Fundación FEDER PARA ENFERMEDADES RARAS

Buenos días, permitidme que os anime a constituir una Asociación y ponga a vuestra disposición la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras. En las Enfermedades Huérfanas, ese desamparo, desinformación y aislamiento, se mitigan con el refuerzo de la unión. Desde vuestra Asociación conseguiréis visibilidad, información rigurosa y una interlocución mejor ante la sociedad, Administraciones, Médicos, Investigadores...
Os dejo mi dirección fundacion@enfermedades-raras.org
También un abrazo, Mercedes Pastor, Directora. Fundación FEDER

Hola!!
Se que se sabe mucho de la purpura de sholem henoch y que es la vasculitis más común entre los niños. Pero los médicos no me dan mucha información y dice que no es grave salvo que afecte al riñon. Mi niña de 3 años lo tiene y tiene que hacerse pruebas rutinarias. Ahora se le ha complicado con una
gastroenteritis

Hola mi nombre es Juanjo Alvarez y le escribo para comunicarle que acabo de publicar un libro en lulu.com titulado del catarro al cancer,una guìa completa para recobrar la salud sea cual sea el estado del paciente.
Estoy empezando a darle publicidad en prensa y radio para que todas las personas que estèn afectadas de una enfermedad incurable vean por fin su salud reestablecida.
Le agradezco de antemano si decide enviar esta informacin a todas aquellas personas que sepa usted que lo necesitan.
Aprovecho para enviarle un cordial saludo
ATTE. juanjo alvarez

Hola la idea es muy interesante, quiero felicitarlos por esta noble tarea, mi nombre es zoila soy de Peru y me interesaria que en mi pais tambien se llegue a formar este proyecto, yo tengo una niña de 10 años que padece una enfermedad rara y hasta hoy los medicos no lo diagnostican exctamente,dicen que puede ser una degeneracion al sistema nervioso central, pero de ellas hay muchas. Hasta pronto.

ME ALEGRO POR TIII