Nueva en el foro. os presento mi caso

Hola!!! soy nueva en el foro. Soy enfermera y de Barcelona.
He decidido registrarme, para animar a la gente que este pasando por mi misma situación, y porque siempre es bueno recivir consejos y ajuda.

Hace dos años me diagnosticaron Extrasistolia Ventricular a raíz de un día encontrarme muy mal de repente, acudir a urgencias, me dejaron ingresada en obervación, y tras hacerme muchas pruebas y visitarme equipo de arritmias. LLevo cinco intervenciones ( ablaciones) mediante cateterismo, y despues de dos años no han sido efectivas. Mediante radio frecuencia han intentado por todos los medios ablacionar el foco, pero no resulta exitoso, ya que el foco esta situado en las fibras de Purkinger y septum y no pueden ablacionar esta zona, por tanto, ya no pueden hacerme más intervenciones. Hemos probado todo tipo de fármacos y tampoco han dado resultados. Llevo dos años sin poder trabajar, tramitando una incapacidad, que me la acaban de denegar, y estoy en tramites de recurrirla.
Yo las tengo muy simptomaticas, y me han generado un cambio radical en mi vida con 24 años que tengo, xq me impiden hacer vida normal.
Me registrado en este foro con la idea de poder dar animos a los demas, porque yo no me voy a cansar de luchar, y para aquellos que les acaban de dar ahora el diagnostico decirles que no se asusten, que en la mayoria de los casos, queda 100% solucionado,que hay muy buenos professionales y es algo que tienen muy controlado.
Agradeceria si alguien esta en mi misma situación me comentara su caso.
Un saludo a todos.

Hola Jess, gracias por tus ánimos. De todas formas me pica la curiosidad, cuántos extras tenías más o menos para q te practicaran las ablaciones, porq supongo q muchos. O es q sufriste algún tipo de arritmia más compleja? Es muy desagradable el procedimiento? y los antiarritmicos tampoco te funcionan?
En cuanto lo de la incapacidad nadie q no pase por ésto nos entiende. Yo he pensado en tirar la toalla muchos días y dejar de currar porq me cuesta la vida levantarme después de haber dormido solo 4 horas,con la cabeza loca, incapaz de centrarme en nada y con el corazon como una puñetera maraca pero no quiero ser una carga para nadie. Espero q si te encuentras tan mal consigas lo q te propones o si no q te dejen llevar una vida normal. Un beso

Bienvenida, Jess,

gracias por contarnos tu experiencia. A mí también me sorprende lo que comentas sobre tus extras y las ablaciones a las que te han sometido. Había algún otro problema o solo extras? yo también tengo miles al día pero no me impiden de momento desarrollar mi trabajo ni mi actividad diarias.

ya nos iremos conociendo.

un beso,

santy

Hola Jess, bienvendia al foro y muchas gracias por contestar mi mensaje, sí tengo que volver a hablar con el cardiólogo para contarle un par de cosas, entre ellas que ayer me dió una puñetera extra que casi me mareo y todo, menudo susto!, con el emconcor 2,5 desde luego he notado mejoría, mucha, pero los extras no se me han quitado del todo, para nada, y algunos que me dan son incluso más fuertes que antes de tomármelo, pero por lo general estoy bastante mejor, y cuando me siento muy mal, plás, lexatín de 1,5 que me meto en el cuerpo (me lo dijo el cardiólogo) y los extras van disminuyendo poco a poco, lo que se deduce que efectivamente gran parte está en nuestra cabeza, pero qué difícil es hacerte con el control de ella...
Respecto a lo que cuentas en este mensaje, no sabes lo que lo siento lo mal que lo estás pasando, debe de ser horrible, porque además le coges miedo a todo lo que te pueda provocar extras, pero tenemos que ser fuertes e intentar seguir haciendo nuestra vida normal, yo en el curro a veces me pongo malísima y me dan ganas de tirar también la toalla, pero creo que sería peor si no trabajase porque estaría todo el día dándole vueltas.... Me temo que yo soy una recién llegada, así que mucho no entiendo del tema, lo de las ablaciones me has dejado un poco sorprendida, pero bueno seguro que tiene una razón que yo desconozco, ya verás como tarde o temprano dan con la solución. Sigue contándonos. Un abrazo

Pues en el último Holter q fue en mes de marzo pasado me salieron en 24 horas: Extrasistoles Ventriculares: 14.200, supraventriculares: 9 aisladas, y latidos en taquicardia q se cuentan los latidos x encima de 100, : 59.950. con un promedio de frecuencia cardiaca a 168x'. Así q me corazoncito, lleva un ritmo q es horrible. De hecho mañana me vuelven hacer otro holter de control, porque en este ultimo casi fundo el aparato.
Te entiendo perfectamente. Yo antes hacía deporte, trabajaba de enfermera en un hospital, hacía mis guardias etc, etc.... ya en el año 2005 tuve un pequeño problemilla similar, tenía doble via nodal y sindrome de wolf parkinson white, me hicieron tambien ablacion pero de aquello quede perfecta. Y mira x donde al cabo de unos años pues me salió esto.
El procedimiento de la ablacion, no os voy a engañar, es bastante desagradable, ademas al menos hablo x mi experiencia, nunca me han dormido, ni me han dado ni un simple valium. Es muy importante ir mentalizado a la intervención, con seguridad, y confianza en las manos del medico. A nosotros nos cuesta mucho de entender, pero para ellos lo tienen super controlado. A consecuencia de tantos cateterismos x eso, tengo la pierna mal, tengo una tendinitis cronica, unos ganglios super inflamados entre otras cosas. En dos ocasiones tambien me hicieron cateterismo por el brazo, pero solo fue para mirar.
Yo tampoko descanso nada x las noches, y del lado izquierdo me es imposible dormir. Cuando tengo mis crisis fuertes, intento autocontrolarlo lo mejor posible hasta q pasa. ya os contare los truquillos q empleo, xq quizas os puedan servir a vosotros tb.
El estres, influye muchisimo, es importante q al final del día, dediques un tiempo para ti, y tu tranquilidad. Yo x ejemplo antes de irme a dormir, tengo x costumbre, tomarme alguna infusion relajante, leer algun libro interesante, y x ultimo, escuchar musica relajante tipo zen relax, de estas q se escucha el mar, pajaritos etc.... e intentar evadir la mente del dolor, hasta dormirme.
Ya iremos charlando, y en cualquier cosa q pueda ajudaros ya sabeis.
saludos.

Hola santy!!!!

Solamente son extras. En el ultimo holter me salieron 14.200 extras ventriculares, y 9 extras supraventriculares, con un promedio de frecuencia cardiaca de 168 pulsaciones x minuto. Casi fundo el holter. Mañana me vuelven hacer otro.
Son muchisimas, y las tengo muy, muy simptomaticas. Yo antes de que me ocurriera esto, hacía deporte natación, y trabajaba de enfermera, y bueno salia con mis amigos etc.... ahora mi vida a cambiado radicalmente. Tengo miles de limitaciones, pero para que me entendais, hay días q duchandome me tenido q quedar a medias, o ajudarme mi madre. Entonces algo tan basico como ducharme o secarme el pelo, es toda una maraton para mi. Pero hay que sacar fuerzas y luchar, luchar y luchar. Por eso estoy tramitando la incapacidad, aunque el mundo es muy injusto. Me la han denegado, y ahora tengo q gastarme un dineral en abogados para recurrir. Solo x tener 24 años, ya les da igual los informes médicos y todo, lo deniegan.Pero espero q pronto se empiece a solucionar todo un pokito.
Aunque soy novata en el foro, pero muy veterana con esto d los extras, cualquier ajuda que necesiteis..... ya sabeis.
Saludos.

Hola Bia!!!, Yo he probado miles de antiarrirmicos, y betabloqueantes, diacepam, y yo q se q mas........pero no son efectvos. Medicación exclusiva para extrasistoles no existe, x eso dan antiarritmicos, y en mi caso me descontrolaba haún más, y encima aguantar los efectos secundarios.
Si es cierto, q situaciones de estres, pueden ser factor de acentuar las crisis de extras, sobreesfuerzos físicos etc....
Yo hay veces que estando dormida, los extras me llegan a despertar.Llevo tantas ablaciones porque en una sola intervención no podían fulminar el foco al 100%, pero despues de cada intervencion, no había pasado ni un mes, que ya se habían originado nuevos focos en otro punto. Entonces "es el pez que se muerde la cola". El foco lo tengo en unas fibras q ahí no se puede tocar ya más x eso ya no pueden practicarme más intervenciones, otra seria muy peligroso. Así q intento aprender a vivir así, pero tengo muchas limitaciones en mi vida personal. trabajar hoy x hoy se que no puedo, xq cuando me cogen las crisis me llego a desmayar incluso ( cuadros vagales que se llaman).Yo paso muchisimas horas en casa, pero he tenido que buscar alternativas xq sino estaría ya subiendome por las paredes, como x ejemplo pinto cuadros al oleo entre otras cosas.
Según me comenta el equipo medico tan solo yo y un niño de tres añitos, no nos han podido " curar".pero como tu dices no se debe tirar la toalla, xq somos jovenes y hay q luchar.
Esto es una experiencia más en nuestras vidas.
Bueno, pues haber si hay suerte y tras la visita del cardiólogo, pueden ajustarte un poko la medicación y mejoras un pokitin.
Animo.
Ya iremos charlando.
Saludos.

gracias por contestar, jess. Eres muy amable contándonos sobre tí. Por cierto, dices que estás en manos de los mejores cardiólogos. Qué opinan ellos de tal cantidad de extras? me refiero a si las ablaciones se te han realizado por lo incómodo que resulta estar así siempre o porque revista algún tipo de gravedad. Es que es mi eterna duda. Yo también tengo muchos extras y mi gran duda es si es perjudicial. En mi caso puedo contarte que no te gano en número al día pero sí en años de sufrimiento, pues ya hace 15 años que padezco extrasistolía ventricular.

un besito,

santy

hola que mala suerte has tenido con esto de las ablaciones normalente por lo he leido por hay es una solucion y como dices tu el medico que ha dicho que solo no se ha solucionado a un niño de 3 años y ati espero que tengas suerte, mira yo me dio una taquicardia intranodal y desde hace tres años padezco extrasistoles que vamos no me dejan ni hablar me probocan hasta tos es muy desacladable a mi me dan cuando estoy en reposo osea cuando llego de trabajar y me siento no descnaso en cuanto me meto a dormir mas todavia yo me quedo dormida lo poco que duermo dandomr extras ya estoy acontrumbrada a todo eso.

estoy a la espera de una ablacion y ahora estoy de baja desde hace unos meses ya me queda poco para hacermela y estoy un poco confundida de como sera esta operacion y que tal la recuperacion ya veo que tu te has hecho un monton me podias contar que tas las recuperaciones.

pero con la edad que tienes tienes que luchar, salir divertiste y salir adelante que se nos olvide un poco lo que tenemos hace el dia a dia ma ameno pero la verdad que yo cuando me dan no soy nadie y me pienso que me va a pasr algo malo y desde hace tres años yo ni salgo de viaje ni nada me limitado mucho la vida a miedo de que me pase algo , por mucho que me digan que las extras no son peligrosas pero que la taquicardia si asique yo la espera de que la taquicardia me la quiten para siempre, un saludo y aqui estamos para lo que quieras y darte animos

Hola como le he dicho a los presentes no descartar al Gastroenterologo pues tiene mucho que ver el estomago con este padecimiento yo ando un poco mas tranquilo con las capsulas de omeprasol de 20 mg. que te mejores.

Hola Fibina!!! gracias x vuestros animos.

Pues como conté llevo hechas 5 ablaciones. Yo os explicare más o menos como me fueron a mi.
Lo hacen en una sala que se llama sala de electrofisiologia, similar a un quirofano, pero no tan aparatoso. Todo evidentemente esteril. A mi siempre me lo han echo por cateterismo femoral (ingle derecha xq x la ingle izquierda no se puede hacer), te cubren el cuerpo con tallas esteriles y dejan al descubierto la zona de la ingle. Primero te pinchan un pokito de anestesico local tipo lidocaina o bupi.hasta que se duerme un pokito la zona. Es muy importante estar concienciada, procurar ir respirando hondo, y no moverse nada.
Luego con un cateter vuelven a pinchar e introducen el cateter a traves de la vena femoral hasta llegar a la parte del corazon que ellos quieren. El momento de la puncion duele, no te voy a engañar, pero es un momento rapido, conforme vayan introduciendo el cateter se nota una presión fuerte.Mediante unas pantallas tipo ordenador se vera tu corazon en blanco y negro, y se vera el cateter que ellos van moviendo. entonces solo observan tu corazon haber si x si solo en ese momento hace alguna extrasistole, o alguna taquicardia. si durante ese rato de observación no surge ninguna, las provocan ellos.cuando encuentran el foco sugestivo que te lo origina, acoplan al cateter q tienes introducido el cateter de radiofrecuencia para ablacionar el foco con pequeñas aplicaciones. Este cateter obtiene una temperatura elevada, por tanto en el momento que esten ablacionando notaras mucho, mucho calor en el pecho, espalda y cuello.ellos trankila que te avisaran, por tanto todos estas sensaciones seran normaales.
Cuando crean que han terminado retiran el cateter, y en la ingle con unas gasas compactas te estaran aguantando un buen rato haciendote presion para q no sangre. te pondran un pokito de vendaje compresivo en la ingle y ya sta. este vendaje se tiene que llevar 24horas.y durante estas 24horas, no puedes ni levantar,ni doblar la pierna, ni hacer fuerza.se ha de estar en la cama estirada, en reposo. Al día siguiente te daran el alta a tu casa.la pierna sera normal que te moleste. el vendaje te lo quitaran y te pondran una tirita, o algo parecido.
durante esos días en casa se tiene q hacer reposo, no coger peso, ni hacer esfuerzos. la pequeñita puncion d la ingle puedes ponerte betadine(iodo) y ya sta hasta que se seque. aproximadamente a partir de la segunda semana despues de la ablacion ya te iras encontrando recuperada.
Evidentemente no todas las personas somos iguales y es posible que incluso evoluciones mas rapido. Tambien los primeros dias despues de la intervencion, puedes sentir: q el corazon te va mas lentito de ritmo, o incluso q vaya un poko desajustado el ritmo.Normalmente para saber si a sido exitoso a partir del mes, dependiendo como te encuentres se sabra si a sido efectivo.
Sulen dar aspirina, adiro, q se tiene q tomar un mes. para evitar coagulos, por prevencion.
No te asustes, xq nada malo te va a ocurrir, es algo que quiero que te quede claro, x mucho q las sensaciones, los nervios , el dolor etc.... q puedas notar o sentir. ellos lo tienen super controlado, y saben perfectamente q hacen y como hacerlo.
No todos los casos son iguales. Yo en mi caso mis intervenciones duraron bastantes, xq lo mio esta bastante complicado y complejo de llegar al foco. mi ultima intervencion fue complicada y duro cerca de 5 horas. pero x lo general en una hora se puede estar lista.
Yo ya llevo muchos cateterismos, y mis venitas estan ya muy resentidas y tocadas, y la ultima vez entraron x vena y x arteria, algo que no se suele hacer en una primera intervencion.
Te deseo mucha suerte, animo!!!! Cualquier duda que te haya podido quedar no dudes en preguntarme.
saludos.

Hola!!!, tienes razon que el tema estomago a veces puede ocasionar molestias e incluso confundirse los dolores tipo espasmos. A mi me visito tb un digestivo para descartar patologias gastro-intestinales.

saludos.

Buenas Santy, principalmente me hicieron las ablaciones ya que al tener las extras tan simptomaticas es una manera de poder paliar estos simptomas. En mi caso tras 5 ablaciones, no han servido de nada, y estoy en el punto de partida. Los médicos "se curan mucho en salud" y tampoko se "mojan " mucho en mi tema.Explicaciones las justas.Segun me dicen a mi: el foco esta en una zona muy, muy compleja de llegar, un foco q abarca una zona muy amplia, y logicamente no pueden ablacionarla (coloquialmente quemar) una masa cardiaca una zona tan amplia, xq entonces entraria en parada, con lo que me conllevaria un bloqueo importante en el corazon, implantes de marcapasos y sin saber como entonces podria quedar. x este motivo no se atreven hacer mas intervenciones, xq estoy muy tokada ya y otra podria ser peligroso. Mi duda es la misma que la tuya: ES perjudicial????? ellos son cosas que esquivan muy bien a contestarlas. Mi opinion es q un numero bastante elevado de extrasistoles bueno no es, ya que el corazon continuamente esta sometido a "pequeños saltos" en el ritmo cardiaco. si a esto le añadimos unas pulsaciones elevadas como las mias q es un promedio de 168 x', pues el corazón trabaja a marchas forzosas a todo trapo todo el dia. Hasta que punto me puede pasar algo????? no lo se. cuando a veces tengo crisis muy fuertes y he ido a urgencias desesperada, lo primero que me miran y descartan es q haya habido derrame pericardio,. una vez pregunte xq me miraban esto y el doctor que me atendió me comento q mis extras eran de gran potencial, y con unas crisis fuertes, podria ocurrir, q algun capilar o pequeña venita hiciera derrame. Vaya cosa me fue a decir!!!! durante un tiempo estaba atacada, y cuando me daban las crisis ya me tiraba de los pelos.Pero tampoko hay q alarmarse, xq sino ya ni respirariamos.
mis medicos dicen q en su trayectoria q es larga, y solo se dedican a esto y temas muy complejos, y siguen investigando, dicen q tan solo mi caso y el de un niño de tres añitos no lo han podido solucionar, ni frenar. A mi ese niño de tres años q no conzco es el que me hace quitarle importancia a lo mio, y no quejarme.Porque ese peke, no merece eso tan pekeñito.
15 años con extras, tu, deu ni do!!!!! muchos años!!!
como lo llevas tu??? puedes trabajar y hacer relativamente vida normal????? yo la verdad es q tengo muchisimas limitaciones.
bueno ya iremos charlando.
besos.