sjogren

Mi hermana tiene sindrome de sjogren, me gustaría ponerme en contacto con alguien y ke me indicara si tiene algún tratamiento para notar aunke sea una leve mejoria.Gracias. Eugenia

usar lacrisert es ecxelente

[quote=Anonimo]usar lacrisert es ecxelente [/quote] mi correo es galojara56@hotmail.es

dicen que el plaquenil es la mejor opcion en medicina alopatica
pero lo mejor es que la recete un reumatologo

Montevideo, 14 de Abril del 2009.


Hola Mi nombre es Gustavo Mendez, soy Uruguayo, y de profesión Médico
Radiólogo. Padezco la misma enfermedad que tu tienes y se de lo que
hablas. Por suerte a mí me agarraron a tiempo y mi sintomatología es
mucho menor por ahora que la de otros que he visto. El Sjogren es una
enfermedad autoinmune, esto quiere decir que un día no se sabe por que
causa tu propio sistema de defensa ataca a su mismo organismo. En ésta
enfermedad el o los órganos blanco son las glándulas exócrinas,
fundamentalmente las salivales ( parótidas, submaxilares y
sublinguales) y las glándulas lagrimales. Por eso tienes sequedad en
las mucosas de la boca y los ojos.
Puede atacar también otros órganos, como el páncreas, riñones, el
higado y el sistema nervioso. Pero no desesperes esto no es tan
frecuente. Existe una mayor frecuencia en ésta enfermedad de
desarrollar un linfoma de tipo No hodckin, pero también es infrecuente.
Dicen los que saben que si lo dominas, y lo medicas a tiempo su
pronóstico es bueno y no tiene mayores complicaciones que las molestias
por la sequedad. Aquí en Uruguay hay un médico colega mio que es uno de
los médicos que más sabe de estas enfermedades autoinmunes . Su nombre
es Dr. Gaspar Catalá.
El me hizo un tratamiento de ataque con dosis relativamente altas por
dos meses de unos medicamentos que te voy a nombrar, y luego fue
disminuyendo gradualmente éstas dosis en el lapso de aprox. 1 año y
luego si todo marcha bien, sigues con un plan de mantenimiento en el
cual las dosis que tomas de éstos medicamentos son muy pequeñas y te
mantienes bien. Tal vez y si hay suerte luego de unos años puedas
abandonarlo. Debes además hacerte controles de sangre ( hemograma
completo, enzimograma hepàtico, función renal ( creatininemia y
azoemia) , asi como parámetros de actividad como Proteina C reactiva,
VES, y antigenos antinucleares y otros que evalúan la respuesta al
tratamiento. Estos exámenes los tienes que hacer al principio cada 4 o
5 meses y luego los puedes espaciar cada 6 u 8 meses de acuerdo a como
te encuentres.
Te describo el tratamiento:
Metotrexate 7,5 mg una vez por semana siempre el mismo día; 48 horas
después de tomarlo debes tomar Acido fólico 5 mg por día durante 3 días
para contrarrestar el efecto del metotrexate.
Además 2 comprimidos día de EVOQUIN ( hidroxicloroquina sulfato) día
durante dos meses. Deflazacort ( corticoides) 30 mg día durante 15
días, y luego lo bajas progresivamente tomando un dia 30 y otro 15 mg
por otros 15 días. Luego 15 mg día por otros 15 dias; luego 15 mg dia
por medio por otros 15 días. Luego 10 mg dia pro otros 15 dias. luego
10 mg, dia por medio y así hasta que puedas ir bajando la dosis a lo
menos posible. Te daras cuenta de acuerdo a como estes. Igual debes
consultar a un buen médico. El Evoquin luego de los dos meses lo tomas
solo una vez por día
A ésto le debes agregar un protector de la mucosa gastrica como el
Omeprazol 1 comp. día.
Te puedo asegurar que en uno o dos meses serás otra persona. Recuerda
que debes bajar la medicación lentamente.
ponte colirio en los ojos (lágrimas a demanda, Te aconsejo el Acido
hialurónico o similar, y debes humedecer tu boca, y tener una muy buena
higiene dental. Consulta al Odontólogo.
Espero haber sido de ayuda estoy a tus órdenes. He tenido oportunidad
de conocer tu país que es una belleza.
Un gran abrazo de Dr. Gustavo Méndez
li

mi esposa esta en una situacion donde ya no produce nada pero nada de lagrima y esta en un tratamiento y es por eso que estoy aqui investigando a ver que le puede mejorar esa enfermedad

Hola! Yo tengo sindrome de Sjogre. Yo prefiero la medicina natural, utilizó gotas para los ojos (lagrimas artificiales) que me mando un Oftalmologo, para la sequedad en la boca tomo agua, y uso un labial humectante. Para el dolor de articulaciones y el cansancio tomo productos de marca Himalaya (Rumalaya forte y mentat) también tomo todos los dias una ampolla de gingseng con jalea real(la venden en macrobioticas)esto me ayuda con el cansacio a sentirme mejor. Tomo Vitamina C todos los días y Vitamina E una vez cada 15 dias. [color:#CC0000] [/color] [u]PERO SIEMPRE ES MEJOR QUE CONSULTE A UN PROFESIONAL. [/u]

Dr. Mendez: Despuès de 16 años de sìntomas leves y no tanto, tratamientos con antidepresivos y dignòsticos como "sindrome de fatiga crònica" me fuè diagnosticado el de sjogren y me tratan sólo con evoquín. Esta enfermedad es realmente limitante. Quice hacerme termofrecuencia y me la negaron por la colagenopatía sin explicarme las consecuencias. Mis primeros síntomas fueron febrículas, fatiga y cansancio exagerado, y finalmente ante un fuerte dolor en las plantas de los pies,pedí yo - que soy abogada y no médica- un test de latex para determinar factor reumatoideo. Dió positivo y siguieron otros estudios de anticuerpos RO,antinúcleo etc. que dieron positivos, no así la anticitrulina por lo que se descartó la AR. Conoce Ud. alguien en argentina que haga tratamientos más completos? ya que las limitaciones constantes de esta maldita enfermedad "idiopática" me están quitando las ganas de vivir.No se preocupe que el psicoanálisis esta cubierto por uno de los mejores Doctores en psicología creo que del mundo y a quien conozco hace 27 años.Sabe ud. de la incomprensión de personas con y sin título en medicina.Le agradeceré si abe y puede explicarme qué estudios hay sobre activadores de colageno y la colagenopatía que padezco, o si la niegan por desconocimiento de consecuencias.Le envío mi mail y espero ansiosamente su respuesta. Le agradezco desde ya cualquier información que me pueda brindar para mejorar la calidad de vida. Un abrazo. Mail siembi@ yahoo.com.ar

hola me llamo Denise y tanto mi mama como yo tenemos sindrome de sjogren ...
lo unico que hay para tratarlo es EVOQUIN , PREDINISONA , Y EL PILOCARPINA AL 4% (COLIRIO QUE SE APLICA EN LA LENGUA PARA EVITAR LA SEQUEDAD PROVOCANDO SALIVA)
ESPERO TE SIRVA DE ALGO LO QUE TE ESCRIBO
DEBES ESTAR BAJO ESTRICTO CONTROL MEDICO Y CONTROLARTE CON EL OCULISTA SI TOMAS ESTOS FARMACOS .
AQUI EN URUGUAY MONTEVIDEO EL PROF.DR.RUBEN CATALA ES EL QUE MAS SABE SOBRE ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y ES GRACIAS A DIOS QUIEN NOS ATIENDE .
QUE TE MEJORES PRONTO

La verdad es que es un sindrome muy molesto. Yo tengo una sequedad ocular muy apreciable y me complica las cosas. He conseguido aliviar mis malas noches con cierta oclusión que me ayuda a retener la humedad en los ojos con unos oclusores que los adquirí en www.ocuprotect.es pero, aun así no es facil.
Un saludo a todos.

Debe visitar a un reumatologo para que le indique el tratamiento adecuado para su caso, tambien tengo este sindrome y el medico me receto, pilocarpina, prednisolona, calcio, plaquinol, y para los ojos unas gotas sin preservativo natural tear free y ciclosporina, pero creo que lo mas conveniente es que el médico la valore y le indique que es lo mas adecuado

hola mi nombre es susana y en el mes de marzo me hicieron un laboratorio la reumatologa porque se me hinchaban las manos y estaba bien y hace un mes me volvi a hacer un laboratorio y me dio en el latex positivo mas de 48 ahora stoy con evoquin medio a la mañana y medio a la noche y la semana segunda medio ala mañana y uno entero a la noche y la 3 semana dos por dia y a decir verdad me siento un poco rara ya que esto es nuevo para mi sin contar la cervical que me esta matando pero veremos que pasa gracias

CON TODO RESPETO NO ESTA PROPORCIONANDO NADA NUEVO EL METROTEXATE SIN TENER MOLESTIAS FUERTE,CLOROQUINA ES UN ANIMALARICO QUE NO ME SIRVIO DE MUCHO LA VERDAD SOLO QUE ME SALIERAN CARTARATAS Y ME OPERARAN Y COLOCARAN LENTES INTRAOCULAR,Y SI LOS SINTOMAS SON TAN LEVES POR ESTEROIDES? ESTA ENFERMEDAD ATACA ENTRE OTRAS MUCHAS COSAS RIÑONES,CREO QUE DEBEMOS ESTAR ALERTA PARA SU CUIDADO....YO TENGO ESTO Y NO TOMO LO QUE UD MENCIONA ESO ME LO QUITARON EN LOS ESTADOS UNIDOS,HOY INCLUSO HAY MUCHOS AINES SIN ESTEROIDES QUE NOS DESINFLAMAN Y QUITAN LOS DOLORES SIN ESTA SERIE DE MEDICAMENTOS NO USADOS YA PARA EL SJOGREN,LO FELICITO SI A UD LE FUE BIEN.

DR MENDEZ SOY CRISTINA DE ARGENTINA HOY COMENCE A TOMAR EVOQUIN ,ME INDICARON 2 POR DIA SOLO TOME UNA DOSIS POR TEMOR LE AGRADECERIA ME CONTARA COMO ESTA Y LA DIRECCION O TELEFONO DE SU DR MI MAIL cristinaguerri@hotmail.com

Hola, Dr. Méndez.
Buscando sobre el Sjögren me topé con este foro y su respuesta.
Yo también soy médica de Uruguay y creo que padezco de la enfermedad.
Se me hace muy difícil afrontarla.
Me gustaría comunicarme con Ud, no sé si será posible.
Mi mail es marinaha25@hotmail.com.
Saludo y gracias,
Marina Hanisch

tengo medicacion parala crisis de el esjogren
pero para prevenir la emfermedad no me mandaron nada
tengo dolor articular en cada crisi
me gustaria que me informara alguien si hayy medicacion preventiva

Me dieron un diagnostico parecido y quisiera consultar al Dr. Gaspar Catalá. Sabrian de que forma podría ponerme en contacto con él?
Garcias!

Buena noche, me gustaría compartir una información importante respecto a cómo contrarrestar estas condiciones del sistema inmunológico. Si le interesa, puede escribirme al correo marthaedithm@gmail.com

Dr Méndez, buena noche.
Ha escuchado hablar de los factores de transferencia en el manejo de enfermedades del sistema inmunológico?
Igualmente fui diagnosticada de Sjögren y me gustaría entrar en contacto con usted. Mi correo es marthaedithm@gmail.com

[quote=Anonimo] Montevideo, 14 de Abril del 2009.


Hola Mi nombre es Gustavo Mendez, soy Uruguayo, y de profesión Médico
Radiólogo. Padezco la misma enfermedad que tu tienes y se de lo que
hablas. Por suerte a mí me agarraron a tiempo y mi sintomatología es
mucho menor por ahora que la de otros que he visto. El Sjogren es una
enfermedad autoinmune, esto quiere decir que un día no se sabe por que
causa tu propio sistema de defensa ataca a su mismo organismo. En ésta
enfermedad el o los órganos blanco son las glándulas exócrinas,
fundamentalmente las salivales ( parótidas, submaxilares y
sublinguales) y las glándulas lagrimales. Por eso tienes sequedad en
las mucosas de la boca y los ojos.
Puede atacar también otros órganos, como el páncreas, riñones, el
higado y el sistema nervioso. Pero no desesperes esto no es tan
frecuente. Existe una mayor frecuencia en ésta enfermedad de
desarrollar un linfoma de tipo No hodckin, pero también es infrecuente.
Dicen los que saben que si lo dominas, y lo medicas a tiempo su
pronóstico es bueno y no tiene mayores complicaciones que las molestias
por la sequedad. Aquí en Uruguay hay un médico colega mio que es uno de
los médicos que más sabe de estas enfermedades autoinmunes . Su nombre
es Dr. Gaspar Catalá.
El me hizo un tratamiento de ataque con dosis relativamente altas por
dos meses de unos medicamentos que te voy a nombrar, y luego fue
disminuyendo gradualmente éstas dosis en el lapso de aprox. 1 año y
luego si todo marcha bien, sigues con un plan de mantenimiento en el
cual las dosis que tomas de éstos medicamentos son muy pequeñas y te
mantienes bien. Tal vez y si hay suerte luego de unos años puedas
abandonarlo. Debes además hacerte controles de sangre ( hemograma
completo, enzimograma hepàtico, función renal ( creatininemia y
azoemia) , asi como parámetros de actividad como Proteina C reactiva,
VES, y antigenos antinucleares y otros que evalúan la respuesta al
tratamiento. Estos exámenes los tienes que hacer al principio cada 4 o
5 meses y luego los puedes espaciar cada 6 u 8 meses de acuerdo a como
te encuentres.
Te describo el tratamiento:
Metotrexate 7,5 mg una vez por semana siempre el mismo día; 48 horas
después de tomarlo debes tomar Acido fólico 5 mg por día durante 3 días
para contrarrestar el efecto del metotrexate.
Además 2 comprimidos día de EVOQUIN ( hidroxicloroquina sulfato) día
durante dos meses. Deflazacort ( corticoides) 30 mg día durante 15
días, y luego lo bajas progresivamente tomando un dia 30 y otro 15 mg
por otros 15 días. Luego 15 mg día por otros 15 dias; luego 15 mg dia
por medio por otros 15 días. Luego 10 mg dia pro otros 15 dias. luego
10 mg, dia por medio y así hasta que puedas ir bajando la dosis a lo
menos posible. Te daras cuenta de acuerdo a como estes. Igual debes
consultar a un buen médico. El Evoquin luego de los dos meses lo tomas
solo una vez por día
A ésto le debes agregar un protector de la mucosa gastrica como el
Omeprazol 1 comp. día.
Te puedo asegurar que en uno o dos meses serás otra persona. Recuerda
que debes bajar la medicación lentamente.
ponte colirio en los ojos (lágrimas a demanda, Te aconsejo el Acido
hialurónico o similar, y debes humedecer tu boca, y tener una muy buena
higiene dental. Consulta al Odontólogo.
Espero haber sido de ayuda estoy a tus órdenes. He tenido oportunidad
de conocer tu país que es una belleza.
Un gran abrazo de Dr. Gustavo Méndez
li [/quote]

Hola Denise me llamo Alejandro y me están haciendo estudios para diagnosticas sjogren pero todo indica que si lo tengo, estoy con sequedad buscal, algun problema dental y una inflacion en unas glandulas lagrimales. Tambien soy uruguayo y te agradecería muchisimo si me puedes pasar el contacto del doctor catala a mi casilla aleilard@montevideo.com.uy. Soy socio de la española pero no lo he encontrado ahí.

Te agradezco muchisimos ya que estoy muy preocupado.

Saludos,

Hola Gustavo, Mi nombre es Alejandro y también soy uruguayo, tengo todos los sintomas del sjogren y mi oftalmologo pero mando un monton de estudios entre otras cosas contactarme con el doctor catalá.
Te ruego me puedas pasar algun tipo de contacto para tener una consulta con él, soy socio de la española pero no creo que este en el staff.
La verdad estoy muy preocupado porque tengo una inflamacion importante en glandulas lagrimales, sequedad bucal y algun problema dental.
Te agradeco si me lo puedes enviar a aleilard@montevideo.com.uy. un saludo grande.

:hola, buenas noches soy venezolana , me llamo medglys hace 10 años me diagnosticaron el sjogren ya no tengo lagrimas mi vista cada vez es peor,he pasado 3 mese con una querativitis cronica, hace un mes, no tengo ya saliva, mi lengua me arde y tiene grietas, el sentido del gusto tambien esta afectado, debo visitar cada vez que puedo el dentista, oues si paso 4 meses sin ir me sale una caries, he sufrido varias veces de una parotiditis severa tengo dolores constantes en mis articulaciones, piquiña en mis tobillos y decoloracion de la piel al igual que mis nudillo, nudillos de las manos pues mi piel se reseca demasiado, ademas siento pinchazos en algunos dedos y cierto ardor en la punta de los dedos, ademas se me duermen las manos completas o solo algunos dedos, mis manos se me hinchan tengo problemas con mi audicion, no tengo ni cerumen, cuando siento ganas de llorar siento es una rara sensacion, se me tapa la naris y un dolor como una presion en las fosas nasales , tengo gastritis cronica, mucho reflujo que no me deja dormir pues parece que voy a vomitar, puyasos en el estomgo, ultimamente el cansansio es peor, ademas casi no puedo doblarme o barrer, caminar mucho o subir y bajar las escaleras de mi casa siento que me ahogo la verdad me da miedo, hace 2 años deje el metrotexate, pues me afectab los riñones y yo no sufria de eso, tambien deje los esteroides pues me subia la presion y yo tampoco sufro de eso, solo cuando los tomaba. solo estoy usando las gotas sistane y lacrigel, y ultimamente volvi a comprar el neuroctin de 600 para poder dormir en las noches y el iboprofeno pues me duelen los brazos y rodillas. este dolor y bfalta de respiracion es nuevo para mi, sabe a que se debe y si es por el sjogren , la semana que viene visirare a mi reumatologo y quisiera saber si ete sintoma es frecuente. gracias mmi correo es medglysamelia@hotmail.com espero me escriban para compartir estas experiencias

estimado dr Mendez a mi me ha indicado otra medicación y algunas como el evoquin no bajo de 2 por día. Hace meses me atiende y cada vez me siento peor, es más los estudios no salen bién como antes. Lamentablemente no corro con la misma suerte. SALUDOS

YO TENGO POLIARTRITIS REACTIVA MIGRATORIA A PREDOMINIO DE GJOGREN ,DIAGNOSTICADO POR DR CATALA.ME INDICO 2 EVOQUIN X DIA Y DEFLAZACORT 15MG POR 2 MESES,FUE DESPUES DE MUCHOS ANOS QU LO DIAGNOSTICO RECIENTEMENTE EL ADMIRABLE DR CATALA.YO TENGO MIEDO A TOMAR MEDICAMENTOS TAN PESADOS,SOLO ESTOT CON DESFLZACORT Y ME SUGIRIO UN DR DE LA ESPANOLA TOMARA SOLO 1 EVOQUIN Y QU CUANDO PASARA ESTE EMPUJE LO DEJABA CE A POCO Y ASI LO TOMABA CADA VEZ QUE DIERA EL EMPUJE,UD. DR MENDEZ QUE OPINA,PQU NO PUEDO VOLVER A PAGAR OTRA CONSULTA AL DR CATALA Y POR MAIL EL ME RESPONDIO QUE EL INDICO TRATAMIENTO, NADA MAS, LO QUE SE PUEDE INTERPRETTAR TOME ESO O ...LE PIDO DR.MENDEZ QUE LE PARECE, YO TAMBIEN TRABAJE HASTA HACE 6 MESES EN LA SALUD Y TODO COMENZO CON DISFAGIA HACE ANOS Y DOLORES ARTICULARES.GCIAS POR RESPONDER DR,MENDEZ