Mielofibrosis

Hola,
mi marido hace 18 años que le detectaron mielofibrosis. Me gustaría contactar con personas que lo padezcan o con profesionales que traten este asunto.
Gracias.

hola soy una chica de 18 años,a mi tío(d unos 65 años) hace 3 semans le diagnosticaron mielofibrosis, no sabemos nada de esta enfermedad ni conocemos ningún caso pero las informaciones que hemos encontrado no son muy alentadoras.El problemas es que mi tío sufre fieberes muy altas, antes eran nocturnas, y ya duran casi todo el día.
M e gustaría que me informaran más acerca de esta enfermedad, y sobre todo que me contestara enfermos de mielofibrosis que tuvieran experiencia y me contaran todo sobre como sobrellevarla porque estamos realmente afectados.
Muchísimas gracias, y muchos ánimos a todos aquellos que la sufren y a los familiares.

HOLA,AMI ME LA DIAGNOSTICARON HACE 5 AÑOS RS UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA ,POR ESO NO HAY TRATAMIENTOS ,MI PROBLEMA ES Q TENGO POCAS PLAQUETAS Y ESTOY MUY CANSADA ME SALEN MUCHOS MORATONES,ME PUSIERON 2 SEMANAS CORTISONA ,LAS PLAQURTAS ME SUBIERON PERO AL DEJARLO OTRA VEZ LO MISMO ,AN PENSADO QUITARME EL BAZO PERO TAMPOCO TE ASEGURAN Q LA COSA MEJORE,UN BESO

Hola, mi madre le han diagnosticado la enfermedad hace casi un mes y está en tratamiento con DANAZOL, pero tiene muchos dolores en los huesos y está muy cansada. Le han dado para los dolores unos parches que creo que se llama DURAGESIC o algo similar. El caso es que estos parches que le aplacan bastante los dolores la dan efectos secundarios tales como mareos, falta de apetito y un malestar general que no consigue superar, así que no se que es peor. También me gustaría preguntaros algo, ya que mi madre hace tiempo que tiene muy mal sabor y tiene un olor muy fuerte en su aliento, como si fuera un olor metálico. NO se si estó será debido a la enfermedad o es solamente casualidad. Me gustaría preguntaros si a vosotros también os pasa, ya que uno de mis hermanos tiene el mismo problema y tememos que alguien más de la familia pueda tener esta enfermedad y aún no le haya dado la cara. GRACIAS POR VUESTRAS RESPUESTAS. UN ABRAZO.

PUEDE SER CASUALIDAD O DE ALGUN MEDICAMENTO ,EN CUANTO A QUE LO PUEDAN TENER ALGUN FAMILIAR MAS ESO SE DIAGNOSTICA Y TU LO SABES ,EN UNA ANALITICA PRIMERO Y DESPUES CON UNA BIOPSIA DE LA MEDULA ,ES UNA EFERMEDAD DESCONOCIDA Y CADA CUERPO REACIONA DE MANERA DIFERENTE ,AUN SIENDO LA MISMA ENFERMEDAD,YO TENGO LAS PLAQUETAS MUY BAJAS Y TAMBIEN ANDO CANSADA ,NO SE SI ME PONDRAN TRATAMIENTO O NO ,YA OS CONTARE ...ANIMO Y UN SALUDO

HOLA,SE POR LO Q SE PASA,APARTE DE ENFRENTARME A DOS CANCRES ,HACE 5 AÑOS Q PADEZCO ESTA ENFERMEDAD Y VA A PEOR NO DEJAN DE BAJARME LAS PLAQUETAS ,AHORA ME HAN MANDADO TOMAR..PREDNISONA,YA OS CONTARE COMO ME VA.ME TRATAN EN EL CLINICO DE MADRID. UN ABRAZO

si tienes razón esta enfermedad se diagnostica con una biopsia y se detecta en los análisis de sangre, pero empieza a gestarse antes de que sea detectable, ya que a mi madre se lo detectaron hace un mes y los médicos nos aseguraron que hace tiempo que empezó la fibrosis de la médula. A pesar de hacer tiempo que se le estaba formando la fibrosis de la médula, en el mes de mayo le hicieron análisis de sangre para operarla de la matriz y no detectaron nada. Y los médicos nos han confirmado que esta enfermedad no le ha salido en tan poco tiempo. Es por ese el motivo por el que estamos preocupados por uno de mis hermanos, ya que, apesar de que tiene las analíticas normales, tiene el mismo olor en el aliento y además lleva tiempo haciéndose rehabilitación por una supuesta luxación en el hombro izquierdo y no se le acaba de curar. Ojala que tengas razon y sea fruto de la casualidad. Pero me gustaria saber si algún enfermo más tiene este problema en el sabor y en el olor metálico del aliento.

NO TE PREOCUPES POR TU HERMANO SEGURA MENTE Q NO LA TIENE ,LO DEL HOLR DE LA BOCA PUEDE SER UNA SIMPLE ALITOSIS ,CON RES PECTO AL HOMBRO YA SABES QESO DA MUCHA GERRA,NO TE AGOBIES,YA TE INFORMARE SI DECIDEN QUITARME EL BAZO ,COMO TE DIJE NO LO TIENEN CLARO ,,UN ABRAZO

Saludos? estamos a su total disponibilidad. contactanos? romersando. Foro hematologia y banco de sangre o www.portalesmedicos.com/blogs/romersando.

HOLA, HOLA YO TENGO MIELOFIBROSIS HACE 2 AÑOS, ME ESTIRPARON EL BAZO EN ENERO DEL 2007, GRACIAS A DIOS EN ESTOS MOMENTOS NO TENGO NI UN PROBLEMA, TRATAMIENTO NO TENGO POR EL MOMENTO LO QUE SI DEBO HACERME PRACTICAMENTE TODOS LOS MESES HEMOGRAMA Y OBVIAMENTE ME CONTROLO CON MI MEDICO HEMATOLOGO. TENGO 48 AÑOS
BESITOS,BESITOS

dices k tiraron el bazo y estas estupendamente,yo llevo con la enfermedd 5 años estoy con cortisona y no saben si me lo quitaran,me gustaria q me dijeras donde te operaron y q medico te lleva yo estoy en madrid y tengo 53 años ,cracias de antemano besos

me llamo m.jose yo tambien tengo la enfermedad desde hace 5 años dices k tu marido hace 18 años ,me gustaria k me contaras como lo lleva y si tiene algun tratamiento ,ami me estan poniendo cortisona para k me suban las plaquetas y no se si me queitaran el bazo espero k no ,soy de madrid si quieres saber algo sobre la enfermedad dimelo ,pero creo k llevando tu marido 18 años seguro k tu me podras decir ami mas ..gracias un besito para todos

hola, mi papa tiene mielofibrosis te paso mi mail destefanodaniel@hotmail.com

hola, mi papá la tiene. Soy de Argentina. Te dejo mi mail destefanodaniel@hotmail.com

Hola,
Urge saber informacion sobre la mielofibrosis. Paciente joven de 30 años diagnosticada de mielofibrosis necesita ayuda.
Contacto: anaaristi@yahoo.es

AMI PADRE LE DIAGNOSTICARON MIELOFIBROSIS Y ESTOY MUY PREOCUPADO PORFAVOR AYUDEMME NECESITO INFORMACION TRATAMIENTOS Y TODO RESPECTO A ESO MI PADRE TIENE 60 ANIOS

hola ami papa le diagnosticaron mielofibrosis y estoy muy asustado por favor k alguie me ayude asaber mas y la vida k llevara el mi papa tiene 60 anios

mira buenas noches no soy doctor pero estoy enfermo de esto y pues el tratamiento no existe como tal son medicamentos que nos dan para calmar los dolores y el avance de la enfermedad no te alteres y trata de controlarte y tener paciencia con tu papa por que se necesita que nos comprendan los dolores y el cansancio cronico eso no se le va a quitar yo tengo 26 años y puedo decirte que he pasado 15 con esta enfermedad mira se nos da hydrea 500 mg dos veces al dia acido folico 100 mg una ves al dia para evitar mal formaciones y los doctores inyectan vacunas de interferon te digo lo que a mi me dan y claro lo mio es mielofibrosis severa tengo el 1 porcieno de medula y sigo aqui asi que hechale ganas y consulta con un hematologo antes de darle cualquier cosa a tu papa trata que coma mucho por lo de la anemia y ponle agua en sus pies sobalo cuando le duelan si le molestan los pies como a mi usa diclofenaco untable eso creo que puede ayudar

[quote=Anonimo]AMI PADRE LE DIAGNOSTICARON MIELOFIBROSIS Y ESTOY MUY PREOCUPADO PORFAVOR AYUDEMME NECESITO INFORMACION TRATAMIENTOS Y TODO RESPECTO A ESO MI PADRE TIENE 60 ANIOS [/quote]

me han diagnosticado mielofibrosis , tengo 45 años , alguien me puede ayudar o dar informacion al respecto? Estoy un poco asustada. Tiene tratamiento?, Gracias

Mi mujer se ha enterado hoy de que tiene esa enfermedad.Se la detectaron por casualidad en un analisis de sangre.Hablan de hacerle una biopsia en la medula osea par ver que pasa.Agradeceria me informaras de lo que sepas.Mi e´meil es
xaiet.lorente1.@gmail.com. GRACIAS.

Hola a mi mama le diagnosticaron mielofibrosis hace 2 dias.. Pero hace casi 2 meses la estan tratando como si fuese cancer de hueso.... De hecho se lo dijeron.. Ahora los resultados del patologo dice que tiene mielofiibrosis.... Esta en silla de ruedas,, y con mucho dolor casi no camina.. Alguien me puede dar una mano para informarme de esta enfermedad.... Lo que estuve leyendo no es muy alentador, sin embargo veo que hay casos en este foro que hace años que lo padecen... Mi mail es belen_sm1@hotmail.com Gracias y suerte para todos.......Besos belen

hola segun examen de medula tengo mielofibrosis en examenes de sangre solo estoy bajo de globulos rojos lo extraño es que todo lo demas esta dentro de lo normal es decir plaquetas globulos blancos etc y no me duele nada examenes de resonancia magnetica indican bazo riñones e igado en perfectas condiciones solo se me bajan los globulos rojos y el cansancio derivado de esto ya me dieron tres transfuciones de sangre y me acaban de medicar con prednisona acido folico complejo b y talidomida van a ser tres semanas de tratamiento y luego me tengo que hacer un examen de sangre para ver la evolucion los sintomas de cansancio empesaron hace tres meses fecha de hoy 8 de abril del 2011 repito no me duele nada por ahora.suerte a todos.

Preocupados por el alarmante crecimiento de enfermedades AUTOINMUNES Y CRÓNICO DEGENERATIVAS, la comunidad científica descubrió las importantes funciones de una sustancia producida por el cuerpo llamada GLUTATIÓN.
Descubrieron que esta sustancia es “la gasolina” del Sistema Inmunológico. Cuando los niveles de glutatión en el cuerpo comienzan a bajar, el sistema inmune se debilita permitiendo así el contagio de cualquier enfermedad.
Cuando los niveles de esta sustancia son excesivamente bajos, el sistema inmune pierde la capacidad de funcionar como defensor de nuestro organismo y se convierte en el atacante principal.
En la búsqueda de una solución para estos pacientes, el Dr. Gustavo Bonus descubrió IMMUNOCAL.
Un producto 100% Natural, sin efectos secundarios, que le proporciona a nuestro organismo los elementos necesarios para la elaboración del Glutatión.
Tiene como una de sus funciones principales ser un INMUNO REGULADOR, es decir, comienza a darle las órdenes necesarias al sistema inmune para que funcione de forma adecuada.
Immunocal tiene más de 35 años de investigaciones.

Para mayor visita nuestra página: saludycalidad. com

Hola Maria Jose, me llamo Maribel y estoy interesada en ponerme en contacto contigo, veo que conoces bastante sobre la enfermedad y estoy involucrada por el trabajo en un proyecto sobre este tema.

Mi correo maribel@pharmoreresearch.com

Apreciado Sr.,

he entrado en su foro buscando información sobre mielofibrosis.

Trabajo en una empresa que se dedica al estudio de sondeo y opinión en el ámbito médico-farmacológico. Tenemos un proyecto entre manos sobre esta patología y estamos interesados en conocer las vivencias asociadas a esta enfermedad mediante una encuesta personal, gratificada y completamente confidencial (como marca la Ley Orgánica de Protección de Datos), estas entrevistas van dirigidas a pacientes diagnosticados y cuidadores (familiares), el objetivo es conocer sus vivencias, percepciones, sentimientos, aptitudesy espectativas. Quisieramos poder realizarlas en Madrid y Barcelona. Me gustaría, si es posible, aprovechar su foro por si hay algún interesado se pueda poner en contacto conmigo. No son ventas , ni promociones, es un proyecto muy seri con la industria para poder seguir investigando.


Muchas gracias.

Maribel 630 438 222

¿cuantos años tiene su marido ? Porque a mi madre con 71 años le han detectado esta misma enfermedad y estamos preocupados y no sabemos nada de esta maldita enfermedad así que porfavor si alguien sabe algo contestarnos . GRACIAS

http://www.marketwatch.com/story/fda-approves-incytes-jakafitm-ruxolitinib-for-patients-with-myelofibrosis-2011-11-16

Yo tengo policitemia vera , pero los globulos van bajando cada vez mas, me haran una nueva puncion para definir si es mielofibrosis, estoy muy asustada.
Que tratamiento le dan a tu marido

Mil gracias por la respuesta

Susana-

qUE BUENO, SABES SI EN ARGENTINA LO VENDEN ? LO HAS USADO ?

GRACIAS

SUSANA

Hola , yo aun no tengo la confirmacion me van a hacer una biopsia de medula, en la actualidad tengo policitemia vera , pero me estan bajando los globulos y las plaquetas.
Hasta cuanto te han bajado los mismos, si puedes me gustaria que me cuentes algo sobre la enfermedad

Gracias

Susana

Yo ya encontré la medicina que acaba de sacar Novartis se llama INC424 buscarla SUERTE Dora.

Hay un medico que encontro la cura, deben hablarlo con sus respectivos medicos, él trabaja en Novartis y el medicamento está pronto a salir al mercado.

[quote=Anonimo]Hola,
mi marido hace 18 años que le detectaron mielofibrosis. Me gustaría contactar con personas que lo padezcan o con profesionales que traten este asunto.
Gracias. [/quote]

Hola, hace 1 mes y medio que comencé con los síntomas de la enfermedad y hace 10 días que me confirmaron el diagnóstico. Tengo 57 años y soy de Argentina. Todo comenzó sin previo aviso, ya que en el mes de enero fui con mis hijos a veranear al mar e hicimos una vida muy activa, con muchas caminatas y subidas y bajadas de los médanos y realmente me sentía muy bien, sian nada de agotamiento. A mediados de abril comencé a notar fatiga al caminar sólo unos metros y dolores musculares en las piernas. Cuando me hicieron los primeros controles aparecieron todos los valores sumamente bajos e inmediatamente me transfundieron 2 bolsas de sangre. Al mismo tiempo me aspiraron la médula y me hicieron una biopsia ósea en la cresta ilíaca. Hace 10 días me diagnosticaron mielofibrosis primaria severa y comencé a tratarme con talidomida y meprednisona. Vengo con un ritmo de 1 transfusión por semana, esperando la respuesta del medicamento para ver si se continúa con eso o se cambia a otros. Está pendiente aún el resultado genético del gen JACK2 ya que dicen suele estar presente en algunos casos de mielofibrosis. Los hematólogos que me tratan fueron muy crudos en su pronóstico y lo que me plantean como objetivo es lograr espaciar lo más posible las transfusiones y tratar los síntomas de la enfermedad, pero sin darme esperanzas en cuanto a la medicación. Por mi edad y por el estado de mi médula no soy candidato a trasplante relacionado ya que sería muy dificil que prendiera, por lo que el riesgo sería peor que la enfermedad.
Querría compartir experiencias con los poquitos que somos o con sus familiares para ayudarnos mutuamente.
Muchas gracias

No se si pueda servirte, pero mi papa fue diagnosticado en enero de este año ya la fecha el trata miento con talidomida le ha dado unos resultados excelentes¡.

Bueno, gracias y me alegro por tu padre, espero que a mi me ocurra lo mismo. Por estos días he tenido que reducir a la mitad la dosis ya que me trae muchas complicaciones gastrointestinales, pero cuando me regularice debo continuar con la dosis habitual. Estamos en contacto. Suerte.

que tal por lo que he leido a todos se les presenta de diferentes formas la mielofibrosis pero algo comun es la edad ya que oscila entre los 50 y 60 años mi esposo tiene 36 años y se la diagnosticaron apenas hace 3meses despues de que el empezo con los sintomas hace un año los primeros meses lo trataron con hidroxiurea y los primeros dos meses todo est bien pareciera que no tenia nada pero despues la perdida de peso exsesiva el cansancio y los problemas gastrointestinales empezaron a aparecer asi como la perdida de cabello dolor de articulaciones y ya fue necesario la transfucion de sangre le hicieron todos los estudios relacionados con la enfermedad el jack2 le salio negativo y le hicieron una biopsia de higado y ahi fue donde salio la fibrosis hasta ahorita ha bajado casi 30 kilos el cansancio excesivo el dolor de piernas

Hola, ya salió un tratamiento contra este mal, este mismo mes de agosto será el lanzamiento al mercado, lo descubrió un médico de laboratorios Novartis.

[quote=Anonimo]Hola, ya salió un tratamiento contra este mal, este mismo mes de agosto será el lanzamiento al mercado, lo descubrió un médico de laboratorios Novartis. [/quote]

Diganme la prueba de JAK2 tiene q dar positiva para poder tomar el jakafi?

He leído tu caso en el foro. ¿Tus médicos en Argentina no te
hablaron de un nuevo medicamento descubierto por Novartis llamado ruxolitinib? Es lo mejor que hay hasta ahora para combatir la mielofibrosis. Infórmate. A España ya llegó y está
en ensayo clínico. ¡Mucha suerte y ánimo!

hola, he leído que tu madre con 71 años tiene la enfermedad.
Ya ha pasado casi un año desde entonces. No sé si os habrán hablado de un nuevo tratamiento descubierto por Novartis llamado ruxolitinib. Mi padre empezó con la enfermedad hace un par de meses y le va bien este tratamiento hasta ahora. Tiene
77 años. La mielofibrosis es una enfermedad "jodida" ya que es crónico degenerativa y no se cura de momento, pero hay que tener buen ánimo y esperanza. ¡Mucha suerte para tu madre!
¿Cómo está? Espero que bien.

saludos 5 de noviembre 2012 tengo mas de año y medio con mielofibrosis primaria primero transfuciones cada mes por 7 meses despues con tratamiento de ruxolitibin 8 pastillas de 5 mg
sorprendentemente cero transfuciones y estoy muy bien me toca biopsia de medula el dia 15 de nov.2012 la segunda a ver como esta la cosa mi correo rigo_delat(ARROBA)hotmail.com
el arroba lo puse asi por que el teclado no me dejo ponerlo

Saludos. . . . .

En donde llevas el tratamiento de este medicamento ruxolitibin (Creo que está escrito mal, es ruxolitinib de Novartis).

Hasta donde tengo entendido esta a nivel investigación " FASE III " por Laboratorios Novartis área de Investigaciones y Desarrollos Hematológicas.

tratamiento en protocolo en el hospital civil de guadalajara jalisco mexico con ruxolitinib 5 mg cuatro pastillas mañana y cuatro pastillas noche me va perfecto hasta hoy tengo mielofibrosis primaria grado tres

Hola, he leído su mensaje en el foro. Yo le puedo decir que mi padre está tomando ese medicamento, ruxolitinib de Novartis en
Torrevieja(es el único caso en esa localidad de momento). En
efecto, está aún en fase experimental. Mi padre está mejor desde que lo toma.
¿Y usted, cuál es su experiencia?
Un saludo

hola mi nombre es luis vivo en venezuela me diagnosticaron "mielofibrosis" tengo 37 años pero mis sintomas no se parecen en nada a los d la enfermedad me siento muy bien mis valores estan relativamente normal ecepto el calcio y el bolumen del vazo q ya se esta desinflamando con mi tratamiento mi medula esta reaccionando favorablemente


chigui-2@hotmail.com para cualquier conversacion relacionada gracias y saludos mucha fe y confianza en dios

hola me puedes dar mas datos del medico y donde se encuentra...ya que tengo un primo de 37 años con esta enfermedad. gracias

estimada
mi esposa tiene lo mismo y el jak 2 dio negativo
tiene la misma medicacion que ud , hace dos meses ,los valores estan mejorando y no necesita transfucion febero 2014
mi email es osvaldo_canada @yahoo.com espero tu respuesta con ansias

saludos

hola me llamo MARTA y tengo mielofibrosis -y me atiendo en el ITALIANO y me lo llevan de maravilla ,con un nuevo medicamento llamadoJAKAVI

Hola mi nombre es MATIAS ,tengo mielofibrosis, mis analiticas ahora dan normales, pero estoy para hacerme un trasplante en salamanca,mi medicamento ultimo jakavi, un saludo para todos