policitemia vera

Quisiera saber si es una enfermedad herediaria, estoy embarazada y mi marido tiene policitemia vera. Y si fuera...¿que tipo de herencia sería?

AXA, podrias decirme cómo se encuentra tu marido con la Policitemia Vera? me la han diagnosticado ahora y no se.....

él tampoco

Mi marido tiene Policitemia Vera desde hace aproximadamente 10 años y se encuentra muy bien, lo único que tiene revisiones cada 2 meses y suelen realizarle 4 a 6 sangrías al año y toma Adiro y Anagrelide.

mi hijo tiene 16 años y recien se lo diagnosticaron, me pregunto si las sangrías no le afectan a la salud

hola.tengo policitemia vera desde el año 1996.ahora tengo 42 años y desearia estar en contacto con gente que tenga la misma enfermedad.
en internet no encuentro foros dedicados a este tema en concreto y me gustaria saber como evolucionan otros pacientes,tipos de tratamiento,como les va en definitiva...
mi correo electronico es mikelmarbellan@hotmail.com.
si alguien quiere ponerse en contacto,o podemos crear un foro monotematico con nuestro problema...
un saludo...

hola,soy mayka y también tengo t.v.me alegro de poder contactar con otras personas que la tengan, para un cámbio de impresiones sobre los tratamientos.mi correo es car.mi@hotmail.com

Hola:
Tengo P.V. desde hace 8 años, hasta este verano me he mantenido con aspirina infantil y sangrias, ahora ademas tomo 1 pastilla de hydrea diaria, ultimamente estoy cansada dicen que es por las sangrias me falta hierro.

Me gustaria tener mas opiniones mi correo es elvicos06@hotmail.com

hola mi coreo es yahoma40@otmailco, recien estoy tomando la hydrea dime como te a ido a ti? yo engo 42 anos te agradezco todo lo q me puedas decir escribeme a mi coreo x avor

yo tambien tengo PV y me interesa mucho , como tu dices, tener contacto con gente que esta en la misma situacion.
seria interesante el foro

espero que te llegue este mensaje, mi diagnostico data del 1999, quiero consultar temas de invalidez,jubilacion etc,tambien me interesa conocer estrategias alimentarias y tratamientos.

hola este es mi correo okanafogueroia@hotmal.com, yo tambien tengo policitemia vera

perdon mi correo lo escribi mal es okanafogueroifa@hotmail.com, tambien tengo policitema vara

Yo tambien estoy con problemas, si llega el mensaje te agradeceria contacto, me rechaza los mensajes
email car.mi@hotmail.com

hola soy nieves y tengo policitemia vcera desde hace 4 años,nadie sabe decirme su evolucion

Si sos de Capital o podes llegar anda a ver al Dr MUSSO en Hematología del Hospital Militar Central en Palermo, el trato a mi padre y sabe mucho de la enfermedad, el lo trato por 20 años, suerte

ve el mensaje anterior

holaa yo tengo policitemia vera y me la diagnosticaron con 14 años, ahora tengo 19 y me siento muy bien, solo me hacen sangrias de ves en cuando y tengo una revision cada 3 meses. Me gustaria saber como os sentiis vosotros, los que la teneis tambien. Gracias.

estamos creando en barcelona un centro de información para enfermos de la PV. la direccion es mpdspainpacientes@gmail.com.

quien saber leer en ingles puede entrar en la pagina www.mdpfoundation.org y ahi se puede obtener mucha información, pero esta todo en ingles.

soy enfermos de PV y tengo contacto con esta fundación MPD en estados unidos. todos los miembres de esta fundación son enfermos de PV, intentan obtener dinero para la investigación trabajan junto con los mejores doctores en esta materia.

aqui en barcelona estamos montando un grupo de pacientes y medicos para poder atender los pacientes de esta enfermedad y aclarar sus dudas y preguntas.

asi, si teneis alguna dudo nos podeis contactar en la direccion arriba mencionada.
saludos peter

Hola, me llamo Laura, tengo 40 años y estoy muy asustada.
Esta semana, en un examen de laboratorio, digamos de rutina ( aunque hacia mucho tiempo que no me realizaba uno) mis globulos rojos y blancos dieron en numero elevado. Por ejemplo tengo 5.700.000 globulos rojos. Ahora comienzo la etapa de estudios para realizar un diagnóstico, sin embargo, de acuerdo a algunos sintómas, todo parecería indicar que se trata de una policitemia. Quiero aclarar que ultimamente soy hipertensa y fumadora desde hace 20 años (con muy poca voluntad para dejar de serlo).
Tengo mucho miedo tanto del camino a recorrer hasta tener un diagnóstico definitivo como del resultado. Tengo hijos, son pequeños y tengo mucho miedo de no verlos crecer. Estoy muy angustiada. No se que espero de este mensaje, supongo que los que ya atravesaron esto, sabran que decirme. Saludos.

Hola Laura.
En facebook tenemos un foro donde compartimos nuestras experiencias.Trnquilizaté y cuenta con nosotros.
Lo siento me he dado cuenta que este mensaje tiene mucho tiempo
de todas formas, existimos.
Saludos

hola soy dulce..tengo 19 años hace 3 años que me diagnosticaron que tngo policitemia vera..alprincipio me asusto saber loq ue signica esta enfermdad..pero agradesco que hay tratamiento para esto.. no hay cura para tal enfermedad..pero puedo estar viva por mucho tiempo si tomo al pie de la letra el medicamento.. y tranquila vera crecer a tus hijos..la enfermedad no es mortal se puede vivir con ella y creeme un psicolo te es de mucha ayuda..porque no es tan facil vivir con esto.. y recuerda nadie tiene la vida comprada nadie,,agradece mejor que aunestas en este mundo que tiens una familia y no te falta nada...

hola buenas noches soy monica 44años yo tambien tengo policitemia bera desde hace 2 años me gustaria saver mas de esta enfermedad

hola yo tambien tengo policitemia vera y tambien estoy interesado en temas de jubilación y demas, di quieres tener contacto conmigo mi correo es miangumor@hotmail.com, un saludo

hola, yo tambien tengo policitemia vera, si alguien quiere compartir su experiencia conmigo, yo estaré encantado, mi correo es miangumor@hotmail.com, un saludo.

Hola,

Hace aproximadamente un año me diagnosticaron policitemia, al principio no sabia que la tenia, inicio con una alergia en todo el cuerpo, comezón e hinchazón en las manos, lo que provocaba debilidad, sofocación, vista borrosa.

fui con un alergologo, y me receto una vacuna para la alergia la cual me inyectaba 2 veces por cemana, la cual provoco que me curara, porque llevo seis mese que ya no me la aplico y me siento bien. me volví hacer el examen de la sangre y se normalizaron los niveles de glóbulos rojos y blancos.

Hola,

Tengo 39 años y me han diagnosticado la enfermedad...He comenzado con las sangrias. Podeis explicarme como evoluciona? Tengo miedo, me vendria bien poder estar en contacto con alguno de vosotros, gracias

hola me llamo miguel angel y tengo policitemia vera, si lo deseas mi correo es miangumor@hotmail.com, estoy interesado en lo que tu comentas, pensión, y tratamiento, un saludo.

hola llevo 2 meses en estudio de polictemia vera, soy mujer y tengo cuarenta años, me gustaria formar parte de algún foro, gracias

Hola buen dia , hace un mes me han diagnosticado la enfermedad de p.v. , me encuentro muy nerviosa porque no se las consecuencias que acarrea. quisiera tener contacto con personas que padezcan esta enfermedad para que me puedan asesorar. estaria altamente agradecida

mi correo electronico es merce1155mp@hotmail.com
mi telefono 646 726 438

gracias

me podrias dar informacion sobre la enfermedad que tiene tu marido, a mi me lo diagnosticaron hace un mes

a mi me lo diagnosticaron hace un mes , me podrias dar informacion sobre esta enfermedad gracias

Hola Merce, soy paco. Yo tengo policitemia vera desde hace algunos años. Es una enfermedad que exige control pero es muy lenta. Yo durante muchos años me han controlado con flebotomias y ahora con hidrea. Mi calidad de vida ha ha sido normal pero con control. Ahora despues de algunos años se me ha inflamado el bazo y estoy buscando solución.Como sabes hay una linea de investigación con un nuevo medicamento que estará en el mercado en breve. y que controla mejor todos los efectos. es un inhibidor de la mutación genetica que produce esta enfermedad. Por lo cual se presenta un buen futuro para la posible solución. No te preocupes en exceso pero manten tus controles es bÁSICO. pACO

Hola un amigo tiene esta enfermedad le daré el dato para que se contacte con uds