47,XXX , Sindrome XXX, Supermujer

Seria de mucha importancia para mi si alguien conoce alguna pagina de un grupo de apoyo en español para las personas con este sindrome, y alguna pagina informativa sobre el mismo que este completa, pues he logrado recolectar muy poca informacion visitando decenas de paginas y no he logrado encontrar las caracteristicas fisicas de las pacientes con este sindrome. Con lo frecuente que es (se estima que 1/1000 a 1200 nacidas vivas, y eso que no se hace de rutina el cariotipo y es bastante caro al menos en mi pais) deberia haber mas informacion...

Me gustaria saber que has encontrado sobre el síndrome XXX yo también estoy muy interesada

hola!
yo tambien estoy interesada en contactar con alguien que tenga niñaz afectadas con este sindrome.te agradeceria que me ayudaras,llevo mucho tiempo buscando y solo encuentro en el extranjero.muchas gracias de antemano.

Estimada amiga:

Por medio de la presente es para decirte que tengo una hija con el sindrome 47 XXX, tiene un año, en estos momentos está perfectamente bien de salud, si necesitas mas información al respecto te la puedo enviar.

Un saludo

quiero saber cuales son sus sintomas

angmen3 hola , por un asunto de tarea tengo q buscar informacion sobre el sindrome 47,XXX en las paginas que he visitado aparece muy poco informacion y simepre la misma, debido seguro a q es un sindrome sin grandes consecuencias en la persona quien lo posee, bueno me gustaria perdir a ud, si me puede informar donde, en que sitios puedo encontrar mayor informacion, tanto del punto d evista genetico, como dle punto de vista de las caracteristicas fisicas. DE ante mano muchas gracias.

Hola! Yo tengo una hermana de 20 años q tiene sindrome xxx, y ya no sabemos que hacer con esto porque al haber poca informacion no sabemos que tratamiento es bueno para esto. Tiene muchos problemas de conducta y ya nos esta afectando psicologicamente a todos. Agradeceria si alguien me puede dar una mano sobre con quien hablar o como tratarla. Muchas gracias!! Laprida, pcia de Bs As.

Mi direccion de mail es josefinaconlon@hotmail.com,

Hola!! estoy buscando informacion sobre sindromes y enfermedades para un trabajo y por lo que he podido ver que no a sido mucho sobre esta, resulta q las fisicas son normales q se trata d mujeres normales q pueden yegar a tener una deficiencia mental pero q x lo demas es norma pero en internet no viene muxo, espero haberte ayudado algo xaooo

hola dr. Nadita, he visto tu mensaje y he pensado en contestarte.Las diferencias físicas empiezan a notarse en la pubertad. Los pechos se desarrollan poco, al igual que las caderas y que los ovarios. no obstante, las supermujeres pueden tener hijos despúes de consultar con su ginecólogo. Ademas aparecen problemas a la hora de hablar que pueden producir una mala adaptación social y puede ocasionar un mal seguimiento escolar. En estos casos, una ayuda de los profesores y sobre todo de los padres, ayuda a superar con éxito esta falta. Una de cada once, llega a la universidad. La mitad se graduan en secundaria. Las niñas con este síndrome tienden a comportarse con menos madurez que gente de su edad. No sé si te sevirá de algo, pero es todo cuanto he podido encontrar. Att.

tengo 21 años, soy alta delga y bastante guapa (o eso dicen) no tengo dificultades de comunicción, de hecho hablo por los codos,no tengo retraso mental puesto que tengo tests con resultados de casi superdotada,estudio odontologia con una media de 7'5...eso si tengo XXX aunq no me correspondo a las descripciones de esta enfermedad, si yo he podido, mucha mas gente podrá ANIMOO

no se pero busca en google sindrome de supermujer(47xxx)

TENGO UNA HIJA DE 3 AÑOS CON LA TRISOMIA 47XXX ME GUSTARIA CONTACTAR CON ALGUIEN QUE ME APORTE INFORMACION DE ESTOS CASOS

Para más información visite por favor nuestro Web site
http://www.triple-x-syndroom.nl/espanol

Besos,
Ida Bakker en thea van de Velde

ACABAN DE DIAGNTICAR A MI HIJA DE 8 AÑOS EL SINDROME XXX. eSTOY MUY CONFUNDIDA Y NO SE HASTA QUE PUNTO HE DE SER OPTIMISTA O NO.

TU MENSAJE ME ANIMA, ACABAN DE DIAGNOSTICAR ESTE SINDROME MI HIJA Y ME HAN DICHO QUE SU INFANCIA SERÁ MUY DIFICIL. FUÉ ASÍ LA TUYA?

hola!!! nEcesito encontar informacion acerca de esta enfermedad!!! por favor si alguien conoce alguna pag. en donde pueda bajar, aunque sea cortita, me seria de gran ayuda!!!! desde ya muchas gracias!!! mi correo es andylocar@hotmail.com

a mi hija de 12 años recien sùpmos de ste sindrome tengo micha pena no se que hacer necesito ayuda, ella rtiene problewmas de aprendizajes ,pero fisicamewnte la veo una niña normal, me gustaria saber mucho mas sobre esto

Hola,
yo quiero comentar que mi esposa fue diagnosticada con cariotipo 47-XXX apenas hace unos años. Este diagnostico se dió durante el embarazo. Nuestra hija nació sin el sindrome 47XXX.

Mi comentario es que no deben preocuparse de mas, aunque ahora que leo sobre el tema relaciono algunas de las caracteristicas y comportamientos a actitudes de mi esposa, pero en general, de no haber salido durante los estudios no nos habriamos dado cuenta.

Todos somos personas diferentes, con capacidades y actitudes diferentes. Busquemos lo mejor de cada quien y mucho apoyo para quien tiene este sindrome.

Pero sobre todo, si requieren cuidados o atención mayor, creo que no se les debe sobreproteger o tratar como 'enfermos'.... ojala haya sido claro en mi comentario y mucho animop para todos los padres!!

Sergio

Encontre este site durante un search y hay algo de informacion espero les sirva de algo.
http://vsearch.nlm.nih.gov/vivisimo/cgi-bin/query-meta?server=search2.nlm.nih.gov&v%3aproject=nlm-main-website&v:project=nlm-main-website&query=syndrome%20XXX&orig-query=sindrome%20XXX&

Esta es la base de el site http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

solo comentarte que las personas kn este sindrome no presentan ningun tipo de expresion fenotipica, es decir , que no tienen deformidades o rasgos exteriores por los cuales podamos distinguirlas , como seria el caso del sindrome down.
el 70% de las personas que lo padecen presentan ligeros retrasos mentales de 10 o 20 puntos en los test de cociente intelectual , pero rara vez , llegan a necesitar tratamiento espexial de educación.
tambien decirte que aunq , hay muy poko información yo te hablo desde mi caso , con el que puedo ver que tambien hay excepciones a la ciencia. Desde bien pequeña siempre mostre resultados más altos que los del resto de mis compañeros en test de inteligencia y tras acudir a realizarme un estudio genetico , determinaron q padecia este sindrome 47,XXX actualmente estoy estudiando 2º curso de 1 licenciatura y tengo muy buenas notas.por lo que , no tiene porque asustarse en caso de que usted lo tenga o algun familiar cercano

SÍNDROME XXX  O SÍNDROME DE LA SUPER MUJER

Las niñas y mujeres que tienen el síndrome 47, XXX tienen tres cromosomas X en lugar de dos, que es lo normal. Este cambio de cromosomas se escribe "47, XXX". Esto significa que hay 47 cromosomas en lugar de 46, que es lo normal, y que hay tres cromosomas X en vez de dos. El cromosoma X extra se obtuvo durante la formación del esperma o del óvulo que más tarde se unieron para formar el feto, o durante el desarrollo temprano del feto poco después de la concepción. Este cromosoma extra no puede ser  removido nunca. El síndrome 47, XXX ocurre al azar. No hay nada que hicieron los padres para que sucediera, ni tampoco hay nada que pudieron hacer para evitarlo. Aproximadamente  una  de  cada  1000  a  1200 mujeres tienen el síndrome 47, XXX

SÍNDROME XXX  O SÍNDROME DE LA SUPER MUJER

Rasgos físicos presentan personas con el síndrome 47, XXX?
Las recién nacidas y las niñas con síndrome 47, XXX se parecen a otras niñas de su edad. Suelen ser más altas que el resto de las niñas en su familia y pueden tener menos coordinación. Las mujeres con síndrome 47, XXX usualmente son capaces de tener hijos (son fértiles).
Los rasgos físicos en las personas con síndrome 47, XXX puede darse en niñas y mujeres con un número normal de cromosomas.

SÍNDROME XXX  O SÍNDROME DE LA SUPER MUJER


Rasgos mentales o sociales presentan personas con el síndrome 47, XXX
De todas las condiciones de cromosomas del sexo, el síndrome 47, XXX es uno de los que se asocian más con problemas mentales y de comportamiento. Una probabilidad alta de tener problemas en el lenguaje y el habla pueden causar retrasos en las habilidades sociales y de aprendizaje. Por consiguiente, estas niñas suelen necesitar ayuda adicional para tener éxito en la escuela. En un pequeño estudio llevado a cabo en 11 niñas que fueron diagnosticadas con síndrome 47, XXX al nacer y que mantuvieron un seguimiento para ver cómo se desarrollaban, se descubrió que menos de la mitad se graduaron de la secundaria. Aunque estas niñas tenían amigos en la escuela, tendían a comportarse con menos madurez que otros niños de su edad. No les gustaba participar en las actividades en grupo y tenían más tendencia que sus hermanas a sufrir depresiones. De este pequeño grupo que fue estudiado, una de ellas asistió a la universidad.

bueno espero que esta información te sirva un poco.
atte paty..

mi correo es: prcachito@gmail.com

EN BOGOTA, COLOMBIA. HAY UNA GENETISTA ESPECIAIZADA QUE HACE EL EXAMEN EN $200.OOO= COLOMBIANOS EN DOLARES SON ENTRE 1O Y 2O DOLARES. ELLA SE LLAMA: CLAUDIA SERRANO.

yo tengo a mi hermana con este mismo sindrome, ella ahora tiene 29, vi en varias paginas que como mucho puede padecer de un PEQUEÑO retraso en el aprendizaje, pero mi hermana nunca fue a una escuela normal.
Desde que nacio hasta el año mi mama nunca se entero que mi hermana tenia esto; mi hermanita no camino hasta los 4 y hoy en dia tiene la mentalidad de una nena de 5 o 6 años... si tenes alguna novedad de esta enfermedad avisame por que me gustaria saber si hay otras personas con lo mismo pero con diferentes caracteristicas...suerte

hola, soy estudiante de laboratorio y anatomia patologica y me gustaria mucho saber mas de la enfermedad que tiene tu pequeña hija estuve buscando y no encuentro mucho si podrias darme un poco de informacion estaria encantada gracias.

hola soy la madre de una niña que le dianosticaron el sindromen 47.xxx tras hacerme la neocentesis pero mi niña es una niña como las demas muy inteligente y muy activa no tiene nada de lo que me esplicaron cuando nacio les dije alos medicos k se habian equivocado pero me digeron k no pero mi niña tiene 4 años y va al colegio me gustaria saber mas de este sindrome

hola gracias por contar tu caso ya k meas echo la madre mas feliz del mundo tengo una niña de tan solo 4 años con xxx pero apesar de lo k los medicos le dianosticaron mi niña es una niña normal es muy lista i aprende muy deprisa es muy alta para su edad y es muy guapa hoy edescansado por k aunke yo siempre la evisto una niña como todas confieso k tenia miedo por k todo lo k eleido asido malo asta a hra pensava k mi niña cuando creciera pudiese cambiar gracias

tengo la niña mas linda k una madre puede de sear me dia nosticaron alos 4 meses de gestacion k mi pequeña padecia un sindrome yamado triple x y quise morirme en ese mismo istate me dijeron k en andalucia era el primer caso k sedava me dejaron elada yo tenia 4 hijos varones sanos y por fin k me yega la niña tan de seada los medicos meaconsejan k melopiense muy bien k donde yo vivo noay centros para cuidar ami pequeña me dan 15 dias pa k de cida si aborto mi marido me dice k aga lo k quiera pero k el siente k mi niña esta bien de cidimos tenerla y tengo una niña sana isin nada de nada gracias adios los medicos dicen k eso lo tiene pero eya es normal es lista abla como las niñas de sueda ba al colegio y camina normal

TENGO LA NIÑA MAS GUAPA DEL MUNDO,A LAS 20 SEMANAS M DIJERON Q TRAIA EL SINDROME TRIPLE X,SE ME VINO EL MUNDO ENCIMA,DESPUES DE INFORMARNOS CON VARIOS GINECOLOGOS DECIDIMOS SEGUIR CON EL EMBARAZO,GRACIAS A DIOS,HOY TIENE 18 MESES,LE HAN ECHO TODO TIPO DE PRUEBAS,LA HAN ESTADO CONTROLANDO PSICOLOGOGOS,FISIOTERAPEUTAS,NEUROLOGOS,GENETISTAS SU PEDIATRA,Y TODO ESTA PERFECTO.ANIMO A TODAS LAS MUJERES Q LE HABLEN DE ESTE SINDROME,Q SE INFORMEN BIEN Y SE LO PIENSEN ANTES DE TOMAR UNA DECISION PRECIPITADA,SE DE MUCHAS Q HAN ABORTADO,Y ES UNA PENA.EGOISTAMENTE O NO,YO ME PREGUNTABA,POR EL BIEN DE MI FUTURA HIJA,DE MI HIJO Q ENTONCES TENIA 3 AÑOS Y EL NUESTRO,SI MI HIJA IBA A PODER ANDAR,RESPIRAR POR SI MISMA,COMER,M DIJERON Q SI Q A LO MAS PODIA SER UN POCO MAS RETARDADA PARA EL APRENDIZAJE Y LOS ESTUDIOS,PERO NADA MAS,ASI Q HOY LO RECORDAMOS COMO UN MAL MOMENTO,PERO LA TENEMOS CON NOSOTROS GRACIAS A DIOS.ANIMO Y FELICIDADES A TODOS LOS Q LEAN ESTE MENSAJE.BESOS

por favor alguien sabe donde puesdo hallar informacion acerca de las caracteristicas orales de una metahembra soy estudiante odontologia es por esto que deseo saberlo no encuentro nada de informacionn respecto a esto. se lo agradeceria mucho mi mail es felipe_rwb@hotmail.com

yo tengo lo mismo quiero saber sobre ese tema y llebo 2 abortos su esposa tambien paso algo asi o no batallo
pasene su correo para poder platicar sobre el tema
carolinasalazar_16@hotmail.com

salu2 [email][/email] [email]carolinasalazar_16@hotmail.com[/email]

Tengo una niña preciosa que ya va hacer 5 años esta perfecta aunque le cuesta un poco el formar frases completas y claras, pero estamos en ello.La llevamos a logopedia,las profesoras estan muy contentas con ella,aunque le cuesta un poco es muy boluntariosa y le gusta mucho ir al colegio.
El desarrollo es conpletamente normal,un poco timida pero con caracter.No se imagina nadie que la nena tenga algun problema,incluso su pedriata se niega a que pidamos una minusvalia por ella.
La verdad esque doy gracias a Dios que no llege a realizarme la interupcion del enbarazo cuando me lo notificaron.
ANIMO A TODOS Y ADELANTE:

FAVOR DE COMUNICARSE A roettow@yahoo.com.ar
gracias.
walter.

favor de comunicarse con roettow@yahoo.com.ar
muchas gracias.

Gracias, acabo de enterare que mi hija de 11 años padece este tipo de sindrome, se me ha venido el mundo encima y trato de asimilarlo
Doris Díaz

Hola, que tal tu niña? a mi me han diagnosticado a mi bebe de sindrome triplexxx y estoy fatal, no se que debo hacer.cual es el peor de los casos que puedo encontrarme?
Me gustaria hablar contigo.es posible?

Hola,
Tengo una hija que ha cumplido 18 años. Durante el embarazo detectarón que tenia trisomia X47 y lo confirmarón con una prueba de ADN al nacer.
Al principio se desarrollo perfectament en todo el proceso madurativo correspondiente a su edad, pero empezarón los problemas a partir de los 8 años, parecia una cria mal criada, sin control de su genio y rabietas continuas. Tengo un hijo mayor y con ella nos vimos con dificultat para controlarla, debido a ello la empezamos a llevar al psicologo, a los 12 años nos recomendarón llevarla al psiquiatra por la ansiedat que tenia, los estudios no le han sido faciles, y en matematicas le han diagnosticado "discalculia".
Desde los 16 ha tenido que ingresar diversas veces en un hospital juvenil por problemas de depresión y ansiedat y despues de las pruebas medicas y cantidad de test psicologicos el diagnostico final es: Trasntorno de la personalidad y trasntorno de la conducta. El Neuropediatra que la llebava desde pequeña quiso llevar el caso de mi hija a un simposium a Barcelona, pero en el centro hospitalario no lo seleccionaron. La respuesta exacta fue: No és importante.
Mi hija con sindorme triple X 47, no tiene buena calidad de vida, sabe controlar sus estados emocionales por el trabajo que lleva haciendo desde los 8 años, pero sufre muchisimo cuando tiene depresión y los farmacos solo ayudan un poquito.
Señores doctores no quiten importancia a un transtorno poco estudiado. Cuantas niñas sufriran lo mismo y no estan diagnosticadas de triple XXX,47 y tendran diversos transtornos psicologicos sin haverlos relacionado con la trisomia susodicha. Sabemos que pruebas geneticas no las cubre la SS

Totalmente de acuerdo con su aclaración; en cuanto a la SS.

El problema, de estres en el paciente. Es por excesos de atención

Surgen desde la etiqueta de ser diferente y/o tener un problema que nadie ve ó nota y en eso las cargas psicologicas, son basicas para no estar creando problemas en los afectados.

Es ser tratados igual para un desarrollo igual y sin tendencias psicologicas, cuadros comunes y sumamante desgastantes.

Lo sufren los niños prodigio, u los niños que muestran un diferencias intelectuales, fisicas o geneticos.

Nadie quiere ser diferente, cuando lo diferente; es crear problemas de exceso de atención y el nucleo familiar es un caldo de cultivo; en estos transtornos de ansiedad y estres al que se ven sometidos.

Los primeros a ser atendidos y orientados deben ser los padres y los abuelos y los familiares del nucleo familiar primario que son los creadores del estres en estos pacientes desde una edad temprana.

No siendo exclusivo o unicos en los cuadros de trisomia X47, pues existen otros padecimientos donde el paciente se ven rebasados y lo viven asediados y con tratos diferenciales impuestos por los familiares directos.