintomas

mi sra tiene 64 con el s.g.b. todo comenzo en julio del 2007 le dieron inmunoglobulina ,plasmaferixes,3 bolos de quimio,en este momento esta con quimio oral nada parece mejorarla no camina poco movimiento en piernas tambien en brazos dedos de las manos en garfio y apenas puede manejar los cubiertos .le hacen terapia o sea gimnasia 1 hora por dia parece que en algo la esta ayudando.Siente hormigueo en brazos y piernas y tambien como golpes de corriente . Deseo saber si es comun en esta enfermedad que tambien esta terminando conmigo.

me interesa contactarte por el GBS, estoy en pjthomassetQmontevideo.com.uy, en mi caso tengo un doble diagnostico.

Es una enfermedad poco cumun Yo tengo 42 años y la tuve a los 24 me atendieron neorologos neurocirujanos y clinicos Lo principal es que hoy gracias a ellos estoy bien. Me hacian constantemente espirometrias y median la fuerza y/o capacidad de los pulmones para ver como avanzaba el virus. Me dieron vitaminas y corticoides.
Daniel

hola: Yo también padecí Guillain Barré, me podría decir si tiene actualmente secuelas?

HOLA,
YO TAMBIEN TENGO SGB, ESTOY BIEN Y SIGO MEJORANDO, SON DEL PERU, ME ALEGRA LEERTE Y TU ENTUSIASMO, ESPERO LLEGUEMOS AL FINAL CON UN ESITO DEL 100 PORCIENTO, QUE ES LO IDEAL
MUCHA SUERTE

HOLA,
TENGO AHORA 62 AÑOS, EL SGB ME DIO EL AÑO 2004 EN JULIO, CUANDO TENIA 58, HE SALIDO MUY BIEN DEL MAL, ME HE RECUPERADO CASI AL 100% EN LA TERAPIA FISICA ME HICIERON PISINA TERAPEUTICA, GIMNASIA E IMPULSOS ELECTRICOS, MI TRATAMIENTO CON PLASMAFERESIS, NO ENTIENDO PORQUE LE ESTAN HACIENDO QUIMIO, POSIBLEMENTE TIENE ALGO MAS.

ESTA ENFERMEDAD ES MUY FASTIDIOSA, HAY QUE TENER MUCHA PACIENCIA, TANTO EL PACIENTE COMO LOS FAMILIARES, MAS AUN A LA EDAD QUE TENEMOS, ESPERO DIOS TE DE ESA PACIENCIA Y ESPERANZA QUE LA ESTAS PERDIENDO, EL EN SU INFINITA MISERICORDIA TE ILUMINARA Y TE DARA LO QUE MERECES, ENTRA EN GOOGLE GRUPO DE SOPORTE DEL SGB, ALLI TENEMOS UN FORO MUY BONITO,

MUCHOS PARABIENES Y QUE DIOS TE BENDIGA.

hola soy vero de la pas tengo 20 años y ami papa hace cinco mases le diagnosticaron guillan barre me gustaria poder convarsar com tigo ya que esrsmos cerka.Desde YA GRACIAS

mi esposo le dianosticaron GB 18 meses estuvo tres meses en hospital y luego entra y sale le lavaron sangre par de veces estuvo un tuvo 12 meses perdio el habla no caminaba ya esta en casa esta caminando con andador pero sigue con mucho dolor en la espalda el esta deprimido y yo no se como seguir ayudando me esta afectando me se sito ayuda por favor

Hola. Amigo mira saves que en mexico exiten unos productos muy buenos para el problema de salud de tu esposa y que los puedes consegir tambien en tu pais, Son unos nutrientes que te ayudan mucho a mejorar tu salud de deprecion , dolores de huesos o musculares. Mira te envio mi correo por si te interesa escribeme sale samugc38@yahoo.com.mx , y te doy mas informacion de como consigas esos maravillos productos que te aseguro que te cambiara la vida a ti y a tu esposa.

hasta pronto.

Hola, mi nombre es Silvia, soy peruana y vivo en los Estados Unidos de Norte America, en Agosto de 2008 mi esposo fue diagnosticado con el Sindrome de Guillain-Barre,en Dayton-Ohio, estuvo interno dos semanas en cuidados intensivos en el hospital donde recibio 6 tratamientos de plasmaferesis, luego fue trasladado al hospital de rehabilitacion donde estuvo durante unas 6 semanas, su recuperacion fue rapida, el salio caminando por su propio pie, siguio en terapia durante un par de meses mas, ibamos dos veces a la semana, a la fecha esta recuperado en un 95%. Todavia no puede levantar del todo su brazo derecho.
En Octubre del 2009 mi madre fue diagnosticada con el Sindrome de Guillain-Barre en Lima-Peru, viaje a Lima para atenderla y pude comprobar la diferencia abismal del tratamiento, a ella no le hicieron ninguno, esperaron que los sintomas llegaran al maximo, gracias a Dios no tuvo problemas respiratorios, si estuvo siendo alimentada por sonda durante una semana, le dieron de alta en el hospital de ahi comenzo su rehabilitacion la cual es solo 3 veces por semana, han pasado 3 meses y ella todavia esta inmovilizada, tiene terapia y esta recobrando poco a poco el movimiento de su cuerpo.

[quote=Anonimo]Hola, mi nombre es Silvia, soy peruana y vivo en los Estados Unidos de Norte America, en Agosto de 2008 mi esposo fue diagnosticado con el Sindrome de Guillain-Barre,en Dayton-Ohio, estuvo interno dos semanas en cuidados intensivos en el hospital donde recibio 6 tratamientos de plasmaferesis, luego fue trasladado al hospital de rehabilitacion donde estuvo durante unas 6 semanas, su recuperacion fue rapida, el salio caminando por su propio pie, siguio en terapia durante un par de meses mas, ibamos dos veces a la semana, a la fecha esta recuperado en un 95%. Todavia no puede levantar del todo su brazo derecho.
En Octubre del 2009 mi madre fue diagnosticada con el Sindrome de Guillain-Barre en Lima-Peru, viaje a Lima para atenderla y pude comprobar la diferencia abismal del tratamiento, a ella no le hicieron ninguno, esperaron que los sintomas llegaran al maximo, gracias a Dios no tuvo problemas respiratorios, si estuvo siendo alimentada por sonda durante una semana, le dieron de alta en el hospital de ahi comenzo su rehabilitacion la cual es solo 3 veces por semana, han pasado 3 meses y ella todavia esta inmovilizada, tiene terapia y esta recobrando poco a poco el movimiento de su cuerpo.
[/quote]mi e-mail es silfannin@aol.com

HOLA COMO VAS MIHERMANO EMPESO A SUFRIRCON ESTE SINTOMAQUE HAGO, NECESITO AYUDA,SOMOSCOLOMBIANOS.MELLAMO MARY.

Hola, mi hijo Alvaro hace 3 meses le dio SGB., y veo muy poca recuperación,,tiene poca movilidad de manos, piernas con dificultad, no puede quedarse en pie, ni equilibrio, le cuesta caminafr y se cansa mucho, y tiene dolores,,,estoy muy apenada no se como ayudarlo, lo veo un neurologo pero dice que es de tiempo hay que esperar,,,se ve a recuperando de a poco?como puedo ayudarlo cual es su experiencia?

Hola, soy neuropediatra cubana que reside en mexico, y le puedo decir que hemos tratado varios guillain barre y los hemos resuelto muy rapido, usando sesiones de Oxigenación Hiperbárica. Sería muy bueno poderlo ver.saludos, Dra Tania

Hola amigo tengo un hermano con Sgb, diagnosticado desde hace 15 dias, en que tiempo te recuperaste, tuviste algun problema despues de tu recuperacion?

Hola Como estas? debido a la perdida de masa muscular la recuperación demoro unos 6 meses con tratamiento de fisioterapia.
Luego debí segur tonificando los músculos permanentemente, sobretodo brazo, tronco y piernas.espero tus comenterios.

buen dia mi amigo te mando un saludo desde la ciudad de saltillo coahuila mexico, esperando una pronta recuperacion de tu salud, hace un año atendi a una persona con SGB AQUI EN MI CIUDAD NATAL SALTILLO COAHUILA MEXICO al norte del pais.

conozco mucho de este problema y quisiera saber de su historia clinica y poder ayudar me he puesto en contacto con una asociacion que se encuentra en USA , y trabajo en la delegacion del IMSS en el area de epidemiologia, Soy enfermero general y me interesa ayudar a la gente , por eso te escribo y dejo un correo para saber de tu caso, es gutierrezvaldes1@gmail.com esperando tu correo me despido enviandote un cordial saludo y que dios y la virgen te den pronta recuperacion...

Hola me acaban de diagnosticar guillian barre, tengo muchas dudas, podre recuperar mi movilidad al 100%, y los dolores iran disminuyendo con mi tratamiento y las terapias????

Hola , Me gustaría contactarte en algún correo personal. tengo algunas dudas de este síndrome que me gustaría consultarte.

Agradezco el apoyo y las ganas de apoyar a la gente.

Gracias, soy Rosy de Guadalajara, Jalisco,
México.

Mi mamá acaba de salir de 3 semanas de internamiento 2 de ellas en cuidados intermedios, le aplicaron 4 sesiones de plasmaferesis, salio caminando del hospital, hasta pudo subir escaleras, pero repentinamente en 12 horas perdio su capacidad de pararse y sostenerse por si misma, no ha perdido del todo los movimientos. ¿qué debemos o podemos hacer ahora?

Deben regresar con su Médico y en lo probable deben de ponerla en Terapia de Emergencia pues su estado se puede deteriorar rápidamente.
Su Sistema Autoinmune, esta atacando su Sistema Nervioso y/o Recubrimientos de Mielina y esto causa la falta de movilidad y fuerza muscular en el enfermó.

El peligro radica en que no pueda respirar adecuadamente sola.

En lo probable, sera sometida a nuevas Sesiones de Plasmaferesis. Lo cual remedia Temporalmente la Emergencia Médica.

Existe una vacuna autologa de origen Mexicano Vacunas Autologas del Dr. Capistran. Pero no son para Emergencias Médicas.

Son para Reforzar y Reeducar al Sistema Inmunológico del Enfermo, al realizar esto.
Los Anticuerpos que se generen, dejaran de marcar sus nervios como cuerpo extraño y con esto el Síndrome Guillain Barré, se eliminara sin procedimientos agresivos externos...

Una de las limitantes, es que NO ES UN PROCEDIMIENTO PARA EMERGENCIAS O DE CHOQUE, Pues es tomar el tiempo de respuesta biológica del Sistema Autoinmune y esto lleva tiempo en ver y tener resultados a la estabilidad del Sistema Autoinmune.

Lo cual funciona y sin alterar otros tratamientos para conservar la salud o de Emergencia Médica. Con lo cuál se conserva la Calidad de Vida del Enfermó y del núcleo familiar.

Hola vivo en Mdo y me diagnosticaron el síndrome. La verdad me siento medio perdida y me gustaría hablar con alguien que sepa en carne propia lo q es vivir esto.

Hola vivo en Mdo y me diagnosticaron el síndrome. La verdad me siento medio perdida y me gustaría hablar con alguien que sepa en carne propia lo q es vivir esto.

LO mejor es ir a rehabilitacion o apuntarse aun gimnasio para fortalecer los musculos.Yo padezco Sindrome de guillain barre y me encuentro mucho mejor.en el hospital me trataron con inmunoglobulinas pero lo mejor es moverse todo lo que puedas.

Yo tambien padezco sindrome de guillain barre y es duro y complicado,pero en rehabilitacion y en el gimnasio se mejora mucho.Hay que tener mucha fuerza de voluntad y con ayuda cada dia se mejora mucho.ANIMO TU PUEDES.

Hola Nelly
Tengo 58 y me dio SGB a los 16 años aquí en Peru.
Me comenzó en un viaje al Norte en donde vacacionaba en casa de unos parientes. Comenzó como un fuerte resfrío de un día a otro ,con dolores de garganta y un poco de fiebre .Luego se me fue haciendo difícil deglutir alimentos y hasta liquidos.
Pasé 05 días en cama sin ´probar alimentos porque me atoraba y mis tios no querían llamar a mis padres ,pues ellos decían que era una simple faringitis.Finalmente tuvieron que avisarles y ellos mis padres viajaron a recogerme y cuando llegaron yo estaba casi en coma ,n podía ya ni hablar.Me llevaron a un medico de Trujillo y este me hizo una simple prueba ,me pidió que levantara los dos brazos y me di cuenta que solo levantaba el brazo derecho , es entonces que ordenó mi evacuación a Lima ,diciendo que lo mío era un problema neurológico.
Llegue a Lima y de inmediato me llevaron a la Clínica San Felipe donde un tío medico neurocirujano le dijo a mi padre que yo estaba respirando con el abdomen y que en cualquier momento haría paro respiratorio y que me llevaran a la Clínica Anglo Americana porque tendría que ingresar al llamado pulmón de acero ,que hoy se conoce como respirador artificial.
Felizmente no fue necesario eso ,pero me hicieron punción lumbar para examinar mi liquido de la medula,
Para ese momento yo tenía paralizado todo el lado derecho ,pierna un poco menos ,pero cara y brazo derecho totalmente.
Te sigo contando o ya te aburrí?
Saludos
Tuto

hola Sabrina cuéntame como sigues? Te escribo desde Venezuela y también sufri SGB y al dia de hoy estoy a un 90% recuperado si quieres te hablo de mi experiencia. Fuerte abrazo

Hola. He encontrado este foro por caualidad. Una de mis personas allegadas lo está padeciendo también desde hace poco. ¿Serías tan amable de contactar para orientarnos un poco? Muchas gracias por anticipado. Mi e-mail: aherreroda@hotmail.com. [email]aherreroda@hotmail.com[/email] Te escribo desde España