Son tan rompes las extras

estoy con hacer no se que?hay veces que aparecen con una brutalidad una taquicardia y luego comienzan me da por los huevos aunque no los tenga.trato de pensar en estupideces pero no ayuda al menos trato de tarnquilizarme pero cuesta y no tengo otro cardiologo para ver aca hay 2 buenos uno es profesor y el otro es cardiologo para estudios y consultas especializado en maiami pero se que si ya fui al cardio que es profesor que me diran los demas lo mismo solo escribo para consolarme con ustedes no se en que palo ahorcarme como se dice.hay veces que me dan con taquis entonces me desespero me entra el panico y no se porque aunque ya dije que no tengo nada es dificil cuando te agarra poder controlarte espero a que pase solo ya que ni distraerme no puedo porque no me da ningun interes solo quiero estar en casa.espero no estropearles su dia.un abrazo para todos y salud a marijo73 arriba las copas besos marucha

Hola a todos de nuevo saben que aparte de la extras tengo sindrome de gilbert (bilirrubina alta)pense que era por eso que tenia las extras ya que creo que la bilirrubina alta es algo creo que acelera el ritmo cardiaco pero el cardio de aca me dijo que no pero como puede ser que no si puede ser que si... ustedes me entienden verdad la bilirrubina es algo asi como la adrenalina tambien debe de tener algun efecto ya que mi colesterol jamas puede subir esta bajo y mi azucar tambien gracias a Dios pero no puede ser que no tenga ningun efecto sobre acelerar al corazon parece que mi cardio ya tenia ganas de hacer pasar a otro paciente y no le importo mucho lo que le pregunte aparte del sindrome de gilbert tengo la vesicula tabicada funciona solo unaparte me quisieron sacarla pero le dije que no ya que me cuido con una dieta una buena dieta todo integral aceite de oliva y muchas frutas y verduras no tengo ningun problema en mi analisis de sangre solo la bilirrubina alta fui al hematologo no le dio importancia fui a una especialista en genetista me dijo que podia ser comienzo de cancer me pregunto muchas estupideces como si se me cae el cabello si se me rompen las uñas en fin sali temblando del consultorio y parecia que mis piernas no tocaban el suelo eso fue hace 2 años por lo que tengo mucho miedo de ir al medico los unicos que no dijeron pavadas son mis 2 cardiologos los demas son un desastre incluso me dijeron que no debo caminar ni hacer ejercicios pufff la verdad que tengo terror a los medicos que no saben tratar a un paciente y te dicen cosas por decir sin ningun estudio que lo avale consulte con un medico que me dijeron que era muy bueno me alegre mucho pero cuando me fui salio y me dijo que mi problema era mi cabeza que todo lo tenia dentro de mi cabeza y que yo me hacia el problema que yo estaba sana y que seguramente buscaba ser el centro de atencion para mi pareja?tuve verguenza de mi pareja y no le comente mas nada despues de mis sintomas.tambien me hice el encefalograma y nada por suerte pero pense que me estaba volviendo loca y deje todo asi por si me da me da y punto hasta que aparecieron ustedes en el foro saben como me alegre no por las extras que tienen sino porque somos iguales y por fin tenia a alguien con quien comentar mis miedos y mis extras fue una suerte poder encontrar este foro la verdad que me sentia muy sola y con mucha verguenza ya que en las fiestas a veces me dan entonces se nota que mi rostro cambia de alegre a medio triste me preguntan y simplemente les contesto creo que ya es tarde solo para volver a casa y quedarme sola sin pasar mas papelones por ahi.siempre me preguntan porque como poco o no tomo bebidas me dicen que mi vida es aburrida les contesto que se busquen mejor compañia si les parezco tan aburrida que si no les gusta estar conmigo no les obligo.lo siento pero asi la paso espero que ustedes la pasen mejor que yo que no les hagan esta descriminacion que porque uno no toma o no fuma no es feliz que es una amargada segun me dicen ellos creen que mi problema con las extras es solo sicologico pero aqui estoy y sigo para adelante y no me importa lo que digan esas personas pero me duele porque no me entienden solo por eso creo que por mas que una persona se haga o no los que son supuestamente tus amigos deben de levantarte.creo que ya me desahogue con ustedes les pido disculpas por estropearles su dia y agradezco su apoyo desde donde estan un fuerte abrazo para todos y gracias besitos marucha

Hola ruben la verdad que ese sindrome puede ser la causa de nuestras extras dicen que produce taquicardia mareos perdida de vicion nos pone irritables y cuando hacemos algo pesado o dormimos poco nos afecta mas me prohibieron tomar antihinflamatorios no debo tomar antibioticos el cardiologo me dijo que no tiene nada que ver pero el otro me dijo que podria ser la causa de mis extras quedo asi no le dan importancia me dijeron que no tiene cura me dieron de tomar por un mes un medicamento para bajar la bilirrubina pero apenas bajo algo no me hizo efecto por lo que el cardiologo me suspendio ese medicamento tambien vio si podia ser mi anticonceptivo me lo suspendio 3 meses y tampoco bajo nada.me fui al gastroenterologo y me dijo enseguida que era sindrome de gilbert que no me preocupara solo que no exagerara con los antibioticos porque podria lesionar al higado por lo demas me dijo que estaba bien que jamas engordaria ya que llego a pesar 55 kilos y luego bajando a 53 luego subo hasta 55 y quedo ahi con suerte colesterol y azucar siempre bajos gracias al sindrome me dijo que ninca padeceria un ataque cardiaco por la bilirrubina y el atenolol es adrenergenico o sea soy un esplosivo..alrededor de mis ojos siempre esta amarillo y hay dis que parezco un zapallito anemico sobre todo en el area de los ojos mi vista a veces me jode no puedo comer mucho por lo que me dijeron que picotee la comida pero que nunca deje mi estomago vacio ya cuando esta vacio y me ataca un hambre raro me da escalofrio veo todo amarillo me da mucho calor y tengo que acostarme bajo ventilador para que me pase tiemblo un poco me dan unas taquicardias y luego se me pasa por eso donde voy llevo galletitas en mi cartera y agua por si me ataca el hambre raro antes solia temblar mucho el cardiologo me dijo que seguro mi estomago estaba vacio que tenia que comer algo ya que mi bilirrubina subia mas seguro se que no tiene cura tambien el calor nos afecta un monton la verdad ruben que no me dijeron mas nada el cardiologo me dijo que podia ser mis progesteronas las que me dan las extras yo me pregunto porque no la bilirrubina alta yo creo que tiene algo que ver no te cuento cuando me pongo nerviosa como me afecta?a ti te da igual o tenes otros sintomas y nuestras amigas del foro no tendran tambien el sindrome porque ya somos 2 quisiera saber si alguien mas tiene ahhh sepan ya de antemano que tampoco tiene cura juajuajua abrazos y besos para toditos marucha

Marucha, guapa
trata de tranquilizarte y no darle tantas vueltas a las cosas, no me gusta leerte así... estos días q no he escrito me ha gustado mucho leerte, como nos contabas cosas, y sobre todo, como apoyas, animas y las palabras tan bonitas q dedicas a todos...
Te mando todo mi apoyo, y por favor no busques el pq de ésto..nos ha tocado y ya esta...mi marido tb tiene posiblemente sindrome de Gilbert, y su dostora no le ha dado ninguna importancia... hay q darle importancia a las cosas q sean de importancia, pq q yo sepa, mimarido más bien tiene el ritmo del corazón lento, asiq no creo q provoque arritmia, aunq ya te digo, no lo sé, pero no le des más importancia, vale guapa???
Y aqui estamos para q nos cuentes todo lo q quieras, y q no estás sola, y q si quieres ir a 40 cardios distintos por tu tranquilidad, pues vas, a fin de cuentas siempre nos dicen q estamos bien, p q habrian de mentir'?
no te preocupes y anímate, q no queremos verte asi, ok
besos
mªJose

Marijo que comemos hoy en tu casa? no me hagas caso estoy bien solo que queria hacerles ver que aca en este pais si tenes suerte para un buen medico hay que dar gracias a dios jamas me desilucione de la vida solo de la gente que a veces a uno le rodea.pero eso ya paso sigo adelante con pasos agigantados medio salto alto ya es eso mi pensamiento se basa en lo siguiente si no me mataron tantas juntas jamas me venceran por separado jue jue hoy en tu casa no se trabaja amiga feriado total tu marido debe abrir un foro de sindromes que linda mezcla extras con sindromes tienes bebes?yo soy de padre y madre polacos y nacida en paraguay que te parece o sea soy polaguay cumplis 34 yo tengo 35 estamos todos por ahi nomas.nos queda mucho por vivir no tengo hijos pero tengo un ahijado que le ayudo a estudiar le meto ganas al chico para que no se me caiga el esta lejos pero eso no evita el estar comunicados.bueno marijo73 ya tengo en mi agenda el dia de tu cumple gracias por tus palabras de apoyo no te preocupes que facil no me caigo no estoy deprimida solo que como estamos averiguando comente todo eso pero si tu marido tiene y no le acelera quiere decir que no es lo que les comente fue hace 2 o 3 años y eso ya lo digeri y lo deseche hace mucho ya no me preocupa mi sindrome mis extras un poco nomas como le dijo el cardiologo a mi marido( a tu señora le tenes que devolver a tu suegra porque tiene muchas fallas)ya llegamos al mundo asi con esas fallas y viviremos mucho con ellas y bueno querida te estoy mandando desde aqui un flechazo de buena honda con chispitas que te llevan abrazos cariños besitos.que sigas pasando bien la verdad creo que hay una diferencia de horas o sea que a lo mejor ya termino tu cumple pero no importa hay que festejar todos los dias muac muac como dice el beso de santy.marucha

jo Marucha, me dejas alucinada, no sabía q el sindrome ese pudiese afectar tanto, la verdad es q mi marido no tiene la bilirrubina muy alta, pero si q es verdad q a veces se marea, y el ritmo cardiaco lo tiene muy lento,... en fin, es bueno saber lo q puede pasar... gracias por la información
besos

marijo73 yo tengo el doble que deberia tener pero eso es congenito o sea que venimos de fabrica o demasiada energia hubo jue jue bueno no es malo pero jode hay que tener pancita siempre llenita acaba el combustible y temblas como una hoja.una vez que te cargan andas cero kilometro y depues las extras que acompañan a las bili se agrupan todas no sabes la energia que tengo?siempre tengo que hacer algo no me gusta estar sentada sin hacer algo soy muy hiper activa cuando voy al medico me cuesta un monton quedarme sentada tengo que mover cualquier cosa si no son mis pies tengo que masacr chicle si no es chicle juego con mis dedos y asi siempre hago algo.lo importante es hacer algo yo estoy acostumbrada a las extras y mi bilirrubina alta en el 2003 tuve que hacerme una rinoplastia me hicieron perder 8 meses por la bilirrubina alta y 2 a 3 veces por mes analisis de sangre porque el otorrino tenia miedo de operarme y cuando me opero ningun hematoma nada de hinchazon nada de nada solo arcadas porque mi pobre estomago estaba vacio quedo sorprendido el cirujano tanto asi que me dijo no puede ser te saque mucho hueso te golpeamos mucho sos la unica paciente que no mostro hematoma juaa no sabes como me senti dijo LA UNICA el tapon me saco a la tarde cosa que deberia sacarse recien a los 3 dias y asi ahora estoy divina me costo mucho la operacion no por el efectivo si no convencerlo al medico que me la haga todo eso por el sindrome.ahora me amo a mi misma una forma de decir que me gusta como soy.y bueno marijo73 me imagino que el 73 es porque naciste en esa fecha o no?y bueno que suerte que tu marido no tiene tan alta la bili la verdad que manejar autos y avionetas a los que tienen sindrome de gilbert esta prohibido por los mareos y la vista nublada que suele dar. seguimos adelante somos guerreros y ganaremos la batalla al ataque entonces y abrazo grande para vos y muaac muacc marucha

marucha, bonita!!

me pareces una mujer valiente y muy vital, generosa con todos. Me da pena leerte triste y agobiada. Me he sentido muy identificada contigo cuando cuentas que te dan extras y los demás no te entienden. Los demás no han sentido ésto y piensan que somos hipocondríacos, que exageramos...

sigue siendo así de fuerte y de vital, cree en tí misma y cree en lo que te dicen los médicos: vamos a morir con extras pero NO de extras.

y para todo, aquí nos tienes, muy lejos en kms pero muy cerca del corazón, aunque sea extrasistólico.

besos y muacs, para tí

santy

estoy aui firme como rulo de estatua.la verdad que amigos aqui no tengo que mas da verdad no estoy triste bueno a lo mejor un pooquito pero no para dejarme vencer por mis extras ni mi bili que ahora se suma al foro espero no asustarlos con esto ya que somos creo 3 tu SANTY te sumas o no tienes la bilirrubina alta mira que si tenemos todos esntonces no son nuestras extras los problemas son nuestras bilirrubinas la solucion?vamos que no estamos de valde en este foro estamos para empujarnos y si no. nos caemos todos pero todos juntos me da por las bolas que la gente le mire a uno como bicho raro y aparte te dicen que sos amargada que barbaridad de humanos tenemos en este mundo y conste que son muy religiosos jue jue generosidad donde estas se llama la comprension en mi pais cuando les comente a mis compas lo que hicieron es vuela vuela y se alejaron de mi no es contagioso y tampoco para tanto?bueno mi santy espero que mañana tu dia sea sin extras y todo bueno desde el amanecer hasta el atardecer y toda la noche mañana te escribo de nuevo para desearte lo mismo para el dia siguiente para vos muac muac como decis marucha y miiilll gracias por escribirme marucha

ruben20 no olvides tener tu pancita medio llena el medico me dijo que coma de a poco o sea picotee la comida y al rato de vuelta si la llenas del todo es lo peor que podes hacer te pasas todo el dia con el estomago pesado palpitaciones extras y mala digestion es una pena pero que le vamos a hacer tampoco tiene cura al menos en mi no dio resultado la bilirrubina es la indirecta que esta alta no la directa bueno al menos no engordamos y tampoco tenemos colesterol alto mi cardiologo me dijo que jamas me morire por un ataque cardiaco no se porque me dijo eso si es por el colesterol o porque no se?entonces no me preocupo ya me estudiaron todo me medicaron y aun asi no bajo mi bilirrubina jode porque creo que de ahi vienen nuestras extras.abrazos y buana suerte en tu estudio sabes que yo no puedo tener boligrafo o lapiz en mis manos muerdo toda la parte de la tapa en el lapiz el borrador vuela mi marido me compra boligrafos separados los mios son un desastre cuando entro en su oficina atiende sus boligrafos para que no los muerda es una mania parece si no todo el dia chicle hasta que me duele mi quijada de tanto mascar.muac muac para vos y suerte marucha

Pilarica que paso de ti te necesitamos aqui en el foro a nuestro lado hace mucho que no veo un mensaje tuyo no creas que no les tengo en la mira a todos fatais tu.Como estas donde te encuentras espero poder leer dentro de poco un mensaje tuyo me diste la vienvenida y despues desapareciste espero te encuentres bien o de vacaciones en las playas tomando sol y sin ninguna extra espero que me escribas mira que estamos peleando entre todos por salir adelante y faltas tu.vamos linda dinos como estas estare esperando tu mensaje besos para ti abrazos y cariños no te alejes muac muac marucha

gracias, gracias,

ojalá los buenos deseos de la gente buena como tú se hicieran realidad, porque tendríamos que cerrar este foro e irnos a otra parte

mis días son siempre con extras, desde que despierto hasta que me duermo. Es raro no sentirlas así un día, pero no pierdo la esperanza de encontrar la solución y tener un futuro algo más tranquilo.

me interesa mucho lo de la bilirrubina. Yo creo que la tengo normal porque mi piel no está amarilla como contais y para nada estoy delgada, sino más bien gordita

lo que está claro es que alguna razón hay, aunque los cardiólogos no la encuentren. El hecho de que nuestro padecimiento sea benigno hace que investiguen poco y nos tengan algo abandonados. Eso es lo que me parece a mí.

un muac gordo, para tí, marucha, y también te deseo un día estupendo y sin extras

y tenemos que investigar y seguir rompiendo las pelotas de los cardiologos no nos pueden tener asi tan solas y abandonadas.debe de haber algo que las detonan no puede ser posible que no hay un porque?y bueno pasitos largos pasitos cortos pero hay que seguir caminando.hoy tengo un dia mas tranquilo estan menos rompes mis extras ojala se ahoguen con mi sangre y no salgan nunca mas jue jue a mi me hicieron el estudio de las tiroides y como siempre nadaaa creo que estamos demasiado sanas para que nos den extras...y beso flaco pero largo para santy muac muac fueron 2 no se contar.marucha

hola, soy nueva en este foro, y me ha sorprendido lo del sindrome de gilbert y las extrasístoles.
os cuento un poco, yo empecé con problemas de vesicula a los 26, y con extras a los 34....
malas ganas, mareos, debilidad, cansancio..miedo, todos los síntomas que habeís puesto, coloración baja de la piel...en fin todo..
en junio pille una hepatitis aguda, que me tuvo tres semanas en el hospital, que cursó con colecistitis, ascitis y derrame pleural, desde entonces, las extras han aumentado, con mareos y dolor, aunque el cardio me dice que son las mismas que antes, y la bilirrubina no baja de 1,8, ayuqnue las transaminasas están muy bien. Y teniendo en cuenta que las tuve a 5.000 y la bilirrubina a 10..pues no hay que quejarse no??? el hepatolgo me dice que es sindrome de gilbert..
a raiz de esto, se me tabicó la vesicula, y en enero, cuando hayan pasado 6 meses, verán si me la quitan..que ojalá, porque estoy hartita de estar siempre comiendo como un ratón, ycon mis galletas maria en el bolso..y si eso hace que la bilirrubina no me de más la lata mejor..
aunque me temo que mis extras seguirán ahí...
ahora solo tomo suplementos de magnesio, pero estoy todo el día medio atontada, en cuanto sme dan las extras se me aletarga la cabeza....
en fin, que me enrollo y no quiero repetirme....yo si que creo qu etodo tiene relación, lo que no sé es como evitarlo. cuadno estuve de reposo total por la hepatitis, ni extras ni nada. Fue cuando volví a trabjar, cuando aumentaron en mareos y dolor.
conclusión: que hay que hacer vida de jubilado...lo que no sé es como conseguirlo
saludos!!!

Hola Belfy te quiero decir que no te saques la vesicula,bueno eso si tu quieres no te digo nada pero como esta tabicada igual que la mia,aun asi sin ella tendras que comer como ratoncito.cambia la dieta a nada de grasa como hago yo y fin del problema porque la tenemos tabicada y si la sacan nos quedaremos sin la mitad que funciona a medias como dice mi cardiologo que asi como la tengo no me hara daño ahh y eso no viene de la hepatitis se nace con la vesicula tabicada asi nacimos malformadas yo desde que no como frituras me cuido con aceite de oliva y frutas rara vez como alguna papa frita por ahi para despues quejarme todo el dia.no te preocupes por la vesicula eso es de nacimiento.del gilbert andamos el mio siempre es el doble nunca baja eso si sube un poco cuando tenemos hambre o estamos cansadas y que somos nerviosas al menos yo como dice la musica (me sube la bilirrubina)no me acuerdo quien canta?tenemos que picotear la comida cada rato para que no nos de ese hambre tan horrible que vez todo amarillo y sudas aun teniendo frio ando con mis galletitas en mi cartera para donde vaya ellas van conmigo.y bueno te mando mi apoyo y mi fuerza desde aca un besazo muac la que antes era marucha ahora es pambuk

gracias pambuk..la tabicación no viene de la hepatitis. Según mi médico ha sido ha consecuencia de la inflamación e infección que tuve, la colecistitis. Pero lo mío no es de nacmiento, antes de pasar esto, la tenía acodada, pero normal, ha sido después...como no sé si esto ocurre o no...tengo que fiarme de lo que me dice el médico no??

belfi yo la tengo acodada y tabicada en 2 partes no se si funciona algo pero un tiempo me tuvieron con enzimaticos y un liquido lechoso que me daba mas ganas de vomitar que otra cosa por lo que me incline a dietas sin grasa y muchas frutas y verduras pero no me la pienso sacar tengo un terror a operarme (PANICO)ojala que te mejores y muchaaa suerte abrazos panbuk

gracias panbuk...yo tampoco tomo grasas...así estoy..pero a veces es tan triste no poder comer croquetaaaaaaas