Foro de glomerulonefritis

Hola, quisiera proponer hacer un foro de glomerulonefritis para intercambiar opiniones. Me gustaria localizar a personas con esta afeccion para hablar de "tu a tu", entendernos y apoyarnos, y si un dia somos muchos preguntar porque no se investiga mas sobre esye mal. Espero que se animen. Yo ya tengo algunos contactos y es muy reconfortante. Un saludo. :)

Hola. Soy médico Nefrólogo en la Isla de la Juventud, Cuba. y colaborador de los foros de Portalesmedicos y al igual que Uds. me interesa el intercambio de criterios con relación al tema de las Glomerulopatias, las que constituyen un mundo fascinante y sobre las cuales se ha investigado mucho y aun quedan cosas por aclarar desde el punto de vista científico. Les comento que desde el punto de vista Anatomopatologico existen doce formas de presentación de las glomerulopatias y cada una de ellas es una entidad independiente que tiene su propias manifestaciones clínicas y que en común tienen; que para poder llegar a su diagnóstico preciso es necesario realizar al paciente una Biopsia renal, entre otros elementos inmunologicos necesarios para el mismo, si estas no son bien tratadas pueden llegar a complicaciones irreversibles como la insuficiencia renal.
El tema de las glomerulopatias y el embarazo es alentador, la mayoria de las glomerulopatias tienden a agravarse durante el embarazo, por el estado de hipercuagulabilidad que acompaña al embarazo, lo que agrava las lesiones glomerulares y aumenta la susceptibilidad de estas pacientes a la preeclampsia o crisis hipertensivas más temprano en el embarazo, esto aumenta el riesgo de complicaciones durante el embarazo sobre todo en las pacientes que son portadoras de glomerulonefritis difusa, en quienes la hipertensión es más frecuente y más severa, de todos modos la mayoria de los embarazos terminan con exitos.
Por otra parte la edad constituye un factor de riesgo preconcepcional para la mujer, el que aumenta considerablemente después de los 35 años por todas las consecuencias que esto implica para la madre y el futuro bebé. Siempre es aconsejable el criterio médico del Obstetra que sigue el embarazo y del nefrólogo para evitar males mayores y ante todo cuidar de la vida de la mujer.
Siempre que la glomerulopatia este controlada (repuesta adecuada al tratamiento y sedimento urinario inactivo) el embarazo llega a un termino feliz sin complicaciones.
Estos son criterios muy modestos que espero sirvan de información a todos los interesados en este tema. Me interesaria intercambiar opiniones en cuanto al tema y los que se relacionen con la Nefrología.
e-mail: chipi@ahao.ijv.sld.cu
Gracias.

hola: colega cubano
soy nefrologo en la ciudad de Guadalajara, jalisco, mexico en el IMSS a cargo temporalmente en la clinica de glomerulopatia y el termino de glomerulopatia en embarazo me ha llamado mucho la atencion a tal grado de querer iniciar un trabajo sobre el tema con la poblacion a mi cargo, me gustaria intercambiar criterios acerca del tema, mi E-MAIL es leopazarin@hotmail.com
agradecere la coolaboracion al tema y si en algo podemos apoyar con mucho gusto

Hola, gracias a los dos por decir su opinión. No esperaba que respondieran medicos, sino personas con esta enfermedad, pero me parece muy interesante y me alegra.
Yo ya voy a dialisis, me lo dijeron hace una semana, y tras mentalizarme lo llevo bien, pero sincerament no esperaba llegar a esto.
Un saludo

Hola, grancanaria como estas, por casualidad encontre este foro en donde estas tu, yo también soy de la ciudad de Guadalajara y al igual que tu tengo glomerulonefritis diagnósticada desde hace ya casi 4 años, me dio mucho gusto encontrarte aqui porque no muy comunmente encuentras personas con esta enfermedad, yo por el momento me encuentro bien fisicamente, sin embargo los pronosticos de la medicina sobre nuestra enfermedad no son muy alentadores y lo que a mi más me afecta es el estado emocional, no me gustaria perder contacto contigo ya que siento que podemos llegar a entendernos bien, aún no he llegado a necesitar una diálisis pero la verdad me da mucho miedo, dime es muy dificil, te dejo mi correo, ojala me puedas contactar para seguir hablando contigo es jargos_13@hotmail.com

¡Hola ! Soy Angeles me diagnosticaron, hace ahora año y medio,
glomerulonefritis siempre ando buscando a alguien con quien
poder hablar del tema, saber la evolución... Espero poder contactar contigo. Mi direccion es:
eduardo.isla@euskalnet.net [email]eduardo.isla@euskalnet.net[/email]

Hola, he leído tu mensaje,yo también estoy parecida.No se lo que otros te puedan contar sobre la enfermedad, cada médico, por lo menos a mí, me dicen cosas muy diferentes.Tus síntomas no los conozco, pero si te vale lo que yo se, te diré que aparte de la falta de energía ( para las 9 de la noche, ya no soy persona, no tengo mas que cansancio ) se me han agravado otros aspectos como las alergias, según mi médico van en estrecha relación. La información que me dieron es que hay 3 tipos de glomerulonefritis y que de momento ninguna de ellas tiene cura. La suelen tratar con cortisonas, pero no aseguran ningún resultado, sólo retrasan el comienza de la diálisis.
Si te vale mi consejo, por lo menos como yo lo llevo, es beber mucha agua, mínimo 2 ó 3 litros.Comer vegetales que no contengan muchos minerales.Probar lo menos posible las proteínas ( yo en los análisis tengo bastante pérdida )Intentar depurar lo más posible el hígado, para que el rinón trabaje menos, con infusiones de cardo mariano etc.Tratar, sólo tratar, porque es muy difícil, de no estresarme, para que no me suba la tensión, en mi caso y con todo el tratamiento que llevo, no consiguen bajarla de 9. Y por supuesto intentar que no me venza el desánimo.Decían que en USA estaban probando vacunas para la enfermedad, pero todavía están en fase experimental, ya veremos. Te remito este mensaje para que veas que no estás sola.Animo, sigue mandando mensajes al foro, te contestaré

Hola, aquí tienes a otra nueva en el foro con lo mismo. Dime cuales son tus síntomas y como te los hacen tratar.Parece que sabes bastante de la enfermedad, me gustaría que la expusieras en el foro para que nos enteremos todos. Saludos

Hola. A mi tambien me alegra saber de ti,. Te agregue al messenger. Veras que nos apoyaremos. No tienes que tener miedo. Tienes que cuidarte mucho y ser valiente. Es peor el miedo que lo que realmente ocurre.
Un abrazo

Hola Marian. Tienes mail para el messenger? Esta bien que estemos todos en contacto.

Hola. Me alegra ver que cuentas tu experiencia. Me gustaria que me pasaras tu mail y quiza agregarnos al messenger. Mi mail es illigc@yahoo.com
Un abrazo

Hola, veo con alegría que esto se empieza a mover un poco, pensaba que en este foro no contestaba nadie.Una cosa, te mandé por e-mail mensaje que fue rechazado. Si te das cuenta, pones dos direcciones distintas, en una lilligc y en la otra illigc, cual es la correcta? Te dejo mi correo; josumami@hotmail.con
Que pases un buen Domingo, saludos

Te llego el e-mail?, qué tal andas?. Perece que esto se anima y la gente empieza a contestar al foro

Hola, no me llegó. Que extraño. Mandame el tuyo o agregame al messenger.
Un saludo

Hola Grancanaria, tienes 2 direcciones, illigc y lilligc, una de las dos está mal. Como lilligc me la rechazan. Te he agregado al messenger con lilligc, compruba y me contestas.
Un saludo.

Hola, te vuevo a remitir mensaje, si te das cuenta en el foro entro como Ander y como Josune, soy la misma. Me he puesto en contacto a través de e-mail con Marian, y nos estamos pasando información. Según ella, nadie contestaba al foro. Si quieres la escribes. No coincidimos en tratamiento ni en pautas a seguir, por eso, me parece importante que todos estariamos en contacto, lo que no sabe uno, lo sabrá el otro. Como te pongo anteriormente algo pasa con tu e-mail. Ayer entré el en messeger y lo tenías desconectado. Ya contactaremos, saludos

Hola. Te intente agregar al messenger y no se agraga, no se por que. Tambien te mande un mail, no se si te llegó. El mio es lilligc@yahoo.com. El otro fue que me equivoqué. A ver si contactamos ya, no? jajaja

D. Chipi, parece que no has entrado en el foro desde Junio, no estaría de más que si vuelves a entrar, dejes correo, el que marcas lo rechazan.
Podríamos, los que estamos con esta enfermedad, hacerte preguntas y solventar dudas.
Saludos.

desde hace meses busco tod lo relacionado con esta enfermad desde que me la diagnostciaron despues de hacerme sufrir con intestos analisis y separme de mi familia, y hasta hace unodos ya casi com una exerta en lamateria sin serlo, deci bucarcar ahora como una mujer con esta ennfermedad puede tener un bebe, ya que de todos solo he recibodo un no, y esa palabra no esta parmi en esto que quiero,VIVI. tansolo tengo 27 años y desde ls 17 años lo padesco los medico tardaron 10 años en descubrirlo, pero no puedo culpar a nadie, en mi el apoyo de mi Dios y de todo mi familia a sido importante, pero creo que mas demi, no medejo derurrmar y sigo buscnado rspuetsa, y hasta hora y mejroado mucho, demasiado diria, por eso estoy ahi ahora compartiendo esto con ustes, y creo que no todo esta perido, y porquequiero platicar con alguie y dar animos y que medigas si alguien ya ha podido tener un bebe em estas condicones, por ciero saludos a JOSUNE Y GRANCANRIA.

MI EMAIL ES brendy3@hotmail.com, vivo en baja California Mexico. pueden escribir o mandarme informacion o intercambiar informcion. saludo a todos.

Hola,Brendy, hay mujeres que han tenido hijos padeciendo ésta enfermedad. Pero me parece muy importante lo que te digan los médicos. Dices que llevas 10 años diagnosticada, pero no comentas nada de tus niveles es estos momentos, como tienes la creatinina etc. Dentro del foro, escribió un médico, el D. Chipi, léelo. Dejó e-mail para contacto, igual te ayuda.
Por lo demás aquí nos tienes para charlar y contar lo que quieras. Yo dejé e-mail, si quieres me escribes.
No desesperes ,eso nunca.( Que valemos mucho )
Ánimo valiente

Hola Brendy. LLevas ya bastantes años con esta enfermedad. Yo llevo 6 años diagnosticada. Es necesario que estemos todos en contacto y nos intercambiemos información, apoyo y mucho ánimo. También nos recomendamos distintas cosas a nivel dietetico y natural que ha probado cada uno y le ayuda al menos tener una mejor calidad de vida. Con respecto a los bebes, debes tener cuidado. Lo primero es tu salud, y dependiendo en que estado están tus ríñones puedes planteartelo o no. Piensa que no solo puedes arriesgar tu vida, sino que si tienes tu bebe, tienes que ser una madre medianamente saludable y fuerte, no crees? Cuanta creatinina y aclaramiento tienes? En el peor d elos casos llegamos al transplante (que nunca se sabe, igual nos curamos antes), y el transplante vuelve a darte esperanzas de poder tener un bebe. De todas formas, manten la calma y piensa en tu salud, que s lo mas importante. Espero saber pronto de ti. Te he agragado al messenger, asi podrás conocer a mas personas que tengo agregadas con esta enfermedad.
Un abrazo y ánimo

Dr Chipi:

tengo una hermana en Argentina, que creo que ha sido tratada en forma muy desacertada. Primero la tienen mucho tiempo con dosis altas de corticoides, lo cual le provoca edema general de órganos, hinchazón espantosa, alta el azucar y la presión.
Luego, cambian a la droga Ciclofosfamida, sin corticoides. Ahora le han detectado un tumor benigno en la tiroides y la van a operar. Al parecer su glomerulonefritis es proteinurico (elimina las proteinas por la orina)
Estamos desesperadas porque vemos que los médicos no atinan.
Por favor aconséjeme

Mi nombre es Mónica Aravena Alarcón
Correo monicaeduc@hotmail.com

Gracias

Hola Monica, la forma de tratar a tu hermana es la manera standard. Seguramente los corticoides le sentaron algo mal, pero es la forma de tratarla, y la ciclosfamida (inmunosuoresor) tambien. Dile a tu hermana que nos contacte, yo chateao con algunas personas con glomerulonefritis en Argentina y pueden intercambiar opiniones.
No se desanimen y lee cosas y consejos que hemos puesto en los foros.
Un saludo

Yo tengo glomerulonefritis proliferativa mesangial minima, me estoy tratando con corticoides, enalapril y ranitidina...comparto lo que usted dice, mi medico me dijo lo mismo, pero igual me da un poco de miedo para cuando quiera quedar embarazada, es trasmitible?..
Solo es una opinion de una paciente...gracias un abrazo

Yo tengo glomerulonefritis proliferativa mesangial minima, me estoy tratando con corticoides, enalapril y ranitidina...comparto lo que usted dice, mi medico me dijo lo mismo, pero igual me da un poco de miedo para cuando quiera quedar embarazada, es trasmitible?..
Solo es una opinion de una paciente...gracias un abrazo
MI MAIL ES l_mirabella1@yahoo.com.ar, si me pueden sacar la duda mejor...besos y gracias otra vez

Hola mi nombre es Jenny y estoy bastante preocupada por mi hermana, A ella a los 19 años la internaron puesto que se hincho hasta la cara y eliminaba proteina por la orina , bueno ella lamentablmente dejo de hacerse ver por que un medico le dijo que tenia insuficiencia renal y ella se asusto y nunca regreso, el hecho es que ahora ella tiene 45 años y salio en estado de su primer niño, lamentablmente tuvo que ser internada mas de un mes por que su presion estaba bastante alta 160- 110 o 170 - 120 y los niveles de proteinas iban en aumento llego a los 15ml, y le hicieron cesarea en la semana 31 32 de gestacion, el niño pesa menos de un kilo el sigue internado pero esta bastante delicado,el nefrologo que atendio a mi hermana le ha sugerido realizar una biopsia pero ella tiene temor por que piensa que si hubieran celulas cancerigenas podria afectar a otros organos.... no se si alguien podria informarme sobre el riesgo de las biopsia y en general como es esa enfermedad que el medico le ha prediagnosticado a mi hermana como glomerulonefritis....MUCHAS GRACIAS

hola: Soy de argentina , tengo 33 años y hace un año me diagnosticaron una glomerulonefritis de cambios minimos , estuve con tratamiento con corticoides pero por lo visto soy corticodependiente ya que al bajar las dosis vuelve la proteinuria,no quiero perder tiempo con los corticoides y caer en una insuficiencia renal mi medico esta evaluando cambiar a otra droga como la la ciclofosfamida,no se cual es el camino mas acertado, dejo mi correo para quien quiera intercambiar opinion sobre el tema renal, sobre todo sobre las dosis de corticoides y el tiempo, charly2004_7@hotmail.com

excelente la idea , me adhiero a ella, hay muchas cosas por investigar sobre el tema, pero por lo menos tratemos de apoyarnos para comenzar

Hola Jeny
Queria alentarte para que tu hermana se realice si le dieron una biopsia renal, yo me la hice para sabeue tipo de glomerulonefritis tenia , al principio no queria por temor a lo desconocido , pero despues que me la realice me di cuenta que no era tan complicado si al realizan medicos competentes, la biopsia dura menos de media hora, con anestesia local ,y te hacen unos puntitos por la espalda a la alturta de los riñones y te toman cincoi muestras de tegido renal , con una aguja, despues tenes que quedarte en reposo 24 hs con minimo movimieno , y eso es todo,un poco de orina con sangre y dolor que a los dos o tres dia se va ,pero vale el esfuerzo por esta biosia ayuda al diagnostico preciso de la enfermedad. chauuu Juan Carlos , charly2004_7@hotmail.com

HOLA ME LLAMO MA. ESTELA RODRIGUEZ VENEGAS DE GUADALAJARA, JALISCO, MEXICO. Y TAMBIEN TENGO GLOMERULONEFRITIS DESDE HACE 15 AÑOS CON 40% DE FUNCION RENAL MI DR. DICE QUE SOY UN MILAGOR Y SU PACIENTE ESTRELLA PORQUE OTROS PACIENTES QUE TIENE YA SE HAN IDO A TRANSPLANTE PADECIENDO LO MISMO QUE YO Y YO SIGO AQUI NO DEJANDO QUE ME GANE LA ENFERMEDAD Y YO HE SIDO UNA DE LAS QUE SE HA ANIMADO A SER MADRE TENGO UNA BEBE DE 1 AÑO 6 MESES DE EDAD AUN PADECIENDO ESTA ENFERMEDAD ME ANIME A EMBARAZARME SE PUEDE DECIR QUE FUE UN EMBARAZO NORMAL CON SUS RESPECTIVO ACHAQUES PERO FUERA DE ESO NI SIQUIERA RETUVE LIQUIDOS Y ME MANTUVE ESTABLE FUE DE ALTO RIESGO DESDE LUEGO PERO AGUANTAMOS LOS 7 MESES QUE DURO PORQUE NACIO PREMATURA CON COMPLICACIONES PERO LOS DOCTORES ME DIJERON QUE FUE UN MILAGRO SOY CATOLICA Y DESDE LUEGO ME REFUGIE EN DIOS Y LE PEDI A EL QUE ME AYUDARA A SOPORTAR LO QUE VINIERA ESTOY MARAVILLADA DE LO HERMOSO QUE ES SER MADRE PERO SI TE LA PIENSAS PORQUE PONES EN RIESGO TU VIDA Y LA DEL BEBE, DESDE LUEGO TUVE TODO EL APOYO DE MI ESPOSO Y MI FAMILIA, NO DEJE DE TRABAJAR HASTA 15 DIAS ANTES DE ALIVIARME, SEGUIA MI DIETA AL PIE DE LA LETRA AL IGUAL QUE MIS MEDICAMENTOS ESO AYUDO A QUE LA BEBE NACIERA DE BAJO PESO,PESO 1.410 KG Y MIDIO 41 CM. ESTABA SUPER CHIQUITA PERO SI LA VEZ AHORA NO PARECERIA QUE FUE PREMATURA Y ES MUY INTELIGENTE PERO SI TE ACONSEJO QUE MEDITES UN POCO AL RESPECTO YO SE LO QUE SE SIENTE QUE TE DIGAN QUE NO PERO SI QUE VEAS COMO ESTAS DE SALUD Y SI TE ANIMAS TENGAS MUCHA FE PORQUE YO SE QUE CUALQUIERA DE NOSOTROS PODEMOS HACER MUCHAS COSAS INCLUSIVE DAR VIDA, Y APARTEES UNA GRAN RESPONSABILIDAD PORQUE LOS BEBES NO TE PREGUNTAN SI TE SIENTES CANSADA O NO ELLOS QUIEREN COMER Y QUE LES CAMBIES EL PAÑAL, PARA MI HA SIDO UN POCO CANSADO PORQUE APARTE TRABAJO SOLO DOS DIAS PERO SI ES CANSADO ATENDER MUCHAS COSAS, INCLUSIVE HABIA UN DOCTOR QUE ME ATENDIA QUE ME DIJO QUE CUANDO TE HAS MANTENIDO DURANTE MUCHO TIEMPO ESTABLE SIN MUCHAS ALTERACIONES EN TUS ANALISIS DE CREATININA Y DEMAS SE PODRIA TENER UN EMBARAZO SIN TANTAS COMPLICACIONES ASI ES QUE LO QUE TU DECIDAS MI NIÑA TE DIGO QUE TENGAS MUCHA FE PORQUE SI ES UN PAQUETOTE EL QUE TE ANIMAS A TOMAR. SALUDOS A TODOS Y MI CORREO SE LOS DEJO PARA ESTAR CONTACTADOS Y ANIMARNOS MUTUAMENTE. licestelarodriguez@hotmail.com y licestelarodriguez@yahoo.com

Hola Jely me llamo Estela, lamento mucho lo de tu hermana espero que pronto se recupere y tu sobrinito tambien, con respecto a lo de la biopsia la enfermedad de insuficiencia renal no es como el cancer que aunque puede ser progresiva no se pasa a otros organos no es que tenga cancer eso es lo que quiero preguntarte porque el hecho de hacer la biopsia es para indagar que ocasiono la insuficiencia renal, tiene el minimo riesgo al hacerla no se tarda mas que una hora maximo y no es molesta solo es un pequeño piquete a la altura de la cintura donde se encuentran los riñones yo ya llevo dos biopsisa asi es que dile a tu hermana que no se preocupe mejor que se ocupe de su enfermeda y se atienda. Yo se que no es muy comodo el que te hagan coss y mas cuando las desconoces pero en ocasiones es un mal necesario. Saludos y te dejo mi correo para contactarnos por correo licestelarodriguez@hotmail.com

hola soy una chica que esta perdiendo proteinas en la orina, mi doctor me dice que tengo una enfermedad renal pero muy leve que hay ue se puede tratar sin complicaciones. quisiera saber mas del caso

Hola, por suerte encontre este foro para poder intercambiar informacion, tengo 24 años y hace dos meses me diagnosticaron esta enfermedad, a mi tambien me preocupa el tema de tener hijos, pero me dijeron que no es transmisible, espero respuestas mi correo es Valery_cor@hotmail.com soy de Argentina.

Hola . Hace cuanto que estas enferma? El tema de tener hijos no es por transmitirlo, sino porque tendrias un embarazo de alto riesgo para ti.
Como llevas la enfermedad?
Un saludo y bienvenida a l foro

Hola Estela y demas. Yo también me biopsié en su momento, y vale, da miedo, pero al final no es tan grave. Tampoco es algo para hacerse con gusto, pero `con la anestesia local se aguanta bien.
Tu de donde eres?

hola Grancanaria soy de Guadalajara, Jalisco, Mexico., y tambien tengo Glomerulonefritis esclerosante desde hace 15 años y tambien por ahy ya alguna vez habia escrito sobre los bebes en una respuesta para Brendy de Ensenada, me agrado mucho saber que nos apoyamos mutuamente, espero que tu te encuentres muy bien supe que ya te iban a dialisar o ya te dialisaron te deseo lo mejor y hechale muchas ganas no te me desanimes. te mando un abrazo y un beso.

Te cuento que a mi hijo de 2 años y 6 meses le realizaron laq biopsia el año pasado y no tuvo ninguna complicacion al contrario nos ayudo a ver que tipo de lesion existia en su riñon siendo anteriormente tratado como sindrome nefrotico-lesiones leves con esto pudieron determinar el tratamiento

Hola. Gracias por tus ánimos. Aun no me dializo, me hicieron la fistula hace un mes pero aun no entré en dilaisis. Será pronto.
Espero que tu estés bien. Cuidate.
Un abrazo
Lili

¿Todas las glomerulonefritis son iguales (me refiero en cuanto a pronóstico y tratamiento) o hay tipos?

Antes de poder opinar sobre Glomerulopatías, siempre es importante conocer cuál es el diagnóstico anatomo- patológico, es decir saber cuál es el informe de la Biopsia Renal

Es importante conocer la magnitud de la Proteinuria y si existen otros síntomas acompañantes y luego decidir la implementación de una Biopsia Renal para conocer el diagnóstico del tipo de la presunta lesión Glomerular.

Hola a todos! Soy padre de un muchacho de 15 años con glumeronefritis, solo les quiero preguntar y a su ves comentar que he visto en internet terapias alternativas como celuloterapia, y terapia con celulas Madre, ambos dan un diagnostico alentador, Alguno de Uds. Sabe algo o ha intentado?... ernesto_valdes_hita@hotmail.com
Les deseo toda la fuerza de voluntad y animo.. SUERTE!!! NO ESTAMOS SOLOS!!!

A mi tambien me han diagnosticado esta enfermedad y llevo dos años en tratamiento, se han hecho algunos progresos pero ahora me han puesto un tratamiento en base ainmunosupresores, que me causa serias dudas por su agresividad.

Estoy buscando una 2ª opinión médica para ratificar si el tratamiento que me han puesto es el más adecuado.

¿Me puede ayudar alguien en este sentido, conoceis algún centro especializado en esta enfermedad?
almacias@euzkalnet.net Gracias a tod@s

Me han diagnosticado esta enfermedad y despues de dos años me quieren poner un tratamiento en base a inmunosupresores.

Me parece muy agresivo es te tratamineto y antes de comenzar a tomarlo, quiero contar con una 2ª opinión, ¿Conoces algún centro especializado en esta enfermedad y/o aquien me puedo dirigir.

Hola. A mi tambien me tratan con inmunosupresores. Parece que eso junto con corticoides a veces es lo unico que medianamete ayuda. En mi caso lo que a hecho es prolongar el tiempo de deerioro, pero ya voy a dialisis en un par de semanas.

Hola Dr. Chipi me gustaria preguntarle si la glomerulonefritis es parecida a la glomeruloesclerosis seg. y focal, y que tan grave es esta untima, le agradezco de antemano, bey.

¿Cuanto tiempo ha pasado desde que te diagnosticaron la enfermedad hasta ahora?

¿Estas teniendo problemas físicos para desarrollar una vida normal?

Yo llevo dos años con hipotensores que me dejan hecho un trapo ya que me bajan la tensión a valores de 10-5, y ahora, me han dado la alternativa de los inmonusupresores pero de momento no tengo claro que es lo que voy hacer, ya que los efectos secundarios pueden ser importantes.

Debes hacer lo que te digan los medicos. Pero los inmunosupresores lo que haran es retrasar el proceso de la enfermedad

¡Hola Aingeru! Yo tambien tengo glomerulonefritis desde hace dos años, desde el principio he tomado corticoides e inmunosupresores durante año y medio, ahora ya retirados los dos por mejoria, te deja, el inmunosupresor, muy bajo de defensas pero en mi caso ha venido bien. Ahora marcho de vacaciones pero si quieres contactar conmigo esta es mi direccion: eduardo.isla@euskanet.net

Hola Marian:

Gracias por tu contestación, ha sido muy buena notica y me alegro mucho por ti.

El saber que a tí te ha funcionado el tratamiento, a supuesto para mí, el tener muy buenas vacaciones (!! UFF que lejos las tengo !!), es todo un notición.

Me gustaría intercambiar opiniones contigo al respecto, mi direccion es almacias@euzkalnet.net, espero tus noticias

Hola, mi nombre es Encarna, tengo glomerulonefritis membranosa detectada en octubre de 2003, con un tratamiento de tebetens 600 plus y me gustaría tener más información sobre futuros posibles o no transtornos y la posibilidad de padecerlos.
Espero una pronta respuesta a Fodojaime@hotmail.com
un cordial saludo.
Encarnita.

mi marido tiene glomerulonefritis membranosa proliferativa y empezo un tratamiento con corticoides y ciclofosfamida que hasta ahora va bien y no perdio ni el pelo la ciclo es un medicamento duro pero de 11 gramos y pico que perdia hace 5 meses hoy pierde 1gramo y medio y le falta un mes para terminar con el tratamiento. intentar con lo que sea es lo que vamos a hacer para poder controlar la enfermedad.

Gracias por tu contestación y dale un fuerte abrazo a tu marido.

En estos momentos estoy siguiendo un tratamiento depurativo basado en la medicina alternativa, (naturopatia, ortomolecular, oligoelementos, baños termales, etc.), a finales de mes me toca hacerme nuevos análisis.
Estoy muy esperanzado

Este mensaje es para todas las chicas con una gomerulonefritis IgA que quieran ser mamas, tengo diagnosticada la enfermedad (sin biopsia) diez años y tengo una niña de 3 años, y estoy animada a tener otro bebe si Dios quiere y me ayuda. ANIMO A TODAS [list]

HOLA, MI NOMBRE ES ANA, CREO QUE TENGO GLUMERUNEFRITIS, DESDE DIC. 2005, EL DR. LE HA DADO MUCHA LARGA A ESTE PROBLEMA, AHORA ME ENVIO A REALIZAR 2 PRUEBAS TPT E INMUNOGLOBULINA IGA NO SE PARA QUE ES ESTO Y LUEGO UNA BIOPSA, TENGO 37 AÑOS SOY PANAMEÑA, CREO MUCHO EN DIOS, Y EN LA MISERICORDIA DE EL, COMO HUMANA ESTOY PREOCUPADA Y
A QUE TENGO HIJOS PEQUEÑOS Y NO SE QUE PASARA SI ALGUIEN PUEDE DECIRME ALGO, ESTE PROBLEMA DE SALUD, ME OCASIONA NAUSEAS, DEBILIDAD, NO PUEDO ESFORZARME MUCHO, ADEMAS DE QUE TENGO REUMATISMO, QUISIERA SABER QUE FACTORES CAUSAN ESTA ESFERMEDAD.
TENGO 37 AÑOS, SOY DE PANAMA,

hola amor yo tengo diagnosticada glomerulonefritis proliferativa mesangial por igm, no se si tu pudieras orientarme deseo embarazarme (no ahorita por que sali alta en proteina 1.6 gl) pero si mas adelante tu crees que pudiera hacerlo? tu tuviste complicaciones al embarazarte?

hola lili .espero que lo estes llevando bien la dialicis no lo sabia y me apena mucho pero en fin voz tienes la fuerza para superarlo suerte y sigue adelante que tu puedes.

Hola Ana, sigue los consejos de tu Dr. pero yo te recomiendo que hagas TRES veces a la semana baños termales de unos 10-15 minutos, así como que tengas una alimentación natural, con poca proteina animal y que consultes en un buen especialIsta en NATUROPATIA.


Animo y ten confianza

Hola Ana mi nombre es Valeria de Argentina, hace 1 año que tengo esta patologia, y estoy en tratamiento con corticoides, a mi tambien me hicieron esos estufdios, son para confirmar la enfermedad, para luego tratarla. Ten fe en Dios que el a mi tambien me esta ayudando, si quieres comunicate conmigo a valery_cor@hotmail.com. Suerte

soy oscar de argentina y queria contar que estoy por debajo de 1 gramo despues de 6 mese de tratamiento con ciclofofamida y corticoide, y ahora me convinan LOPLAC con ENALAPRIL que hace que disminuya la perdida de proteina la convinacion de estos medicamentos en enero de 2006 perdia 12gramos de proteinas y ahora 600mg
si esto ayuda a alguien yo tengo esperanzas
pero se que puede volver a subir pero la dieta debe ser bastante estricta, no tomar, no fumar y descansar 8hs minmo x dia y mucha agua.
cuidensen todos.

¡Hola Aingeru! me alegra saber que con pocas palabras se puede hacer tanto, no había vuelto a entrar en el foro desde el verano, y quisiera contactar contigo pero la direccion de correo que has dejado me indica error.Un saludo.

Hola Gran Canaria:

Llevo bastante tiempo sin ver noticias tuyas publicadas ¿Que tal estas? Espero que continues con ganas de segu ir dandonos tus mensajes de ánimo y alegria, de verdad que resultan muy gratificantes.

Aprovecho para comentaros a tod@s que continuo con los baños salados para ayudar a los riñones y al día de hoy la CREATININA se me ha corregido (tengo valores de 1), a primeros de Marzo me toca el control, ya os dire que tal me va.

Un fuerte abrazo

Te vuelvo a dejar mi dirección y me tienes a tu disposicón por si te puedo ayudar en algo almacias@euzkalnet.net

Animo

Despues de leer el foro de glomerulonefritis, pienso que mi experiensa servira desde los 3años de edad comence a padecer a retener liquido este al principio era a nivel de parpado luego, con el pasar del tiempo se fue estendiendo por todo el cuerpo y me diagnosticaron un problema nefrotico y fui tratada con meticorten,esto fue grave digo grave porque a un niña de 3año que un simple catarro generara una proteinuria y con esto meticorten, y este un problema de peso,de verdad que horrible la etapa de mayor gravedad hasta los 15años,luego hice una dieta sin sal como por un año adelgace y la enfermedad desaparecio hasta los 20 de alli en adelante la enfermedad se hizo menos frecuente llevo una vida normal tengo 2 hijos me gradue en la universidad huy tengo48 años y la enfermedad hace su aparicion sien temor mas a las transformaciones fisica por el medicamento me despido tengo muchas cosas que contar si lo requieren favor comunicarse
atentamente

siguenos compartiendo tus anegdotas. eugenia69000@yahoo.com

me llamo susana siçoy de barcelona y tengo 34 años y desde los15 q estoy enferma, me gustaria cambiar historias, y dudas y miedos, un beso y aminos, massegu@hotmail.com

HOla me llamo susanna tengo 34 años y desde los 15 q tengo sdme, nefrotico con hialinosis segmentaria y focal , perdida de proteinas, me gustaria hablar y explicarte como estoy ,, ahora mismo desesperada, y con mucho miedo un beso, gracias anticcipàdas, massegu@hotmail.com

Hola, yo me llamo Quino. Dentro de poco me caso con una persona con esta enfermedad.Tengo miedo, pero tengo esperanzas. Sobre todo el tema de la maternidad, queremos ser padres y no se como afectara a la enfermedad.
Pienso que algún día le daran solución a esto.
Un abrazo y seguimos en contacto

Estoy contigo

Hola, a todos me ha encantado encontrar este foro, mi marido hace ahora en Junio un año se puso enfermo, pruebas pruebas, le hicieron una biopsia renal y le diagnosticaron glomerulonefritis focal segmentaria, el colesterol lo ha tenido en 600 luego 498 toma medicación para ello, tambien para la tensión toma diuréticos, calcio, en un principio tomo corticoides, pero no le hicieron nada, ahora esta tomando inmunosupresores "Cellcep" y está igual, tiene una proteinuria muy alta, esta desesperado.
Tiene 37 años, desde los 14 trabajando y ahora lleva 4 meses de baja, es yesista, y esta muy fatigado, me gustaria que alguien que ya ha pasado por esto me comentara si despues pudo volver a trabajar o ya está limitado, tengo 2 niños pequeños, yo no trabajo y como el era autónomo apenas nos dan nada. Os juro que se me está cayendo el mundo encima aunque a él no se lo demuestro. Gracias de antemano a todos, me ha encantado encontrar este foro.

¡Hola! Según leo tu mensaje me veo reflejada en lo que cuentas, yo llevo tres años con esta enfermedad, he estado muy mal, tomando también corticoides e inmunosupresores "Cell-Cept", diuréticos...., en estos momentos me encuentro bien, con dieta para las comidas, haciendo vida normal. Si, puedo decirte que hasta llegar aquí ha sido el camino duro y largo. Mucho ánimo. Mi dirección es esta: eduardo.isla@euskalnet.net.

¿Que tipo de sindrome nefrotico tienes tú?

Tengo Glomerulonefritis de cambios mínimos IGM

HOLA YO TAMBIEN APDEZCO LA MISMA ENFEMEDAD PERO AHORITA YA ME ESTOY DIALIZANDO Y EM SIENTO MUY BIEN Y AHORITA YA PUEDO HACER MI VIDA NORMAL AUNQUE ESTOY TRABAJANDO POR MI CUENTA QUE LE ECHE MUCHAS GANAS TU ESPOSO Y CUALQUIER DUDA ESCREIBEME Y YO TE REPONDO AUNQUE NO SE MUCHAS COSAS PERO EN LO QUE TE PUEDA AYUDAR

Animo y ten confianza, ya ves que en este foro hay muchos casos positivos que con del tratamientos similar al que está tomando tu marido les está yendo muy bien.

Como mensaje de esperanza, puedes leer la revista DiscoveriSalud de este mes de Julio nº 96. Me han contestado ha una consulta sobre nuestra enfermedad

Voy a intentar colgar el archivo del artículo, no se si podré

me gustaria saber que tanto dura una persona que usa dialisis me referiero a que esa persona solo tiene un riñon pero despues de su embarazo se agrabo todo, y le dicen que va a durar menos de un año de vida me gustaria saber que tan cierto es y que posibilidades tiene?

Hola tengo 29 años me detectaron glomerulonefritis proliferativa mesangial, tengo proteinuria alta, hipertension. Me gustaria saber q espectarivas de vida tengo.

hola yo tambien tengo la misma enfermedad..tengo 6 meses apenas...aunque han sido puros examenes hace un mes me dijieron lo que tenia...no encontraban lo que era...llevo mi vida mas o menos...pero no me acostumbro no entiendo lo que me pasa y los signos que presento, tengo muchos dolores uso inmunosupresores, diureticos, prednisona, ec... creo que los mismos que tu..espero me contestes

que encuentres todo lo que deseas saber en este grupo!!
Alee mucha suerte!

HOLA CHICA,
ANTE TODO UN CONSEJO PARA LOS DOS NO OS DESEPERÉIS, ESO ES LO PERO PARA LA ENFERMEDAD. VERÁS MI MARIDO TIENE LA MISMA QUE EL TUYO LA FOCAL SEGMENTARIA, QUE SEGÚN DICEN LOS MÉDICOS (MI HERMANA LO ES) ES BASTANTE "JODIA". A MI MARIDO SE LA DIAGNOSTICARON HACE DOS AÑOS RECIEN VENIDOS DEL VIAJE DE NOVIOS, LO INGRESARON PENSANDO QUE HABIA CONTRAIDO UNA ENFERMEDAD RARA Y TRAS PRUEBAS SALIÓ ESTE REGALO.
Y DIGO REGALO PORQUE TE ASEGURO QUE CON LOS MEDIOS QUE HAY HOY EN DÍA NADIE SE MUERE DE ESTO.
LE PUSIERON CORTICOIDES Y RESPONDIÓ, GRACIAS A DIOS, NOS DIJO LA NEFROLOGA QUE REMITIÓ COMPLETAMENTE Y ASÍ ESTUVO UN AÑO SIN MEDICACIÓN. PERO ESTE VERANO A VUELTO CON UN BROTE AGUDO Y DE NUEVO ESTÁ EN TRATAMIENTO.
YO LO ESTABA PASANDO PERO QUE ÉL, MI CABEZA SÓLO PENSABE EN EL TRASPLANRE RENAL Y EN LA DIÁLISI TAN JÓNES COMO SOMOS, MADRE MÍA SE ME CAYÓ EL MUNDO A LOS PIES. HASTA QUE ME ENCONTRÉ UNA PAREJA AMIGA NUESTRA Y NOS COMUNICARON QUE AL MARIDO LE HABIAN DIAGNOSTICADO CON 34 AÑOS UNA LEUCEMIA TERMINAL....ENTONCES EMPECÉ A CAMBIAR LA FORMA DE VER ESTA "MALDITA" ENFERMEDAD.
LOS NEFROLOGOS NO SABEN PORQUE SE PRODUCE NI COMO REBROTA, PERO MI MARIDO Y YO EMPEZAMOS A SABER COSAS DE SU CUERPO, A NOTAR SÍNTOMAS..QUE NOS AYUDAN A ALARGARLE LA VIDA A LOS RIÑONES:
- NADA, NADA, NADA DE SAL, NI ALCOHOL, NI TABACO.
- EVITAR EN LA DIETA LA CARNE Y EL PESCADO, PORQUE TIENEN MUCHAS PROTEINAS Y SOBRECARGAS LOS RIÑONES. HAZ POTAJES, ARROCES, VERDURAS Y FRUTAS.
- QUE HAGA DEPORTE MODERADO: NATACIÓN O ANDAR. ES FUNDAMENTAL NO SUBIR DE PESO.
- EVITAR EL ESTRÉS. ESTO ES IMPORTANTÍSIMO, PUES NOSOTROS PENSAMOS QUE ESTA RECAIDA HA SIDO POR UNOS MESE ESTRESANTES EN EL TRABAJO.
-APOYO INCONDICIONAL TUYO, EVITANDO QUE PIENSE QUE ES GRAVE...LA MENTE AYUDA AL CUERPO MÁS DE LO QUE PUEDAS IMAGINAR.

VERÁS EL FINAL DE ESTA ENFERMEDAD ES A INSUFICIENCIA RENAL PERO SI SE CUIDA Y LO CUIDAS Y MEJORÁIS LA CALIDAD DE VIDA DE SUS RIÑONES PUEDE ESTAR ASÍ 30 AÑOS O MÁS. HAY GENTE QUE SE CREE SANA Y CUANDO SE HACEN PRUEBAS TIENEN LOS RIÑONES TRABAJANDO AL 10-20%
A LAS MALAS ACABARIAMOS EN UN TRASPLANTE Y ESO HOY EN DÍA ESTÁ COMPLETAMENTE SUPERADO.
BÚSCATE TÚ TRABAJO, COMO SEA Y DONDE SEA, Y QUE ÉL SE ANIME Y VUELVA A TRABAJAR SI CAE EN DEPRESIÓN ES MALO PARA SU CUERPO. MI MARIDO NO SE DIÓ LA BAJA, SIGUE TRABAJANDO PERFECTAMENTE AUNQUE TENGA DIAS MEJORES Y PEORES.
ÁNIMO Y RECORDAD QUE HAY COSAS PEORES.

soy una joven peruana de 23 años a los 10 años me detectaron por medio de una biopsia glmerulo nefritis extramenbranosa desd la cual estado en dif. tto en la actulidad estoy con enalapril 1 tab diaria y aspirina 1 tab diaria, bueno ese el tto medico pero siceramente no lo tomotodos los dias mi examenes medicos salen normales exepto la proteinuria que mayormente se encuentra entre 300 y 400 pero en mayo llegue a800 mg bueno por descuidos propios tengo un embarazo de 4semanas y 8dias el lunes 27 de agosto tengo control con mi nefrologo y sabre los ultimos resulatdos d emi analisis me gustaria en su tiempo disponible de usted me podria ayudar aconsejar, es mi primer embarazo tengo mucho miedo que le pase algo al bb y ami. Muchas gracias cualkier ayuda es buena. [b]embarazo[/b] [color:pink] [/color]

Hola Kty!! Espero que tus ultimos resultados hayan sido buenos, ami me diasgnosticarón GM membranosa, y mientras tenga mi proteinuria estable no me desaconsejan el embarazo. Eso si, controlado porque cuando piense en quedarme embarazada tendre que dejar la medicación, también tomo enalapril.

Espero que todo te vaya muy bien!!!

gracias por tus palabras no sabes como me hacen sentir pero bueno sabes Dios escogio otro camino para mi bb comenze a sangrar y bueno me dijeron k estaba en amenaza de aborto en al ecografia no observaban embrion y ya debia estar bueno lamentablemente perdi ami bb pero el ginecologo nme dijo que no tenia nada que ver mi porblema renal y eso sinceramnete se puso mas trankilo pork bueno me dijo que fue una mala fecundacion y el organismo lo reconocio por so lo elimina eso si fue bien doloroso sufri mucho, me gustaria k dejes un correo paar porder intercambiar experiencias de nuestra patologia ya k cada 1000 personas 1 tiene esta enfermedad, cuidate, bye kty.

hola me llamo judy soy de colombia tengo glomeruloesclerosis
focal y segmentaria hace 5 años me la descubrieron estando embarazada quisiera saber quien tiene esta enfermedad para
que podamos compartir ideas

hola no te preocupes pero es de alto riesgo tener un bb con esta enfermedad,yo tuve un bb con glomeruloesclerosis nacio de 7 meses y te cuento que nos nos fue muy mal al bb y ami.gracias a Dios mi bb ya tiene 5 años y esta saludable, hace 8 meses me hice una cirujia estetica estanto con esta enfermedad y mi salud decayo mucho despues de esto,por eso es mejor cuidarse

hola anónimo.... mira no te preocupes por que dejame decirte que tienes muchas espectativas de vida.... si te cuidas bien puedes seguir muchos años muy bien... eso si tu dieta tiene que ser muy estricta y sobre todo con los medicamentos tienes que tomarlos al pie de la letra.... de verdad yo tengo glomerulonefritis desde hace 5 años y hasta ahora no he tenido ningun problema.... y ahora tengo un embarazo de 5 meses.... y va todo bien... y espero en Dios que asi siga... yo te recomiendo mucho que si crees en él... reces y te refugies en sus brazos el nunca nos abandonara!!!

Hola!! He leido tu mensaje y quería saber que tipo de glomerulonefritis tienes, sobre todo me interesa por el embarazo. Enhorabuena!!! Yo también quiero tener un bebe, pero me lo ponen muy negro. Si tienes una dirección de email para hablar sobre el tema...

Un saludo y felicidades porque todo te vaya tan bien

Hola.Mi nombre es Romina tengo 30 años y hace 6 años que fui diagnosticada con Glomerulonefritis proloiferativa. Aun asi logre tener 2 bebes. Son embarazos de alto riesgo. Mi ultima bebe nacio prematura y con bajo peso, pero todo salio barbaro Hoy tengo dos hijas sanas y hermosas. Solo hay que cuidarse mucho y tener mucha fe. Besos. Les dejo mi mail por si alguien tiene novedades de tratamiento, evacuar dudas etc... rominacaro@yahoo.com.ar Cariños

una pregunta doctor. me surge una duda, soy estudiante de medicina de celaya guanajuato. queria saber cual es la glomerulopatia mas frecuente en mujeres embarazadas y a que nivel de la gestacion se presentan mas amenudo???
gracias

hola yo tengo glomerulonefritis membranosa y estoy tomanto corticoides e inmunosupresores en fase de mantenimiento. Quisiera saber mas cosas sobre esta enfermedad

Hola tienes glomerulonefritis? yo tengo glomerulonefritis membranosa. estoy tomando corticoides e inmunusupresores. Si tienes esta enfermedad que estas tomando?

Hola encarnita mi nombre es Mª Carmen y tambien tengo glomerulonefritis membranosa. Mi msn es m_carmen_1684@hotmail.com. Estoy tomando corticoides e inmunosupresores. Tu que estas tomando?

Hola yo tengo glomerulonefritis membranosa y estoy tomando corticoides e inmunosupresores. En la primera biopsia que me hice me salio glomerulonefritis membranosa proliferativa y me querian poner corticoides y ciclofosfamida, pero me hice una segunda biopsia y salio glomerul. membranosa (lo mismo) y no me han puesto la ciclofosfamida.

Hola yo tengo glomerulonefritis membranosa. Supongo que despues de hacerte las pruebas y la biopsia te empezaran a poner tratamiento. YO me hice la biopsia en 2005 y empece con tratamiento. Un año con mucha cantidad y despues dosis de mantenimiento. Estoy muy bien. Yo tambien tengo nauseas, debilidad y dolor de huesos. que me han dicho que todo eso tiene relacion con la glomerulon. Los analisis de sangre y orina me salen bastante bien

Hola soy Mª Carmen, tengo glomerulonefritis. Mi msn es m_carmen_1684@hotmail.com

Hola yo tambien tengo glomerulonefritis membranosa y tomo corticoides e inmunosupresores

Hola yo tengo glomerulonefritis membranosa. Estoy tomando corticoides (prednisona) e inmunosupresores (inmurel). Tu que glomerulonefritis tienes? Contesta.

Hola yo tambien tomo corticoides e inmunosupresores. mi direccion es m_carmen_1684@hotmail.com

Yo te cambio mi historia. yo tomo corticoides e inmunosupresores. tengo glomerulonefritis membranosa. mi msn es m_carmen_1684@hotmail.com

Holas yo tambien padezco glomerulonefritis proliferativa messsangial por igm... y actualmente estoy embarazada de 7 meses alguien podria decirme si padece esta misma enfermedad y si ha tenido hijos? estoy asustada

hola gran canaria me encantaria enterarmede lo que propones se me hace interesante... por que a veces me gana la tristeza...te paso mi correo r_30_08@hotmail.com

hola me gustaria ponerme en contacto contigo ya que me acaban de diagnosticar una glomerunefritis menbrab¡nosa estadio 3, y asi hablando con otra gente que este mas puesta en este tema sabre a lo que me enfrento

hOla, cuenta conmigo, cristina.barthe@gmail.com

un saludo,

mi msn es m_carmen_1684@hotmail.com. Si quieres agregarme al foro?

hola que tipo de glomerulonefritis tienes? me interesa platicar contigo... mi correo r_30_08@hotmail.com

hola yo tengo glomerulonefritis proliferativa mesangial por igm tengo una bb recien nacida y me dio mucho miedo tener otra me opere para ya no tener mas bebes me dio muchisimo miedo por que me dijeron que mis riñones se estaban forzando mucho tengo una proteina de 100 gl eso es mucho? si me pudieras asesorar te lo agradeceria...... hice mal en operarme?=

hola chica ps creo que tu operacion no tiene nada que ver x q esa enfermedad es muy aparte, te recomiendo q comas mucha fruta y vegetales y agua por supuesto y evita la sal haslo por tu bebe a veces esa enfermedad se puede heredar, solo evita la sal a tu bebe y alimentalo con alimentos saludables. bayyyyyy cuidense x que la vida continua.

Hola amigos, el caso que yo presento es el de síndorme nefrótico aún no diagnosticado eltipo. Me gustaría tener un contacto con todos ustedes, quizá ya hayan formado un grupo y quisiera que me incluyeran,pues me interesa estar muy informada alñ respecto. Mi correo es regardy@hotmail.com Les pido por favor escribirme y enviarme correos donde yo pueda contactarlos. Creo que es importante cuando se tiene esta enferemedad tener un grupo de amigos que nos dé soporte y nos animemos mutuamente.

Hola quisiera saludarlas y decirles que soy una chica de costa rica de 24 años que el año pasado perdio a su bebe debido a la glomerulonefritis,hasta el momento estoy en tratamiento y me ha ido muy bien porque cuando me hospitalizaron los medicos creyeron que tenian que hacerme hemodialisis gracias a Dios no fue asi no se lo que va pasar mas adelante ni lo que el de arriba me tiene preparado pero si les digo algo: Dios sabe a quien les da enfermedades y a quien no y el las da a las personas que somos capaces de avatirnos asi que hechemosle ganas y no nos dejemos vencer. Ahi les anoto mi msn porque me gustaria seguir en contacto con ustedes ya que muchas veces me siento sola y seria bonito poder platicar con alguien que tenga misma enfermedad.

hola; yo tambien apoyo tu idea de crear foro de glomerulonefritis, personalmente la padezco desde hace 3 años y es la primera vez que me pongo en un foro y me gustaria estar en contacto con vosotros para comentar avances y maneras de sobrellevar la enfermedad. Tambien me gustaria saber si hay alguno de vosotros que se haya curado o superado esto. se de algun caso pero personalmente no lo he comprobado. Alguien me puede contestar?

Espero que puedan visitar mi pagina web , donde subi mucha información de las glomerulopatias.

www.consultanefrologica.com.ar

Gracias.

Como estan, de casualidad di con esta pagina y me parece interesantisima, ya que tengo un hijo de 14 años con GLOMERULONEFRITIS DIFUSA GLOBAL MESANGIO-PROLIFERATIVA,
se la diagnosticaron en noviembre del 2004 y desde alli a estado
en tratamiento, tuvo aproximadamente dos años de normalidad en sus examenes quimicos, pero este año a recaido un poco, durante este periodo fue tratado con CICLOSPORINA y antihipertensores ademas de los esteroides, calcort; lo a tratado una excelente DRa. q se especializo en españa, escribo desde honduras, actualmente se le a modificado el tratamiento y estamos en chequeos constantes, me gustaria intercambiar mas informacion, muchos saludos desde Tegucigalpa.
quote=Drlapman]Espero que puedan visitar mi pagina web , donde subi mucha información de las glomerulopatias.

www.consultanefrologica.com.ar

Gracias. [/quote]

Hola! quisiera formar parte de este foro, ya que llevo con esta enfermedad 13 años, y estoy estupendamente.

Hola, yo llevo 10 años con esta enfermedad, también soy corticodependiente. Al principio me decían que se curaba, ahora ya no me dicen nada. Han probado varios tratamientos, pero en cuanto dejo la prednisona vuelvo a tener un brote.Lo último ha sido la ciclofosfamida con sus efectos secundarios, se me ha caído bastante pelo. Espero que me salga de nuevo. En fin, hay que aprender a vivir con esto, pero yo no me acostumbro a la angustia de levantarme con los párpados hinchados y los tobillos deformados. Quizás algún día se encuentre algo que cure esta enfermedad, mientras tanto hay que vivir con ella.

Me alegro que estés tan bien, me gustaría saber qué haces. Yo estoy bien a base de medicamentos, cuando los dejo tengo los brotes.

hola soy madre de un bebe de 13 meses al cual a los 2 meses y media le dio una subida de tension lo ingresaron y le hicieron varias pruebas y como no salia nada raro en ninguna decidieros el pasado 5 de diciembre de 2008 practicarle una biopsia renal porque en mi familia hay antececentes de riñon tengo una tia con glumeronefritis de cambios minimos y creen que esto es lo que puede tener mi hijo pero como estoy muy preocupada aunque mi hijo esta muy controlado ya no tiene la tension alta ni pierde proteinas esta tomando captopril y losartan y quisiera saber si puede tener cura la glumeronefritis de mi hijo todavia no se los resultados de la biopsia espero me responda gracias me llamo patricia y mi hijo adrian

hola jeni soy patricia y tengo un bebe de 13 meses al que le practicaron una biopsia renal hace poco estoy a la espera de los resultados pero creen que tiene glumeronefritis este es mi email. patrizzia_1981@hotmail.com espero que me escribas

hola yo tengo un bebe que parece tener esta enfermedad si quieres hablamos

HOLA BUENO SOY LA MADRE DE UN NIÑO DE 6 AÑOS CON SINDROME NEFROTICO CORTICODEPENDIENTE E INMUNODEPENDENDIENTE , YA HA SIDO TRATADO CON CICLOSPORINA , SANDINMUN, LEVAMISOL, Y NO TERMINA DE STABILIZAR CE LLEVA 14 BROTES DESDE LA APARICION DE LA ENFERMEDAD SE LA DIAGNOSTICARON A LOS 2 AÑOS. AHORA ESTAN PLANTENADO BIOPCEARLO PARA SABER Q CLASE DE LESSION DESE HA OCASIONADO YA EN LOS RIÑONES Y QUIEREN CAMBIAR LA MEDICACION SE TRATA DE UN HALLAZGO CIENTIFICOAUN NO DIFUNDIDO SE DICE Q SOLO SE HA TRATADO ALGUNOS NIÑOS AQUI EN ESPAÑA Y Q LA ENFERMEDAD HA REMITIDO HASTA UN AÑO EN ALGUNOS DE ELLOS . BUENO ESTA MEDICACION CONTIENE PROTEINAS DE CONEJO (ANIMALES Q ES UTILIZADA EN PACIENTES CON LEUCEMIA Y Q PUEDE OCASIONAR LA PERDIDA CASI TOTAL DE LOS LINFOCITOS. ESTOY MUY ANGUSTIADA PORQ NO SE COMO ASUMIR ESTA NUEVA EXPERIENCIA SE TRATA DE MI HIJO Y AUNQ YO CONFIO EN LOS MEDICOS Q LE ESTAN TRATANDO SOLO PIDO Q SI ALGUNOS MEDICO NEFROLOS PUDIESE DARME UNA OPINION SOBRE ESTE CASO YO ESTARIA MUY AGRADECIDA . MI CORREO ES libelula.76@hotmail.com muchas gracias a quien quiera compartir conmigo

Hola hace cuatro años me diagnosticaron por medio de una puncion biopsia renal glomerulonefritis focal y segmentaria, tome varios medicamentos inclusive corticoides y gracias a dios y a una dieta rigurosa en mi alimentacion hace un año que no elimino proteina en orina. me controlo cada tres meses y los analisis me dan normales. ojala a todos les pasara lo mismo y espero que esto les de animo para seguir adelante.me parece muy bueno lo del foro para intercambiar opiniones.

Hola¡ a mi tia le diagnosticaron glomerulonefritis hace 10 días pero el doctor dice que debemos hacernos examenes porque es contagioso, sin embargo en interent solo encuentro contagio via madre-hijo, Gracias de antemano y espero su respuesta.

Hola, te cuento que a principios de 2005 me diagnosticaron tras una puncion renal GNF a cambios minimos y comenzaron el tratamiento con corticoides ( mi perdida era de 8 gr.) al entrar en remision la comenzaron a bajar, pero empezo a subir la perdida de proteinas, determinando que soy cortico resistente, entonces siguieron con un tratamiento de ciclosporina y corticoide en baja medida. Al brave tiempo se dieron cuenta que no podian estabilizar la droga en el organismo y decidieron cambiar por ciclofosfamida, con lo cual anduvo todo bien y en seis meses hubo remision total, con lo cual deje de tomar todo a excepcion de las pastillas para la presion. A fines de 2007 tuve una recaida y como no podian darme nuevamente la ciclofosfamida por saturacion en el organismo, empece con cellcept, con el cual tras 6 meses tuve una remision total y a fines de 2008 tuve nuevamente una recaida con la cual estoy actualmente tomando cellcept, aparentemente con buenos resultados. Les dejo mi mail para quienes deseen conocer mas en detalle el tratamiento que llevo, y a la vez para que quien quiera contactarse para contar su experiencia lo haga, ya que creo que es necesario apoyarnos aunque sea por mail para llevar adelante esta enfermedad que sin ser muy dura es necesario ser positivos para poder " olvidarnos " de ella. Este es mi correo SISEL2001@YAHOO.COM.AR . Saludos a todos los foristas

HOLA! A MI ME DAGNOSTICARON ESTÁ DEFICIENCIA RENAL, LA MIA EN CONCRETO ES MENBRANOSA. AHORA ETOY EN TRATAMIENTO PAR NO VEO MJORIA ALGUNA. POR CULPA DE ESTA ENFERMEDAD PERDÍ A MI BEBE PUES ESTABA DE 5 MESES CUANDO MI CUERPO YA NO PUDO MÁS. TUVE UNOS EDEMAS HORRIBLES Y A RAIZ DE ESO SE ME ROMPÍO LA BOLSA.
TENÍA PERDIDAS DESDE MI PRIMERA FALTA PERO HSTA QUE NO "EXPLOTÉ" NO LO TUVIERON EN CUENTA.
AHORA ESTOY EN TRATAMIENTO Y ESPERO CURARME PRONTO.

quisiera saber que pronostico tiene una glomerulonefritis rapidamente progresiva en una nina de 10 A@OS edad con 13 meses del diagnostico, actualmente esta controlada pero los medicos dicen que tiene fibrosis en el 50% de los rinones y proteinuria muy elevada

hola tengo glomerulonefritis mesangial desde hace un año
me han estado tratando con pastillas para bajar la tension que sirven para proteger el riñon y dieta sin sal he mejorado pero no del todo, he pasado corticoides "ZAMENE" mano de santo pero mi cuerpo lo ha rechacho con una reaacion cutanea "SÍNDROME DE STEVENS-JOHNSON" por lo cual me han retirado toda medicacion y ahora estoy a la espera de una nueva revison,

siento lo de tu bebe, pero animo puedes intentarlo mas adelante cuando tengas mas fuerza.

mi medico lo primero que me dijo nada, pero nada de sal.
para ayudar al riñon.

Animo por que el estado de animo influye mucho en la recuperacion.

un saludo

hola me llamo cesar y tengo esta enfermedad, hace tres años que estoy en lista de espera y no pasa nada

alguien puede decirme una clinica especializada, hospital en españa para una segunda opinion.
tambien medico nefrologo que tenga buenas referencia

gracias
un saludo

En 1989 me hicieron biopsia y me encontraron Hialinosis focal segmentaria , convivo con ella desde entonces , mi mayor preocupación era mantener mi creatinina en sangre a menos de 5 para no entrar en dialisis ,se me complico con dos infartos y una artrosis de rodillas muy fuerte , pero la voy llevando estoy en 4,1 vivo pendiente de estotengo 61 años y no es facil , me gustaria hablar y compartir experiencias , mis saludos

hola me llamo nicole pacheco, tengo 18 años y soy de punta arenas chile. hace 4 años me diagnosticaron glomerulosclerosis focal segmentaria y a pesar de los medicamentos sigo eliminando proteinas. me gustaria saber que remedios tomaste tu, y que dieta hiciste??
te agradeceria me contestaras a mi mail:

k_xekita15@hotmail.com

:/ !!!!

Hola,

Nos ha parecido interesante tu caso y lo hemos descrito también en www.[spam], por si alguien te puede ayudar y pueda ser de ayuda para otras también, valorando el médico y el hospital o clínica.

Logeate con:
email: lilligc@yahoo.com
clave: grancanaria

Puedes modificarlo o eliminarlo en:

http://www.[spam]/description_case.php?id_case=46

también te rogamos pongas un email válido para que te puedan contactar otras usuarias, en:

http://www.[spam]/modify_user.php

Muchas gracias por tu colaboración!!

Hola,

Tú comentas sobre baños de sal que te han funcionado ¿me podrías dar más información al respecto? Te lo agradecería muuucho.

Resulta que a mi papá ya lo quieren dializar pues tiene la creatinina muy alta y él no quiere tine mucho miedo. No sé que tipo de Glomerulonefritis tiene pero no es candidato a trasplantes.

Saludos y Besos a ti y a todos los de este foro ¡Son unos heroés (y heroínas)!

mafaldago@hotmail.com

hola mi nombre esjennifertengo 26 años y diagnosticaron glomerulonefriti menbranosa estadio 1 estoy interasada en tener imformacion sobr este tema este es mi correo efiney_15736@hotmail.com

hola, hace 6 años tuve una glomerulonefrtis menbrano proliferativa, recibi tratamiento adecuado en base a inmunosupresores y corticoides, ahora estoy embarazada y quiero saber sobre la complicaciones que pueda tener, ojo volvi a tener ningun problema desde hace 5 añós., mi mail: giovanitahot@hotmail.com, saludos

HOLA SOY ERIKA YO TENGO EL MISMO TIPO DE GLORMERULO... Y ESTOY PENSANDO EN EMBARAZARME. TENGO APROXIMADAMENTE 5 AÑOS Y ME SIENTO BIEN POR ESO ES QUE ME ESTOY ANIMANDO.
TU COMO ESTAS?

Hola, creo que te envie un email preguntando sobre el tema, pero no se si lo hice bien, no me manejo muy bien con esto, podrias pasarme algo de informacion???

Hola unaque no se tu nombre te contare que en el año 2001 me diagnosticaron glomerulonefritis mensagial moderada y estuve a cargo d un excelente doctor que me curo ya no tengo la enfermenedad me siento muy bien mis niveles de proteinas en la orina son nirmales y llevo una vida normal te doy mi correo para conversar y hablarte del mas del tema ANIMOS elenaprop111@hotmail.com.
carla.

hola me elegra encotrar personas com esta enfermedad y me da mucho gusto que personas como tu esten interesados en intercanbiar ideas sobre este tema mi hermana tiene esta enfermedad se la diagnosticaron hace poco por medio de una biopsia renal ella siente miedo a pesar que no lo demuestra por que hace unos años atras tuvimos una esperiencia renal muy fea con mi papa el cual era paciente renal lo dialisaban y luego de 2 años fallecio y esta son cosas que la deprimen mucho estamon como quien dice nuevo en esta enfermedad y quisiera que me ayudaras com algunos consejos como que se puede comer,tomar,que tipos de frutas,y que cantidad de agua puede ingerir a diario me gustaria que me ayudaras mucho y que podamos ser amigas de consejos te lo voy agradeser toda la vida mi correo es yri76@hotmail.com soy de valencia-venezuela espero me respondas este mensaje y gracias de corazon.

Hola soy enferma renal, tengo una glomerulonefritis cronica mesangiocapilar tipo I.
Cuenta conmigo para el foro, si desde mi experiencia como enferma puedo ayudar a alguien pues me alegraria mucho, los principios son duros y no siempre los demás entienden tu situación. Un saludo a tod@s

HOLA: MI SEÑOR PADRE TIENE 65 AÑOS DE EDAD Y SU DIAGNOSTICO ES EL SGTE: SIND. NEFROTICO GLOMERULO ESCLEROSIS FOCAL Y SEMENTARIO, POR FAVOR TE CONSULTO PARA SABER SI HAY ALGUN TRATAMIENTO POSIBLE PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA, EL ESTA MUY DESMEJORADO, TE ESTARE MUY AGRADECIDA
EDITH MALPARTIDA FARFAN
LIMA - PERU

Hola yo tmb tengo esa enfermedad ya tengo casi 10 años con este diagnostico, actualmente estoy estable pero tmb he tenido recaidas muy graves yo creo que el primer paso para que tu papá mejore es encontrar un buen nefrologo y seguir al pie de la letra susindicaciones medicas y llevar una dieta indicada para el aqui donde yo me atiendo tiene nutriolgas especialisadas en enfermos renales, les deseo suerte.

HOLA SOY PORTADORA DE GLOMERULONEFRITIS POR IGG Y ME INTERESA SABER SI EL NUEVO DIAGNOSTICO K ME ACABAN DE DAR ES A CONSECUENCIA DE ESTA PATOLOGIA EL DR ME ACABA DE DX CARDIOMEGALIA Y LA VERDAD TENGO MIEDO SI ME PUEDE ORIENTAR SE LO VOY A AGRADECER

hola me han diagnosticado lo mismo que tu y tengo cierto miedo la verdad es que no tengo sintoma alguno lo unico 200mg/ 24 horas de proteina soy hipertensa, la posibilidad de que remita esta enfermedad es dificil por lo que veo sin embargo mi nefrologa me comento que era posible. ¿como te ha ido? un saludo y gracias

Saludos. fui diagnosticado con glomerulopatia membranosa hace 30 dias. Me estoy tratando con prednisolona e inmunosupresores como te fue en la parte inicial del tratamiento evolucion etc. enviame cualquier informacion por favor
Saludos Santiago

Hola Dr sigue en esta pagina ?? ya pasaron unos años , espero q si, tengo una consulta para hacerle.... gracias Sonia

Vale.
Saludos, mellamo Santiago soy de Quito Ecuador, me acaban de diagnosticar tu misma enfermedad hace 4 semanas y empeze el tratamiento pon corticoides e inmunosupresores, cuentame que tiempo despues de iniciado el tratamiento te sientes mejor, estoy inmunodeprimido me dio una infeccion intestinal, tuve que tomar antibioticos, actualmente estoy con gripe pero bueno es comprensible por la baja de defensas,con referencia a la dieta y los cuidados , cuales me sugieres por favor respondeme
Santiago, mi correo es santiagolasso2010@hotmail.com

[quote=Anonimo]Hola hace cuatro años me diagnosticaron por medio de una puncion biopsia renal glomerulonefritis focal y segmentaria, tome varios medicamentos inclusive corticoides y gracias a dios y a una dieta rigurosa en mi alimentacion hace un año que no elimino proteina en orina. me controlo cada tres meses y los analisis me dan normales. ojala a todos les pasara lo mismo y espero que esto les de animo para seguir adelante.me parece muy bueno lo del
foro para intercambiar opiniones. [/quote]

Vale soySantiago de Quito Ecuador me diagnosticaron glomerulopatia membranosa hace un mes, estoy en tratamiento con prednisolona, y un inmunosupresor, me siento super deprimido y muy debil por mis nervios y falta de sueño, cuentame cuando empiezas a sentirte mejor, tu alimentacion etc.
Gracias

[quote=Anonimo]Hola! quisiera formar parte de este foro, ya que llevo con esta enfermedad 13 años, y estoy estupendamente.
[/q
uote]

Me llamo Santiago, como te ha ido en estos 13 años de enfermedad, has tenido muchas recaidas, tu dieta, sigues usando corticoides, esteroides , inmunosupresores, cuentame, me acaban de diagnosticar la enfermedad y estoy iniciando un tratamiento , me siento deprimido y debil por el estres y la falta de sueño
Saludos

Vale
Disculpa que te moleste, es que tengo el mismo diagnostico tuyo y estoy iniciando el tratamiento con inmunosupresores y prednisolona, estoy un poco asustado y siempre es bueno leer de personas que han manejado y les ha ha ido bien en el control de esta enfermedad,los efectos secundarios de las pastillas son tan fuertes que me tienen fatigado, sin animo de nada , deprimido , con una gripa constante, despues de que tiempo te empiezas a sentir mejor etc.
CUENTAME
Saludos : Santiago de Quito Ecuador mi correo es santiagolasso2010@hotmail.com

HOLA MI NOMBRE ES HECTOR Y SOY DE GUADALAJARA JAL.MEXICOEL DIA 23 DE FEB. DEL 2011 M DIERON MI SORPRESA DE Q TENGO ESCLEROSIS FOCAL SEGMENTARIA Y ESTOY EN LOS ESTUDIOS Y OBSERBASIONES DE LA PREDNISONIA DE 50mg. TOMANDOME TABLETA Y MEDIA POR LA MAÑANA Y CON ENALAPRIL DE 10gm. TOMANDO MEDIA X LA MAÑANA Y MEDIA X LA NOCHUE....... DESPUES DE Q SUPE Q NO TENIA CURA Y Q IBA A ESTAR COMO CONEJIYO DE INDIA PARA ESPERIMENTAR LOS MEDICAMENTOS EN MI HORGANISMO PUES ESTOY COM MUCHAS DUDAS EN CANTO A LA COMIDA PORQUE M ENCANTA LA CARNE EL PESCADO DE 2 3 BESES A LA SEMANA Y CON ELLO LA CERVEZA Y EL ALHCOL ES ALGO Q AGO EN LOS FINES DE SEMANA COMO ACAMPAR EN LOS LAGOS PRESAS Y LUGARES Q C PRESTEN PARA LA ASADA Y EL PES ASI Q TENGO UN PROBLEMA HE TOMADO LA EMFERMEDA MUY POSITIVO Y PARA NADA ME HE DEPRIMIDO.... AUN SABIENDO Q BOY A MORIR ESTOY BIEM PARA NADA D DEPRE MI ESPOSA SI ES LA Q NO LO ACMITE Y NO C COMO LO ESTEN TOMANDO MIS HIJOS YO NO LES TARSMITO MI ENFERMEDA Y CREO Q POR ESO ANDAN BIEN PEEEERO SI ME GUSTARIA SABER MAS Y NADA MAS LO PUEDO SABER DE PERSONAS Q LO BIBEN TE AGRADESERIA SI NOS CONTACTAMOS PARA SABER MAS MI CORREO ES ......solorio_rdzh@hotmail.com o mi facebook Hctls Rod sol

Hector, soy Santiago de Quito Ecuador, todos nos vamos a morir de alguna cosa, capaz que te caes en el baño o que se yo, tu enfermedad es cronica pero tratable ypuedes tener buena calidad de vida, hazle caso a tu nefrologo en todas las recomendaciones y sigue adelante con tu estado de animo positivo.
Saludos

MI HIJO DE 7 MESES TIENES ESTA RARA ENFWERMEDAD ESTOY DESESPERADO, MI ESPOSA ABATIDA, ES NUESTRO PRIMER BEBE , NO QUEREMOS QUE PIERDA EL RINON DONDE ESTA MAS DESARROLLADO ESTE TEMA EN QUE PAIS POR FAVOR AYUDA ..SE LOS AGRADECERE
GENARO

dr. de cuba,

Disculpe hay algo mas novedoso por alla para tratar este padecimiento de gmsf, ya que dicen que hay medicina maravilosa en Cuba, aqui en Mexico hay buenos medicamentos, pero habra algo mas por alla con usted.

Le agradeceria su respuesta, mi hija de 12 años fue diagnosticada con ella.

gracias.

hola tengo un hijo que le diagnoticaron una glomerulonefritis membranoproliferativa del tipo 1 o III no me lo concretan ,me gustaria saver en que se diferencia.,asimismo tengo duda del porque tiene que poner los corticoides si nos dicen que no tiene cura
¿ que funcion desempeña? ¿que calidad de vida le espera?

Me gusteria unirme a este foro y si quereis contar conmigo os doy mi correo:
anaguti77@hotmail.com
tengo a mi hijo de 6 años que ha empezado y yo lo estoy pasando muy mal
un saludo

Hola, me estoy tratando desde hace un año y medio de una glomerulonefritis menbranoproliferativa II,tengo 44 años y me gustaria tener mas informacion de la enfermedad..un saludo gracias

hola; soy Maca de Ecuador, me diagnosticaron golmeruloesclerosis focal y segmentaria en el 2008, estoy estable, pero siempre me asltan dudas, tengo dos hijas, y tengo 35 años, fue muy duro el tratamiento con cortizona.

hola soi maribel , de barcelona yo tengo glomerulonefris membranosa hace 10 años, le enfermedad gracias a dios me a remitido , estube en tratamiento con ciclosporina 9 años mas idalprem , me gustaria conocer a jente que tengan mi enfermedad para animar i decir que los medicos al querer tener hijos te dan muchas largas ,,conozco a jente que con glomerulonefritis lo an tenido i estan sanos i salbos los dos , animos a todos os dejo mi correo electronico,maribelwana@hotmail.com

hola soi maribel , de barcelona tengo glomerulonefritis membranosa ,hace 10 años i mis proteinas son 0,04 miligramos , me gustaria ser mama , pues los nefrolos me dan largas , en mi unltima rebision , la nefrologa dijo que estaba casi remitida pero puede bolber , que consejo me das ,,,,,,,,,, una amiga mia con mi misma enfermedad a tenido un embarazo mui bueno i estan sanos i salbos los dos te dejo mi correo electronico por si fueras de algun foro maribelwana@hotmail.com

hola soi maribel de barcelona , tengo glomerulonefritis menbranosa , hace 10 años e tomado ciclosporina 9 años i mis proteinas estan en 0,04 en mi ultimo control, me gustaria ser mama , pronto . me susta muchisimo , me da miedo lo que escribes para plantearse un embarazo , es cierto con exactitud lo que escribes te dejo mi correo maribelwana@hotmail.com

yo tambien me quiero integrar a este grupo... yo tengo esclerosis segmentaria y focal y todavia no me cae el veinte de esta enfermedad

Dr soy Peruana y a los 46 años aprox. me detectaron a traves de una biopsia renal GLOMERULONEFRITIS MENBRANOSA PRIMARIA (IDIOPATICA O DESCONOCIDA)tengo desde sus inicios de la enfermedad con PREDNISONA, CLICLOFOSFAMIDA O CICLOSPORINA, diureticos, medicinas para la presión, gabapentina u paracetamos para el dolor, a parte de otros. El caso es doctor que tambien tengo FIMROMIALGÍA, el asunto es doctor que no puedo realizar una vida activa los sintomas tamto por mi enfermedfad renal como la fribromialgía me mantienen muchas veces en silla de ruedas, tengo casi todos los sintomas por el problema renal, los dolores de los miembros superiores e inferiores, lumbares, frontales, etc es cada día mayor ya no puedo dormir a pesar que tomo diasepan o alprazolan por que el hecho de estar "descansando" en cama o para, caminando etc las contracturas y que en heyo se manifiesta, lo cierto es que cada día es terrible. Si conoce algun colega que desea ver mi caso o tal vez usted Dios lo o los bendiga. Gracias Atte., Giannina García Vera

Maribel soy Giannina de Perú y hace 3 años me diagnosticaron con una biopsia renal GLOMERULONEFRITIS MENBRANOSA idiopático o desconocida el origen de la enfermedad y a eso se ha agregado LA FIBROMIALGÍA. Al igual que tú quisiera conocer mas gente por que sabes una cosa nadie mas que nosotros que tenemos la enfermedad sabes que es, nuestros organismos son diferentes y reaccionamos de diferente manera y muchas veces nuestros medicos tratantes pueden ser buenos pero el tratamietno en si nos afecta mas, yo por los inmunosupresivos e sufrido de infecciones diversas q me han causado una permanente lesión como la otitis purulenta aunque no lo tengo. q cada vez q me cae agua me deja muy pero muy adolorida el lado derecho de la cara. Ahora yo no puedo realizar mis labores cotidianas en casa, en fin si deseas te dejo mi email. vergg62@hotmail.com (Pdta a raiz de mi enfermedad solo tengo a mis dos de tres hijos y todos pero todos se fueron, para nuestra enfermedad la mejor medicina es el AMOR, CARIÑO Y UNION FAMILIAR) Cariños y suerte.

Hoala yo tambien sufro como tú desde hace 3 años o un poquito mas, se lo que estas pasando y vas a pasar, lo que yo te recomiendo es que tengas una GRAN UNIÓN FAMILIAR que te den mucho AMOR, CARIÑO, COMPRENSIÓN, APOYO EMOSIONAL especialmente APOYO EMOSIONA. es el mejor de los mejores medicamentos. POR QUE LO VAS A NECESITAR. Por q yo no lo tengo y eso hace que pienses en cosas malas como morir, pero el AMOR de mis 2 de 3 hijos me levantan. Muchas veces te sentiras inutil, estorbo q tu vida solo da pena, compasión, llegara un momento que sentiras q tu ya no tiene sentido. Solo te digo QUE TU FAMILIA NO TE ABANDONE por que la carrera es muy pero muy larga y a la vez corta.

totalmente de acuerdo. Yo padezco de esa enfermedad desde hace cuatro (4) años. En estos momentos la excreta de albumina y globulina esta constrolada. He tomado unas pastillas que se dicen "naturales", que no se si es efecto de ellas, pero desde que la estoy tomando, he sentido mejoria en cuanto a la excrecion de proteinas.

ola yo tengo esa enfermedad

[quote=Anonimo]HOLA CHICA,
ANTE TODO UN CONSEJO PARA LOS DOS NO OS DESEPERÉIS, ESO ES LO PERO PARA LA ENFERMEDAD. VERÁS MI MARIDO TIENE LA MISMA QUE EL TUYO LA FOCAL SEGMENTARIA, QUE SEGÚN DICEN LOS MÉDICOS (MI HERMANA LO ES) ES BASTANTE "JODIA". A MI MARIDO SE LA DIAGNOSTICARON HACE DOS AÑOS RECIEN VENIDOS DEL VIAJE DE NOVIOS, LO INGRESARON PENSANDO QUE HABIA CONTRAIDO UNA ENFERMEDAD RARA Y TRAS PRUEBAS SALIÓ ESTE REGALO.
Y DIGO REGALO PORQUE TE ASEGURO QUE CON LOS MEDIOS QUE HAY HOY EN DÍA NADIE SE MUERE DE ESTO.
LE PUSIERON CORTICOIDES Y RESPONDIÓ, GRACIAS A DIOS, NOS DIJO LA NEFROLOGA QUE REMITIÓ COMPLETAMENTE Y ASÍ ESTUVO UN AÑO SIN MEDICACIÓN. PERO ESTE VERANO A VUELTO CON UN BROTE AGUDO Y DE NUEVO ESTÁ EN TRATAMIENTO.
YO LO ESTABA PASANDO PERO QUE ÉL, MI CABEZA SÓLO PENSABE EN EL TRASPLANRE RENAL Y EN LA DIÁLISI TAN JÓNES COMO SOMOS, MADRE MÍA SE ME CAYÓ EL MUNDO A LOS PIES. HASTA QUE ME ENCONTRÉ UNA PAREJA AMIGA NUESTRA Y NOS COMUNICARON QUE AL MARIDO LE HABIAN DIAGNOSTICADO CON 34 AÑOS UNA LEUCEMIA TERMINAL....ENTONCES EMPECÉ A CAMBIAR LA FORMA DE VER ESTA "MALDITA" ENFERMEDAD.
LOS NEFROLOGOS NO SABEN PORQUE SE PRODUCE NI COMO REBROTA, PERO MI MARIDO Y YO EMPEZAMOS A SABER COSAS DE SU CUERPO, A NOTAR SÍNTOMAS..QUE NOS AYUDAN A ALARGARLE LA VIDA A LOS RIÑONES:
- NADA, NADA, NADA DE SAL, NI ALCOHOL, NI TABACO.
- EVITAR EN LA DIETA LA CARNE Y EL PESCADO, PORQUE TIENEN MUCHAS PROTEINAS Y SOBRECARGAS LOS RIÑONES. HAZ POTAJES, ARROCES, VERDURAS Y FRUTAS.
- QUE HAGA DEPORTE MODERADO: NATACIÓN O ANDAR. ES FUNDAMENTAL NO SUBIR DE PESO.
- EVITAR EL ESTRÉS. ESTO ES IMPORTANTÍSIMO, PUES NOSOTROS PENSAMOS QUE ESTA RECAIDA HA SIDO POR UNOS MESE ESTRESANTES EN EL TRABAJO.
-APOYO INCONDICIONAL TUYO, EVITANDO QUE PIENSE QUE ES GRAVE...LA MENTE AYUDA AL CUERPO MÁS DE LO QUE PUEDAS IMAGINAR.

VERÁS EL FINAL DE ESTA ENFERMEDAD ES A INSUFICIENCIA RENAL PERO SI SE CUIDA Y LO CUIDAS Y MEJORÁIS LA CALIDAD DE VIDA DE SUS RIÑONES PUEDE ESTAR ASÍ 30 AÑOS O MÁS. HAY GENTE QUE SE CREE SANA Y CUANDO SE HACEN PRUEBAS TIENEN LOS RIÑONES TRABAJANDO AL 10-20%
A LAS MALAS ACABARIAMOS EN UN TRASPLANTE Y ESO HOY EN DÍA ESTÁ COMPLETAMENTE SUPERADO.
BÚSCATE TÚ TRABAJO, COMO SEA Y DONDE SEA, Y QUE ÉL SE ANIME Y VUELVA A TRABAJAR SI CAE EN DEPRESIÓN ES MALO PARA SU CUERPO. MI MARIDO NO SE DIÓ LA BAJA, SIGUE TRABAJANDO PERFECTAMENTE AUNQUE TENGA DIAS MEJORES Y PEORES.
ÁNIMO Y RECORDAD QUE HAY COSAS PEORES. [/quote]

ola yo tambien tengo glomerulonefritis,tengo 24 años y me gustaria tener un niño pero te dan muxas largas.por favor kuentame tu kaso www.silvia_oscar87@hotmail.es

yo llevo mas de 20 años con la condicion y trato de hacer una vida lo mas normal posible de acuerdo a la situacion.Primero hay que evitar que la presion arterial suba demasiado y tratar de llevar una dieta completamente baja en proteinas. Hacer ejercicios moderados y comer frutas y vejetales excepto el guineo ya que tiende a subir el potasio y no es de ayuda.Y fundamental evitar que la glucosa suba demasiado ya que puede ser mortal a la condicion.

hola soy de sevilla y me gustaria contactar contigo , ya que mi hija tambien la padece un saludo y dejame algo por aqui porfavor

HOLA JUDY, MI NOMBRE ES ERNESTO Y TENGO 5 AÑOS CON LA MISMA ENFERMEDAD QUE TU, HASTA LA FECHA HAGO MI VIDA CON NORMALIDAD, Y TOMO UN TRATAMIENTO CON CICLOSPORINA2

HOLAYO TENGO UNA GLOMERULONEFRITIS X IGA ..HASE POQUITO ESTUVE INTERNADA..TODO RE MAL PROTEINURIA,,MUCHA SANGRE EN LA ORINA.TODO MAL ..TENGO FACEBOOK Y MI NOMBRE ES MARISA AGUIRRE...

Hola,
¿alguien sabe si hay alguna opción para tratar la glomerulonefritis con homeopatia?

hola saludos la verdad que esta enfermedad pone a uno en un contradiccion muy grande , sueño con una soluccion cientifica , medicinal , que nos ayude no tener que DIALISARNOS

Hola. Tengo Glomerulonefritis Membranosa Idiopatica, ademas de un Tromboembolismo Pulmonar (TEP) e Hipertension Cronica (HTA). Estoy en tratamiento con Prednisona, Ciclosporina y Neo-Sintrom (anticoagulante), entre otras varias medicinas. A veces es muy dificil llevar esta enfermedad, pero creo que con la ayuda de Dios podemos salir adelante de esta situacion que ninguno de nosotros la pidio. Animo, fuerza y a confiar totalmente en el Dios Todopoderoso. Un abrazo a cada uno de ustedes.

Hola, soy de Costa Rica y me interesa saber más de este tema. Ya que tengo una hermana que tiene 19 años y hace 3 meses que le diagnosticaron Glomerulonefritis por el Igm; No hay mucha información sobre esto, y la verdad que nos preocupa mucho... Me pueden escribir al email: joa160182@yahoo.es

monicaeduc@hotmail.comHola monica, lei un correo donde manifiestas tener un familiar con esta enfermedad, la verdad es que yo tambien padezco de lo mismo, fui dignosticada hace cerca de 6 años durante un embarazo por que mi proteinuria era muy elevada y el tratamiento posterior fue con corticoides sin resultados positivos para la enfermedad pero si sufri de las consecuencias fisicas y psicologicas del consumo de este medicamento, despues me formularon la ciclofosfamida pero al investigar sobre las consecuencias mi famlia y yo nos negamos a ese tratamiento y pedimos que buscaran otro tratamiento, actualmente estoy formuada con otros medicamentos(atorvastatina, espironolactona y losartan) si bien no se va a eliminar mi problema, esta formulacion junto con la dieta si ha mejorado mucho mis indicadores de proteinuria, suerte y bendiciones.

Hola jely…. se que lo de tu hermana fue hace años per te cuento que la biopsia es un procedimiento sencillo y el riesgo de dejar seguir avanzando la enfermedad sin hacer mada me parece muy peligroso, ahora más que tiene que tratar de alargar su vida para cuidar de su hijo(a)….

Lo importante ahora es que puedan controlar la tension arterial y puedan

Hola Maribel!

Me llamo Cristina y me gustaría ponerme en contacto contigo ya que tengo la misma enfermedad. Te he mandado um correo ;)