evolucion de la enfermedad en niños

hola a todos,tengo una amiga con esta enfermedad que tuvo una hija antes de ser diagnosticada,la nena tiene retraso mental,retraso psicomotor,anda y habla bastante mal,mi pregunta es que evolucion tendra esta enfermedad?es muy rapida la evolucion?ahora tiene 9 años,que esperanza de vida tienen estos niños?muchisimas gracias,un beso