amiloidosis

Posted by: Anonimo

amiloidosis - 18/03/09 02:21 PM

hola, recien encuentro este foro y me parece muy util poder compartir los distintos tratamientos con otros enfermos o familiares. a mi hermana de 39 le diagnosticaron amiloidosis primaria con cardiopatia, hace 10 meses que esta enferma, aunque tardaron bastante los medicos en dar con el diagnostico, en ese lapso los rinhones dejaron de funcionarle, se dializa tres veces por semana. estuvo en quimioterapia 3 meses, el medico le habia dico que le iba a hacer un autotrasplante de medula en marzo, pero ahora no se anima, dice que es muy riesgoso. ayer le cambiaron la quimio por un nuevo tratamiento con talidomida, que al parecer recien empieza a usarse en argentina, ella esta muy desilusionada porque queria el trasplante...
hemos enviado la historia clinica a medicos en francia, cuba y suecia, aun nadie nos puede ofrecer ningun tratamiento. si alguien sabe de algun otro centro a donde se pueda consultar agradeco que me escriba a fabricia255@gmail.com.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 22/05/09 11:40 AM

Hola mi hermana esta en estudios para ver que tiene y entre las dudas esta la amiloidosis, que sintomas tenia tu hermana?
Como llegaron al diagnostico final?
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 28/05/09 03:46 AM

mI HERMANA empezo con edemas en las piernas, le hicieron una proteinuria y le dio proteinas en la orina,tuvo sindrome nefrotico,por eso la trataron porque le hicieron biopsia renal y le dio otra cosa, pero seguia sin mejorias y le r`pitieron la biopsia y ahi salio, de la biopsia renal.
ella tiene mareos,diarreas, hemorroides,y insuficiencia renal.
Posted by: tinisima

Re: amiloidosis - 16/07/09 04:19 AM

hola espero que aun sigan en la lucha, hace 2 dias lediagisticaron amiliodosis a mi hermana de 42 años, es de tipo AL con cardiopatia, conoces a alguien que nos pueda ayudar?
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 29/07/09 05:18 PM

Hola: Soy enfermo de amiloidosis diagnosticada hace cerca de tres años. He recibido dos lineas de quimioterapia, una de ellas con talidomida. En junio de 2008 me practicaron un autotransplante de médula y me encuentro bastante bien, sin síntomas y no hay restos de amiloide en analítica. El tratamiento lo he recibido en el Hospital Virgen del Rocio de Sevilla (España). Un diez por el tratamiento en ese hospital.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 01/08/09 09:56 PM

hola, tu hermana tiene el mismo tipo deamiloidosis que la mia, que lleva un anho y medio luchando y probando tratamientos. nosotros, como escribi antes, hemos consultado mucho y hemos recibido pocas respuestas alentadoras, pero se que uno de los lugqres que mqs investigqn sobre esta enfermedad es en la clinica mayo de eeuu, en que pais estan ustedes!
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis familiar - 23/08/09 04:02 PM

Hola mi marido tiene miloidosis familiar, me gustaria ayudar a otras parsonas para que le puedan encontrar la enfermedad a tiempo y no le pase como a mi marido que ahora es demasiado tarde, se engrosa el crazón, está todo el dia muy mareodo tiene la tensión bajisima etc. ahora se debería hacer trasplante de corazón y de higado per está tan deteriorado que ya lo quitaron de la lista de espera de trasplantes por que no aguantaría.Mi correo es reyloly@hotmail.es
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 24/09/09 11:28 AM

Estimado: he leído lo exitoso de tu tratamiento, tengo mi hermano con amiloidosis recién diagnosticada, somos de argentina, podrías indicarnos dirección y teléfono de la clínica donde te realizaron el tratamiento, y el medico que te atendió. Muchas gracias y me alegro mucho por tu recuperación es esperanzadora.-
Posted by: peque

Re: amiloidosis - 07/12/09 08:36 PM

hola...mi padre de 61 años tiene amiloidosis secundaria, ya se esta dializando 3 veces por semana y esta muy afectado en el aparato digestivo.Nadie nos da esperanzas...Me gustaria conocer a alguien en esta situación para compartir información y saber si en algun lugar se investiga algo sobre el tema.

muchas gracias
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 09/03/10 04:33 PM

Hola,
Estaba leyendo temas sobre amiloidosis y casualmente he encontrado este foro.
Tengo a mi abuela con 79 años y diagnosticada desde hace 3 de amiloidosis secundaria.
Las espectativas que nos han dado los médicos no son muy alentadoras, pero como dice el refrán " mientras que hay vida hay esperanza", si podemos hacer cualquier cosa en cualquier lugar, eso que haremos.
He leído tu mensaje y por un momento me ha dado esperanzas, aunque no sé si a ella por su edad, podrían operarla.
Puedes contarme un poco más tu caso?
Muchas gracias.
Mi nombre es María y mi mail maricalero@hotmail.com
Gracias
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 06/05/10 06:17 PM

Hola, mi esposo tiene amiloidosis, he buscado informacion y he encontrado que el te verde ayuda, busca informacion, nosotros estamos iguales, nos mantenemos con oracion y bebiendo te verde, esta enfermedad es o riginaria en europa, y alla estan tomando bastante te verde las personas con este problema.

DIOS LOS BENDIGA.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 16/04/11 04:12 PM

hola
espero q tu hermana este estable, yo tambien tengo amilodiosis fammiliar, pero aun se q no hay nada concreto
estan experimentando en londres con un tratamiento, pero aun es experimental
yo tambien bisco un foro de apoyo
un saludo
Posted by: basocali

Re: amiloidosis - 09/06/11 06:29 PM

Hola porfabor alguien que me pueda ayudar.. mi papa tiene 52 años y tienes amiloidosis.. ase 1 mes masomeno sle isieron una biopsia por aguja al riñoñ.y vieron que tenia amiloidosis .no se si alguien save algun tratamiento o algo parecido: lo ke dice en su resultado es CORTEZA Y MEDULA RENAL CON 13 GLOMERULOS, DOS DE ELLOS GLOBALMENTE ESCLEROSADOS.LOS GLOMERULOS MUESTRAN INCREMENTO DE LA MATRIZ MESANGIAL POR DEPOSITO DE MATERIAL HIALINO ACELULAR Y QUE TANBIEN COMPROMETEN LA PARED ARTERIOLAR, SON CRISTAL VIOLETA POSITIVO. TUBULOS CON DEGENERACION TURBIA, ATROFIA TUBULAR MINIMA.VASOS SANGUINEOS E INTERSTICIO DENTRO DE LIMITES NORMALES.

INMUNOFLUORESCENCIA:
igG 05 glomerulos negativos
igM 05 glomerulos negativos
igA 05 glomerulos negativos
C3 05 glomerulos negativos

agradeceria que alguien me brindara mas informacion
MUCHAS GRACIAS
este es mi correo carlonchito_42@hotmail.com
Posted by: basocali

Re: amiloidosis - 09/06/11 06:30 PM

Hola porfabor alguien que me pueda ayudar.. mi papa tiene 52 años y tienes amiloidosis.. ase 1 mes masomeno sle isieron una biopsia por aguja al riñoñ.y vieron que tenia amiloidosis .no se si alguien save algun tratamiento o algo parecido: lo ke dice en su resultado es CORTEZA Y MEDULA RENAL CON 13 GLOMERULOS, DOS DE ELLOS GLOBALMENTE ESCLEROSADOS.LOS GLOMERULOS MUESTRAN INCREMENTO DE LA MATRIZ MESANGIAL POR DEPOSITO DE MATERIAL HIALINO ACELULAR Y QUE TANBIEN COMPROMETEN LA PARED ARTERIOLAR, SON CRISTAL VIOLETA POSITIVO. TUBULOS CON DEGENERACION TURBIA, ATROFIA TUBULAR MINIMA.VASOS SANGUINEOS E INTERSTICIO DENTRO DE LIMITES NORMALES.

INMUNOFLUORESCENCIA:
igG 05 glomerulos negativos
igM 05 glomerulos negativos
igA 05 glomerulos negativos
C3 05 glomerulos negativos

agradeceria que alguien me brindara mas informacion
MUCHAS GRACIAS
este es mi correo carlonchito_42@hotmail.com
Posted by: basocali

Re: amiloidosis - 09/06/11 06:31 PM

Hola porfabor alguien que me pueda ayudar.. mi papa tiene 52 años y tienes amiloidosis.. ase 1 mes masomeno sle isieron una biopsia por aguja al riñoñ.y vieron que tenia amiloidosis .no se si alguien save algun tratamiento o algo parecido: lo ke dice en su resultado es CORTEZA Y MEDULA RENAL CON 13 GLOMERULOS, DOS DE ELLOS GLOBALMENTE ESCLEROSADOS.LOS GLOMERULOS MUESTRAN INCREMENTO DE LA MATRIZ MESANGIAL POR DEPOSITO DE MATERIAL HIALINO ACELULAR Y QUE TANBIEN COMPROMETEN LA PARED ARTERIOLAR, SON CRISTAL VIOLETA POSITIVO. TUBULOS CON DEGENERACION TURBIA, ATROFIA TUBULAR MINIMA.VASOS SANGUINEOS E INTERSTICIO DENTRO DE LIMITES NORMALES.

INMUNOFLUORESCENCIA:
igG 05 glomerulos negativos
igM 05 glomerulos negativos
igA 05 glomerulos negativos
C3 05 glomerulos negativos

agradeceria que alguien me brindara mas informacion
MUCHAS GRACIAS
este es mi correo carlonchito_42@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 14/06/11 04:39 PM

Hola, he visto tu mensaje.Hay diferentes tipos de Amiloidosis: Amiloidosis AL, Amiloidosis AA, Amiloidosis Familiar...si tus médicos han diagnosticado amiloidosis, entiendo que te deben haber indicado qué clase de Amiloidosis tiene, pues según el tipo y los órganos afectados, tu médico puede optar por diferentes alternativas de tratamiento. La Amiloidosis, deafortunadamente, es una enfermedad muy grave. Hay diferentes tratamientos que en ocasiones frenan la enfermedad, depende de cómo afectado esté el órgano u órganos. Una Biopsia de médula osea se hace necesaria. Mucho ánimo.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 27/06/11 06:20 PM

En el clínico Universitario de Salamanca, Dr. Enrique Ocio, Departamento Neumologia.
Salamanca (España)
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 15/11/11 03:49 PM

me gustaria contactar con alguien que le hayan diagnosticado amiloidosis primaria tengo a mi marido con esta enfermedad y no encuentro a nadie con quien compartir mis inquietudes por favor si alguien quiere dejar algun comentario sobre esta enfermedad estamos pasando un calvario y ademas tenemos niños pequeños.
Posted by: majis

Re: amiloidosis - 16/11/11 08:55 PM

A mí también me acaban de diagnosticar amiloidosis aunque todavía no se de que tipo. Prometí a mi familia que no buscaria en internet pero aquí estoy haciendome una idea de lo que me espera.
Un saludo y FUERZA que creo la vamos a necesitar.
Posted by: floregonca

Re: amiloidosis - 18/11/11 04:03 PM

Hola, tengo amiloidoisis primaria diagnosticada hace 2 años, cualquier informacion por favor al correo floregonca@gmail.com
Posted by: floregonca

Re: amiloidosis - 18/11/11 04:06 PM

Hola Majis.

Tengo diagnosticada desde hace 2 años amiloidosis primaria, cuanquier informacion o comentario al correo floregonca@gmail.com
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 19/12/11 08:46 PM

Hola Fabricia, lei tu correo que enviaste a los enfermos de amiloidosis AA, al respecto te digo que tengo una hija de 53 años enferma de lo mismo, igual que tu caso, despues de 10 meses llegaron a este diagnostico, a traves de una biopsia de los riñones. Hasta ahora no le han dado ningun tratamiento en especifico ya que no existe alguno. Aparentemente los organos vitales como el corazon, columna vertebral, higado, medula osea, incluyendo los riñones estan funcionando bien hasta ahora. Recientemente llavamos a mi hija con un Nefrologo de Aguascalientes Ags. Mex. para examinarla personalmente, llevando consigo todos los estudios radiologicos, de laboratorio, resonancias magneticas, gamagramas etc., este medico hace acopio de toda la informacion posible y las envia a un laboratio de Estados Unidos,para ver si es posible que mi hija sea candidata a un tratamiento especifico., Vamos a esperar la respuesta sobre el particular, segun nos dijeron que a mas tardar en 15 dias tendriamos noticias, el dia que llevamos a mija fue el 5 de diciembre de este año. saludos
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 11/01/12 03:39 AM

Hola, a mi tambien me diejron era l primaria, la tengo en la espalda, me dijeron no era peligrosa pero no existe tratamiento efectivo y los dolores son terribles, la padezco hace dos años. Tambien busco infrmación. saludos
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 02/02/12 10:38 AM

Hola.

Hace unos años el médico de cabecera de mi padre, le ofreció participar en un estudio de un laboratorio en EEUU, pero en aquel momento mi padre necesitaba urgente uin trasplante de corazón. El caso es que cuando volvimos a buscar al médico de cabecera ya no trabajaba en el hospital y ahora no sabemos dónde dirigirnos para contactar con esos grupos de estudio de EEUU,¿Podrías tú facilitarnos la dirección o al menos el nombre de esos laboratorios, por favor? Para mi padre, ya es tarde pues falleció hace 3 años, pero mi hermano, mis primos y yo somos portadores de le enfermedad y se nos puede desarrollar en cualquier momento.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 10/03/12 04:48 AM

necesito contactarme con personas que tengan la enfermedad mi esposo fallecio de amiloidosis primaria y tengo un hijo de 9 años necesito saber si es hereditaria contactarme al correo nancyta_25@hotmail.com
Posted by: Naturópata

Hay que valorar los niveles de células plasmáticas - 10/03/12 07:52 AM


Siento mucho tu perdida, ha la pregunta que haces la respuesta es:

Si la Amiloidosis Primaria es heredable.

Hasta hoy. . . No existe una forma de prevención conocida para la Amiloidosis Primaria.

Los síntomas:

Dependen de los órganos que se ven afectados por los depósitos de las células plasmáticas.

La enfermedad es progresiva y aunque en gran medida relacionada con la enfermedad subyacente el pronóstico es desalentador.

Excepcionalmente:

Se puede conseguirse la remisión, y sólo en casos de infecciones o tumores extirpables o curables, ya que lo habitual es la evolución desfavorable.

El control Médico, mejora la calidad de vida y es indispensable para valorar las complicaciones.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 19/05/12 12:09 PM

El pasado 8 de mayo de2012 mi padre murio a causa de amiliodosis pulmonar, esta enfermedad va destrozando todo organo que encuentre en su camino , a mi papa le empezo hace 36 meses en los pulmones terminando en el corazon y rinones luego reaoareciendo en los bronquios provocandole una triste agonia por dos meses hasta que murio, ojala pude descubrirse alguna cura o tratamiento para esta terrible enfermedad que le ha arrebatatado la vida atantas personas
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 13/06/12 03:00 PM

Se me ruedan las lagrimas al leer gente tan joven con esta enfermedad y tanta mortalidad. lo siento, mi padre de 70 años le han diagnosticado amiloidosis tranqueobroquial hara 4 meses,esta semana le han realizado mas pruebas y al menos no lo tiene excendido en mas partes del cuerpo pero tiene la traquea llena,y no nos han dado muchas esperanzas nos han dicho que se ira excendiendo, el medico nos a aconsejado esperar hasta septiembre para darle quimioterapia. si alquien sabe en españa si hay alguien que sepa de algun tratamiento por favor mi email es chely_guva@hotmail.com
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 27/02/13 10:00 PM

Hola: Este es un mensaje de optimismo para los enfermos de Amiloidosis.
A mi me diagnosticaron Amiloidosis primaria hace seis años. Tenía afectado los riñones, pulmón, corazón, medula osea y probablemente mas órganos. Después de varias sesiones de quimioterapia asociado a otros medicamentos como la talidomida, me sometí a un trasplante de médula (autógeno) y tras cinco años me encuentro en bastante buen estado. Sin síntomas, mas allá de los efectos secundarios de la quimioterapia.
Sigo con controles regulares cada cuatro meses.
Con esto quiero llamar la atención a enfermos que como yo se encuentren descorazonados ante la posibilidad de un futuro incierto y hacerles ver que la amiloidosis puede pasar de ser una enfermedad muy grave a simplemente una enfermedad crónica controlada.
Salud y suerte.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 08/03/13 07:07 PM

Hola, que bueno saber de tu experiencia tan optimista, a mi marido, de 41 años, hace 3 meses le diagnosticaron amiloidosis primaria, tiene afectado riñones, corazon y medula osea que pudieron ser comprobados su afectacion. Luego de un analisis de rutina de control, le salieron los valores totalmente elevados y ahy comenzaron los analisis, biopsias para finalmente llegar al diagnostico. Fue una noticia terrible, sobretodo porque tenemos dos nenes de 3 y 1 año y sentimos que el mundo se vino abajo. En enero, al mes del diagnostico comenzo con la quimioterapia, y dependiendo de su repsuesta al tratamiento al final del 4to cilco, o 6to dependiendo su respuesta, le realizaran al autotrasnplante de medula osea. Por suerte mi marido e suna persona super espiritual y optimista y con muchas ganas de vivir asi que confio que todo va a estar bien, mas alla de los miedos que a veces surgen. Me gustaria saber tu experiencia con el trasnplante y la quimio, donde te trataste, que medicos, en que pais,. Si no te molesta me gustaria si pudieras pasarme tu mail o algun contacto. Muchas gracias. Sofia
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 13/03/13 07:37 PM

Hola Sofia:
Acabo de leer tu mensaje y me pongo a tu disposición para cualquier aclaración que necesites sobre mi caso de Amiloidosis. Mi correo es
juancarlos.vegalozano@gmail.com.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 09/08/13 06:51 PM

hola.... el tratamiento lo realizaste en argentina??? en donde??
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 01/09/13 10:49 AM

Buenos días, he visto que te ha dado buen resultado el tratamiento, y ha sido como una luz en mi oscuridad, a mi marido le acaban de diagnosticar amiloidosis primaria y la vida se nos ha hundido, el está con una fuerte depresión y yo ya te imaginaras, por favor me podrías ampliar un poco mas la información sobre tratamientos, hospital y médico que te trató. Mañana tenemos cita con el especialista y me gustaría comentarselo.
Enhorabuena, ojalá que sigas bien por muchos años.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 02/09/13 05:59 PM

Hola buenas tardes.

Lo primero de todo es dar ánimo al paciente, esta enfermedad es temible, cierto, pero hay diferentes alternativas y tratamientos que pueden resultar de mucha utilidad, pues se han producido numerosos avances en el tratamiento, que si bien no curan por completo la enfermedad pueden contribuir a disminuir la producción de la proteina anómala.

La opción de tratamiento depende de muchos factores, como los órganos afectados, el número de órganos afectados, la edad del paciente y su estado de salud.

Hay opciones terapeuticas más agresivas, como el transplante autologo de médula osea, u otro tipo de tratamientos que han sido utilizados para el tratamiento del mieloma, que consisten en la administración de un fármaco o una combinación de fámacos.

Te adjunto un link que creo que puede ser de interés:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22331188

Dependiendo de la situación de tu marido y los órganos afectados tu médico debe enfocar y aconsejarte el tratamiento a realizar, para enfocar bien la enfermedad, al ser sistemica, además de el especialista, en este caso hematologo, creo que es bueno que otros especialistas efectuen un seguimiento en función de los órganos afectados y el estado de salud.

Por último, me gustaria darte mi correo electronico por si te puede ser de utilidad: giancpras@hotmail.com. Un familiar muy próximo tiene esta enfermedad, y de momento consigue mantener la producción de esta proteina en niveles muy bajos.

Por último, creo que es esencial, que los afectados por esta enfermedad sean tratados en grandes hospitales con programas de transplante, porque en algunos casos puede llegar a ser necesario, y también porque el seguimiento es mejor, dado que se han topado en alguna ocasión con esta enfermedad.

Y también debo decirte que el doctor Mark Peppys (de Reino Unido) una eminencia en esta enfermedad, está desarrollando nuevos fármacos que de momento están en fase experimental.

Un saludo.

JC
Posted by: Anonimo

Gracias - 23/09/13 05:38 AM

Buenos dias,

Hace unos 10 meses le diagnosticaron Amiloidosis primaria a mi suegra de unos 55 años, y la verdad es que nos preocupo mucho a toda la familia. Sin acabarlo de aceptar ni creer, como si fuera una pesadilla, empezo todo. Antes de eso pruebas y mas pruebas hasta que dieron con el diagnostico...finalmente mediante la biopsia en el riñon.

Mas adelante ara unos 5 meses empezo con los ciclos de quimioterapia, hasta que ahora en agosto le han realizado un autotransplante de medula, a tenido alguna complicación pero los medicos dicen que la enfermedad no esta muy extendida.

Algunas respuestas de este post me han ayudado a aumentar la esperanza. Y con ganas de disfrutar cada momento que pase con ella, que espero que sea por muchos años, de hacerle vivir momentos felices y maravillosos.

Muchos animos a todos los que tienen que pasar por este tipo de enfermedades donde la incertidumbre de no saber que vendrá hace que tu vida se convierta en una convivencia con el miedo.

Por ultimo recomendarles a autores como krishnamurti, facundo cabral, osho, gandhi, buda, etc. Ellos les pueden ayudar a encontrarse, a escucharse.

http://www.youtube.com/watch?v=MqIuDyzM70g

Un saludo. Espero volverles a escribir buenas noticias...
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 13/06/21 02:16 PM

Alguien con amiloidosis al .digo al que lleve más de 10 años vivo gracias ...soy paciente recién diagnosticado y está jodida la cosa ..por eso firmó poder vivir 10 años más
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 11/10/21 04:13 PM

Hola me gustaría saber como estás y que tratamiento llegaron a hacerte.
Posted by: Anonimo

Re: amiloidosis - 11/10/21 04:16 PM

Cómo estás y que tratamiento te están dando?