COMO DIAGNOSTICAR LA TRIMETILAMINURIA

¿que posibilidades tenemos las personas que sospechamos padecer esta enfermedad de que nos la diagnostiquen en españa? ¿donde acudir y como exponer el problema?
mi email es : encasodeduda@yahoo.es

ACUDE A UN ENDOCRINO Y EL TE ACONSEJARA.ACTUALMENTE LOS ANALISIS SE REALIZAN EN HOLANDA EN UN LABORATORIO ESPECIFICO

hola..
He buscado durante mucho tiempo algo que pueda ayudarme a susperar esto, he consultado con varios doctores y su respuesta siempre ha sido la misma "que es mi imaginación", sin embargo yo sé que no es asi, por otra parte les comento que leí algo acerca de la paranoia delirante donde la gente piensa que desprende un olor desagradable, alguien ha consultado con un psiquiatra sobre este problema?? creen que se pueda deber a un problema psicologico más que a un problema realmente físico?? por favor espero su respuesta.

Ten [email][/email] go una hija de 8 años que la padece de momento hemos eliminado la soja y el pescado y parece que mejora pero a mi me da miedo que al crecer este problema aumente quisiera saber en que sitio de Holanda realizan estos analisis y por que da la sensacion que nadie esta investigando mas sobre esta anomalia se limitan a decir que es una enfermedad muy rara

hola, me llamo maria, y he creado un foro de sindromes de olor corporal, donde hay recopilada informacion sobre las diversas causas del mal olor corporal, si alguien quiere tener informacion, solo tiene que mandarme un email a:

encasodeduda@yahoo.es

Con su direccion de correo, para que le añada y pueda entrar al foro. un saludo.

a mi hija se la diagnosticaron en el hospital universitario de valencia dr. chaves

bueno , y q tratamiento le dieron y como le esta resultando, espero su respuetsa porfavor, estoy muy desesperado

Me interesa conocer informacion al respecto
sabiohondo

Hola, creo que sufro de esto. Es horrible, hace 10 años que empezó la pesadilla, a oler un poco rarito.
10 años investigando en internet, ya que los médicos no dan con el problema, para ellos no existe, aunque creo que lo enfoqué mal, ya que siempre iba con el grave problema de la halitosis y hace poco descubrí que no era sólo ese problema, sino que iba acompañado de olor corporal... nunca pensé que eso pudiera suceder, dados mis hábitos diarios de higiene.
En el trabajo no voy a decir lo que padezco. Me gustaría saber cuál es el olor exacto de la trimetilaminuria. Creo que tengo todos los síntomas.

hola, yo tambien padezco este terrible enfermedad y al igual que tu supe que por lo menos tenia nombre gracias a internet, me a servido mucho consumir clorofila y abolir de mi dieta el pescado de mar ( todos los productos de mar, lentejas soya huevos) ah tomar mucha agua y consumo de rabano, espero te sirvan soy colombiana ( sandifraga@ayhoo.com)

a consumir clorofila, rabanos, apio, yo tomo clofila la compro en tiendas naturistas y no como nada que sea pesado al higado , frijol, soya huevo y elimina todo lo que sea rico en colina, en internet aparecen listas de alimentos ricos en colina que hacen que el olor a pescado aparezca cuando lo consumimos, puedes comer pollo, y verduras todas especialmente las verdes

HOLA, TENGO UNA HIJA DE 5 AÑOS Y CADA VEZ QUE COME PESCADO HUELE A ESTE, EN QUE EDAD SE TE MANIFESTO? Y SI HAY OTRO SINTOMA? GRACIAS. sergiosalasmo@hotmail.com

Ayudenme ...please soy una chica universitaria y estar constantemente pensando en que voy hacer oler a pescado todo el salon de clases me trauma por favor quisiera que me ayuden en mi alimentacion sobre todo que es lo que exactamente no puedo comer y que es lo que si se me qermite; es que en mí país la ciencia medica esta muy atrasada y mucho más si se tratan de enfermedades como estas casi desconocidas ...si no hubiera sido por el internet... gracias de antemano mi correo es kitty_n17@hotmail.com.

yo dejé de tomar huevo y cosas que llevan huevo como la mayonesa,queso,etc, y tampoco tomo pescado ni guisantes y procuro no tomar chocolate, he mejorado bastante. Además compré en el herbolario "clorofila líquida", disuelvo una cucharada en un vaso de agua y fue mano de santo, x lo menos podía ir a sitios públicos con más gente.... eso sí intento no estresarme y no sudar. Espero haberte ayudado.

Hola, mi hijo de 15 meses ha sido diagnosticado en el hospital universitario de la Fé en Valencia (España). El doctor Dalmau es nutricionista en la unidad de pediatría y nos gestionó todos los trámites para que se llevaran a cabo los análisis necesarios. Nos animó mucho porque tiene años de experiencia con esta enfermedad y nos dijo que no hay ningún otro síntoma asociado. Respecto a dejar de comer algún alimento, cuidado, es mejor consultarlo porque se pueden sufrir deficiencias de alguna sustancia necesaria para el organismo, con lo cual se debe tomar esa sustancia a través de otro alimento. Por suerte para nuestro hijo las mutaciones que le detectaron indican que su trimetilaminuria es leve, de hecho nosotros antes del diagnóstico ya habíamos detectado que con algunos pescados no huele.
Suerte

Hola!! yo creo muy a mi pesar que padezco de esto. Estoy en la universidad (ya llevo 2 años) y lo estoy pasando bastante malll. No lo he comentado con nadie ni siquiera con mis padres, me da verguenza y no kiero ke se preocupen de lo mal ke lo paso pero me da miedo ke se enteren. en cambio se lo comente a mi pareja y él cariñosamente se rie y me dice que es obsesion e imaginaciones mias , pues al estar con él no me ocurre. Estoy desesperadaaaa mi vida social se me está rompiendo en dos. y al médico pues es que no sé , me da verguenza ir.... la gente se cree ke es una cuestion de duxarse, !!me rio por no llorar!!

Hola me llamo Naty y tambien sospecho que padezco este problema.
He ido a ver a mi medico de cabecera (vivo en Inglaterra), con informacion que he recogido en internet (ya que la mayoria de los medicos desconocen este problema) y me van a hacer las pruebas.

Creo que lo mejor es que acudan al medico de cabecera con informacion sobre este tema y de ahi podra referirlos al especialista.

Hay una pagina muy buena www.bodyodorsupport.com que ofrece informacion y ayuda para quellos que sufren de algun tipo de problema de olor corporal. Esta en ingles pero tambien hay un foro en espanol.

suerte!

la gente no se entera de nada y siempre salen con lo mismo ¡ sigue biscando una solucion y no escuches las excusas baratas de la gente ¡

existe un foro sobre sindromes de olor corporal, si quereis participar solo teneis que solicitarlo en la direccion

http://es.groups.yahoo.com/group/sindromesdeolorcorporal/

o escribir al correo encasodeduda@yahoo.es

hola yo sufro de olores raros de hace 3 años;; me parece q tengo trimetilaminuria o candidiasis por escala c , si queres saber mas
[color:#3333FF]http://biboz.net/comunidad/ext.php?ref=http://foro.univision.com/t5/Salud/LA-TRIMETILAMINURIA-o-s%C3%ADndrome-del-olor-a-pescado-Fish-Odour/m-p/353285274[/color]

No definitivamente no es tu imaginacion, yo tambien tengo el mismo problema, yo fui al siquiatra y esto no es de imaginacion, el problema sigue aunque el no encontro el motivo de esta enfermedad, me ayudo muchisimo porque tenia una gran depresion y me queria aislar de todo.
Es muy bueno que acudas a uno mientras tomas fuerzas para seguir investigando que causa este problema,ten fe en Dios el es el unico que nos comprende.

Hola quisiera saber sobre este tema y claro to tambien estoy desesperada porfavor escribame a veyaro0207@hotmail.com

CON QUE TIPO DE PESCADO NO HUELE, NOSOTROS ESTAMOS BASTANTE PREOCUPADOS.
http://trimetilaminuria.blogspot.com/

Te he dejado un mensaje en el blog, yo tengo una niña con la enfermedad y quería contactar contigo para comentarte lo que nosotros sabemos, mi hija empezó exactamente igual que tu bebé. Puedes dejar una dirección de mail? Eva

Hola! Yo tengo un niño, que tiene esta enfermedad. Nosostros estamos de Bulgaria y en esta pais no tiene nada para trimetilamuniria. Hace algunos años mi hijo tenia mal olor de pez i nadie sabia que estan estos simptomicos. Casualmente encontro que el tiene esta enfermedad. Por favor, aydame que tengo que hacer para futuro!
Gracias por adelante, por favor escriba me en este mail:
borislava8104@abv.bg
Siento si tengo muchas herores, pero no sabe español muy bien!
Saludos

Hospital Ramon y Cajal de Madrid. Unidad especial de enfermedades metabólicas. Dra. Martinez Pardo Casanova, Amaia Belanger; es una unidad pediatrica pero también tratan a adultos. Dra. Magdalena Ugarte, directora del laboratorio de la Universidad Autónoma de Madrid (Cantoblanco). Han desarrollado un sistema especifico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético, a mi me lo han diagnosticado y de forma gratuita; (no os dejeis sacar el dinero) Por favor darle publicidad, " cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos" ánimo y un fuerte abrazo!!

Hospital Ramon y Cajal de Madrid. Unidad especial de enfermedades metabólicas. Dra. Martinez Pardo Casanova, Amaia Belanger; es una unidad pediatrica pero también tratan a adultos. Dra. Magdalena Ugarte, directora del laboratorio de la Universidad Autónoma de Madrid (Cantoblanco). Han desarrollado un sistema especifico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético, a mi me lo han diagnosticado y de forma gratuita; (no os dejeis sacar el dinero) Por favor darle publicidad, " cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos" ánimo y un fuerte abrazo!!

Hospital Ramon y Cajal de Madrid. Unidad especial de enfermedades metabólicas. Dra. Martinez Pardo Casanova, Amaia Belanger; es una unidad pediatrica pero también tratan a adultos. Dra. Magdalena Ugarte, directora del laboratorio de la Universidad Autónoma de Madrid (Cantoblanco). Han desarrollado un sistema especifico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético, a mi me lo han diagnosticado y de forma gratuita; (no os dejeis sacar el dinero) Por favor darle publicidad, " cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos" ánimo y un fuerte abrazo!!

Hospital Ramon y Cajal de Madrid. Unidad especial de enfermedades metabólicas. Dra. Martinez Pardo Casanova, Amaia Belanger; es una unidad pediatrica pero también tratan a adultos. Dra. Magdalena Ugarte, directora del laboratorio de la Universidad Autónoma de Madrid (Cantoblanco). Han desarrollado un sistema especifico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético, a mi me lo han diagnosticado y de forma gratuita; (no os dejeis sacar el dinero) Por favor darle publicidad, " cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos" ánimo y un fuerte abrazo!!

Hola! Hace una semana he esperado que alguien me escribe. Gracias por la respuesta. Yo y mi hijo vivimos en Bulgaria, donde no tiene mucho para esta enfermedad. Solo en la apital tiene una labolatoria genetica, pero no se puede hacer analises de urina, porque no tiene algo para este analisis. Tengo que enviar la urina en Inglad. Si quieres escribirme mi email es borislava8104@abv.bg
Saludos!

hola Anónimo!
me gustaría saber de este tema, yo padesco de fuertes olores que mi vida se ha ido al trasto y me gustaría saber si la Dra Martinez Pardo Casanova, la encuentra cualquier día en Ramon y Cajal (yo vivo en madrid) espero tu pronta respuesta me salvarias la vida...gracias

Es una profesional muy buena, y en consecuencia muy solicitada( lleva mas enfermedades raras de toda España), y ahora con la libre eleccion de medico aun mas.. Si de verdad padeces los sintomas y te han descartado otras cosas " puede ser que lo tengas , es mas habitual de lo que se piensa"...Llama por telefono al Ramon y Cajal o habla con tu medico de cabecera para que te envíen desde ahí a ésta Dra...****Importante expliclale a tu medico que es Equipo de Metabolopatias pero en PEDIATRIA ( que tratan a adultos también), sino te enviaran a un medico de adultos normal..Pero vamos si vives en madrid lo tienes facil a poco que te muevas... un fuerte abrazo!!

Me gustaría saber como fue que te diste cuenta de que tu niña padecía esta rara enfermedad, yo soy de México y mi hija d e3 años al comer tiras de pescado congeladas suda con olor a pescado, con el pescado fresco no lo hace ni con ningún otro alimento.

por favor encuentren una sulucion a este problema, yo trngo trimetilaminuria y siento que ya no puedo con mi existencia, cada dia que pasa es un clavario, no me deja vivir estoy como muerta en vida

Es tan facil como pedirle a alguien que te huela varias veces en diferentes zonas y sabras si es real