Alguien lea, tengo 15 años y fibromialgia.

Bueno...Por donde empezar...
Tengo 15 años, llevo dos años con dolores cada ves peores y este es mi tonta historia...
Hace dos años y medio, yo jugaba basquet. Iba cada dia, 3 horas de entrenamiento diario, durante dos años. De la nada empece con dolores en los tobillos, en el derecho para ser exacta y esto fue subiendo por el cuerpo, desgastandome hasta el punto de no poder mantenerme en pie. Los doctores me dijeron que era un desgarre, que tenia mal los tobillos, hasta que era psicologico y solo lo inventaba. Me aconsejaron, literalmente, "Ser menos responsable y buscarte un novio" al preguntar por si tenia estres y cosas asi. Deje de jugar, me resigne a que si dejaba de jugar iba a mejorar, basicamente las cosas empeoraron. Yo lo explico como que el dolor subio por el cuerpo. Tobillos, rodillas. Piernas completas. Cadera, espalda baja, columna vertebral, cuello. Hasta que un dia me "llego a la cabeza" y pase una semana en cama sin moverme, no podia pararme porque no soportaba el peso de mi cuerpo y no paraba de llorar, uno se siente inutil,no? Todo esto en el transcurso de dos años. Ya harta de doctores inutiles, busque mis sintomas en internet y me aparecio esta enfermedad. Investigue a un punto que sabia, y aun se, cada cosa minima de la enfermedad, pero me parecia extremista preguntarle a un medico directamente por si tenia esta enfermedad. Pase por psicologos, viajes, noches llorando por no tener fuerza para levantarme a tomar agua, un tipo doctor extraño que le "preguntaba a mi cuerpo que me pasaba" demasiado raro para mi vida, termine llendo a un pediatra que tan solo ver mi forma fatigada de moverme y sentarme me pregunto mis sintomas y me regaño por estar informada y no decir nada. En fin, me dijeron que eso es lo que tengo, y realmente ya no se que hacer, me dan pastillas y no sirven, me mandaron a hacer rehabilitacion hidroteraputica y creo que eso me hace peor. Los sintomas animicos me estan volviendo loca. La "depresion" que ni yo me tomo enserio, nadie me cree que me siento mal porque "me veo bien", y que "son cosas de la edad" Todo eso sumado a que no hay informacion de gente de mi edad con esta enfermedad me esta matando, y ojala lo dijera por histeria, ya no se que hacer para no pasarme el dia en cama, para seguir levantandome. Yo solo puedo pensar que tengo 15 años y no hay cosa mas deprimente a los 15 años que no poder ni respirar en paz. Por favor, si hay alguien de mi edad, alguien que tenga la mas minima solucion aunque sea a un dolor, a algo, que responda. No se que mas hacer.

Saludos...

Vamos hacer unas cosas fáciles, púes para diferenciar tus síntomas que nos indicas hay que saber como eres y que comes. Pues por síntomas son varias las enfermedades que los tienen en común....

Primero dejamos; tus dato de estas preguntas, (si necesitas ampliar algún datos ocupa todo el espacio que necesites).

--Tú peso y estatura...
--Cuando iniciaron tus síntomas sufriste o tenias alguna enfermedad o padecimiento o intoxicación de cualquier tipo.
--Que tomas en cuanto a medicamentos y en que dosis y cada cuándo; (Esto de los medicamentos del ultimo año... Por favor deja los nombre del envase o si es genérico la sustancia activa del medicamento; gracias)...
--Existe algún alimento que tengas o te creé problemas al consumirlo, (aun que sean por gases o algún malestar al comerlos)...
--Tú peso desde cuando lo tienes y si a cambiado, como y cada cuando son los cambios...
--Tús padres o tíos directos o hermanos o abuelos; tienen alguna alergia a comidas o productos que utilicen o consuman.

Esperamos tus datos y comentarios...

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Peso 46,2, mido 1,57
Iniciaron hace dos años y 3 meses, no tenia nada mal de salud
Solo adorixina Relax media pastilla cada 12 horas todos los dias
Cualquier alimento me produce malestar estomacal
Subi 4,2 kilos en los ultios 6 meses, antes me mantenia en una media de 42 a 44
Ningun familiar directo es alergico a ninguna comida

¿ que eso es todo ?
nunca han realizado estudios, para diagnosticar que pasa y asi llevas varios meses; segun cuentas.

:( yo tambien tengo 15 años

hola me llamo miguel veo que lo estas pasando mal, yo he probado unas hierbas con un amigo y le han quitado el dolor en un 90%, ahora sale a correr porque no podia hacer nada, hace aquagim, ya no se cansa, y ha vuelto ha tener fuerza en las manos porque antes se le hinchaban y no podia aguantar una hoja de papel mas de un minuto, si te interesa probarlas dejame un mensaje.

soy miguel mi correo es: kelrrum60@hotmail.com

Donde sales con conocimiento de yerbas y alcanzas la puntada en probarlo en tú amigo.

¿Quien os faculta, para probar yerbas en humanos?

Hola, leí el tema y espero que esté a tiempo de medio ayudarte. No soy doctora ni mucho menos, tengo 19 años y también me diagnosticaron firbiomialgia hace poco, espero que te pueda servir mi historia porque creéme que me hubiese gustado encontrar una parecida hace mucho. Va a estar larguísima pero si no quieres leerla toda al final te pongo los medicamentos que he tomado y la descripción de mi dolor para que te puedas saltar lo demás; si fuera tú sí la leo cuando encuentre fuerza en mi ser jajajaa. Bueno ahí te va:

Yo también practicaba basquet, era mi vida, aunque igualmente iba a otros deportes como vollei, estaba en banda de guerra, batucada, coro, concursos académicos uuuf en fin mil y un cosas, me encantaba estar de un lado para otro pero el basquet era lo que más me motivaba a balancear todo. Como es de suponer entre las caídas, el ejercicio y el estrés de la escuela llegó un momento en el que sentía dolor y cansancio de más y dije "basta" y me tomé un descanso, para eso tenía todavía 13-14 años. Durante ese año de relax recuerdo muy bien que la espalda era lo que más me molestaba, siempre había tenido como la espinita pero pensé que era algo normal por tanta actividad física, solamente que ya se iban acumulando los días en los que iba por el pasillo de la escuela y literalmente perdía la fuerza y tenía que acostarme a la mitad del piso porque ya no soportaba mi cuerpo. Me llevaron a mi traumatólogo/ortopedista de toda la vida y me recetó algunos medicamentos, la verdad ahorita no recuerdo exactamente cuáles pero más adelante te voy a dar una lista de los que sí recuerdo y qué tal funcionaron. Pues el dolor a veces disminuía pero nunca se quitó, variaba tanto que hasta vitaminas en inyecciones me empezaron a dar y nada. Seguí teniendo el dolor de espalda fuerte pero me fui acostumbrando el siguiente año así que prefería no decir mucho, además mis padres me seguían diciendo que era más cosa mental que nada y que tenía que relajarme con la escuela, lo mismo el doc, como que ya no me creía. Me siguieron medicando con una que otra cosa y fui un tiempo a terapia física pero nada ayudaba. Fui al hospital como 5 veces de emergencia a que me sedaran porque no podía con el dolor algunas noches. Luego dos años después me caí de mi asiento en la prepa y me desmayé por el golpe en la cabeza, cuando desperté lo único que me dolía era la espalda así que me llevaron a revisar. Otra vez me dijeron que era solo el golpe pero que no estaba de más hacerme por fin una resonancia magnética ya que insistí en que en todos esos años no se me había quitado el dolor ni un día y pues como la caída estuvo fea pues mis papás accedieron. En los resultados salió una hernia dical y como ya habían intentado de todo la única opción era operarla; me la quitaron (esto a dos años y medio de que empezó mi dolor) y ya con eso estaba súper emocionada con que todo iba a estar bien y que ya no iba a tener dolor un día más. Terminando el tiempo de recuperación me dejaron volver a terapia física por 3 meses y medicinas de nuevo. Iba y hacía exáctamente todo lo que me pedían y nada me calmaba el dolor, estaba desesperada y sentía que jamás iba a poder ser "normal" de nuevo. Para eso obviamente yo ya estaba muy mal emocionalmente, desde el principio comencé a tener problemas pero conforme van pasando los meses y los años el mundo se te va haciendo más chiquitito. Obvio mi doc y mis papás veían que ya no era la misma persona y yo misma siendo sincera, ya no me reconocía, me la pasaba todas las noches, de verdad, tooooodas las noches llore y llore pensando que por qué a mí, que qué tenía, que qué estaba mal conmigo, que si relmente me lo estaba inventando, Dios, horrible; por eso el doctor decidió mandarme directo con un psiquiatra y OJO no, los psiquiatras no son para "locos" tienen el mismo trabajo que un psicólogo sólo que ellos tienen un título que les permite recetar medicamentos que ayuden a mejorar a los pacientes; además es totalmente común que cualquier enfermedad o condición que traiga consigo dolor crónico lleve a depresión así que es completamente sano que vayas a uno si así lo deseas; al principio me pareció una tontería y que no iba a servir de nada que porque lo que tenía no podía ser mental y mi madre no se veía muy contenta de que me fueran a empastillar más pero bueno, me lo propuse y fui. Obviamente platicándole de todo concluyó en que era depresión por más que no me gustara la idea (lo que me dio risa aunque tenía razón fue que me dijo: no, llorar dos años seguidos diario no es sano jajajaja)y me mandó antidepresivos por un año, sertralina para ser más exactos. El primer mes fue un cambio rotundooooo, el dolor no se fue al 100 pero disminuyó, lo que sí es que mi animo subió un chorro y me sentía más tranquila que es lo que quería. No digo que fue solamente el medicamento, también tienes que mentalizarte y quererte ayudar a ti misma, aunque como me dijo el doc en esa ocacsión: no siempre podemos hacer todo solos, las medicinas son una manera de ayudarte, ya que la depresión tienen un efecto químico en tu cerebro (deja de producir suficiente serotonina que es lo que hace que te sientas feliz). Durante los siguientes meses tuvo que ir cambiando las dosis porque subía y bajaba mi ánimo pero estaba más tranquila. No te voy a decir que ahí acabó la historia. Mi ortopedista seguía creyendo que ya era algo inventado, mis papás igual, hasta mis hermanos y yo malamente me acostumbré a sentir diario dolor, a no hacer ejercicio pesado (aunque sólo tengo permitido caminar y natación) a aguantarme todo lo que pudiera en las clases y más.

El punto en el que me quebré fue cuando después de vacaciones de verano, que con ejercicio regular, mejorando mi alimentación, ya teniendo casi medio año con los antidepresivos y todo, me sentía mucho mejor, el dolor era mínimo y podía dormir mejor (porque esa es otra cosa, siempre había tenido problemas para dormirme rápido o permanecer mucho tiempo dormida, y jamaaaás me he sentido descansada cuando me despierto), volví a la escuela para mi último año de prepa muy feliz pero algo nerviosa porque era subir escaleras diario y eso con el dolor de espalda no se lleva. Para no hacerte más largo el cuento no aguanté más de un mes cuando el dolor volció peor que nunca y tomé la decisión (me costó lo que no te imaginas) de dejar la escuela por ese año. Pensaba en lo que iban a pensar mis papás, en que yo me sentía inutil, en que era débil. Gracias a Dios mis papás me apoyaron y se comprometieron a seguirme ayudando a buscar una solución. Luego mi cumpleaños 18 lo pasé en el hospital porque nuevamente no aguanté el dolor y literal estuve ahí a las mera 12 de la noche a celebrar con lsa enfermeras jajaja. Seguí buscando opiniones y descansando mucho. Dos doctores me querían volver a operar de la espalda, uno me quería inmovilizar una parte de la columna, uno me descubrió otra hernia. Tomé mil medicinas. Hasta que regresé con mi orto y me solté a llorar con él cuando me dijo que nada de lo anterior era necesario y dijo: ok, no está de más que vayas a un reumatólogo, el caso no es que sólo te digamos lo que no tienes. Fui porque además ya se me habían inflamdado y dolido mucho las rodillas y por fin, (hace dos meses) me diagnosticó con fibriomialgia después de que tuve todos y cada uno de los puntos de presión con los que te diagnostican. Sinceramente me asusté porque había leído antes de ella y sé que normalmente es para toda la vida y que no hay cura, pero al menos ya sabía qué era. Me mandó pregabalina (lyrica) y llevo con ella dos meses, me ha ayudado más que otros medicamentos pero no a quitar el dolor si no a controlarlo, lo que sí no puedo es dormir bien y eso hace que me aumente el dolor mucho. Hasta el día de hoy sigo batallando pero mi objetivo es probar y hacer de todo hasta encontrar algo que me ayude y a aprender a vivir mi vida plenamente con todo y mi amiguita la fibriomialgia;)A la escuela no he entrado pero espero hacer unos arreglos y comenzar uni en agosto, te lo digo en serio, NO vale la pena estresarse por la vida, tu salud es PRIMERO y tu felicidad también, todo lo demás puede esperarte lo que necesites así que no te desesperes (:

Ok me súper explayé con la historia pero prefiero que te de flojera leerlo pero que sepas que hay alguien que te entiende a que te quedes con toda la carga.

-------Tipo de dolor:

Antes de la operación de hernia discal lo peor era la espalda baja pero me duele espalda baja, media y cervicales y todo por esos rumbos está contracturado. O sea del cuello hacia las pompis toooooodo duele constantemente y estos últimos meses las dos rodillas tienden a doler mucho algnos días. Muy pocas veces los brazos.

--------Medicinas que he tomado:

Celebrex, Doloneurobion, Dolocartigen, Dolac, Ibuprofeno, Tremecox (son algunas de las que recuerdo que no hicieron nada)

Dorixina relax, me ayudó a dormir pero no quitaba el dolor para nada

Ketorolaco sublingual, sí disminuye el dolor bastante pero es malísima para el estómago e hígado por lo que tomate uno cuando de verdad no puedas con tu vida.

Tafitram, lo mismo que el ketorolako, te lo disminuye del peor a uno regular del diario pero no te dejan tomarlo más de dos días.

Pregabalina, que es la que recetan normalmente para la firbiomialgia y que la controla.

Me dieron Yuredol desde hace dos semanas, que tiene los mismo que la dorixina relax (ciclobenzaprina y clorixinato de lisina) pero en menores cantidades, lo único es que este sí me causó estreñimiento muy feo y tuve que dejar de tomarlo.

Para la depresión sertralina por un año, me ayudó bastantísimo, ya terminé mi tratamiento pero aún no salgo al 100 porque tiendo a exagerar mucho las cosas pero eso tienes que ir aprendiendo tú a tranquilizarte y poner todo en perspectiva, es difícil pero siempre ayuda tener a alguien con quién platicar de lo que sientes y de pensar que ok, la verdad sí está muy feo que a tan corta edad tengamos este problema pero velo así, estás con vida, no es algo que te va a terminar matando, tienes el tiempo que quieras en este mundo y si no vas a poder hacer muchas cosas que querías antes, lo único que necesitas es ajustar tus sueños y ponerte metas que realistas para lo que puedes lograr, luchar por lo que quieres, luchar por mejorar y dar las gracias por todo lo que vas a aprender y por la fuerza que vas a ganar una vez que superes todos tus miedos.

Terapia física no me ayudó en nada pero es bueno que sigas ejercitando tus músculos, mientras más los fortalezcas mejor vas a aguantar el dolor y futuras complicaciones.

Come lo más sano que puedas pero sin obsesionarte, te vas a sentir mucho mejor internamente y otros pequeños problemas se van a solucionar (y entre menos tengas mejor jeje) y siempre es bueno controlar tu peso puesto a que si subes mucho (nooo, no 2 o 5 kilos digo mucho tipo 20 o más) el cuerpo se sobreesfuerza y te va a doler más todo.

PLEASE toma muuuucha mucha agua, con la bomba medicinal que le metemos al cuerpo por la firbiomialgia es indispensable que lo cuides tomando agua para ayudarlo a desintoxicarse.

Duerme! TODO lo que puedas, aunque de preferencia no más de 10 horas al día, aunque si tu cuerpo lo pide DÄSELO jajajaja la fatiga sólo empeora el dolor.

Intenta igual medir lo que puedes hacer, por ejem, yo no puedo limpiar mi cuarto y hacer ejercicio el mismo día porque si no no me mueves en todo el día siguiente, tienes que ir tanteando las cosas que puedes hacer en un día y qué tanto exigirle a tu cuerpo, sé que suena súper triste no poder hacer todo lo que quisieramos y algo tan tonto como limpiar y caminar el mismo día pero ni modo, así nos tocó y hay que ser felices y trabajar con lo que tenemos jajajaja.

Ok ahora sí yaaaaa te dejo vivir en paz sin mis letanías jajajaa espero de corazón que te haya servido algo aunque sea un poquito. Te deseo lo mejor del mundo y ojalá encuentres algo que te ayude y te calme aunque sea de poquito en poquito. Un abrazo no tan fuerte porque luego nos lastimamos jeje.

Que pena sufrir fibromialgia con tan sólo 15 años http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/images/icons/default/cry.gif

hola soy jose luis yo tomo lamotrigina es para el dolor es un antiepileptico que no da sueño..saludos

Hola si a alguno le interesa apoyar hay un nuevo proyecto de ley sobre la fibromialgia en la Argentina. Mirar en la pagina www.senado.gov.ar y se busca por proyectos de ley poniendo el número de ley S- 0765/15
Ayudanos a difundirlo entre senadores y tus amigos. GRacias

Muchas Gracias por compartir tu experiencia