asi empezo mi cistitis intersticial

Posted by: vozduce

asi empezo mi cistitis intersticial - 28/11/07 07:13 PM


hola la verdad que entiendo y comprendo a todos los que estan pasando por aquella dolorosa enfermedad como es la cistitis intersticial ,ya que vivo con esta enfermedad y dejenme que comparta con ustedes mi caso ,todo empezo hace 6años caundo por primera vez tube mi primera relacion sexual ,ya casi al año empeze a sufrir de infecion urinaria bacteriana ,luego me hacia colocar inyeciones y posteriormente tomaba pastillas durante una semana que es lo que dura el tratamiento en estos casos,asi pasaba los meses y luego volvia ,nuevamente hacerme los analiis respectivos y o sopresa denuebo infecion urinaria ,y asi me calmaba un par de meses y luego otra vez ,se volvio cronico ,no entendia porque a pesar de llevar un buena higuiene esto me tenia que pasar ,me hize un pielografia ,examenes al riñon ,radiografias de vejiga,etc y todo indicaba que estaba completamente sana,asi paso el tiempo y bueno de alguna manera trate de vivir con esto tomaba analgesicos urinarios ,me hacia sacar urocultivos cada 6meses a veces cada tres meses algunos salia positivos y otras veces negativo ,y igual yo me sentia mal ,y el año pasado empezo con mas fuerza esta molestia ,asi que me hize un urocultivo de orina y vaya sorpresa negativo ,asi que deje pasar unos tres meses mas y aguantarme el dolor y contrarestar con anlgesicos ,y vovi a ahcerme otro anlisis y otra vez negativo ,me decian que no encontraban bacterias ,y lo peor del caso yo me sentia cada vez mas mal ,el ardor al orinar era cada peor ,casi no dormia en las noches por tener que levantarme e ir a micionar ,y me dolia la cintura,la cabeza , muchas veces fui llorando donde mi medico el es ginecologo y el me decia que no entendia que pasaba si derrepente me estaba imaginando o que era psicologico ,o que mis defensas estaban bajas en la orina ,o que el acido de la orina se habia subido ,asi que me hize mas analisis ,de riñon ecografias ,de orina antibiogramas ,de secrecion vaginal ,de acido urico para descartar otros males ,y todo salio bien ,asi que solo me quedo tratarme con yervas medicinales al principio parecia que queria irse mi mal estube asi comol tres meses ,pero luego me empezo a dar fiebre ,dolorde cabeza ,ardor al orinar dolor de cintura y un malestar en el cuerpo, asi que fui donde otro medico este año 2007 ,y el medico me dijo que fuera dodne un urulogo ,asi que el doctor me hizo sacar nuevamente analisis de orina y salio nuevamente negativo ,asi que luego de dijo que haria una cistocopia ,y me dijo que se trataba de una cistitis intersticial ,asiq ue mi tratamiento fue tomar mecaflex ,son unos sobres ,luego detrusitol son unas pastillitas contra la alergia ysaben ya llevo cautro meses con este tratamiento ,pero solo me a bajado un poquito los sintomas igual caundo estoy trabajndo en la noche ,la vejiga me empieza a arder ,durante las noches antes de este tratmiento orinaba como 10a 15veces ,ahora ha bajado a 9veces ,el problema es que que cada rato me tengo que despertar para ir al baño son nueve veces a veces 7 o 8veces uqe me levanto pero saben eso me afecta porque yo tengo una pequeña lesion en el lado temporal de la cabeza ,y nesecito dormir sin tanta interrupcion ,asi que me empieza a doler la cabeza ,caudno me levanto tengo un dolor mas o menos fuerte en la cabeza ,y me siento muy cansada ,los dias que mejor duermo es cuando no me levanto mucho en la noche ,amanesco mejor de mas animo ,con mas ganas ,pero eso raras veces ocurrre ,quisiera que mi vida fuera la misma de antes ,pero solo tengo que luchar contra esta emfermedad ,y e penzado en hacerme intilaciones de vejiga ,lavado de vejiga ,en esta semana ,quiero mejorar mi calidad de vida ya que yo soy cantante y mayormente trabajo de noche ,nesecito estar full enerjia ,nesecitor dormir bien ,saben lo unico que quisiera es despertarme como minmo tres veces en la noche,para ir al baño ,y bueno durante el dia ya se imaginararn voy al baño cada rato cada una hora o aveces cada media hora orino con un poco de ardor que aveces se incrementa en el frio o sea cuando salgo atrabajar ,el dolorde cintura casi a desaparecido ,no es muy fuerte ,no me siento muy bien que digamos pero les quiero pedir un favor qque me aconcejen ,que mas puedo hacer y una cosa mas me he dado cuenta que estando uno asi es muy dificil tener una realcion sexual ya que el dolor se vueve mas fuerte y frecuencia urinaria aumenta ,ya no tomo analgesicos porque de tanto tomar la fenazopiridina ,empze atener nauseas alos alimentos me calmaba el dolor pero ya me estaba afectando la estomago ,este tratamiento si que me esta costando y que dificil es vivir con cistitis intersticial ,es una carga ,gracias y aconcejenme por favor este es mi correo vozdulce_999@hotmail.com

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Respuesta
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 15/10/08 09:12 PM

en tv vi un caso de esta enfermedad y dice que hay que dejar de comer algunos alimentos , como el cafe dicen que algunos alimentos afecta mas esta enfermedad tambien debe ser tratado con un psicologo para ser mas llevadera esta enfermedad , dicen que no tiene cura pero si tratamiento y se puede vivir con la enfermedad espero que les ayude en algo solo me preocupe por ustedes que padecen esta enfermedad un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 25/11/09 06:58 PM

hola,

estoy investigando al respecto y me gustaria saber como va la evolucion de tu enfermedad...
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 29/11/09 02:53 PM

yo también tengo CI desde hace unos 10 años, aunque solo me la diagnosticaron hace 2. es insoportabble. ¿alguien conoce una buena uróloga en Bogotá? lo peor de tener CI es lidiar con los médicos y su incapacidad para tomar en serio una enfermedad supuestamente de mujeres y usualmente asociada a enfermedades de transmisión sexual. ¿a alguien le ha funcionado algún tratamiento homeopático?
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 13/04/10 03:31 AM

El detrusitol no es un medicamento para la alergia, es un anticolinergico de liberación prolongada que inhibe las contracciones de la vejiga para reducir las molestias que genera la urgencia urinaria.
las instilaciones son muy buenas, sobre todo si estamos en los inicios de la enfermedad.
yo personalmente he probado el botox, y me ha ido muy bien.
les recomiendo esta alternativa, claro si su caso de CI lo permite.
para dormir me ha funcionado el tryptanol (amitriptilina) cuando estoy en una crisis fuerte , el tryptanol es un antidepresivo pero también se usa para los dolores muy fuertes por lo general de carácter neurológico que no ceden con analgésicos comunes, además tiene efecto antihistamínico y la histamina es una de las culpables de nuestra inflamación prolongada; el problema es que por lo menos a mi me puede hacer dormir días enteros y no funciono bien le siguen los anti colinérgicos los de liberación prolongada son excelentes, los normales tienen efectos secundarios muy fuertes, mucho, y puede resultar imposible tomarlos, pero son más baratos. cuando las molestias no son tan intensas tomo hidroxicina, un antihistamínico que genera sedación, me da muchísimo sueño pero no tanto como con el tryptanol. Y cuando estoy mejor, tomo dovir, que es ibuprofeno e hidrocodona, funciona bien.
Para el estado de ánimo tomo antidepresivos de nueva generación, el estado de ánimo es fundamental para llevar la enfermedad, la fluoxetina casi me mata del dolor, así que mi psiquiatra sugirió la sertralina que se elimina casi toda a través del hígado y no de los riñones, entonces no se mezcla casi con la orina y no irrita tanto.
Algunos días llevo TENS, me lo pongo en la espalda para generar un efecto distractor del dolor y las molestias.
También uso aceite escencial de lavanda y me lo pongo con una bolsa de agua caliente, ahora me funciona mas ponerme algo frio.
No tomo mucha agua, por aquello de la funcionalidad, pero cuando estoy en crisis, tomo mucha, para diluir la orina y por la noche una aromatíca o tizana de manzanilla con una cucharada de miel.
Sé que esto puede parecer una nimiedad para la intensidad de los síntomas, pero una dieta adecuada y el buen manejo de los medicamentos, logra que se pasen temporadas o momentos en el día sin dolor, y es bueno descansar.
Yo hace dos semanas estaba pasando por una buena y larga temporada, con síntomas sí, pero muy reducidos, después de pasar casi dos años en crisis y sin poder hacer casi nada, ahora estoy trabajando en recuperarme psicológicamente del impacto, y el cambio en el estilo de vida, es un proceso, que puede parecer muy difícil cuando los síntomas son muy intensos, pero se puede mejorar mucho, no sé si pueda tener una vida normal, definida por los parámetros regulares de normalidad, pero se puede llegar a una conciliación con los síntomas, a la remisión de estos.

Dieta de eliminación, sería interesante trabajar con un nutricionista para llevar una dieta equilibrada libre de ácidos, yo no tolero ninguna fruta aparte del melón. Es increíble el cambio en los síntomas solo modificando la dieta.
Manejar el dolor, con los medicamentos indicados por el urólogo, si no están de acuerdo con su urólogo, pues cámbienlo, yo pase por muchos urólogos que me mandaban para la casa sin alternativas y el dolor estaba acabando conmigo, llegue los indicados, me hice irrigaciones con dimetil sulfoxido, al principio me dolía más, pero después estaba mucho mejor.
Me inyectaron botox intravesical, me fue espectacular, el dolor se fue por completo durante meses.
Espero que les haya servido mi experiencia.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 13/04/10 03:36 AM

y es muy importante insistir para un diagnóstico rápido, el mio tardo dos años, perdí más de la mitad de mi capacidad vesical, y esto se puede evitar, no tenemos que llegar a estados avanzados de la enfermedad.

es necesario un diagnóstico inmediato, las molestias no dan espera como los urólogos creen.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 21/05/10 07:54 PM

yo tambien sufro ci y estuve como veinte años para detectarme la enfermedad , siempre con antibioticos sin tener infeccion , si era sicologico , hace dos años que los urologos me detectaron la ci , por una parte me alegre de saber que era una enfermedad que tenia y que no era sicologico , pues eran mucho los dolores que sufria y las veces que tenia que ir al baño sin poder descansar por las noches . Ayer hico un año que me implantaron un neuroestimulador y tengo que decir que mi vida es otra ya puedo salir a pasear sin pensar en ir al baño espero que os sirva de ayuda un saludo
Posted by: turson

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 25/05/10 06:16 AM

¿Has pensado si hay algún elemento sobrenatural que produzcan estos síntomas, algo que sientas que has vivido antes, durante el sueño por ejemplo?
Esto lo digo con toda seriedad, no soy experto en el tema.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 20/07/10 03:07 PM

Toma elmiron, consulta tu medico.

hrcimportdecol@hotmail.com

enviamos ELMIRON A CUALQUIER PARTE DEL MUNDO,
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 01/08/10 01:29 PM

Me gustaria saber mas de su tratamiento, a mi me la diagnosticaron hace como acutra meses y la vengo padeciendo hace co 18 años le agradesco mucho su orientacion.
Mi e mail es josealdm@hotmail.com
atte. Alfredo Duarte
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 02/11/10 03:45 AM

Hola , me encanto leer tu comentario acerca de esta enfermedad, estoy pasando una etapa muy dificil en mi vida debido a estos dolores intensos que tengo en la zona del meato, el medico me ha recetado tryptanol en las noches,
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 02/11/10 04:17 AM

me gustaria saber que experiencia tienen con vesicare y los banos de asiento con yanten, y quiero saber si es bueno tomar pyridium para calmar ese dolor al orinar, mi medico solo me da el tryptanol y me dice que lo mio no es cistitis intersticial pero sin embargo su tratamiento es para esta enfermedad, estoy desesperada, esta enfermedad ha cambiado mi vida, he subido de peso, ya no se que comer, no se si puedo hacer ejercicios constantemente ando con ardor, quemazon, y esas malditas punzadas en el meato que aparecen y desaparecen, por favor si alguien conoce a un buen urologo en lima-peru por favor diganmelo!
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 02/04/11 04:29 PM

me gustaria ponerme en contacto contigo soy chica de 21 años y recien diagnosticada de cistitis intercistial espero hablar contigo un saludo
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 12/05/11 05:00 AM

Hola, me diagnosticaron esta enfermedad en el año 2003, efectivamente me recetaron Elmiron pero lo que tenìa entendido que la venta solo estaba en EE.UU., me encantarìa tener mas informaciòn ya que todo cuanto estoy llevando a cabo es para sustituir esta droga.
Quedo a la espera con mas datos, muchas gracias.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 30/05/11 09:49 PM

Hola, m llamo cesar, tengo un año con los sintomas,aunq todavia no stoy diagnsticado orino muy segido, qisiera tener contacto con otras personas con CI, mi mail cecar102008@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re asi empezé - 26/06/11 08:44 PM

hola, yo sufro de CI hace 9 años, he hecho algunos tratamientos, incluso utilizé Elmirón, que me hizo muy mal al estómago, y lo tuve que dejar. Con esto no quiero negar que hay gente a la que le resulta. Después hice, dos veces, instilaciones vesicles con heparina y lidocaína. al principio parecía que me iba a ir bien, pero despues el dolor y ardor volvieron con mas fuerza.La semana pasada falte a mi cita con el urólogo para la instilación. Igual, voy a volver. Soy del hemisferio Sur, de -argentina,y está hacienco miuchisimo frío y eso influye para mal.Creo sería mejor volver a las instilaciones cuando haga mas calor. es mas soportable. mientras tanto llevo una vida bastante quieta,estoy mucho en casa, por suerte puedo,porque trabaje muchos años, y gracias a eso pude adherirme a un retiro con sueldo,porque con CI me era imposible trabajar, y no soporto las situaciones de tensión, y en todo trabajo las hay.
No hay ninguna receta para la CI, a veces un día es menos malo, y parece magnífico....es muy rara esta enfermedad...se de gente, lo he sabido por estos foros, que se han hecho extirpar la vejiga, y la enfermedad la siguen sintiendo...si la enfermedad esta en la vejiga, y la vejiga ya no está, donde está la enfermedad? Podría alguien responderme esto? saludos.mi correo, si alguien desea comunicarse, ahí va:lusdelnorte@live.com.ar.mi nombre es amarecua, soy mujer, y tengo 57 años
lusdelnorte@live.com.ar
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 22/08/11 01:46 AM

HOLA A TODAS, DECIROS QUE DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO SUFRIENDO ESTA ENFERMEDAD, A PESAR DE UN DURO TRATAMIENTO, TRATAMIENTOS ORALES, INSTILACIONES VESICALES, Y SONDADA, SE DECIDIERON A OPERARME PONIENDOME BOTOX EN VEJIGA Y EXPANSION DE VEJIGA SIN DAR RESULTADO, LA VERDAD ESTOY UN POCO DESESPERADA, MI VIDA A CAMBIADO MUCHO YA NO SOY ESA PERSONA ALEGRE Y DIVERTIDA APENAS PUEDO DISFRUTAR DE LOS MIOS, BUENO DESPUES DE UNOS MESES HAN DECIDIDO PONERME UN NEUROESTIMULADOR Y LA VERDAD QUISIERA AYUDA E INFORMACION PARA SABER SI ESTO DA RESULTADO, PORQUE SI NO ES ASI SOLO ME QUEDA EL ULTIMO RECURSO QUE ES RECONSTRUCCION DE VEJIGA QUE ESO NI LOS UROLOGOS NI YO QUEREMOS HABLAR PORFAVOR NESECITO AYUDA,ESPERO VUESTRA RESPUETA .decirte que yo te puedo dar esas pastillas elmiron ya que yo las tengo puesto que mi urologa me las mando a pedir a usa y yo no me las pude tomar si las nesecitas te las puedo mandar,bueno lo0 dicho un abrazo y un beso.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 22/08/11 01:58 AM

HOLA A TODAS, DECIROS QUE DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO SUFRIENDO ESTA ENFERMEDAD, A PESAR DE UN DURO TRATAMIENTO, TRATAMIENTOS ORALES, INSTILACIONES VESICALES, Y SONDADA, SE DECIDIERON A OPERARME PONIENDOME BOTOX EN VEJIGA Y EXPANSION DE VEJIGA SIN DAR RESULTADO, LA VERDAD ESTOY UN POCO DESESPERADA, MI VIDA A CAMBIADO MUCHO YA NO SOY ESA PERSONA ALEGRE Y DIVERTIDA APENAS PUEDO DISFRUTAR DE LOS MIOS, BUENO DESPUES DE UNOS MESES HAN DECIDIDO PONERME UN NEUROESTIMULADOR Y LA VERDAD QUISIERA AYUDA E INFORMACION PARA SABER SI ESTO DA RESULTADO, PORQUE SI NO ES ASI SOLO ME QUEDA EL ULTIMO RECURSO QUE ES RECONSTRUCCION DE VEJIGA QUE ESO NI LOS UROLOGOS NI YO QUEREMOS HABLAR PORFAVOR NESECITO AYUDA,QUISIERA SABER COMO FUE TU OPERACION YA QUE LA MIA ES EL DIA 31 DE ESTE MES Y LA VERDAD QUE NO ESTOY TRANQUILA,Y SI PUEDES TRABAJAR??? PUESTO QUE YO ESTOY DE BAJA POR LA SEGURIDAD SOCIAL DESDE HACE 14 MESES ASTA EN NOVIEMBRE NO ME DICEN QUE INCAPACIDAD ME DAN Y LA VERDAD ESTO TAMBIEM ME ASUSTA UN POCO PUESTO QUE NO ESTOY EN CONDICIONES DE TRABAJAR. UN BESO Y ABRAZO.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 10/10/11 01:50 AM

Hace más de 10 años que se agudizaron mis cistitis que recuerdo ya desde niña, aunque esporádicas y rara vez infecciosas. Hace 4 o 5 años mi urólogo me diagnosticó la CI y también me han hecho todo tipo de infiltraciones que mejoran temporalmente. Probé dos meses con Elmiron y sí hubo un cambio significativo, pero volvieron las molestias y el precio en dólares es inaccesible para mí. Este año ha sido infernal, lo único que me salva es el pyridium que tarda unas dos horas y casi un litro de agua en hacer efecto, tampoco se encuentra en mi país y dependo de viajeros a Estados Unidos. Cada vez me siento más discapacitada. En este foro he oído hablar del tryptanol para la CI, lo conozco como antidepresivo, y del botox intravesical. Avísame a cuánto vendes el Elmiron que tienes. Gracias.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 05/01/12 02:33 AM

hola buenas noches yo también padezco esa maldita enfermedad pero a mi me dio por aguantarme 4 horas en ir al baño se me inflamo la vejiga al grado que me dio cistitis y eso fue en el 2006 se me quito con unas medicinas que me dieron no recuerdo el nombre pero ahora en el 2011 me regreso con mas fuerza porque no se ya me hice análisis de orina,esperma,ultrasonidos dos en tres meses y no salio nada me resetaron 6 inyecciones y con eso se me quito el dolor pero no las ganas de orinar ahorita ya me siento mejor pero aun me paro dos veces por noche y la ultima al terminar de orinar me arde la vejiga por las tardes a veces me duele tambien y siento un dolor en el ombligo si de verdad esto no se quita es un infierno yo tambien quisiera que mi vida fuera la de antes ya no puedo ni siquiera tomarme una cerveza porque me duele la vejiga en las relaciones sexuales tambien ya no las disfruto como antes la sensacion a cambiado ya no es lo mismo por eso te entiendo yo me estoy tomando un licuado de perejil con piña en ayunas y la verdad si me ayudo un poco trata de hacerlo a ver que resultado te da..
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 19/01/12 03:21 PM

Hola quiero comunicarles que mi papa fue diagnosticado con CI, después de más de un año con la enfermedad un médico naturista le receto tomar la infusión en un litro de agua de un puñado de cada una de las siguientes plantas:
Parietaria: nombre científico: parietaria officinalis
Cola de caballo: nombre científico: Equisetum arvense L.
Salvia: nombre científico: Salvia officinalis
Romero : nombre científico: Rosmarinus officinalis
Y tomarlo durante el día, lo estuvo haciendo así por ocho días, notando una gran mejoría de sus síntomas, en adelante lo tomo día de por medio otros ocho días y luego una vez por semana ahora lo hace preventivamente cada 15 días y espera ir disminuyendo gradualmente la toma.
Lo que puedo decirles es que mi papa se ha curado ya no ninguno de los síntomas y puede comer alimentos que antes no podía consumir.
Espero esta información les ayude a superar su CI.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 19/01/12 03:23 PM

Hola quiero comunicarles que mi papa fue diagnosticado con CI, después de más de un año con la enfermedad un médico naturista le receto tomar la infusión en un litro de agua de un puñado de cada una de las siguientes plantas:
Parietaria: nombre científico: parietaria officinalis
Cola de caballo: nombre científico: Equisetum arvense L.
Salvia: nombre científico: Salvia officinalis
Romero : nombre científico: Rosmarinus officinalis
Y tomarlo durante el día, lo estuvo haciendo así por ocho días, notando una gran mejoría de sus síntomas, en adelante lo tomo día de por medio otros ocho días y luego una vez por semana ahora lo hace preventivamente cada 15 días y espera ir disminuyendo gradualmente la toma.
Lo que puedo decirles es que mi papa se ha curado ya no ninguno de los síntomas y puede comer alimentos que antes no podía consumir.
Espero esta información les ayude a superar su CI.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 30/01/12 03:09 AM

hola muy bueno tu mensaje,yo tambien sufro de la c.i es terrible.y gracias a ti voy a consultar una nutricionista es buenisima idea,pues yo comia de todo,y muy mal estoys he empeorado mis sintomas.pero voy a seguir tu recomendacion.
gracias.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 07/02/12 01:26 AM

Acabo de leerte, soy de Puerto Rico...aki no hay como q mucha info de esta enfermedad, de hecho no conozco a nadie q la tenga, y lei lo que le diste a tu padre, ya apunte todo, me la diagnosticaron la CI hace 3 semanas, y esto no es facil....duele muchisimo... gracias.
Posted by: Anonimo

cómo sigue tu papá? estoy haciendo el tratamiento - 25/07/12 02:11 PM

Hola, no sabes la maravilla que fue encontrar este mensaje tuyo, cuéntame cómo sigue tu padre, yo empecé ayer, estoy haciendo con fe, creyendo mucho en Dios que va a funcionar. Si puedes decirme algo más es bien recibido.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 30/07/12 09:27 PM

seria importante que te viera ademas un quiropractico pues si hubiera un pinzamiento a la altura de lumbar 3 esto podria afectar la vejiga y desencadenar una cistitis intersticial, pues lumbar 3 controla organos sexuales, vejiga y rodilla. Debes consumir cola de caballo, arandano, calendula, llanten y uña de gato(uncaria tormentosa)
cordialmente
dr jaime marquez contreras mi correo es valleduparco@yahoo.es
celular 3008658044
www.jaimmarquez.110mb.com
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 26/08/12 06:56 PM

Soy de Puerto Rico hace aproximadamente 10 años que fui diagnosticada a traves de unaq biopsia de mi vejiga. Gracias a Dios me enteré por una amiga que la padece, porque si fuera por los médicos todavía estuviera sin saber que tenía. Me puedes llamar al 787.367.9200 y mi email es brignoni_sandra@hotmail.com Lo más horrible de esta condición es que nadie parece entenderte y la mayoría de los médicos (incluyendo a lo urólogos) desconocen totalmente que es CI. En mi experiencia, que como yo, vas a descubrir que lo que es bueno para ti quizás a mi no me funcione. Pero para contarte de mi lo más que me ha funcionado es la dieta, trabajar por mi cuenta, mis medicamentos más exitosos han sido para calmar la ansiedad. Literalmente visito muy poco al urólogo y mensualmente a mi siquiatra. En la dieta me ayuda mucho "The Gerson Therapy" inclusive hay un documental súper interesante “The Gerson Miracle" originalmente enfocado para el cáncer pero funcionó en la mayoría de las enfermedades del sistema inmunológico. Cuando me descuido comiendo cosas que ya se que me hacen daño ahí es donde tengo recaidas. Pero vuelvo y me enfoco y así he sobrevivido. Lo más importante mi fe en Cristo. Me gustaría formar un grupo de apoyo, sería de gran ayuda. Un abrazo y cualquiera que lea esto y sienta la necesidad de comunicarse puede hacerlo. Dios las bendiga mucho
Posted by: Anonimo

Tengo Cistitis Intersticial - 27/01/13 05:30 AM

Hace mas de 20 añosqu paesco CI, gracias Dios he salido adelante de ete padecimiento tan doloroso yotambin qusiera compartir contigo como he logrado vivir mas tiempo sin crisis de dolor, que Dios te bendiga a ti y todos los enfermos de CI.email: yiyi.events@live.com.mx
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 12/09/13 03:41 PM

hola, espero que estés mucho mejor, te cuento soy de medellin y apenas este año me diagnosticaron cistitis intersticial, quisiera que habláramos al respecto. saludos mi correo es: tatyisaza@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: Encontraremos la salida - 27/01/14 05:56 PM

Hola, vozdulce. Termino de leer tu artículo aunque veo que es del 2007, Desearia que a estas alturas ya estuvieras bien. Yo he pasado por lo mismo y ahora mismo lo estoy otra vez sufriendo, ya que a mi consiguieron relajarme la zona con Deanxit, este medicamento aunque en el prospecto pone que es para la depresión, tiene efectos relajantes sobre la zona determinada. Lo acaban de retirar de las farmacias, (espero que momentáneamente), Yo no te aconsejaría que te hagan instilaciones ni nada parecido, son dolorosas y te perjudican más y en mi caso para nada. Yo estuve un año entero con toda clase de pruebas: Urografía, citoscopia con biopsia, análisis exhaustivos por si era cancer o tuberculosis renal,resonancias, tacs, pruebas nucleares,masajes en la zona pélvica (con la correspondiente vergüenza), y un largo etc. que nos llevaría 3 páginas y nada consiguió mejorarme al contrario como no me paraban de meter tubos me perjudicaban más, hasta que un Urólogo me receto Deanxit y así he aguantado 12 años, hasta ahora, que vuelvo a estar desesperada. He pedido el medicamento a EE.UU., no se todavía si lo mandarán o será una página trampa y se quedarán con mis datos bancarios , pero tenía que intentarlo. Tómate los analgésicos que veas que te van bien y sobre todo no pases por quirófano, suele ser peor, Hay gente que ha encontrado mejoría con la acupuntura. Se que mi mensaje no es muy positivo y lo siento, pero consulta a médico sobre este medicación que te he comentado. Y seguro que algún día encontraremos la solución. Un beso
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 06/03/14 10:25 PM

Hola quisiera saber cuales fueron tus sintomas iniciales ya que a mi me diagnostican enfermedad inflamatoria pelvica por infecciones vaginales pero los tratamientos no me funcionan y la frecuencia urinaria no es grave pero el dolor si es intenso y me ha afectado mucho la vida
Posted by: Anonimo

mi cistitis intersticial - 25/03/14 12:10 PM

Buenos días... tengo que decir que esta enfermedad muy pocos buenos médicos la saben tratar y la toman con seriedad.. a mi me ocurrió lo mismo que tu, estuve dos años así.. después de exámenes, ginecólogos, urólogos, uff digo que me la pasé muy mal y llegué donde mi médico urólogo después que me lo reconmendaron.... me dijo debes hacer dieta nada de comidas irritantes, nada de alcohol, té , café , gaseosas, jugos ácidos naturales, jugos artificiales o envasados , vitamina c, vinagre , limón , naranja, chocolates , jugos o bebidas o alimentos refrigerados, condimentos... me dijo todo lo que te haga mal al estómago te dañará tu vegija y comencé un tratamiento 80% dieta 20% instilaciones( dimetilsufoxido estéril).. , es una enfermedad crónica pero tiene tratamiento y si estás en las manos adecuadas tiene solución.. yo llevo 9 años en tratamiendo , he sido ordenada y constante con el tratamiento....las instilaciones son dos veces al año y mi dieta ya no es tan estricta pero, mi salud ha mejorado muchísimo , no tengo molestias... y sabes que hay médicos que ni siquiera saben que existe esta enfermedad.... suerte...
Posted by: Anonimo

Re: mi cistitis intersticial - 31/03/14 05:02 AM

Suena a que eres peruana, me podrias recomendar a tu doctor? Soy peruana viviendo en USA y muero de dolor, aqui puedo hacer poco por resolver mi problema.
Gracias, mi email es ciberanja@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 14/04/14 12:18 AM

Hola yo tambien pase por lo mismo pero hace 15 dias comenze a hacer una dieta alcalina,libre de acidos,grasas,golosinas,agua de botella o hervida,no cafe no chocolates,no aderzos,mis carnes blancos a la plancha y estoy bastante bien,mis dolores han bajado en un80%,ojala le llegue mi mensaje.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 21/06/14 01:25 AM

hola a todos hace seis anos que tengo este mal tome de todo y por mas ridiculo qur pareciera toma a¡cafe para calmar el dolor, auqnue todos los medicos y todos los portales indican que el cafe es veneno para la vegiga mi mail es adrianalvarez05@gmail.com cuenteneme como se han ido no curando sino apaciguanbdo sus males gracias
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 24/08/14 04:56 PM

Hola. Hace poco escribimos esto: [url=http://blog.herbolariogeoherbal.com/?p=142]herbolario geoherbal[/url]
Espero que te sirva de ayuda.

De todos modos, el arándano rojo y la vitamina C ayudan en este tema.
También te puede interesar este producto:
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Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 23/09/14 06:33 PM

H ola, yo tambien soy puertorriquena y tengo CI. El Dr. Jimmy Julia me receto Elmiron, me introdujo inyecciones vesicales, me recomendo los ejercicios Kegel y nada me funciono. Ahora estoy en Philadelphia y la Dra. Alana Murphy me ha ayudado muchisimo con la CI. en estos dias me va a introducir Botox. En PR hay muchas personas con esta enfermedad. No estas sola. Cuidate y busca un buen uroginecologo.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 05/11/14 05:00 PM

hola a todas y a todos. Mi Cistitis Intersticial propiamente dicha comenzó hace dos años. La causa, estoy segura fue la retención de orina por muchos años, por no poder ir al baño cuando lo necesitaba en el trabajo y así durante 6 años.(es una historia larga y triste.Aún estoy en tratamientos con diferentes medicamentos orales y visitas al Urólogo, parecen saber muy poco. No cría que sería tan serio esto en el sentido que parece ser que ningún medicamento ayuda y como dicen por Internet según la información que dan es que parece ser "no tiene cura". Pero yo como Cristiana me sostengo en fe en Cristo. Sé que esto te puede ayudar, no es que esté curada ni mucho menos! por eso estoy leyendo todos vuestros testimonio buscando mas ayuda, pero he experimentado que la confianza en Dios ayuda a tu estado de ánimo y por ende a cualquier enfermedad.yo he rechazado toda mi vida la idea de siquiatras y psicólogos pero he leído en varios testimonio que ayudan al tema. como sabéis los síntomas van y vienen, son mas o menos intensos, y esos pinchazos, madre, qué dolor. Y el levantarte veinte veces al baño...Lo peor para mí es que no encuentro a nadie que le pase esto y cuando hablas con la gente e incluso los doctores parecen no creerte. es triste y desesperante por momentos. sobre todo el saber que en cualquier momento te puede dar ese dolor insoportable en la vejiga y a la vez la urgencia de un baño y encontrarte en la calle y no tener un baño cerca o no salir prácticamente por evitar esos horribles y desesperantes momentos en la calle, por que si te viene estando en casa es muy diferente..De momento no puedo darles una solución con un medicamento, como dije antes estoy aún con ello y con la enfermedad. Una amiga me recomendó el Yantén,(en gotas) lo estoy tomando; tambíen tomo un relajante, antidepresivo, lo cual va en contra de lo que creo, pero parece ser que de momento no tengo otra solución ya que dicen que ayudan. aah! y claro un analgésico para el dolor. Hay que tener mucha paciencia y perseverancia. Un abrazo
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 05/11/14 05:42 PM

hola, espero estés mejor de tu C.I. te escribo ahora a ti porque eres cristiana y me entenderás mejor y podemos ayudarnos. Mi correo es alicharru@gmail.com. aunque yo hace relativamente poco que estoy con esta enfermedad; finales de 2012,2013 y 2014. Estoy interesándome mas sobre ella ya que los medicamentos poco o nada hacen. Pero como dije antes tengo fe en Dios y no quiero pensar en que no pueda tener una mejor calidad de vida. Mis medicamentos a la fecha han sido pocos y no han funcionado. el triptizol me dopaba y no quería andar dopada, dormida, tonta... Ahora el squiatra me ha mandado el lorazepan, tranquilizante, por la noche y otro que a la verdad no le recuerdo el nombre ahora.(estoy fuera de casa) De todas formas hace muy poquito que me lo mandó. Tambíen creo que son mas bien para el estado de ánimo que para la enfermedad en sí(vejiga). Veo en los testimonios e información que los recomiendan, es que no me hago a la idea de tener que tomar ese tipo de medicamentos que te dopan y te haces adicta a ellos, van en contra de mis principios y creencias. Por eso trato de buscar otros tipos de medicamentos mas "naturales" que también ayuden.(estoy tomando el Yantén en gotas, lo consigues en Herbolarios). Y por supuesto el tratar de relajarme y confiar en Dios.Hasta hace poquito estaba trabajando y creía que era toda la tensión y lo mal que lo pasaba ahí lo que no me dejaba curarme, pero veo que no basta con no trabajar y estar tranquilita en casa, ayuda, pero solo eso no cura, al menos a mí).Lo de la dieta me dijo un Urologo que poco y nada ayudan, pero me mando a casa, no saben cómo ayudar y en el peor de los casos pasan. Tampoco me creo que en pleno siglo 21 y con tantos adelantos se nos diga que "no tiene cura". Tenemos que ayudarnos unas a otras, también a los chicos que también la padecen. Veo que tu testimonio es del 2008 y a lo mejor ya estás curada y ni visitas esta página. Me quedo con tu correo electrónico por si acaso. Dios te bendiga,y un abrazo para todos. ÄNimo
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 10/11/14 04:01 PM

qué tal te fue, esta enfermedad s terrible. sobre todo por los cambios bruscos. a veces parece que se ha ido y cuando menos lo esperas otra vez el dolor , los pinchazos y las molestias. esto es lo peor para mi, porque te ilusionas y luego es peor el palo.
deseo que estes mejor. un abrazo y mucho animo.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 20/03/17 04:41 PM

Te queria preguntar si la mejoría con el botox fue enseguida o no? estoy con la 3er dosis de Acido Hialuronico intravesical y no noto ninguna mejoria. El tratamiento es carisimo y nose si seguir intentando o dejarlo. muchas gracias!
Posted by: BelenRodri

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 20/03/17 04:49 PM

Uff que complicado, espero que puedan darte una solución eficiente.

Saludos.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 29/05/17 02:51 PM

Hola! que bueno saber que alguien mas ha decidido hacer una dieta alcalina. Te cuento que yo estoy haciendo la dieta me va muy bien, como tu controlo el consumo de chocolates, embutidos, quesos. Por otra parte he empezado a tomar D.manosa que es un azúcar de origen natural que no permite que las bacterias causantes de la cistitis se adhieran a las paredes de la vejiga. Este azúcar se enlaza a las bacterias, estas quedan sueltas en la vejiga y son expulsadas a través de la orina.
Yo he dejado de tener cistitis recurrente, pero me sigo cuidando y tomo d-manosa de forma preventiva. Tu como sigues? Has mejorado?
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 29/05/17 03:00 PM

Hola, como tu sufro de cistitis, o sufría, porque ahora la tengo bajo control. Sigo una dieta alcalina y tomo D-manosa. Ahora hago ciclos preventivos de 15 días y te puedo decir que me ha ido fenomenal.
No sabía del llantén, buscaré mas información. En cuánto a los calmantes y anti doloríficos yo he optado por una alternativa natural. Tanto el d-manosa que es un azúcar natural, como la Morinda que funciona genial como desinflamatorio, me han funcionado muy bien. Te recomendaría que probaras. Además como anti dolorifico te puedo decir que no hay nada mejor que un alcalinizante, es decir una dieta que no permita una orina ácida o un alcalinizante como complemento alimenticio. Lo que no recomiendo para nada son los arándanos o la vitamina c, que he odio en muchos lugares, esto funciona como verter ácido en una herida, genera mucho dolor. Espero haber sido de ayuda, saludos
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 08/07/17 09:34 PM

Hola podrias aclarar mas como era que tomaba todo esto?, gracias, saludos
Posted by: lllorenalinda

Basta ya de cistitis! - 02/11/17 02:21 PM

Hola
llevo una larga temporada sufriendo de candidiasis y sobre todo de cistitis reincidentes desde hace 2012. He estado viendo a médicos, urólogos y varios ginecólogos, provando cada tipo de antibióticos (Monuril, Bactrim, etc.), gastandome no sé yo cuanto dinero. Una vida de sacrificios para nada.
Estoy aquí para contaros que desde hace un mes decidí dejar de tomar antibiótico para tratar mi cistitis. Hace unas semanas empecé a tomar unos productos naturales para tratar tanto mi candidiasis como mi cistitis. Gracias a mi nueva ginecóloga que me recetó estos productos, las informaciones encontradas en los foros y al blog de una chica (encontrado buscando informaciones sobre la DManosa en internet apareció: http://lacistitis.es/), he llegado a conocer a una personas maravillosas que me están cuidando como nunca nadie había querido hacer antes. He conseguido encontrar todo el apoyo, la atención, la información médica y la empatía que no había caracterizado NUNCA mis visitas médicas (además te dan soluciones personalizadas en castellano y de forma gratuita).
Desde hace sólo unos días me siento mejor y esta sensación de alivio y de esperanza que vuelvo a tener después de un largo plazo es increíble. Por primera vez, tengo la ilusión que todo esto por fin se acabará y que lograré regresar para siempre a mi vida NORMAL. La orina ya no tiene el mismo color (no es tan turbia) y no huele tan mal. Parece no dolerme tanto cuando hago pis y la ropa interior no molesta como antes. Tengo fé que esta vez podré con mi condición. Si quereis compartir conmigo vuestras historias, aquí estoy para lo que sea.
Posted by: Anonimo

La cistitis intersticial se puede curar - 21/02/18 12:06 PM

Hola a todos y todas las que padecéis esta enfermedad que tanto hace sufrir. Primero lo que se tarda en diagnosticar y después que casi nadie sabe qué hacer ante este diagnóstico
Ante el desconcierto, el dolor y la falta de tratamientos eficaces, decidí coger las riendas de mi enfermedad. Soy médico psicoterapeuta y decidí dejar de pedir ayuda fuera e investigar en diferentes aspectos qué podría hacer para mejorar.
Ha sido un camino de investigación conmigo misma y ha surgido efecto ¿Cómo lo he hecho? Con sentido común, nutracéuticos y un método energético.
Puedo deciros que ahora estoy prácticamente curada.
Animo, y no tiréis la toalla.
Posted by: Anonimo

Re: La cistitis intersticial se puede curar - 05/08/18 02:36 PM

Lurdes decoració coll lo hicistes?
Posted by: Anonimo

Re: La cistitis intersticial se puede curar - 08/04/19 08:06 PM

Si, estoy de acuerdo, se puede curar! Yo también, tras años de sufrir antibióticos y períodos de estar bien y mal (nunca bien del todo) tomé las riendas de mi situación y tras un par de años... puedo decir que he dejado atrás esa pesadilla. Gracias a la d-manosa, combinada con probióticos, reducir el estrés...
Se puede! Ánimo!!!
Posted by: Anonimo

Re: La cistitis intersticial se puede curar - 07/05/19 08:30 AM

gracias!
Posted by: Anonimo

Re: Cura a la cistitis - 23/03/21 03:48 AM


Hola amiga yo conseguí ponerle fin a la cistitis con el método que leí ahi te dejo el link espero te sriva de corazón
https://go.hotmart.com/B50300298V?ap=3444
Posted by: Anonimo

Re: Cura a la cistitis - 09/08/21 06:03 PM

Hola

Qué médico es? yo estoy desesperada
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 23/09/21 02:05 PM

Hola, yo pasé por muchos problemas también de infecciones de Orina, hasta el punto de pensar que nunca me recuperaría al 100%. Prové los arándanos, otros tratamientos antisépticos y como no los antibióticos cada vez que alguna bacteria me atacaba. Una pesadilla pues los antibióticos no solo es tomarlos, sino que luego sufría mucho de la barriga, tenía que hacer probióticos. Nada que no sepamos las que hemos tenido que tomar muchos.
En mi caso quiero recomendarte algo que me ha cambiado la vida, pues siempre estuve activa en los foros y la gente escribe cuando está desesperada pero cuando encuentra un remedio ya muchos no lo dicen. En mi caso tomo unas vitaminas para el sistema inmunitario que hacen que se me vaya la infección justo al momento de empezarla. De hecho tengo las tiras reactivas para ver cuando tengo una infección y al tomarlas he llegado a ver como la tira reactiva al dia siguiente ya no era positiva a leucocitos. Mano de santo! El complejo vitamínico se llama Vimmune, yo las compro online en [url=http://www.vimmune.com]Vimmune[/url] vimmune.com creo que es algo que todas las que sufrimos de infecciones urinarias deberíamos conocer.
Mucha suerte, espero que notes mejora pronto pues yo tras varios años desesperada puedo decir que estoy super feliz.
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 30/11/21 07:58 PM

Hola yo estoy igual, esa molestia en el meato que no me deja tranquila. No veo a nadie hablando de que les a funcionado para esto. Gracias
Posted by: Anonimo

Re: asi empezo mi cistitis intersticial - 09/09/23 12:52 AM

Soy hombre y tambien tengo CI desde hace 2 años. Vivo en Bogota pero aun no he encontrado un urologo que pueda ayudar realmente. Tu has encontrado a alguno o tienes alguna sugerencia?