mielofibrosis

hola, mi marido hace 18 años que padece mielofibrosis. Me gustaría saber si se puede curar con medicina alternativa i me gustaría ponerme en contacto con alguíen que lo padezca o que sepa sobre el asunto.
Gracias

hola, he leido el mensaje sobre la señora que dice que su marido lleva 18 años con mielofibrosis, me gustaría saber qué tipo de mielofibrosis tiene. A mi madre le fue diagnosticada hace poco mas de año y medio, tiene la primaria y se realiza transfusiones cada vez mas frecuentes y dentro de poco tendrá que extirparse el bazo.

Hola: espero tener suerte y que leas este mje y lo contestes.
yo tengo 43 años, tambien tengo mielofibrosis desde hace 13 años, sexo femenino.
mis síntomas son: mucho dolor muscular,dolores de cabeza y vivo cansada.
estoy en tratamiento con hidroxiurea (2mcg diario), y hace una semana que alterno con anagrelide, para ver si mejoro con mi cansancio casi permanente.
quisiera saber que edad tiene tu marido y cuales son sus sintomas y con que se esta tratando.
suerte. saludos. y espero noticias. Gracias.

Hola,
el motivo de mi correo es por conocer mas sobre esta enfermedad. Trabajo en un laboratorio de investigacion y estamos pensando en realizar unas jornadas sobre esta enfermedad, con invitados que investiguen el por qué y tratamientos para ella. Desconozco tanto si se trata de una enfermedad hereditaria o tiene otros orígenes, así como tratamientos, síntomas y demás... estoy intentando buscar en Internet sobre todo ello y he visto que existía este foro.
Si pudierais darme informacion sobre ello, o decirme donde buscar, os lo agradecería. Ademas, de si existe alguna asociacion de pacientes sobre esta enfermedad o algo así... Por supuesto que si las jornadas siguen adelante y conseguimos realizarlo y estáis interesados, podrías asistir, ok??
Un saludo y espero vuestras noticias...
Muchas gracias por adelantado.

hola a mi marido le diagnosticaron mielofibrosis hace un año y medio, el mayor sintoma que tiene es el cansancio y el bazo grande. no hay un tratamiento especifico para esta enfermedad, aunque a mi marido le estan dando un medicamento que ha salido nuevo que no es para esta enfermedad pero le va bastante bien aunque el cansancio no se le quita.

HOLA MI MADRE TB TIENE MIELOFIBROSIS Y ME GUSTARIA SABER CON QUE SE TRATA SU ESPOSO.
MI MAIL ES BENRU_40@HOTMAIL.COM

Hola,
A mi madre ya le han extirpado el bazo, sigue con transfusiones aunque más espaciadas en el tiempo. me gustaría que me contaras sobre ese medicamento nuevo porque que yo sepa no hay medicación que cure esta enfermedad.

Hola a todos!!! se que es una enfermedad muy difícil de tratar, mi abuela paterna tuvo la enfermedad durante 39 años, su hija ahora la padece hace dos años, la evolución de la enfermedad en mi tía es mucho mas veloz que en mi abuela, su hematólogo (doctor de ambas) destaca que lo mas importante es que el paciente, mas allá del tratamiento medicinal, haga una terapia para mantener su buen estado de ánimo. Es importante que toda la familia sepa de los cuidados que debe tener el enfermo.

hola,ami tambien me dijeron de quitarme el bazo ,pero lo estan estudiando no es efectivo al 100/100 para mejorar las plaquetas va bien CORTICOIDES pero claro te hinchas,y es verdad lo k dices al ser una enfermedad poco comun se sabe poco de ella .un saludo

ami me la diagnosticaron hace 5 años ,pero es una enfermedad tan desconocida y somos tan pocos ,k deben de investigar poco,si quieres preguntame algo mas este es mi meil......lidilidi28025@hotmail.com

hola este medicamento no es especifico para la mielofibrosis, para esta enfermedad no hay nada. Este medicamento salio hace un año aproximadamente y es para tratar el mieloma, pero a mi marido le va bastante bien por lo menos las analiticas le salen bastante bien y parece que no le avanza, aunque el cansancio no se le quita.Esta enfermedad es bastante rara y se sabe muy poco de ella y por supuesto no tiene cura, pero si se estaciona y no va a mas creo que es bastante.Este medicamento es LENALIDOMIDA tambien te digo que tiene muchos efectos secundarios.

Hola amigos, gracias por vuestra ayuda. Mi madre se está tratando con un medicamento llamado DANAZOL, se que es un tratamiento hormonal y que, según nos han dicho los médicos, van a intentar que su "fabrica" vuelva a funcionar. Yo no se como interpretar esa frase textual pronunciada por los médicos que han tratado a mi madre, pero la encontré bastante esperanzadora. Se que el DANAZOL es un tratamiento hormonal que tiene muchos efectos secundarios, sobretodo en las mujeres ya que son hormonas masculinas, ya os iré contando como evoluciona. El tipo de MIELOFIBROSIS que padece mi madre es IDIOPATICA, por si os sirve de algo la información. GRACIAS POR LOS ENLACES QUE ME HABEIS MANDADO. UN SALUDO A TODOS.

Hola Oscar me gustaria que me dijeras que sintomas tiene tu madre y la edad que tiene. Mi marido el sintoma mas importante es el cansancio tiene mucha sensacion de cansancio le cuesta mucho el andar. Le estan tratando con LENALIDOMIDA desde hace un año y las analiticas le salen muy bien ya que los globulos rojos los tenia muy bajos y los blancos muy altos. Me gustaria que me fueras contando como le va el tratamiento a tu madre y yo contare como le va a mi marido. Un saludo

he leido con detenimiento y mucho interes lo q dices ,yo tambien tengo MIELOFIBROSIS HIDIOPATICA Q QUIERE DECIR DESCONOCIDA,me gustaria q me tuvieras al corriente para decmirselo yo a mi medico a mi me tratan en el CLINICO de madrid muchas cracias in SALUDO

CADA VEZ Q TENGO Q HACERME UNA ANALITICA PARA MI ES UN TRAUMA POE QUE VEO BAJAR LAS PLAQUETAS Y ADEMAS NO SE VOSOTROS PERO YO EN EL MOMENTO Q ME DOY CUALQUIER ROCE ME SALEN MORATONES Y SIEMPRE TENGO QUE IR DE MANAGA LARGA LLEVO 5 AÑOS ,PERO ESTE ULTIMO PEOR GRACIAS POR TODO.....UN SALUDO

Mi madre tiene 69 años, a punto de cumplir los 70. Esta enfermedad se le ha presentado en 15 días, ya que hasta el mes de junio se encontraba fenomenal y estuvimos de vacaciones en Málaga de aquí para allá sin parar. Pero, al volver, no se que pasó, pero empezó a encontrarse muy cansada y sobretodo le empezaron a dar unos dolores insoportables en las extremidades inferiores, así que tuvimos que ir a urgencias y, al hacerle la analítica, ya se quedó ingresada. Todavía no hace una semana que tiene el alta médica y que se está medicando, así que no sabemos como evolucionará su tratamiento, pero ya os iré contando como funciona el DANAZOL.

OSCAR ME GUSTARIA QUE ESTUVIERAS AL TANTO ,YO TENGO 53 Y HACE 5 AÑOS QUE ME LA DETECTARON EN UNA ANALITICA NORMAL ,ME GUSTARIA QUE CONTARAS EI TU MAMA TIENE LAS PLAQUETAS NORMALES,YO LAS TENGO MUY BAJAS Y ME SALEN MUCHOS MORATONES,NO SE SI ME QUITARAN EL BAZO O NO ,GRACIAS POR TU INFORMACION ...UN ABRAZO

MI madre estaba sin plaquetas y por ese motivo la ingresaron. Hace solo una semana que empezó el tratamiento y está tomando DANAZOL, y otro medicamento que no recuerdo ahora el nombre pero creo que es para el ácido úrico, además, por supuesto, también toma calmantes ya que tiene fuertes dolores en las extremidades inferiores que no se le pasan. No se como irá todo, es demasiado pronto para ver la evolución, pero ya os iré contando.

GRACIAS POR TU RESPUESTA ,OSCAR SUPONGO QUE A TU MAMA LE HARIAN UNA PRUEBA DE LA MEDULA PARA EL DIAGNOSTICAR LA ENFERMEDAD ,AMI ME HACEN CADA MES ANALISIS PARA CONTROLAR LA SITUACION ,ESTUVE 2 SEMANAS CON CORTISONA Y ME SUBIERON LAS PLAQUETAS ,PERO ESO NO ES LA SOLUCION,Y CREO QUE HAY POCAS ,UN SALUDO

Hola a todos, mañana vamos al hematologo para ver como le está funcionando el DANAZOL, de todas formas os diré que desde que salimos del hospital ya le han tenido que poner sangre y plaquetas en dos ocasiones más, así que estamos muy preocupados porque parece que no evoluciona. Lo que más nos preocupa es que tiene fuertes dolores en las extremidades inferiores y le han puesto unos parches para el dolor, pero le estàn dando muchos mareos y otros efectos secundarios, así que no levanta cabeza. De todas formas los medicos nos han dicho que todavía es demasiado pronto para sacar conclusiones. Mañana tenemos un montón de preguntas que hacerle al hematologo. Ya os contaré como va todo. Ah, a mi madre la están tratando en el Hospital de Tarrasa en Barcelona. Me gustaría que si conoceís algún otro centro médico especializado en enfermedades de la sangre me pudierais informar ya que nos gustaría tener la opinión de algún otro experto. GRACIAS A TODO Y MUCHA FUERZA PORQUE ESTO ES DURO DE VERDAD.

Bueno, tal y como os dije, ayer fuimos al hematólogo. Le hicieron análisis y estaba algo mejor por lo que no le tuvieron que volver a hacer ninguna transfusión. Nos explicó el médico que todavía es pronto para ver si el Danazol le va a funionar o no. Nos comentó que es una enfermedad sobre la que no se ha investigado todavía demasiado y que había que ir probando distintos medicamentos para ver cuál le podía funcionar. Le han dado hora para volver el día 9 de septiembre, ya que todavía no saben como evoluciona su enfermedad y supongo que al principio le van a hacer bastantes controles, o eso espero. TAmbién nos comentó que cuando se encuentre excesivamente cansada debemos ir al médico para que le pongan sangre. Mi madre tiene las plaquetas muy bajas, también los globulos rojos y los blancos, pero lo que tiene especialmente mal son las plaquetas que las tiene ahora mismo sobre 30.000 y 40.000, de ahí no pasa. También está tomando Halopuriol que es para el ácido úrico, porque parece ser que esta enfermedad puede crearle ácido úrico en la sangre. Lo que no se explican es porque tiene tantos dolores sobretodo en la pierna izquierda. Me gustaría que me contarais más detalles de vuestra situación para poder comparar con mi madre y tener una idea de cómo están las cosas. Yo estoy a vuestra disposición para contestaros cualquier pregunta que me queraís hacer. Estamos pensando en buscar otro hematólogo para poder comparar, aunque no es porque no estemos contentos con el que tenemos, pero ya sabeis que siempre en bueno tener varias opiniones, si conoceis algún buen hematólogo os agracedería que me pudierais dar sus datos. GRACIAS DE ANTEMANO. UN SALUDO.

hola a todos, escribo desde chile y agradezco que compartan opiniones acerca de este tema que para mi era desconocido. Mi papa fue diagnosticado con mielofibrosis y es dificl encontrar informacion, ustedes me han ayudado mucho. El también toma alopurinol para el acido urico, desde antes que apareciera esta enf. y fue con unos examenes producto de la instalacion de marcapaso que la detectaron, antes ningun sintoma. aún no le dan remedios especiales para tratar la enfermedad ya que le haran otra punción para ver en que avance esta. me deja algo tranquila leer de personas que viven con esto hace años, espero dentro de todo que tengamos esa suerte y les contaré a modo de información que tratamiento tendrá...Somos de Chile...gracias....y animo....!!

HOla a todos, mi madre ha vuelto a ir hoy al hematologo y nos han dado buenas noticias porque le han aumentado las plaquetas bastante ya que las tenía en 30.000 y ahora está en 65.000, es decir que parece que ha doblado su producción, así que el DANAZOL le está funcionando, aunque el médico nos ha dicho que debemos ser prudentes y no echar las campanas al vuelo porque todavía es pronto, aunque parece que las cosas van ya algo mejor, pero hace falta que este aumento se prolongue en el tiempo para afirmar que el medicamento le está funionando, no obstante, vamos por buen camino. Ah, también quiero deciros que el médico le ha quitado el Alopuriol porque no tiene acido úrico. De la anemia también está mejor. El problema que tiene mi madre es que tiene fuertes dolores en las articulaciones de las piernas y no puede andar bien. Para ello le han puesto unos parches de DURAGESIC y se le están quitando un poco los dolores aunque no del todo. Mañana le aumentan la dosis del parche a 50 mg, esperemos que con esa cantidad ya no tenga que tomar ningún calmante. UN SALUDO A TODOS. Ya os iré informando de como van las cosas.

ME HAN HABLADO DE UNA MEDICINA ALTERNATIVA,DE UN MEDICO DE VALENCIA Q ADEMAS ES ACUPUNTOR CREO Q VA BASTANTE BIEN,AL SER UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA HAY POCOS TRATAMIENTOS Q SEAN EFECTIVOS,AMIGO CHILENO YO TE ESCRIBO DESDE MADRID.CREO Q LO PROBARE NO TENGO NADA Q PERDER LLEVO 5 AÑOS CON LA ENFERMEDAD PERO ESTO VA AMAS.UN SALUDO

M.JOSE, he leido tu mensaje y me gustaría que me explicaras, SI NO TE IMPORTA, cuáles son tus síntomas y como es la evolución de tu enfermedad y también que medicamentos has tomado. A mi madre le han diagnosticado la enfermedad hace un mes y medio, y para nosotros todo esto en nuevo. Como habrás podido leer en mis mensajes, mi madre está probando el DANAZOL y parece que ha empezado a funcionarle, aunque no sabemos si continuará aumentando plaquetas o no. Necesitamos más información de otras personas que tienen la misma enfermedad. GRACIAS DE ANTEMANO.

hola oscar,te comentaba q tengo la enfermedad hace cinco años,y ahora mismo tengo 2.400 plaquetas me han bajado mucho ,el medico me a mandado PREDNISONA ya sabes q es el bazo el q se come las plaquetas ami me dijo el medico de quitarlo pero no es efectivo q te suban al 100x100 yo me canso y me duele la cabeza ademas de los moratones q me salen ,me han hablado de una medicina alternativa siempre sin dejarla la tradicional,este medico es de VALENCIA Y ADEMAS ACUPUNTOR yo lo provare eso no te perjudica ,al ser una enfermedad desconocida no se sabe q tratamiento va mejor,yo trabajo en un hospital y lo veo,no soy MEDICO ,si necesitas algo escribeme sin dudarlo lo q necesites...UN ABRAZO

M.JOSE muchas gracias por tu contestación. Me gustaría que me informaras de cómo va tu tratamiento alternativo, porque estoy dispuesto a llevar a mi madre a donde haga falta. Aunque yo actualmente vivo en Navarra por cuestiones de trabajo, toda mi familia está en Barcelona, y no tedríamos problema en desplazarnos hasta Valencia o donde sea necesario. Yo voy a preguntar en la Clínica Universitaria de Navarra para ver si también tratan este tipo de enfermedad, ya que es una clínica muy prestigiosa que ha obtenido muy buenos resultados en enfermedades bastante complicadas. Ya te comentaré. UN FUERTE ABRAZO.

[quote=Anonimo]M.JOSE muchas gracias por tu contestación. Me gustaría que me informaras de cómo va tu tratamiento alternativo, porque estoy dispuesto a llevar a mi madre a donde haga falta. Aunque yo actualmente vivo en Navarra por cuestiones de trabajo, toda mi familia está en Barcelona, y no tedríamos problema en desplazarnos hasta Valencia o donde sea necesario. Yo voy a preguntar en la Clínica Universitaria de Navarra para ver si también tratan este tipo de enfermedad, ya que es una clínica muy prestigiosa que ha obtenido muy buenos resultados en enfermedades bastante complicadas. Ya te comentaré. UN FUERTE ABRAZO. [/quote] He mandado el mensaje sin darme cuenta de que no estaba conectado. Soy OSCAR.

HOLA OSCAR ,YA TE TENDRE AL CORRIENTE ,NO TE PREOCUPES POR NADA ,YA TE DIJE Q YO LLEVO CINCO AÑOS ASI SIN CONTAR UN CANCER DE MAMA HACE CUATRO AÑOS Y MAS COSAS ,PERO LA VIDA ES ASI YA VERAS COMO TU MAMA SE PONE MEJOR Y ESA ANGUSTIA Q TE PONE TRISTE DESAPARECERA YO TENGO 52 2ÑOS Y CINCO DE LUCHA CONTINUADA PERO SIEMPRE PARA DELANTE UN FUERTE ABRAZO,TE MANDO MI CORREO ....LIDILIDI28025@HOTMAIL.COM

Hola Oscar mi nombre es Carmen a mi marido le diagnosticaron hace dos años mielofibrosis idiopatica. Te agradeceria que si preguntas en la clinica Universitaria de Navarra si tratan esta enfermedad me informaras de lo que te digan, ya que yo he pensado en varias ocasiones en llevar a mi marido, pero vivo en Alicante. A mi marido le estan tratando desde hace un año con lenalidomida, hasta ahora todo iba muy bien las analiticas le salen bastante bien, pero hace dos meses que se le hinchan las piernas y no puede salir de casa esto es debido a un efecto secundario del tratamiento y el cansancio no se le quita. un saludo para todos

Hola Carmen, me alegro de poder ayudarte. He pedido información a la Clinica Universitaria de Navarra y me han dicho que si tratan esa enfermedad. Me han dicho que vaya a verles con todos los informes y análisis de mi madre para ver que pueden hacer y de paso hacerme un presupuesto, porque, como ya sabrás, esta Clínica es privada y cobran bastante, lamentablemente. Pero bueno, nosotros no pensamos desistir y si hay que arrimar el hombro lo haremos.
El miércoles 24 mi madre tiene que ir otra vez al hematólogo que la está tratando en Barcelona para hacerle otro control y le quiero comentar lo de la Clínica de Navarra para ver que opina.
Te quiero comentar que mi madre hace algo más de dos meses que está en tratamiento con DANAZOL (hormonas masculinas) y le han aumentado bastante las plaquetas, pero también se le hinchan mucho las piernas y le duelen las articulaciones, así que le cuesta mucho andar, además, también está muy cansada, aunque no se si será debido a la medicación o será a causa de la enfermedad. No se si tu marido ha tomado DANAZOL o algún otro medicamento, antes de tomar la LENALIDOMIDA, me gustaría que me lo explicaras. Yo te diré que con el DANAZOL mi madre ha duplicado el número de plaquetas en un mes y medio. Te iré informando de como va todo y, por supuesto, de lo que nos digan en la clínica universitaria de Navarra. También queremos mirar otro hematologo que hay en Murcia que nos han dicho que es muy bueno, en cuanto tenga más datos te informaré. ANIMO.

[quote=Anonimo]Hola Carmen, me alegro de poder ayudarte. He pedido información a la Clinica Universitaria de Navarra y me han dicho que si tratan esa enfermedad. Me han dicho que vaya a verles con todos los informes y análisis de mi madre para ver que pueden hacer y de paso hacerme un presupuesto, porque, como ya sabrás, esta Clínica es privada y cobran bastante, lamentablemente. Pero bueno, nosotros no pensamos desistir y si hay que arrimar el hombro lo haremos.
El miércoles 24 mi madre tiene que ir otra vez al hematólogo que la está tratando en Barcelona para hacerle otro control y le quiero comentar lo de la Clínica de Navarra para ver que opina.
Te quiero comentar que mi madre hace algo más de dos meses que está en tratamiento con DANAZOL (hormonas masculinas) y le han aumentado bastante las plaquetas, pero también se le hinchan mucho las piernas y le duelen las articulaciones, así que le cuesta mucho andar, además, también está muy cansada, aunque no se si será debido a la medicación o será a causa de la enfermedad. No se si tu marido ha tomado DANAZOL o algún otro medicamento, antes de tomar la LENALIDOMIDA, me gustaría que me lo explicaras. Yo te diré que con el DANAZOL mi madre ha duplicado el número de plaquetas en un mes y medio. Te iré informando de como va todo y, por supuesto, de lo que nos digan en la clínica universitaria de Navarra. También queremos mirar otro hematologo que hay en Murcia que nos han dicho que es muy bueno, en cuanto tenga más datos te informaré. ANIMO. [/quote] SOY OSCAR, PERDONA POR NO HABERME IDENTIFICADO.

Buenas tardes Oscar te agradezco mucho la informacion sobre la clinica Universitaria de Navarra. Mi marido como ya te ha comentado lleva dos años con esta enfermedad, primero le trataron con talidomida pero se lo tuvieron que suspender porque le dio una insuficiencia respiratoria,y tras varias pruebas se vio que la consecuencia era la talidomida. Con la lenalidomida lleva 14 meses tomandola y hasta ahora le iba muy bien le subierona los globulos rojoas a 5.800.000 y los blancos estan en 10.000 la hemoglobina en 15 y con las plaquetas mi marido siempre las tiene mas altas de lo normal, lo mas importante es el LDH que es un control de como va la enfermedad y cuando empezo estaba en 1.400 y le ha bajado a 600 el problema empieza ahora que se le hinchan mucho las piernas enteras, el vientre y la cara, mañana vamos al hematologo porque yo pienso que es un efecto secundario de la lenalidomida, ya que viene en el prospecto estos efectos secundarios entre otros muchos, posiblemente se lo tengan que retirar, ya te ire contando y asi nos ayudaremos unos a otros todo lo que podamos. Tambien tomo alopurinol para el acido urico y una aspirina de 100. Un saludo soy Carmen.

Hola a todos, hace bastantes días que nadie escribe en este foro y no me gustaria que decayera el ánimo ya que entre todos nos podemos ayudar bastante. Ayer llevabamos a mi madre al Hospital de Can Ruti en BAdalona, állí seguiremos con el tratamiento, aunque de momento las plaquetas ya las tiene bien, puesto que con el DANAZOL ha alcanzado niveles normales, ahora tenemos que atacar el problema de la anemia, así que van a intentarlo con la ERITROPOYETINA, y también, van a ver si le pueden administrar la LENALIDOMIDA. Me gustaría que si alguno de vosotros esta en tratamiento con LENALIDOMIDA me pudiera explicar como está evolucionando. Yo por mi parte os iré contando todo lo que hacemos y como nos va. TAmbién hablé con nuestro médico sobre la Clinica Universitaria de Navarra y me explicó que todo el tratamiento que está dentro de la normopraxis me la pueden hacer en el Hospital de Can Ruti en Badalona y que, de momento, cree que es pronto para acudir a un sitido donde hay que desembolsar una gran cantidad de dinero para que apliquen tecnicas que no están dentro de la normopraxis, y por tanto esa puerta la dejaremos para un poco más adelante. Yo contacte con la Clinica Universitaria de Navarra y me confirmaron que SI trataban la mielofibrosis aunque para poder darme más datos debía concertar una cita con ellos para ver los análisis de mi madre. Primero miraremos a ver como van los tratamientos que se van a hacer en Can Ruti y si no dieran buenos resultados iriamos sin duda a Navarra.

Hola, hay un tratamiento de medicina alternativa que ayuda mucho a estos enfermos, disminuye los dolores y el cansancio, además aumenta las plaquetas, es importante saber en que ciudad vive para ver si es posible enviarle el tratamiento, si le interesa más información le doy mi correo: jaime_cabello@hotmail.com

ME LLAMO M,JOSÈ,ESTOY INTERESADA EN SABER LO DE LA MEDICINA ALTERNATIVA ME PONDRE EN CONTACTO CON USTED POR MEIL,MUCHAS CRACIAS

ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN DE USTEDES HA PROBADO PXP Y EL ALFA DHA CREO K VA MUY BIEN PARA LA MIELOFIBROSIS ,PERO ME GUSTARIA SABER DE AGUIEN K LOS RESULTADOS SEAN BUENOS ,CREO K L TRATAMIENTO ES CARO PERO SI FUNCIONA MERECERA LA PENA ,ESPERO NOTIAS .CRACIAS A TODOS

Ignoro que tipo de medicacion es esa ya que no he oido hablar todavía de ellas, y eso que estoy consultando con distintos hematólogos para poder obtener más información sobre la enfermedad. Todos ellos me han hablado del DANAZOL, ERITROPOYETINA, LENALIDOMIDA, TALIDAMIDA y alguno más que ahora no recuerdo, pero ninguno con esas iniciales. Me gustaría que me dieras más información al respecto. GRACÍAS. Yo lo que si puedo decirte es que a mi madre le está funcionando muy bien el DANAZOL y ahora vamos a probar con la ERITROPOYETINA, aunque ella hace solo tres meses que está diagnosticada, así que se puede decir que acabamos de aterrizar en este mundo.

MIRA OSCAR ,LEI AKI EN EL FORO UN MENSAJE ,DE UN SEÑOR K DECIA K HABIA MEDICINA ALTERNATIVA CON ESA MEDICACION K FUNCIONABA MUY BIEN ,DEJO SU MEIL K SI KIERES ESTA EN EL FORO, SI NO LO ENCUENTRAS ME LO DICES Y TE LO PASO ,ES MEXICANO Y ME HABLA MUY BIEN DEL TRETAMIENTO ,ES UN POCO CARO LA VERDAD PERO SI FUNCIONA MERECE LA PENA ,YO LO UNICO K TOMO ES ..prednisona y la verdad es k no me suben casi nada las plaquetas .si tienes alguna duda dimelo.soy m.josè

Hola amigos, hoy hemos ido a otra revisión con el hematólogo y nos ha dicho que las plaquetas las tiene ya a niveles normales, así que le ha quitado la medicación. La anemia la tiene estable, es decir tiene un poco de anemia pero no necesita transfusión. Ahora le han hecho la prueba de la Eritropoyetina para ver si le pueden administrar este medicamento, pero de momento le ha quitado ya el DANAZOL, así que ahora mismo lo único que esta tomando mi madre son medicamentos para el dolor, nada más. Estamos bastante contentos porque parece que todo está saliendo medianamente bien, aunque muy despacio. Ahora mismo ella se encuentra bastante mejor y está empezando a hacer vida normal. Ya os iré contando. UN ABRAZO A TODOS.

Tengo mielofibrosis idiopática diagnosticada desde el año 2004,antes tenia trombocitemia esencial,desde que me diagnosticaron la mielofibrosis hasta que me hicieron un trasplante de médula ósea,que parece ser la única esperanza de curación pasó un año,ya que en mi caso la enfermedad avanzó muy rapidamente.El trasplante no prendió pero he estado estos tres años muy bien.Ahora parece que la enfermedad se vuelve a mover y mi doctor quiere dejar pasar el mayor tiempo posible antes de hacerme otro trasplante.Yo tengo dolores musculares generalizados y bastante cansancio y sudores.Suerte a todos.

hola....escribi antes acerca de mi papá. hago un resumen para compartir la info. debido a los bajos niveles de globulos y plaquetas, le indicaron unas inyecciones multivitaminicas y ademas desde el 17 de oct. comenzo con TALIDOMIDA, hasta la fecha se han producido en él todos los efectos secundarios que tiene y según el examen de sangre del viernes 7 nov, los niveles de globulos rojos bajaron. Hoy la dra. le suspendio el tratamiento por un mes y ya ahora en la tarde le hacian una transfusion...veremos que pasa y les iré contando.
saludos desde chile...

Hola a todos,hacía tiempo que no buscaba foros sb esta enfermedad pero hoy me ha dado por volver a buscar y os he encontrado, la verdad es que ante este tipo de enfermedades raras se agradece el poder compartir nuestras experiencias con gente que pasa por lo mismo, en mi caso es mi padre el que tiene la enfermedad, se la diagnosticaron en junio de 2005 tras volver de un viaje a Amsterdan muy cansado, de todos modos él se cansaba facilmente, lo achacabamos a su sobrepeso. Bueno, al principio le pautaron hydrea que le fué fatal, dp lo llevé a Madrid para una segunda opinión y allí le mandaron la Talidomida, que tampoco le fué bien ya que no le hacía nada, y hace ahora un par de meses que le suspendieron un tratamiento que le han estado poniendo nuevo llamado VIAZA, son inyecciones subcutáneas que se ponía durante una semana al mes pero tampoco le han ido bien, tuvo que ser ingresado de lo mal que se puso (hemoglobina 4), ahora está remontando. De todos modos he de decir que a un par de pacientes que conocemos del hospital, este tratamiento le ha ido muy bien, hasta el punto que a uno de ellos le ha subido tanto la hemoglobina y glóbulos rojos que tuvieron que hacerle una sangría (extraccion de sangre), tenía 7 millones de hematíes, y claro le han suspendido el tratamiento, así que animo que hay a quien le va muy bien.
A mi padre desde que le diagnosticaron se transfunde globulos rojos cada mes , ultimamente cada 10 dias pq se quedó muy flojo con los tratamientos que probó. Actualmente se inyecta la EPO. Y a la espera de que salga algo nuevo.Lo único que no probó es la Lenalidomida, que no se como le hubiera ido pero es que aquí en Granada no la dan y dicen que es muy parecida a la TAlidomida y que por tanto no le iría bien, no se....
Bueno, gracias por leerme y espero que nos aportemos mucha información los unos a los otros pq la verdad es que es una enfermedad muy desconocida incluso para los médicos.
He de decir que mi padre trabajó muchos años en un laboratorio de pinturas de coche y que podría venir de la inhalación de esos productos la enfermedad...eso comentan los médicos y por lo que he leido, no se ...

OSCAR EL HEMATÓLOGO DE MADRID DONDE LLEVÉ A MI PADRE ES FDEZ RAÑADA, TIENE UN EQUIPO MUY BUENO Y AHORA AQUÍ EN GRANADA LO LLEVA EL DR.ALMAGRO, TB MUY BUENO Y SOBRE TODO HUMANO.
NO CREO QUE EN ESTA ENFERMEDAD SIRVA DE MUCHO LA MEDICINA ALTERNATIVA, NOSOTROS PROBAMOS ALGO DE ESO Y NADA.LO MAS EFECTIVO SON LAS TRANSFUSIONES, ES CON LO UNICO QUE YO VEO QUE MI PADRE SE ENTONA.LO MALO ES EL ACÚMULO DE HIERRO QUE ESTO PROVOCA, TB TOMA EL EXJADE PARA EVITAR EL HIERRO Y LE PONEN EL DESFERRÍN ANTES DE CADA TRANSFUSIÓN TB PARA ELLO.

Hola a todos, gracias por vuestras informaciones. Ahora mismo a mi madre le han quitado la medicación para las plaquetas porque ya las tiene a niveles normales. (Tomaba DANAZOL), ahora le han hecho las pruebas para probar con la ERITROPOYETINA y seguramente la semana que viene empezaremos con ese tratamiento, ya que ahora mismo lo que tiene es anemia. También estuvimos en el Hospital de Can Ruti en Badalona para una segunda opinión y nos dijeron que no nos recomendaban la LENALIDOMIDA ya que se está demostrando que no va del todo bien. No obstante, nos cometaron que en el HOspital Clínico de Barcelona han hecho la primera parte de un experimento con un medicamento nuevo que parece que ha funcionado bastante bien, y en breve van a empezar con la segunda parte de ese experimento, así que, si todo va bien, posiblemente para dentro de un tiempo tengamos una nueva medicación específica para la MIELOFIBROSIS. Nosotros vamos a intentar a ver si mi madre se puede sumar a esta segunda parte del experimiento, pero de momento vamos a probar con la ERITROPOYETINA. UN ABRAZO MUY FUERTE A TODOS Y ÁNIMO.

Hola, tengo 35 años y 2 meses me diagnosticaron Mielofibrosis con Metaplacia mieloide, las causas son desconocidas, y la cura tambien aunque se presenta en pacientes mayores a 50 años con pronostico de 5 años de sobreviviencia, aunque hay casos con mas años en vida, mi hemoglobina esta en 12, y mis plaquetas estables, no tomo medicamentos pues los efectos secundarios son fatales en pacientes jovenes como yo y se recomienda el transplante de medula como una solucion definitiva, creo que el estado de animo es fundamental y estar atentos a los nuevas terapias con farmacos, soy de Peru, lazmcu73@hotmail.com, si saben de algo gracias...

hola mi madre tambien tiene mielofirosis, empezo con una trombositosis esencial en el año 1998, y en el 2004 le diagnosticaron la mielofibrosis, esta tratada con talidomida 150 mg diarios, eritropoyetina 10000 tres veces por semana y tardiferon comprimidos; la tali no sebemos si le fue util o no, la eritro en su momento le ayudo para la anemia, pero ahora no le hace efecto y tuvo q transfundirse en dos oportunidades, debido a la enfermedad tambien tiene una esplenomegalia severa.Tambien le dieron corticoides, pero eso le favorecio la aparicion de infecciones.Le hicieron la prueba del gen jack 2 y dio positivo.Si alguien sabe de algo con respecto a esta enfermedad y quiere contactarce mi mail es benru_40@hotmail.com, soy de argentina.

Hola a todos, mi madre ha ido nuevamente a revisión y nos hemos llevado la sorpresa de que está produciendo plaquetas y globulos rojos por si sola desde hace un mes aproximadamente, así que, de momento, si sigue así, le han dicho que no le van a poner la eritropoyetina. Ahora mismo no toma ningún medicamente para la enfermedad ya que su organismo parece que está funcionando solo. NO sabemos si dentro de unos días necesitará una nueva transfusión o, por el contrario, continuará produciendo ella sola células sanguineas. Me gustaría que alguno de vosotros me pudierais explicar si os ha ocurrido lo mismo en alguna ocasión durante vuestra enfermedad, para saber si es normal que de vez en cuando su organismo funcione por si solo, o ha sido solo algo pasajero. También, tengo que deciros que se le han quitado bastante los dolores y ya puede andar sola. El médico está sorprendido ya que dice que su cuerpo tiene una reacción bastante sorprendente. Ella no tiene tampoco el bazo agrandado. Espero vuestra respuesta. GRACIAS A TODOS Y ANIMO. Seguimos luchando.

Hola,me alegra q tu madre este mejor, y no necesite de la epo y de transfuciones.Te cuento q a mi mama no le paso eso de q empiece a funcionar y producir celulas sanguineas por si sola, si en una primera fase de la enfermedad, no le daban la epo, pero con talidomida y corticoides, le habia subido el hematocrito bastante, te aclaro q no soy medico ni mucho menos y lo q yo expongo son vivencias, conocimiento, lectura q realice y debo pensar y podes consultar al medico q la trata, q a lo mejor el grado de fibrosis de la medula de tu madre no es tan severo y es por ese motivo q la medula produce celulas sanguineas en determinado momento, ya q vos contas q ella no tiene explenomegalia( bazo agrandado)q es quien reemplaza la funcion junto con el higado de la medula cuando esta no funciona.Mi madre tiene el bazo muy agrandado por ese motivo.Quiero con esto q yo expongo no generar confuciones ni dudas solo expongo como dije antes vivencias, para intercambiar opiniones y ser util en lo q este a mi alcance,La mejor de la suertes.
saludos

Quiero saber si en algun pais de Latinoamerica estas haciendo la identificacion del gen JAK2, favor necesito direcciones y telefonos...gracias a todos.

hola, te cuento,no se si en argentina se esta haciendo la identificacion del gen jack 2, como estudio de rutina.Lo q si hace aproximadamente dos años se hizo un estudio con reelevamiento del gen para la universidad de cordoba q es donde en argentina se esta estudiando el tema del jack 2, y uno de los centros q recolecto muestras para el estudio fue pavlosky y fundaleu, te paso los telefonos de fundaleu q es un centro especializado en hematologia 0114877-1000, ahi calculo te van a poder brindar informacion. El lugar es de Argentina y es de Capital Federal.
A la espera de haberte sido util,y cualquier otra duda, estoy a tu dispocicion.

ok.

Muchas gracias por el dato, llamare y les informare a toda la gente de como me fue.

Saludos

Luis

hola a todos....el mes pasado les comente del tratamiento de mi papa, debido a los efectos de la talidomida, suspendio el tratamiento 2 semanas y volvio a tomarlo hasta ahora sin efectos molestos solo la somnolencia y aveces mareo, tambvién esta semana en su control mensual nuevamente lo mandaron a hacer transfusion por los niveles bajos, quizas sea la opción cada mes para mantener los niveles en una rango mas cercano al normal. la talidomida es 1 de 100 mg.

suerte a todos, animos y disfruten de estas fechas familiares.

Hola amigos, mi madre ha empezado esta semana con la eritropoyetina, de momento le han puesto la primera inyección, al parecer este medicamente funciona mejor en las mujeres que en los hombres y, especialmente en aquellas que no tienen el bazo agrandado, como es el caso de mi madre. No se si sabíais eso, pero nos lo ha explicado el hematólogo. También nos ha dicho que tardará un tiempo en hacerle efecto, si es que le hace efecto, claro. De todas formas el Danazol también tardó unos dos meses hacerle efecto y ahora que hace ya más de dos meses que no lo toma, todavía sigue produciendo plaquetas por sí sola. La verdad que esta enfermedad es bastante compleja y hay que tener mucha paciencia porque se trata de ir probando cosas que le vayan bien. Espero noticias vuestras porque no conozco a nadie personalmente que padezca esta enfermedad, solo a vosotros. FELIZ AÑO A TODOS Y UN FUERTE ABRAZO, por favor contarme cosas porque me anima bastante.

Hola, les cuento por ahora mi madre sigue con las transfusiones y con la eritropoyetina, y suspendió la talidomida ya que a ella no le favoreció en nada y no tenia sentido seguir tomándola.
Según el hematólogo de ella que estuvo en el ultimo congreso que se realizo en los Estados Unidos, se hablo de que se esta utilizando allá un medicamento que ayuda a disminuir el tamaño del bazo en un corto plazo y un medicamento que funciona bien para corregir la anemia, también se están probando drogas para bloquear el gen Jack 2, yo soy de Argentina y dice que acá todavía va a tardar un tiempo para que lleguen esos medicamentos, mientras tanto yo considero que hay que seguir luchándola y dándoles mucha fuerza.
Espero que hayan comenzado bien el año y seguimos en contacto
Suerte para todos.

Hola a todos, mi madre va por la 5ª inyección de eritropoyetina, de momento, en los dos ultimos meses solo ha tenido que transfundirse una bolsa de sangre, pero lo que más me preocupa es que debido a la anemia tiene las pulsaciones muy altas entre 100 y 110 en reposo. Se que ello es debido a que el corazón tiene que bombear más rápido para que el oxígeno llegue a todo el cuerpo. El médico dice que de momento no necesita más transfusiones así que estamos esperando hasta que lleve 8 inyecciones más o menos que se supone es el número mínimo necesario para que el medicamento comience a funcionar. Me gustaría que me pudierais cometar si vosotros teneis el mismo problema con vuestras pulsaciones debido a la anemia o no. GRACIAS. UN ABRAZO A TODOS Y MUCHO ÁNIMO.

Hola, te cuento por suerte mi madre tiene bien la frecuencia cardiaca, lo q te aconsejo es q si la sigue un cardilogo lo consultes y q junto con el hematologo vean si le pueden dar algo para bajar las pulsaciones asi no se ezfuerza tanto el corazon. De hecho mi madre toma remedios cardiologicos y uno es para ese tipo de problemas.No se q hematocrito y hemogolbina tiene tu madre pero la eritro la va ayudar bastante.
mucha suerte, mi nombre es ruben y soy de argentina.

Hola a todos, como vais? A mi madre ya le han administrado la 8ª inyeccción de eritropoyetina y según el hematólogo le está funcionando bien, así que seguiremos con ella.
También se le han marchado los dolores tan fuertes que tenía, hasta el punto de que ahora ya no toma morfina que era lo que estaba tomando para ello. Ya anda bastante bien, lo único que le cuesta es subir escaleras.
Sin embargo, esta última semana tenía síntomas como de tener la gripe y al ir al médico le dijeron que tenía neumonía, así que está ingresada en observación para ver de que le viene. Supongo que querran descartar que sea un efecto secundario producido por la eritropoyetina. NO SE. Ya os iré contando. Ah¡ de plaquetas sigue muy bien, así que se puede decir que el DANAZOL funciona, ya que solo lo tomó dos meses y el efecto todavía le perdura. Veo que estais un poco desconectados. Que no decaiga el ánimo. EScribir vuestras experiencias porque entre todos nos podemos animar. UN FUERTE ABRAZO.

Hace poco a mi hermano (34) le dió una trombosis cerebral y entre los exámenes le detectaron anemia, de la cual no encontraban explicación. Luego tras una biopsia a la médula detectaron que tiene mielofibrosis y está en el principio de la enfermedad.

Bueno agradeceré cualquier información al respecto, ahora le están haciendo más exámenes que suponemos es para darle algún tipo de tratamiento.

Hola Xela, desde aquí te deseo mucha suerte y ánimo.

Como habrás podido leer, mi madre está en tratamiento con eritropoyetina y le está funcionando bastante bien, de hecho, solamente le han puesto 8 inyecciones (una a la semana), y ya ha alcanzado valores practicamente normales de hemoglobina, así que le han suspendido ya el tratamiento y, de momento, sigue produciendo ella sola la hemoglobina. Además, mi madre también tenía muy bajas las plaquetas y estuvo tomando DANAZOL durante unos 2 a 3 meses y desde encontes ya no ha necesitado más tratamiento. Se que en el clínico de Barcelona se está haciendo un estudio sobre un nuevo medicamento, así que, posiblemente, dentro de poco tiempo podamos tener un medicamento específico para la enfermedad. ESPERO HABERTE AYUDADO. Si tienes alguna duda y puedo ayudarte en algo, ya sabes. UN ABRAZO.

HOLA, YO ME HICE EL EXAMEN DE JACK 2 EN EL MES DE SEPTIEMBRE DE 2008 EN EL LABORATORIO DE LA CLINICA UNIVERSIDAD CATOLICA, ME COSTO ALREDEDOR DE $ 80.000.- DESGRACIADAMENTE MI ISAPRE NO ME REEMBOLSO NADA POR NO ESTAR EN LOS ARANCELES DE FONASA, BUENO LO MAS IMPORTANTE ES QUE ME SALIO NEGATIVO. SOY DE SANTIAGO DE CHILE
BESITOS,BESITOS

Hola gente, mí madre sigue en tratamiento con la eritro 3 veces a la semana pero no le esta funcionando mucho ya que el hematocrito no sube, me dijeron del hospital clínico de Barcelona del Dr. Cervantes que es especialista en mielofibrosis
si alguien sabe algo y me lo puede informar estaré sumamente agradecido.
Saludos

Hola, amigo/a, efectivamente estas en lo cierto, a mi también me confirmaron en el Hospital Can Ruti de Badalona que el Doctor Cervantes del Hospital Clinico de Barcelona está haciendo un estudio con un medicamente nuevo del que ya han realizado la primera fase y estaban pendientes de comenzar con la segunda. Así que es probable que pronto podamos tener un medicamento específico para la Mielofibrosis.

Hola Oscar, mi nombre es Ruben y soy de Argentina, ya hemos dialogado por este medio muchas veces y desde ya te estoy agradecido por la informacion que me brindaste del Dr. Cervantes.
Un abrazo y esperemos tener pronto buenas noticias.

Hola a todos, mi marido tiene 31 años, le diagnosticaron mielofibrosis hace 3 años, esta en tratamiento con Hydrea, actualmente, su analítica esta dentro de los valores normales, pero sin hydrea tendría valores de plaquetas muy altos. Se encuentra bastante bien, por lo que nuestra hematologa nos comenta el inicio de la enfernandad trascurre sin sintomas. Me alegro mucho de haber encontrado este foro y hablar con personas que comprenden este sentimiento de incertidumbre. Si puedo ayudar en algo, contad conmigo.

hola, queria contarles que mi padre tambien tubo esa enfermedad, lamentablemente hace ya 8 años que no esta a mi lado, no quiero desanimar a nadie, en estos 8 años supongo hay muchos avances y esperamzas, obviamente esto aun queda en mi cabeza es por eso que estoy leyendo sus casos, me sorprendio lo que dijiste de que tu papa trabajo con pinturas...mi papa a demas de haber consumido gran parte de su vida corticoides por ser alergico, era ceramista e inhalo durante años los esmaltes, su doctora eso lo habia considerado...desde ya todas mis furzas se las doy y se lo que estan pasando...es una enfermedad sin un tratamiento y eso es lo que desespera, mucha suerte a todos...lo mas importante es el amino que le pongan.

HOLA QUISIERA SABER CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE SE ESTA HACIENDO YA QUE TENGO UN TIO CON ESTA ENFERMEDAD. y QUE RESULTADO LE HA DADO, MUCHAS GRACIAS.

Podrias escribirme a mi email

yolandagarridomartinez@gmail.com

Escribeme todo lo que tiene

Gracias

Saludos a todos, escribo desde Chile, mi madre tuvo esa enfermedad por casi 10 años y llegué a conocerla bastante creo yo. Su tratamiento consistió en Hydroxiurea, Talidomida, Inyecciones de interferon (no todo el tiempo).
Uno de los puntos importantes del tratamiento es los niveles de defensa del organismo, me preocupé mucho de evitar el stress en ella, trataba de quitarle preocupaciones, así su mecanismo de defensa lo mantenía relativamente alto y su buen ánimo la ayudó siempre muchísimo.
Si puedo serles de ayuda, me dan su e-mail y nos ponemos en contacto.
Un gran saludo a todos y ANIMO!
Alejandra.

hola a todos, a mi padre acaban de diagnosticarle mielofibrosis, y buscando en internet os he encontrado.
Es curioso, a mi padre le dicen que no tiene cura, pero el caso esque con tratamiento puede vivir muchos años...como si tuviera una diabetes...eso le han dicho, el caso es que el se ha quedado muy tranquilo....A el no le duele nada, ni tiene el bazo inflamado, sus sintomas son: anemia, agotamiento, palidez, e insuficiencia respiratoria cuando hace algun supuesto"esfuerzo".
Me gustaria que contarais que tal va el tratamiento de la etropoyetina, que es lo que le van a poner....Oscar, me gustaria que siguieras contando como le va a tu madre...gracias

Hola a todos,
Estoy buscando información de Mielofibrosis y encontrè a este foro que me fue de mucha utilidad para conocer mas casos de esta enfermedad.
Comparto mi historia con uds. como forma de aportar mas información: Mi madre tiene hoy 62 años y le diagnosticaron mielofibrosis hacen 2 meses. Haciendo un poco historia de su vida, a los 22 años a raiz de una hemorragia durante una extracción de diente, le empezaron a hacer estudios de sangre. Mi madre tuvo 3 embarazos en los siguientes años, y para no tener complicaciones en el parto le hicieron varios tratamientos, con fibrinogeno, vitamina K etc. A los 41 años mi madre tuvo que operarse para sacarse el utero por una endometriosis. Realizando los analisis previos a esta operacion le detectaron trombocetemia esencial, es decir, tenia demasiadas plaquetas(1.600.000 en ese entonces). Para poder realizar la operacion le hicieron un tratamiento con WARFARINA, pero como igual tuvo hemorragia, no pudo seguir con este tratamiento. A partir de ahí empezó a controlarse periodicamente realizando muchos estudios de sangre, mielograma y biopsia de médula, las plaquetas siempre altas. Como no tenía ningun sintoma, su hematólogo en ese entonces dijo que no había necesidad de realizar ningún tratamiento, a menos que se quisiera operar. A los 50 años nos mudamos de país, y coincidentemente o no, las plaquetas empezaron a bajar hasta mas o menos 800.000. Un nuevo hemátologo recomendó un tratamiento con INTERFERON para tratar de bajar las plaquetas, mismo sin tener sintomas. Mi madre no soporto dicha medicación ya que se sentía muy mal, tenía mareos, etc. Empezó entonces un nuevo tratamiento con HYDREA (1xdia) y las plaquetas no bajaban. Le aumentaron la dosis a (2xdia) y las plaquetas seguian sin bajar. Por 5 años mi madre tomó HYDREA sin ningún efecto hasta que su hemátologo decidió finalizar el tratamiento dado que en un congreso se habia visto que esta medicación no resultaba en pacientes con este indice de plaquetas. Hasta acà mi madre no tenía sintomas. Despúes de parar con el tratamiento, sus plaquetas empezaron a bajar lentamente. Le detectaron un poco de anemia y el bazo un poco agrandado. Empezaron a aparecer los sintomas. Las plaquetas ya estaba en índices normales. Hace 2 años mi madre tuvo que operase del oído y por complicaciones en la operación, tuvo que tomar muchos antibióticos. A partir de ahí, mi madre empezó a perder peso, tener mucho cansancio, y las plaquetas pasaron a estar abajo de lo normal. El bazo siguió agrandandose. Esta año le diagnosticaron esplenomegalía. El cansancio siguió aumentando. Le hicieron nuevos analisis de sangre donde las plaquetas estaban muy bajas y la anemia era muchisima. También le hicieron un mielograma, y biopsia de mèdula donde le detectaron la mielofibrosis. Hace un mes y medio le hicieron una transfusión de sangre y empezó con un tratamiento de ERITROGEN 2000, una inyeccion un dia si otro no. Esta semana pasada realizó nuevos estudios donde se vio que la anemia aumento nuevamente. Ahora el doctor le receto DANAZOL 200 (1xdia) y le aumentó la dosis de ERITROGEN a uno por día. Le recomendó mucho descanso, vida normal pero sin esfuerzo, nada de esfuerzo, ni manejar puede. Dijo que no le podemos hacer transplante de médula por la edad. Y no quiere hacer transfusiones de sangre por ahora. Dijo que no hay cura, y lo unico que se puede hacer es tratar de retrasar el avance de la enfermedad. Les puedo decir que los sintomas actuales de ella son mucho cansancio y agotamiento, ha perdido mucho peso, y lo del bazo agrandado no la molesta tanto, a menos que se apoye sobre el.
Ya veremos el mes que viene como le va con este nuevo tratamiento con DANAZOL, espero que no tenga efectos colaterales.
Ojala puedan seguir escribiendo y dejando sus testimonios.
Saludos a todos y mucho animo y fuerza para seguir adelante.
Tatiana

hola tatiana, te cuento que mi madre tiene meilofifrosis secundaria a una trombositocis escencial y es casi de la misma edad que tu madre, nosotros somos de argentina.En estos momentos esta solo con eritropoyetina de 40.000 una aplicacion por semana, mucho resultado no le dio, pero por lo menos le evito que se transfundiera desde hace ya tres meses, igual el hematocrito le esta bajando y en cualquier momento se va a tener que transfundir de nuevo.
Ella tomo hidroxiurea cuando tenia trombocitocis y con la mielofibrosis tomo talidomida pero no le dio resultado.
en estos momentos esta con mucha molestia como consecuencia de la esplenomegalia severa que tiene y esta comiendo muy poco.Por el momento no hay cura para esta enfermendad solo hay medicacion para atenuar algunos sintomas.
Por lo que se el danazol es un anabolico que en algunos casos ayuda a mejorar el hematocrito, a mi madre se lo dieron pero no le sirvio.
Saludos y mucha suerte

hola buenas tardes miren yo tengo 26 años se supone que tengo mielofibrosis desde los 8 años no tenia ningun tratamiento hasta los 21 años pase por dos operaciones que casi me cuestan la vida una por arreglarme los dientes y otra al sacarme el apendice bueno siempre he tenido los sintomas cansancio anemia y dolor en huesos, he mi adolecensia me sentia muy bien corria jugaba fut peleaba y de todo como gente normal a los 19 años me empezo a crecer el bazo actualmente mide 23 cm mi higado esta grande he tomado hydrea dos veces al dia de 500 mg acido folico de 100 una ves al dia me dieron un diagnostico de cinco años de vida a los 21 osea que ya deberia estar muerto pero no es asi estos ultimos meses he estado mal por que he teneido que dejar mi vida normal y aislarme supongo que nadie de mi edad esta en estos foros pero aun asi me siento bien contando este problema me trataron con vacunas de interferon y no paso nada eso si me he dejaod de enfermar ahora estoy tomando hydrea acido folico y lisados bacterianos que me ayudan para no tener ningun problema respiratorio se lo que sienten las personas con esta enfermedad y la verdad no se la deseo nadie por que te priva de muchas cosas y son dolores que duran y no cesan por eso me gustaria saber aprender mas hacerca de esto tube que dejar la universidad por mi fisico y complejos que me genero la misma enfermedad si alguien conoce algun doctor que pudiera estudiarme o estudiar mi caso se lo agradaceria por que no se si alguno de mis hermanos la pueda tener tambien o si me casara y tuviera hijos alguno podria tenerla bueno espero que alguien me responda gracias

Hola, mi padre tiene mielofibrosis, y estoy estudiando mucho el tema, pues al ser mayor no le dan oportunidades, me gustaría probar con lo del interfeón, si pudieras contarme tu experiencia, te lo agradecería.
Para lo tuyo, pienso primeramente que es una putada, eres joven, y eso te ayudará, los médicos siempre se cubrirán las espaldas y te darán margenes cortos, no les hagas caso, sigue luchando, y mirate lo de un transplante de médula, es recomendable para menores de 35 años, y si tienes un hermano, hay muchas posibilidades de que sea compatible, es indoloro, y es una inyección en el bazo (creo que ésta es la última tecnica), estudialo un poco y habla con tu médico.referente a algun especialista, creo que hay uno muy burno en Valencia, estamos en contacto.

Hola a todos, tengo 35 años y me diagnosticaron mielofibrosis hace 3 meses, estoy tomando hydroxyurea, llegué a tomar 4 capsulas diarias hasta que las plaquetas bajaron, actualmente tomo 1 diaria y tengo las plaquetas en 399.000
Se supone que la unica cura es un transplante de médula, dice el medico que aunque es muy sencillo e smuy delicado, me da miedo, pero igual quiero arriesgarme porque supongo que siendo joven tengo mas posibilidades de una pronta recuperación.

saludos,

yo estoy en mexico pero creelo q voy a investigar mas por q el hecho de ser joven me da esperanza de q encuentren cura bueno aunque sea un tratamiento lo del transplante si tengo hermanos 4 para ser exactos pero eso es algo q tampoco comprendo por q mi medico no me ha aconsejado un transplante de medula estoy muy delgado podra ser por eso peso 48 kg mido 1.68 osea delgado algo q no comprendo tampoco es por q solo yo si tengo 4 hermanos espero q alguien tenga una hipotesis de como surge esta enfermedad yo se q nadie sabe como la obtienes pero debe de haber algun indicio somos raros los jovenes con esta enfermedad bueno seguimos luchando y en contacto aaaaaa se me olvidaba alguien sabe por q mis rodillas me duelen tanto y q se toman para los dolores en las piernas gracias

Buenos días a todos. Las ganas de saber mas sobre la mielofibrosis y sobretodo el contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo, me ha llevado a encontrar este foro. Alrededor del mes de Febrero mi padre empezó a notar mas cansancio del normal, falta de apetito e incluso empezó a adelgazar. Tras varios análisis decidieron mandarle al hematólogo, quien tras hacerle una prueba de médula, nos comunicó que mi padre de 67 años padecía mielofibrosis.

En un principio la conversación que tuvimos los familiares con los doctores no fue muy 'alentadora'. Nos indicó como ya todos sabemos, que es una enfermedad incurable, que va avanzando con el tiempo y que de lo que realmente se trata es de hacer el final cada vez mas lento. Me imagino que como todos, el impacto es terrible, no entiendes el por qué a ti, tienes necesidad de saber y nadie te aclara muchas cosas.... en fin, te sientes vacio.

Con la esperanza de encontrar alguna solución fuimos a la clínica Anderson de Madrid, donde después de ver todas las pruebas de mi padre, nos indicaron que estaba siguiendo el tratamiento adecuado, en nuestro caso Hydrea, que había algún medicamento en estudio, pero que hasta el momento nada eficaz.

En los primeros meses, la situación fue muy dura. Mi padre necesitaba trasfusiones cada 10 días como mucho. Se quedaba con 7 como mucho de hemoglobina y había que trasfundirle al menos 3 bolsitas de sangre.

Ahora estamos un poquito mas 'contentos' porque llega a los 16 días, pero siempre salimos del hospital con la misma sensación ¿cómo está papá?, ¿en que momento de la enfermedad nos encontramos?, ¿hemos evolucionado a mejor o no?.... preguntas que muchos de vosotros os habréis hemos miles de veces.

Está siendo llevado por el grupo del Dtor.Rañada en Madrid. Ayer fuimos a hablar con el hematólogo que lo lleva y nos dijo, que es una enfermedad que no tiene cura, que cree que mi padre puede durar años, pero no muchos y que es lo que hay. En el fondo, sales con la lágrima en el ojillo, pero es la primera vez que nos hablan de años, siempre nos habían hablado de meses.

El que escriba en este foro, es para poder contactar con gente que esté pasando por lo mismo que yo en este momento; gente, que me pueda contar la evolución de sus familiares, que yo les pueda ser de utilidad, dentro de mi pequeñísimo conocimiento de la enfermedad, en definitiva saber mas.

Si alguien desea contactar conmigo mi dirección de correo es maruchi896@gmail.com. De verdad que mi única finalidad es saber y poder ayudar a la gente, contar las experiencias y sobretodo poder conocer a gente que lleva 'años' conviviendo con esta enfermedad y poder coger fuerzas que en algunas ocasiones tanta falta hacen. Muchas gracias a todos, un abrazo muy fuerte y sobretodo mucha fuerza.

Hola, nunca he estado en un foro, pero quería tener más información sobre esta terrible enfermedad,y me encontré con este. Les resumo un poco la enfermedad de papá, él hace aproximadamente 16 años le diagnosticaron policitemia vera, y ya hace como 7 años que tiene la mielofibrosis. Es sumamente duro verlo como ha ido decayendo, él es alto, era un hombre muy fuerte y verlo ahora que no tiene ánimo ni fuerzas, hace unos meses empezó a perder el apetito y por ende a bajar de peso, papá era un hombre de unas 210 libras de peso, no era gordo, pues mide 1.90 mtrs,y ahora puede pesar si acaso 150 libras, bueno con esta falta de apetito, nuestro hematólogo (que es un ángel bajado del cielo) nos dijo que le diéramos "megase" que es en realidad "acetato de megestrol", así lo hicimos y esto nos ha ayudado sobremanera, mi papá luego de mantener ese cansancio agotador por lo menos ahora tiene ánimo y hasta sale de la casa. Bueno se me olvidaba comentarles, mi padre cumple en diciembre 82 años, el bazo lo tiene enorme, y las plaquetas bajísimas, por 25000, así que a mi padre no se le puede hacer nada, no podemos extirpar el bazo pues no aguantaría la operación, nosotros estamos con el objetivo de darle calidad de vida. Les comento lo del medicamento porque tal vez les pueda servir pues he leído que muchos de sus parientes han bajado de peso y tienen mucho cansancio y a mi papá por lo menos por este tiempo lo hemos visto con mayor ánimo. A todos les deseo lo mejor y como siempre digo, "pa´lante que pa´tras ni pal impulso"

Buenos días a todos de nuevo. Entro todos los días en el foro para ver si alguno de vosotros da alguna información nueva, pero veo que no. Si alguno conoce algún otro foro, por favor, me gustaría que me lo indicárais. Vi en uno de los mensajes que se hablaba de un tratamiento que estaba en fase de experimentación, alguno sabe algo?, me podéis facilitar alguna nueva noticia. También deciros, que en mi primer mensaje, se me olvidó deciros que mi padre padece mielofibrosis philadelphia negativa. No sé si alguno de vosotros está en el mismo caso y me gustaría una vez mas, conocer vuestras experiencias. Un abrazo y muchas gracias.

La verdad es que me gustaría tener contacto con vosotros y que nos pudieramos animar los unos a los otros.

Un saludo

Hola soy de Albacete estoy con la eripoyetina una vez por semana durante tres semanas me ha ido muy bien tengo la mielofribrosis desde el 2007 y por ahora no necesito tratamiento ninguno. Que te valla muy bien. j.albacete

Te cuento que mi madre fallecio en el año 2000 de mielofibrosis idiopatica la que soporto durante 11 años, ella tenia 57 años. Como yo no sabia si la enfermedad era genetica (hereditaria), se lo pregunté despues de unos años a su hematologa que tambien es la mia y me dijo que es una enfermedad congenita, es decir que la tiene de nacimiento y que no es genetica, es decir, hereditaria, de hecho en mi familia nadie mas que mi madre la tuvo. Yo me hice los estudios y gracias a Dios no tengo esa enfermedad que tanta tristeza me causo. Mi mama trato de hacer una vida normal mientras la medicacion se lo permitia (Interferon), y logro vivir mas de lo que le dijeron que eran 5 años. Asi que trata de estar de buen animo y de ser positivo aunque se que es dificil. Saludos.

hgytfhgbhgvbuygbjhb

[color:#CC0000]¿La mielofibrosis es lo mismo que la trombositosis esencial?[/color][size:14pt][/size]

Alejandra, te escribo pues encontre este mensaje en el internet. Queria conocer mas sobre tratamientos y medicamentos de Chile.Como gozo de nacionalidad americana y chilena he considerado mudarme alla, vivo en Puerto rico. Estoy muy al dia con los medicamentos que se estan utilizando en los EEUU. Tengo TE con mielofibrosis seundaria o meilofibrosis primaria en su pase proliferativa. Me han recomendado que tome interferon y particularmente el peg-interferon que es de larga duracion y esta teniendo mucho exito en los eeuu. Conoces algo de esto? Hay mas informacion de los tratamientos en Chile y sus constos que me puedas indicar?
Mil gracias, espero que sigas bien.
Beatriz

conozco foros en ingles que son excelentisimos. mpd-net http://www.acor.org/mpd/xmpd-net.html y busca informacion en
http://www.mpdfoundation.org/
suerte

alli hay informacion de tratamientos nuevos, en etapa de estudios, etc.

beatriz

hola, queria saber en que pais estas?
te puedo recomendar que leas en www. mpd-net.org para mas informacion. Hay varios nuevos medicamentos. Yo tengo 35 años, y estoy tratando de entrar en interferon pegylado (larga duracion) como tratamiento. me puedes contestar a biquica@yahoo.com

Hola, Mi papá tiene mielofibrosis. Estuve averiguando bastante en internet y veo que hay varios estudios que se están haciendo para una nueva medicación que llevaría la enfermedad de un estadio a otro, lo cual sería muy bueno porque en parte permitiría disminuir síntomas.. él tiene la enfermedad hace muchos años, y pasó por distintos tratamientos, pero ahora tiene síntomas batsante molestos. Quisiera saber si alguien en la misma situación ha entrado en comunicación con alguno de estos centros que realizan estos estudios.. o cualquier información en general será bienvenida. mi mail es: dani_lewkow@hotmail.com
Muchas Gracias!

Hola. Por el el fallecimiento de un familiar estoy vendiendo EXJADE sobro medicamento. Si alguien este interesado en la CD. de Mexico, este es mi correo efluni@yahoo.com.mx

hola, mimarido tiene 34 años y le han diagnosticado mielofibrosis primaria, el se encuentra bien, no tiene añemia ni nada solo le molesta un poco el bazo por su tamaño, la doctora nos dijo que el bazo no se lo podrian extirpar y que de momento no le mandarian nada de nada, dentro de tres meses tiene cita para empezar a hacerle un seguimiento, la verdad es que estamos muy asustados, espero que todo vaya bien y a todos que lo padezcan mucha suerte y animo.

Hola!

He encontrado este foro por casualidad, y me gustaría ponerme en contacto contigo, mi padre padece mielofibrosis desde hace unos años y me gustaría contrastar información contigo sobre el tema.

Un saludo.

Si tienen interes en saber quien esta investigando y trabajando con esta enfermedad por favor ponganse en contacto conmigo, podria haber buenas noticias, proporcionenme algun medio para contactarlos.

Si tienen interes en saber quien esta trabajando e investigando esta enfermedad por favor ponerse en contacto conmigo, enviar datos de contacto

por favor necesito información mi mail tlauraviviana@yahoo.com
muchas gracias

Luego de padecer trombocitemia esencial en diciembre me diagnosticaron mielofibrosis...Estoy con coticoides y talidomida... dias buenos y no tan buenos.
Teresa si tenés algún dato que ayude a sobrellevar
la enfermedad te lo agradezco.

hola, me gustaria tener información, mi mama tiene esta enfermedad..
gracias!

gisela.pasiusis@hotmail.com

Gisela

hola, me podrás decir por favor que efectos secundarios trae este medicamento?
Mi mama se esta inyectando eritropoyenita, pero no le hace mucho, se tiene que volver a realizar otra tranfusión, la últi ma fue hace un mes y tiene el bazo super agrandado..

gracias
Gisela
gisela.pasiusis@hotmail.com

Hola, mi mama tiene la misma enfermedad.
Estuve averiguando y aparentemente hay un medicamento de Novartis: INC424 inhibidor de JAK1 y JAK2, creo que esta aprobado, por eso me meti en este foro para compartir experiencias y ver si hay alguna solucion.

saludos
Gisela ( Argentina)

Hola Teresa, mi mama tiene mielofibrosis y me gustaria saber si hay algún avance para tratar esta enfermedad.

gisela.pasiusis@hotmail.com

gracias!
Gisela

lulipatri@gmail.com
Lucia

Apreciada Sra. Teresa,

he entrado en su foro buscando información sobre mielofibrosis.

Trabajo en una empresa que se dedica al estudio de sondeo y opinión en el ámbito médico-farmacológico. Tenemos un proyecto entre manos sobre esta patología y estamos interesados en conocer las vivencias asociadas a esta enfermedad mediante una encuesta personal, gratificada y completamente confidencial (como marca la Ley Orgánica de Protección de Datos), estas entrevistas van dirigidas a pacientes diagnosticados y cuidadores (familiares), el objetivo es conocer sus vivencias, percepciones, sentimientos, aptitudesy espectativas. Quisieramos poder conocer sus vivencias e inquietudes, La industria está en continuo desarrollo y para aprender necesitan conocer, este es su propósito para seguir investigando. Me gustaría, si es posible, aprovechar su foro por si hay algún interesado se pueda poner en contacto conmigo. No son ventas , ni promociones, es un proyecto muy seri con la industria para poder seguir investigando.


Muchas gracias.

Maribel 630 438 222

Hola.
Perdona por la intromisión. Mi nombre es Maribel y trabajo en una empresa de estudios de mercado (encuestas), actualmente estamos con un proyecto sobre Mielofibrosis, he encontrado el foro. Te explico de que va:



Novartis Oncology, conjuntamente con la empresa Hamilton Investigación y Pharmore Research, está desarrollando un proyecto de Investigación de Mercados sobre pacientes que padecen Mielofibrosis.

Con esta investigación, Novartis Oncology se plantea la necesidad de comprender cómo el paciente con MF y su cuidador vive su enfermedad, cuáles son sus percepciones, vivencias, sentimientos, actitudes y expectativas al respecto, así como el grado de entendimiento sobre la misma y las vivencias hacia las diferentes fases de la enfermedad.

Está información será usada por parte de Novartis Oncology para determinar demandas y necesidades no cubiertas del paciente que podrían serles útiles durante el proceso de la enfermedad y le podrían permitir una vivencia más ‘positiva’ de la enfermedad.

La dinámica de investigación se basa en realizar entrevistas personales en profundidad de una hora aproximadamente de duración con el paciente y/o cuidador, conducidas por un psicólogo experimentado que tendrían lugar en el mismo domicilio del paciente, en un clima distendido y de total confidencialidad, en agradecimiento a su atención recibirá 50€ en efectivo por la entrevista del paciente y la misma cantidad el cuidador.



Hamilton Investigación y Pharmore Research se compromete a mantener en todo momento la confidencialidad y el anonimato de toda la información y de los datos de los pacientes y a utilizarlo sin otro fin que no fuera la del presente estudio. Nos acogemos al Código Internacional de ESOMAR para la práctica de la investigación social y de mercados, que garantiza el anonimato de los participantes en el estudio así como la confidencialidad de sus datos personales y del uso exclusivo de la información para la investigación de mercados.

También comentarles que este proyecto de investigación ha sido aprobado por Farmaindustria (AIMFA)



Esperamos contar con su colaboración y quedamos a su disposición para cualquier pregunta o duda que pueda surgir.

Aprovechamos la ocasión para saludarle cordialmente,





Maribel Herranz

Hola ,



Desconozco si llamas desde España o de fuera. Perdona por la intromisión. Mi nombre es Maribel y trabajo en una empresa de estudios de mercado (encuestas), actualmente estamos con un proyecto sobre Mielofibrosis, he encontrado tu mail en el foro. Te explico de que va:



Novartis Oncology, conjuntamente con la empresa Hamilton Investigación y Pharmore Research, está desarrollando un proyecto de Investigación de Mercados sobre pacientes que padecen Mielofibrosis.

Con esta investigación, Novartis Oncology se plantea la necesidad de comprender cómo el paciente con MF y su cuidador vive su enfermedad, cuáles son sus percepciones, vivencias, sentimientos, actitudes y expectativas al respecto, así como el grado de entendimiento sobre la misma y las vivencias hacia las diferentes fases de la enfermedad.

Está información será usada por parte de Novartis Oncology para determinar demandas y necesidades no cubiertas del paciente que podrían serles útiles durante el proceso de la enfermedad y le podrían permitir una vivencia más ‘positiva’ de la enfermedad.

La dinámica de investigación se basa en realizar entrevistas personales en profundidad de una hora aproximadamente de duración con el paciente y/o cuidador, conducidas por un psicólogo experimentado que tendrían lugar en el mismo domicilio del paciente, en un clima distendido y de total confidencialidad, en agradecimiento a su atención recibirá 50€ en efectivo por la entrevista del paciente y la misma cantidad el cuidador.



Hamilton Investigación y Pharmore Research se compromete a mantener en todo momento la confidencialidad y el anonimato de toda la información y de los datos de los pacientes y a utilizarlo sin otro fin que no fuera la del presente estudio. Nos acogemos al Código Internacional de ESOMAR para la práctica de la investigación social y de mercados, que garantiza el anonimato de los participantes en el estudio así como la confidencialidad de sus datos personales y del uso exclusivo de la información para la investigación de mercados.

También comentarles que este proyecto de investigación ha sido aprobado por Farmaindustria (AIMFA)



Esperamos contar con su colaboración y quedamos a su disposición para cualquier pregunta o duda que pueda surgir.

Aprovechamos la ocasión para saludarle cordialmente,





Maribel Herranz

Pharmore Research

Paseo de Gracia 46, 1º 2ª

08007 Barcelona

93 207 01 52---630 438 222

Buenos dias!

Acabo de ver tu mensaje. Mi padre tiene mielofibrosis desde el año 2006 y quería información sobre la enfermedad y sobre tratamientos, porque la verdad que esta enfermedad cada vez va a más y es desesperante.

Un saludo.

Hola Teresa!

Quería recibir información sobre los tratamientos de la enfermedad, mi padre la padece y estamos desesperados.

Mi email es mtgijon@yahoo.es.

Gracias. Un saludo.

Conozco cual laboratorio tiene un programa compasivo para apoyar a pacientes con Mielofibrosis, comniquense conmigo
Teresa

hola a todos. mi marido tiene mielofibrosis primaria. actualmente se está por comenzar la 3er fase de investigación de una medicación de Incyte/ Novartis que se llama Ruxolitinib protocolo COMFORT III. busco personas en Argentina con esta enfermedad para armar un grupo de apoyo. Allí en españa hay grupos. saludos desde Argentina, Débora. deborabag@gmail.com

Hola, Novartis lanza un protocolo en fase III que se llama COMFORT III en distintos países. Creo que lo abrirán también en España. Mi marido entrará al programa en Argentina. Como terapia alternativa les recomiendo reiki. Saludos, Débora

ibrosis con quien hay que comunicarse para saber mas sobre mielof

Hola Teresa. Mi nombre es Mauro, de Argentina. Tengo 47 años, con diagnóstico de mielofibrosis primaria idiopática, en estadio prefibrótico. Quisiera saber algo en cuanto a la enfermedad y al tratamiento.
Gracias.
mau_fre@hotmail.com

hola mi nombre es sabrina a mi papa le diagnosticaron mielofibrosis grado 3 hace unos meses pero las alertas venian desde hace rato para nosotros esto es chino basico pero estoy tratando de entender por medio de internet,es asi como encontre el foro y me interesaria contactarme con vos por el tema de los nuevos tratamientos el comienza esta semana con talidomida y cortipyren agradeceria te contactes mi mail es sabrina_vincek_80@hotmail.com

Hola Mauro
Vivo en chile y tengo tu misma enfermedad recien diagnosticadda cuales son tus sintomas y que te dijeron los medicos.
Saludos
Sandra

hola soy margot, yo hace 5años que padezco mielofibrosis primaria y elunico tratamiento que he recibido ha sido la extirpacion del bazo, obviamente cada 3 mese me hago exanenes de sangre y me trat un hematologo......
besios,besitos
mf4xuk

hola a todos inc 424 del laboratorio novartis es un inibidor de la encima jak es el ultimo medicamento creado especificamente para la mielofibrosis primaria , mielofibrosis con metapalsia mieloide o mielofibrosis ideopatica cronica, cualquier denominacion que le quieran dar dado que se trata de la misma enfermedad causada por la fibrosis en la medula osea acompañado de esplenomegalia por hepatomegalia y anemia cronica saludos y no dejen de escribir

Hola:
Mi madre tiene Milofibrosis esencial. Sé que están armando grupos de personas con esta enfermedad para probar el ruxolitinib de Novartis. Nosotros vivimos en Perú y quiero saber si me pueden orientar acerca de esto. Algún contacto o dirección de correo.
Gracias

Hola me llamo Elizabeth,tengo 42 años, vivo en Mexico y tengo mielofibrosis aguda,he vivido una experiencia dolorosa pues estuve 2 meses hospitalizada y recibi 50 donaciones entre plaquetas, sangre, y plasma ahora actualmente estoy tomando talidomina y la Hydrea pero mis sintomas estan aumentando poco a poco. me gustaria compartir mi experiencia para que en un futuro sirvan para otros pacientes a mejorar su calidad de vida esto en ocaciones es debastador. Pero lo mas importante echarle ganas y servir para futuras generaciones. :)

Hola Teresa. ¿Me puedes pasar info sobre lo que dices?
mi mail es alfredomaracatu@gmail.com

gracias

Si me mendas información te lo agradeceré, ya que soy un afectado que no se que hacer. joseluis@asturcolchon.com

nueva medicina:jakafi especial para mielofibrosis saludos

Hola tambien soy de chile me gustaria contactarme contigo ya que mi papa tiene esta misma enfermedad, mi correo es lisrodcar@gmail.com

Esto puede interesar a cualquier médico-acupuntor, naturópata, homeópata...o parasanitario que quiera trabajar. El próximo mes de marzo se va a lanzar una página web que se llama Teleterapias.com. Estará llena de profesionales que quieran asistir a los domicilios, empresas, hoteles... hay un colegio de podología que ha colgado una presentación del proyecto a nombre de Aida Ayestarán y es bastante interesante. El cv hay que enviarlo a aida.ayestaran@gmail.com

Un saludo a todos

[quote=Anonimo]Esto puede interesar a cualquier médico-acupuntor, naturópata, homeópata...o parasanitario que quiera trabajar. El próximo mes de marzo se va a lanzar una página web que se llama Teleterapias.com. Estará llena de profesionales que quieran asistir a los domicilios, empresas, hoteles... hay un colegio de podología que ha colgado una presentación del proyecto a nombre de Aida Ayestarán y es bastante interesante. El cv hay que enviarlo a aida.ayestaran@gmail.com

Un saludo a todos [/quote]

quisiera saber ahora en 2012comole fué a tu mamá con su diagnóstico, yo tendo una hermana que se lo diagnosticaron hace 2 meses y se encuentra muy deprimida.
necesito alguna forma de comunicarme con tigo.

quisiera saber por que no te hacen el transplante de medula osea, esto no te elimina la fibrosis?

Hola a mi marido le van descubriendo esta enfermedad, que sintomas tiene tu esposo? donde se está tendiendo?

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a mi me acaban de diagnosticar mielofibrosis hace 3 dias y la verdad esque me gustaria saber un poco mas por que estoy ignorante respecto a esa enfermedad que solo se que no es muy esperanzadora espero algun dato gracias

hola quisiera saber cual medicna? mi mama tiene la enfermedad y de verdad es muy triste.

Sandra mi nombre es trinidad jimenez, soy de chile. A mi padrastro le diagnosticaron ayer la enfermedad, te queria preguntar donde y con quien te tratas tu, que tratamiento estas haciendo, como sigues etc. Te dejo mi correo jimenezhe_trini@hotmail.com. Muchas gracias

Beatriz, el dia de ayer a mi padrastro le diagnosticaron la enfermedad aca en chile, quisiera saber si recibiste alguna respuesta de alguien sobre los tratamientos que hay aca, doctores, clinicas o algo que nos pudiera ayudar. Muchas gracias

Hola quisiera saber como esta tu marido que tratamiento le han dado de donde son ustedes?? Vi que pusiste que el lleva 18 años viviendo con la enfermedad, lo cual es fantastico, que tratamiento ha seguido el ?'
gracias

hola. yo tambien hace 17 años que tengo mielofibrosis, tenia 32 años, era una de las jovenes.. Hay dias que estoy para la cama y otros que estoy esplendida. El que me ve no tiene idea de que tengo alguna enfermedad.
Casi todos los años estuve con hidroxiurea. despues agregue anagrelide. ahora estoy con pegi-interferon y hace 15 dias que incorpore el ruxolitinib. Tengo que probar que efectos me causa. hasta ahora dolores de cabeza.
saludos. RO

Hola RO
Soy Jesús de Guipúzcoa tengo 38 años y tengo Mielofibrosis y estoy tomando Danazol desde hace 6 meses, el 31 de Enero voy a hacerme las pruebas de revisión y análisis para empezar a buscar donante.
Por favor si alguien puede/quiere hablar y pasarnos información o charlar, adjunto mi correo:
donardavida@hotmail.es
Por mucho que busco en internet no conozco a nadie que este vivo después de un trasplante, si alguien me puede ayudar a encontrar a alguna persona lo agradeceria.
Muchas gracias.
Jesús

HOLA Jesús.
yo soy de Santa Fe, Argentina.Tengo mi hermana que puede ser mi donante ya que es compatible identica. Pero todavia no me animo a pasar por un transplante, ya que como dije me mantengo bastante bien con la medicacion.
Ya creo que debe ser dificil encontrar a gente que este pasando por algo parecido a lo de uno, ya que es una enfermedad poco frecuente. Si se de alguien , te contacto.
saludos. RO.

HOLA JESUS.HE LEIDO TU MENSAJE EN INTERNET.TENGO MIELOFIBROSIS EN FASE CELULAR.
CONOZCO PERSONALMENTE A UNA PERSONA QUE HA SOBREVIVIDO AL TRASPLANTE.SE LLAMA VIRGILIO Y VIVE EN MADRID.
PERTENEZCO A UNA ASOCIACION LLAMADA ASEMIC.VIRGILIO TAMBIEN.
SI QUIERES CONOCERNOS TENEMOS PAGINA ASEMIC.ES
MUCHO ANIMO Y FUERZA

MI HERMANO TIENE MIELOFIBROSIS PRIMARIA, LOS DOCTORES LE DABAN 2 MESES DE VIDA, PERO LOS DOCTORES LE REALIZARON UN TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA Y LE EXTIRPARON EL HIGADO Y EL PANCREAS, YA TIENE TRES AÑOS DESPUES DE LA OPERACION Y VA MUY BIEN QUE TENGAN MUCHA SUERTE Y TENGAN MUCHA FE.

Hola me da mucho gusto saber que existen persona con mielofibrosis, y la superen a través del tiempo me podría platicar como ha sido el resto de su vida después de haberle diagnosticado la mielofibrosis, ya que yo también la padezco y tengo aproximadamente 2 años :tired:

AHORA QUE YA A PASADO BASTANTE TIEMPO COMO ESTA TU PAPA EN QUE CONDICIONES ...ME INTERESA SABERLO CUANTO ANTES ....GRACIAS

Hola RO, mi señora sufre de mielofibrosis, se transplanto hace 5 años pero la enfermedad volvió .
Le medicaron Jakavi (ruxolitinib)20 mg. por lo q cuentas la estas tomando, aca en Chile cuesta U$ 6.000 la caja de 60 comprimidos. Cuanto te cuesta el medicamento ? me puedes dar el valor en dólares americanos, te agradecería tu respuesta a alfonsotemuco@hotmail.com

Que todo vaya bien.

Alfonso.

El doctor D. Francisco Cervantes del Hospital Clínic de Barcelona investiga esta enfermedad y tiene resultado de los últimos avances sobre la mielofibrosis.

contactate con migo ramon_arias_unap@yahoo.com.ar mi esposa padece la enfermedad,para apoyarnos

contACTAME RAMON_ARIAS_UNAP@YAHOO.COM.AR

CONTACTAME RAMON_ARTIAS_UNAP@YAHOO.COM.AR

CONTACTAME RAMON_ARIAS_UNAP@YAHOO.COM.AR

Hola, ayer le diagnosticaron mielofibrosis a mi mama, la doctora nos dijo que es la otra fase de la enfermedad que venia padeciendo desde hace 9 años cuando se la detectaron (2007) POLICITEMIA RUBRA VERA, yo siempre la entendí como una prima de la LEUCEMIA. Ahora que empezó con los síntomas, bazo e hígado grandes, desaleracion progresiva de la hemoglobina, moretones, fatiga, constante tos o ahogamiento al hablar mucho, etc. Empece a investigar por Google y ya me temía que se tratara de esto. Me gustaría recibir mas información con respecto a este padecimiento, somos de Colombia, quisiera por ende saber, como esta enfermedad se trata acá, como puedo yo como familiar ayudarle a sobrellevar esto, que necesito saber, que sirve, como debo enfrentarlo y manejarlo. Que alertas hay, que sigue después de diagnosticar esto, etc. Todo lo que me puedan compartir se me sera de mucha ayuda. Muchas gracias, somos muy creyentes, y sabemos que con la bendición de Dios, todo sera como tiene que ser. Un abrazo. Les dejo mi correo por si me quieren enviar la información por ese medio. colgua009@gmail.com

Hola, yo padezco lo mismo que tu madre y con el mismo proceso. Despues de una policitemia. Aqui en epaña existe un medicamento llamado JAKAVI que está dando buen resultado pra los sintomas. Es el último medicamento en el mercado. Si necesitas más información mi correo es alonsomartinez11@hotmail.com

Hola a tod@s, mi padre tiene 69 años, su enfermedad comenzó con una Trombocitemia esencial en 1997, en el 2011 le diagnostican Mielofibrosis, 2013 empezó con transfusiones de sangre esporádicamente hasta que se han convertido en dos veces por semana, dos bolsas de sangre cada vez y una de plaquetas.
Dos veces ha cogido una bacteria que se llama “Listeria”, la primera vez se le complicó con el riñón y estuvo a punto de morirse por la acumulación de líquidos, la segunda vez se la detectaron en los análisis y con un tratamiento de antibióticos se la curaron.
Hace dos años cogió una neumonía, estuvo 20 días hospitalizado y ya nos dijeron que no se podía hacer nada, le mandaron a casa con cuidados paliativos, dejaron de ponerle sangre durante un mes y la hemoglobina subió, algo sorprendente. El hematólogo nos dijo que los ensayos clínicos frenaban la enfermedad pero que son muy tóxicos por eso la hemoglobina bajaba cuando estaba con los ensayos clínicos.
Después de un tiempo su hematólogo nos dijo que había un nuevo ensayo clínico que funcionaba en un 40% de los pacientes, se lo han puesto y ha estado 19 meses con él, ahora ya no le funciona y se lo han retirado, está con transfusiones de sangre y plaquetas, corticoides y morfina. Su bazo está enorme mide 27 cmts y hace unas semanas estuvo ingresado porque se le infarto.
Tiene mucho cansancio, dolor en la parte izquierda, los pies hinchadísimos, todo el cuerpo lleno de pintas rojas (el hematólogo dice que es de las plaquetas), estreñimiento, …
Ha estado con tratamientos de ensayos clínicos entre los hospitales de Ramón y Cajal y el 12 de Octubre de Madrid, con médicos excepcionales que se dedican a la investigación de esta enfermedad.
Estamos esperando que venga un ensayo clínico nuevo que parece que reduce un poco el bazo, pero como la enfermedad está tan avanzada no sabemos si podrá entrar en el ensayo.
Sus tratamientos han sido:

Hydrea
Perginterferón Alpha-2A (45mg), después Perginterferón Alpha-2B
Ruxolitinib
Ruxolitinib en ensayo “Retreatment”
Ruxolitinib + BKM120
Imetelsat

Me gustaría saber si alguien que tenga Mielofibrosis ha entrado en algún tratamiento de ensayo clínico que sea muy actual, para poder investigar si no se lo ponen en su hospital, si hubiese la posibilidad de ponerlo en otro sitio.
Mi e-mail es: ceciliapopi@yahoo.es por si alguien quiere ponerse en contacto conmigo.
Muchas gracias.

hola buenas tardes,quería saber como vas con el tratamiento.