en estos dias diagnosticaron a mi sobrina de 11 anos. Le dijeron que es un caso leve, la verdad la diagnosticaron fuera de venezuela, aqui no habian logrado saber que le pasaba. ella luce y esta estupenda gracias a Dios es leve su caso, y sabemos que teniendo mas informacion la podremos ayudar, por eso me gustaria estar en contacto con algun grupo de apoyo si lo hay, y con personas que hallan pasado por esta experiencia
no se en que pais vives, pero parece ser algo no comun y que no es facil conseguir informacion.
como dices que tu madre y tu hermano lo tienen quizas podrias compartir algo de tu experiencia, agradezco cualquier comentario
si puedes escribeme
rrhh14@gmail.com o contestame por aqui, estare pendiente
Margarita