Síndrome de Sapho

Hola. Me gustaría saber si alguien conoce algo sobre esta enfermedad y, sobre todo, dónde y cómo puedo encontrar expertos en la materia. Una persona cercana, tras mucho tiempo con dolores, primeramente diagnosticada de lumbalgias, ciática..., con posteriores pruebas (biopsias, etc) y mucha incertidumbre, ha sido diagnosticada de "posible" Síndrome de Sapho. Estamos muy perdidos y algo desesperados.
Muchas gracias

Hola,
a mi posiblemente según me dijo el reumatóloto que me lleva en el Vall d'Hebron en Barcelona me diagnostiquen lo mismo (estoy en espera de ver los resultados de las pruebas). Lo llaman síndorme de sapho, pero creo que se trata de una atritis psoriasica. Es curioso, pero yo no tengo psoriasis, lo que sí tengo es una artrosis en la clavícula y dolor lumbar. Se ve que este tipo de artritis ataca principalmente a las articulaciones del torax (principalmente a las sacroilícacas, de ahí el dolor lumbar). Desgraciadamente es una enfermedad degenerativa de la que no existe solución, esos sí se puede frenar con medicamentos la evolución del deterioro de las articulaciones. Bueno yo estoy a la espera de que el próximo martes 20 me lo confirmen definitivamente si lo tengo o no. Quien mejor te asesorará será un buen reumatólogo.
Un saludo.