Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon

Posted by: CASACA

Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 23/11/07 04:24 PM

A mi mamá le diagnosticaron esta enfermedad hace más de tres años, desde entonces los riñones se han vendio deteriorando progresivamente y los quistes ya invadieron completamente las paredes del higado.
Por desgracia, como la probabildiad de heredar la enfermedad es del 50%, ayer a mi hermana de 22 años le hicieron una ecografia de abdomen y parece que también la tiene, le encontraron varios quistes en ambos riñones.

Quisiera contactar a otras pacientes para conocer sus casos y poder intercambiar experiencias y si conocen alguna institución que ofrezca tratamientos avanzados para tratar la enfermedad y me puedan orientar.

Gracias
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 27/11/07 09:50 PM

Conociendo la gravedad del caso me atrevo a recomendarles un tratamiento que sugeri a un amigo, el cual tenia los dos riñones llenos de quistes, pero ademas ya le hacian dialisis, algunas veces estaba inchado por retencion de liquidos o flaco desanimado y color verde-amarillento, despues de tres meses de tomar el tratamiento ya no requiere de la dialisis y comenzo a orinar mas volumen de liquidos sus estudios medicos ahora son alentadores, quieres saber mas escribeme a c-garciam@hotmail.com, no es chantaje mucho menos broma.
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 30/01/08 07:37 PM

hola mi nombre es yelitza colmenarez y erede riñones poliquisticos tengo 28 años tengo mucho miedo de morirme pero estoy con un medico que me mando diane 35 es una anticonsectiva y me dice que eso no se cura pero reduce el tamaño de los quistes mi correo es yelitzacolmenarez2007@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 25/03/08 03:33 AM

Srta.YELITZA
Su medico tiene toda la razón y considero ha hecho muy bien en informarle de la cronicidad de la enfermedad. Lo fundamental es que usted logre aumentar los conocimientos sobre su padecimiento para en consecuencia poder cuidarse mejor.
dieta equilibrada
evitar las infecciones urinaria
traumas sobre la region lumbar
control de la tensión arterial
ecosonogramas evolutivos y funcion renal
Son entre otras las acciones a tomar.

saludos

Dr. Heccero
Posted by: Maryana

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 19/10/08 05:03 AM

Hola soy paciente con IRC y es una enfermedad irreversible pero si llena de mucha ansiedad y etapas por pasar...sin embargo hay que tratar de ser uerte y adaptarse cuidandose lo mejor posible.Tambien me gustaria intercambiar experiencias, pues estoy proxima a dialisis aunque mis rinones no son poliquisticos pero dejaron de funcionar.
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 08/01/09 11:33 PM

Hola... mi caso, como el de la mayoria (veo) es igual, mi mama murio de la enfermedad, mmi tio tambien, y pareciera que mi abuelo.
Te cuento que cuando murio mi abuelo, no sabian que habia pasado (en bs as, arg), en el caso de mi madre dan en la tecla despùes de realizar muchisimos estudios (muchos.-
Sin emabargo, tanto a mi, como a mi hermana nos la descubren a la enfermedad facilmente.-
A que quiero llegar, a que la medicina, gracias a dios, camina mucho mas rapido que nuestros quistes.-
A si que a vivir tranquilos que hay muchas formas de llevar esta enfermedad, felices.-
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 06/02/09 08:17 PM

hola Yaiza perdona mi atrevimiento al contestarte pero las pastillas q te han mandado son anticonceptivas y yo tengo entendido q eso no sirve para reducir los riñones , mira yo hace mucho tiempo q los tengo y tienes q hacer caso de un nefrologo y los demas medicos pasar de ellos , es un consejo y no es por desanimarte , un beso
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 06/02/09 08:25 PM

hola mi direccion de correo es celene329@hotmail.com estoy haciendo dialis hace 4 meses si alguien tiene alguna duda no me importaria aclararsela
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 13/02/09 08:41 PM

hola si te puedo ayudar en algo mi padre tiene la enfermedad , mi hermano , mi hija y yo... por ahora todavia quedan mi hijo y sobrino que por su edad no se lo han mirado.
saludos
Posted by: Anonimo

Re: Tratami Enfermedad Poliquistica de Riñon - 17/03/09 03:48 PM

HOLA ESTOY MUY INTERESADA IGUAL QUE USTEDES DE UN TRATAMIENTO ALGO PARA DETENER ESTA ENFERMEDAD TENGO 29 AÑOS Y CADA VEZ ME DEPRIMO MAS ESPERO DIALOGAR CON USTED MAS A MENUDO PARA SAVER TUS SINTOMA Y SI LOGRAN CONSEGUIR UNA MEDICINA
Posted by: Anonimo

Re: Tratami Enfermedad Poliquistica de Riñon - 03/04/09 06:29 PM

Hola, El dia de ayer fue un dia muy triste para mi, me han detectado la enfermedad poliquistica hepatica. es decir tengo quistes en el higado y en ambos riñones, actualmente tengo 36 años y nunca pense que algo asi podria pasarme, estoy tratando de no deprimirme, y a pesar que he leido mucho , me va quedando mas claro que no hay cura, mas es un proceso que con el tiempo se termina de definir en una seria enfermedad. actualmente tengo dolar en el higado y no hay medicina que pueda conotrolar este dolor. escribo con el fin de alguien me comente si conoce algun medicamneto que calme este dolor, y tambien compartir con uds, un sufrimiento que comenzare a llevar. me duele mas pensar que es una enfermedad hereditaria y al parecer mis hijos estan provensos a sufrirla. ojala y alguien reponda, escribo desde lima peru
Posted by: Anonimo

Re: Tratami Enfermedad Poliquistica de Riñon - 30/08/09 08:05 AM

hola amiga soy hector de hermosillo y tambien tengo esta horrible emfermedad.. yo me estoy tratando con medicina alterna y llevo una dieta extrictamente vejetariana y desinflamatoria con lavados de colon cada 15 dias y esto ha reducido en mucho los dolores te recomiendo que no comas carne ni pollo solo pescado al vapor y muchas verduras y frutas y ya veras como se te alivian los dolores,,, tambien toma mucha agua espero que esto te sirva de algo que dios te bendiga... quita de tu dieta todos los lacteos toma leche de soya
Posted by: Anonimo

Re: Tratami Enfermedad Poliquistica de Riñon - 22/09/09 10:22 PM

hola:no se si eres hombre o mujer...mi hermana tuvo la misma enfermedad que tu por casi 20 años. Yo tambien soy de peru.
si deseas conversar sobre tus temores escribeme a susy@interlima.net.
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 12/12/09 07:51 PM

que va!!
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 12/02/10 05:50 PM

si no es broma, porque no lo haces publico?
Posted by: Anonimo

Re: Tratami Enfermedad Poliquistica de Riñon - 30/03/10 07:40 PM

hola mi hija de 11 años tambien tiene esa enfermedad y asta hora a evolucianado bien le ise un estudio y no me gusto nada de lo que dice pronto voy al medico para ver que diangostico me da pero les confiezo q tengo mucho miedo del futuro de mi niña, se lo descubrimos hace 8años y le pido a mi dios todo poderoso que me la mantenga estable yo q es un problema q no tiene cura
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 11/05/11 10:36 PM

[quote=Anonimo]Conociendo la gravedad del caso me atrevo a recomendarles un tratamiento que sugeri a un amigo, el cual tenia los dos riñones llenos de quistes, pero ademas ya le hacian dialisis, algunas veces estaba inchado por retencion de liquidos o flaco desanimado y color verde-amarillento, despues de tres meses de tomar el tratamiento ya no requiere de la dialisis y comenzo a orinar mas volumen de liquidos sus estudios medicos ahora son alentadores, quieres saber mas escribeme a [email]c-garciam@hotmail.com[/email], no es chantaje mucho menos broma. [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 31/05/11 06:29 PM

hola amigo creo estas en un error ya que todo paciente con erc estadio 5 por cualquier etiologia como es riñon poliquistico ingresan al programa de dialisis en forma definitiva salvo que tuvo una reagudizacion de la enfermedad.
sitienes el tratamiento comparte con todos y tendras las bendiciones desde ya.
saludos
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 12/07/11 02:47 PM

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]Conociendo la gravedad del caso me atrevo a recomendarles un tratamiento que sugeri a un amigo, el cual tenia los dos riñones llenos de quistes, pero ademas ya le hacian dialisis, algunas veces estaba inchado por retencion de liquidos o flaco desanimado y color verde-amarillento, despues de tres meses de tomar el tratamiento ya no requiere de la dialisis y comenzo a orinar mas volumen de liquidos sus estudios medicos ahora son alentadores, quieres saber mas escribeme a [email]c-garciam@hotmail.com[/email], no es chantaje mucho menos broma. [/quote] [/quote]
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 24/10/11 04:10 PM

Hola, tengo 33 años a mi me dectaron la enfermedad hace 5 años, mis padres pensaron que por ser la menor de sus hijos no iba a tenerla, pero se equivocaron. Ha sido muy dificil sobrellevarlo, mi madre fallecio hace 3 años por un aneurisma cerebral, que es una consecuencia de la enfermedad por lo que te sube la presion arterial. Mi nefrologo me comento que actualmente existe una tecnica que es la marsupializacion de los quistes, es decir, los drenan para que su tamaño sea mas pequeño y no colapse el riñon, pero esto retarda el hecho de que llegues a relizarte una dialisis, pero solo se le puede realizar en los que esten mas grandes, mis dos hermanos mayores ya se han realizado este procedimiento y estan muy bien, eso si acompañado siempre de una dieta baja en proteinas y nada de sal.

Consulta con tu nefrologo, mi hermana tiene 56 y mi hermano 46, ambos tienen una vida normal y con cada marzupializacion el nefrologo les garantiza 20 años mas de funcionamiento del riñon.

Saludos
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 25/12/11 02:37 AM

Que bien!!!
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 13/04/12 10:07 PM

yo te recomiendo que utilicen el ganoderma lucdum
que lo pueden consumir en el cafe que distribuye organogold
yo conosco personas que han parado sus dialisis con este producto intentelo.
www.ismarycafe.organogold.com
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 15/05/13 03:03 AM

Hola,me gustaria saber en donde le hacen este tratamiento puesto que yo tengo 30 anos y hace 4 anos me diagnosticaron esta enfermedad al igual que a mi mama y mis dos hermanos.
le agradezco cualquier informacion
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 16/05/13 08:22 AM

Buenos días,

Estudio Silvia Roca está llevando a cabo en estos momentos un estudio internacional sobre Enfermedad Renal Poliquística Autosómica Dominante. Celebraremos en Madrid una reunión con 10 cuidadores o familiares que convivan con estos pacientes, que pueden estar en cualquier estadío de la enfermedad. Como se trata de una enfermedad hereditaria, los cuidadores o familiares pueden ser a su vez pacientes. No tenemos restricciones al respecto. El grupo se celebrará el 24 de mayo a las 20:00 horas; tendrá una duración máxima de 2 horas y los participantes recibirán, como agradecimiento, 60€. A usted, le daríamos como agradecimiento por su ayuda, 20€ por cada participante que asistiera de su parte.

La identidad del participante es anónima y confidencial y en el informe de resultados no figurará su nombre, ni será publicado en ningún sitio, tal y como establece el Código Internacional CCI/ESOMAR para la práctica de la Investigación Social y de Mercados.

Si tiene cualquier duda o hay alguna persona interesada en participar en este estudio puede dirigirse al teléfono 91 4474095 y preguntar por Rocío.

Agradeciendo de antemano su colaboración e interés,

Rocío

Estudio Silvia Roca
c/ Goya, 83, 6º derecha
28001 Madrid
captacionmadrid@estudiosilviaroca.es
914 474 095
Posted by: Anonimo

Re: Tratamiento Enfermedad Poliquistica de Riñon - 16/09/15 02:44 AM

Por favor dime de donde eres y dame tu correo para ponerme en contacto contigo tengo riñones poliquisticos y me esta afectando mucho mi correo es :vicente.neira@gmail.com muchas garcias por tu atencion